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Interdit d'y parler de pathologies ou de régime , sauf pour des rendez-vous dans des salons ,expositions, rassemblements , rencontres y référant.
Aidez nous à l'enrichir , toute proposition ou initiative étant la Bienvenue .
N'oubliez pas que cet endroit a pour premier critère l'Amitié.
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poukette
- Colocataire

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- Enregistré le : 03 oct. 2006, 00:00
- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : paris
Bonjour,
Après plusieurs mois avec des douleurs se " balladant " dans mon corps on viens de me diagnostiquer un lupus et le fibromyalgie.
Comme au début mon rhumato m'a pas dit ce que j'avais (elle disait que j'avais un simple connectivite) c'est moi même qui a trouver le nom de lupus en allant sur internet avec mes résultats d'analyse de sang. Ces sites sont extrêmement effayants! Depuis je suis sous le choc, j'ai l'impression que rien sera comme avant, j'aurai toujours mal et je ne pourais jamais plus être tranquille. Je me déprime, j'essaie de me relaxer mais même en relaxant j'ai que des idées noires qui viennent; J'ai très peur que mes maladies se développent, que le lupus touchera d'autres organes, que je serai obligée à m'arrêter de travailler etc... C'est en cherchant des infos sur ma maladie que j'ai tombé sur les sites expliquant le régime du dr Seignalet. Je le suis depuis 3 semaines. J'ai acheté des livres de cuisin pour bien l'appliquer même si j'ai du mal à manger cru (concernant les interdictions j'ai aucun problème). De toutes les façons je vais le faire car je considère que je n'ai pas d'autres choix, mais je n'ose pas y croire. J'ai peur que pour moi le régime ne marchera pas. En plus on m'a prescrit le plaquenil qui contien du lactose donc je ne le prend pas (avec l'accord de naturopathe qui me suit) mais je ne sais pas si c'est une bonne décision.
Jusque là je n'ai pas vu sur les sites sur les maladies auto-immunes beaucoup de témoignages des malades pour qui ce régime a aidé.
Désolée pour ce message triste.
Poukette
Après plusieurs mois avec des douleurs se " balladant " dans mon corps on viens de me diagnostiquer un lupus et le fibromyalgie.
Comme au début mon rhumato m'a pas dit ce que j'avais (elle disait que j'avais un simple connectivite) c'est moi même qui a trouver le nom de lupus en allant sur internet avec mes résultats d'analyse de sang. Ces sites sont extrêmement effayants! Depuis je suis sous le choc, j'ai l'impression que rien sera comme avant, j'aurai toujours mal et je ne pourais jamais plus être tranquille. Je me déprime, j'essaie de me relaxer mais même en relaxant j'ai que des idées noires qui viennent; J'ai très peur que mes maladies se développent, que le lupus touchera d'autres organes, que je serai obligée à m'arrêter de travailler etc... C'est en cherchant des infos sur ma maladie que j'ai tombé sur les sites expliquant le régime du dr Seignalet. Je le suis depuis 3 semaines. J'ai acheté des livres de cuisin pour bien l'appliquer même si j'ai du mal à manger cru (concernant les interdictions j'ai aucun problème). De toutes les façons je vais le faire car je considère que je n'ai pas d'autres choix, mais je n'ose pas y croire. J'ai peur que pour moi le régime ne marchera pas. En plus on m'a prescrit le plaquenil qui contien du lactose donc je ne le prend pas (avec l'accord de naturopathe qui me suit) mais je ne sais pas si c'est une bonne décision.
Jusque là je n'ai pas vu sur les sites sur les maladies auto-immunes beaucoup de témoignages des malades pour qui ce régime a aidé.
Désolée pour ce message triste.
Poukette
Poukette
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gwenn-aelle
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- Enquête de référencement : Amené ici par
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surtout ne t'excuse pas d'etre triste...tu en as le droit...et tu as raison..
quelle que soit la maladie que l'on nous annonce..meme si nous en sommes a la deuxieme ou cinquieme annonce...c'est ta vie qui s'ecroule...bien sur que tu es triste...si tu ne l'etais pas , il faudrait presque s'alarmer..
et tu as raison..plus rien ne sera comme avant...
mais ça ne veut pas dire que tout sera horrible..tu auras de mauvais moments..et d'autres pires..puis des bons moments ou tu t'etonneras de rire..un peu comme apres la mort d'un etre aime..
car c'est ce par quoi tu passes..tu es en deuil de toi-meme..
et tu as le droit d'etre triste..
mais..il ya a heureusement un grand MAIS:::
d'abord tu n'es plus seule..tu verras que pour les amis , pour la famille c'est presque plus dur que pour toi...tu te feras du mal a essayer de les proteger..tu te surprendras a les hair d'etre bien-portants..de "ne pas comprendre"..puis tu t'en voudras de l'avoir fait..
mais ici...tu n'auras pas ça..ici quand tu diras "je suis triste"..nous saurons ce que tu dis...et quand tu diras.."je me sens mieux"..nous saurons aussi.
tu vas voir, je t'en fais le serment, que le regime va t'aider..
ça ne fait que quelques temps que tu as un nom sur tes maux, mais ça fait surement de mois, des annees, que tu as mal..non?
alors tu vas voir les resultats du regime..
et puis...et puis...quand tu auras mal, nous serrons la
quand tu seras triste nous serons la..
quand tu en auras ras-le-bol, nous serons la ( a la cave!!!)
quand tu auras reussi a dormir, nous serons la aussi..et quand tu auras meme danse un ti-ti peu...et quand tu auras ri au nez du camembert..
je ne te promets pas que ce sera dans une semaine ou un an..je ne sais pas..
mais je te le promets...tu n'es plus seule..et tu vas aller mieux...bien mieux!
quelle que soit la maladie que l'on nous annonce..meme si nous en sommes a la deuxieme ou cinquieme annonce...c'est ta vie qui s'ecroule...bien sur que tu es triste...si tu ne l'etais pas , il faudrait presque s'alarmer..
et tu as raison..plus rien ne sera comme avant...
mais ça ne veut pas dire que tout sera horrible..tu auras de mauvais moments..et d'autres pires..puis des bons moments ou tu t'etonneras de rire..un peu comme apres la mort d'un etre aime..
car c'est ce par quoi tu passes..tu es en deuil de toi-meme..
et tu as le droit d'etre triste..
mais..il ya a heureusement un grand MAIS:::
d'abord tu n'es plus seule..tu verras que pour les amis , pour la famille c'est presque plus dur que pour toi...tu te feras du mal a essayer de les proteger..tu te surprendras a les hair d'etre bien-portants..de "ne pas comprendre"..puis tu t'en voudras de l'avoir fait..
mais ici...tu n'auras pas ça..ici quand tu diras "je suis triste"..nous saurons ce que tu dis...et quand tu diras.."je me sens mieux"..nous saurons aussi.
tu vas voir, je t'en fais le serment, que le regime va t'aider..
ça ne fait que quelques temps que tu as un nom sur tes maux, mais ça fait surement de mois, des annees, que tu as mal..non?
alors tu vas voir les resultats du regime..
et puis...et puis...quand tu auras mal, nous serrons la
quand tu seras triste nous serons la..
quand tu en auras ras-le-bol, nous serons la ( a la cave!!!)
quand tu auras reussi a dormir, nous serons la aussi..et quand tu auras meme danse un ti-ti peu...et quand tu auras ri au nez du camembert..
je ne te promets pas que ce sera dans une semaine ou un an..je ne sais pas..
mais je te le promets...tu n'es plus seule..et tu vas aller mieux...bien mieux!
Gwenn-aelle
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maï
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Bonsoir,
Ta réaction est parfaitement normale. J'ai eu la même en allant sur les sites relatant de la polyarthrite.
J'en ai parlé à mon médecin qui est très humaine et très attentive (même si elle ne croit pas aux bienfaits du régime Seignalet), et elle m'a rassuré en me disant que sur les sites médicaux, comme dans les ouvrages des médecins, les cas qui sont évoqués sont souvent des cas extrêmes.
A titre de comparaison, elle m'a rappelé un champignon que j'avais attrapé à la pscine et m'a montré les photographies qui illustraient cette pathologie : la patiente présentait des croutes purullantes des pieds à la tête, alors que moi je n'ai eu que quelques croutes dans le dos.
Tous les malades ne voient pas leur maladie évoluer vers ces cas extrêmes. Avec les traitements et le régime, on limite cette évolution.
Bien sur on est malade et on traverse parfois des périodes difficiles, mais il faut regarder la maladie en face et lutter pour vivre le plus normalement possible.
Le Régime nous aide à limiter l'évolution de la maladie. Si on le suit scrupuleusement, on ressent un mieux réel. Parfois il faut attendre plusieurs mois et parfois on a quand même une crise, mais dans l'ensemble quand on a commencé ce régime, on n'imagine plus de faire "marche arrière".
Alors courage et n'hésite surtout pas à nous faire part de tes hésitations, de tes coups de blues, mais aussi de l'évolution de ta santé et des effets du régime.
Cordialement
Maï
Ta réaction est parfaitement normale. J'ai eu la même en allant sur les sites relatant de la polyarthrite.
J'en ai parlé à mon médecin qui est très humaine et très attentive (même si elle ne croit pas aux bienfaits du régime Seignalet), et elle m'a rassuré en me disant que sur les sites médicaux, comme dans les ouvrages des médecins, les cas qui sont évoqués sont souvent des cas extrêmes.
A titre de comparaison, elle m'a rappelé un champignon que j'avais attrapé à la pscine et m'a montré les photographies qui illustraient cette pathologie : la patiente présentait des croutes purullantes des pieds à la tête, alors que moi je n'ai eu que quelques croutes dans le dos.
Tous les malades ne voient pas leur maladie évoluer vers ces cas extrêmes. Avec les traitements et le régime, on limite cette évolution.
Bien sur on est malade et on traverse parfois des périodes difficiles, mais il faut regarder la maladie en face et lutter pour vivre le plus normalement possible.
Le Régime nous aide à limiter l'évolution de la maladie. Si on le suit scrupuleusement, on ressent un mieux réel. Parfois il faut attendre plusieurs mois et parfois on a quand même une crise, mais dans l'ensemble quand on a commencé ce régime, on n'imagine plus de faire "marche arrière".
Alors courage et n'hésite surtout pas à nous faire part de tes hésitations, de tes coups de blues, mais aussi de l'évolution de ta santé et des effets du régime.
Cordialement
Maï
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cocotte
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Oui, ne sois pas désolée...
Ta réaction est légitime, tu as parfaitement le droit d'être triste et révoltée.
On le serait à moins.
Le régime Seignalet, même si ça prend du temps, devrait te faire du bien.
A l'appart, on a tellement de cas de fibro en voie de rémission.
Pour le lupus, Seignalet parle d'amélioration nette dans son livre.
Allez, courage.
Bientôt tu iras mieux.
Le principal était de commencer le régime.
Ce que tu as fait.
Pour le Plaquenil, tu l'as remplacé par un autre médoc, ou pas?
On est là, pleure si ça te fait du bien.
Tu as de quoi être abattue mais tu ne le resteras pas longtemps.
Reçois tout notre soutien.

Ta réaction est légitime, tu as parfaitement le droit d'être triste et révoltée.
On le serait à moins.
Le régime Seignalet, même si ça prend du temps, devrait te faire du bien.
A l'appart, on a tellement de cas de fibro en voie de rémission.
Pour le lupus, Seignalet parle d'amélioration nette dans son livre.
Allez, courage.
Bientôt tu iras mieux.
Le principal était de commencer le régime.
Ce que tu as fait.
Pour le Plaquenil, tu l'as remplacé par un autre médoc, ou pas?
On est là, pleure si ça te fait du bien.
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Cocotte
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mam
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catalina
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- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : geneve-suisse
on est avec toi,tiens le coup,je suis sure que le régime te feras beaucoup de bien,et si ca se trouve,ca empèchera la maladie d évoluer¨.accroche toi.je comprend ta douleur et ta souffrance,croit en toi ,ne te laisse pas abattre,tu vas y arriver...ce régime fait vraiment des merveilles ,il faut juste de la patience,parfois ca prends plus de temps selon les personnes.
tu es sous le choc,mais la vie ne s arrete pas,meme si tu devais changer quelques habitudes ,tu verras la vie autrement,et tu sauras trouver des tas de bonheur .Surtout ne t inquiète pas et essaie de rester positive,le moral c est énorme dans la guérison.
j ai une amie qui a ca et elle vit tres bien.
focalise toi plutot sur le régime que sur la maladie.essaie de trouver des recettes qui te font plaisir,repose toi,prends soin de toi,met des priorités sur les choses que tu aimes faire.Et le temps et le régime feront le reste,et nous on est la¨!
Tu verras ce forum est fantastique,c est une vraie bouffée d air frais,les gens sont adorables ,ils redonnent de la force quand on est en bas.Moi encore hier j étais tres mal et tu vois aujourd hui j ai retrouvé le moral ,grace à eux.
gros bisous
tu es sous le choc,mais la vie ne s arrete pas,meme si tu devais changer quelques habitudes ,tu verras la vie autrement,et tu sauras trouver des tas de bonheur .Surtout ne t inquiète pas et essaie de rester positive,le moral c est énorme dans la guérison.
j ai une amie qui a ca et elle vit tres bien.
focalise toi plutot sur le régime que sur la maladie.essaie de trouver des recettes qui te font plaisir,repose toi,prends soin de toi,met des priorités sur les choses que tu aimes faire.Et le temps et le régime feront le reste,et nous on est la¨!Tu verras ce forum est fantastique,c est une vraie bouffée d air frais,les gens sont adorables ,ils redonnent de la force quand on est en bas.Moi encore hier j étais tres mal et tu vois aujourd hui j ai retrouvé le moral ,grace à eux.
gros bisous
Catalina
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poukette
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Bonjour Tout le Monde,
C'est hyper sympa tous ces messages encourageants et ça fait vraiment plaisir!!!!
Je sais qu'il faut s'y accrocher, que le moral joue beaucoup et que ce n'est pas tout de suite que l'amélioration vient, mais j'ai vraiment du mal à avoir confiance. Quand on apprend qu'on est une maladie de ce genre quand on a pensé que ça n'arrive qu'aux autres, on a du mal récupérer la confiance.
En fait, effectivement j'ai mal depuis plus longtemps, en lisant maintenant les symptômes probablement j'en avais plusieurs depuis des années (les réveilles nocturnes, la dépression, les problèmes digestifs, migraines etc...).
Concernant ma maladie, j'ai terminé ma plaquette d'anti-inflammatoire hier. Je ne prend pas le plaquenil en attendant mon rdv avec mon médecin naturo, mais aujourd'hui les douleurs dans ma main reviennent, plus j'ai un peu de tempèrature et je suis crevée car je n'ai pas vraiment dormi cette nuit.
Donc, je voulais vous demander si vous saviez si le plaquenil agit ou non contre le régime puisqu'il contient du lactose.
Merci encore et il fait beau cet après-midi!!!! [img]smile/hide.gif[/img]
Poukette
C'est hyper sympa tous ces messages encourageants et ça fait vraiment plaisir!!!!
Je sais qu'il faut s'y accrocher, que le moral joue beaucoup et que ce n'est pas tout de suite que l'amélioration vient, mais j'ai vraiment du mal à avoir confiance. Quand on apprend qu'on est une maladie de ce genre quand on a pensé que ça n'arrive qu'aux autres, on a du mal récupérer la confiance.
En fait, effectivement j'ai mal depuis plus longtemps, en lisant maintenant les symptômes probablement j'en avais plusieurs depuis des années (les réveilles nocturnes, la dépression, les problèmes digestifs, migraines etc...).
Concernant ma maladie, j'ai terminé ma plaquette d'anti-inflammatoire hier. Je ne prend pas le plaquenil en attendant mon rdv avec mon médecin naturo, mais aujourd'hui les douleurs dans ma main reviennent, plus j'ai un peu de tempèrature et je suis crevée car je n'ai pas vraiment dormi cette nuit.
Donc, je voulais vous demander si vous saviez si le plaquenil agit ou non contre le régime puisqu'il contient du lactose.
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Poukette
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catalina
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