Stéphane, SPA, Pancréatite etc...Mon histoire

[stéphane]

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Bonjour,
Merci encore pour votre soutien.
Vos conseils sont précieux, vos témoignages me montrent que je ne suis pas seul à souffrir.
Même si, ça fait longtemps que je reste chez moi, (je ne peux plus conduire et habite la campagne), l'année qui viens de s'écouler a vraiment été rude et je suis à ramasser à la petite cuiller...
Ce matin encore, je suis complètement "raide" avec de fortes douleurs.

Iizzaaa : Merci pour ces 1ers conseils.
En effet, depuis la pancréatite, manger est devenu un cauchemar;
Après les repas, c'est toujours la galère ; maux d'estomac, de ventre, c'est très difficile de manger. J’appréhende chaque repas et c'est aussi très handicapant pour commencer le régime. Chaque repas est synonyme de douleurs pour moi maintenant.
Oui, avec la mal assimilation ou malabsorption des lipides, je ne sais pas comment faire pour retrouver un équilibre. Je suis très carencé en beaucoup d'éléments.

Eve, Manon, June, Llola, Mam, Diana,
Vous êtes si optimistes quand à mon avenir, c'est fou. Il faut vraiment de je réapprenne à entendre (lire) ce genre de chose.
Je me suis tellement barricadé, je souffre tellement, ça fait si longtemps que je me suis senti ne serait-ce qu'un tout petit peu mieux...
Je ne sais même plus à quoi ressemble un moment serein, sans douleurs...
Vous me faites tant espérer et j'ai peur de croire encore une fois à quelque chose d'impossible...
Mais je vous suis, je vais essayer de m'imprégner de votre optimisme...
Merci

RDV donc dans la grande chambre

[june]

Allez tu vas voir si déjà tu penses dans ta tête que tu vas avoir des jours meilleurs eh bien cela va arriver.

Avoir bon moral et être optimiste est important dans nos maladies
car cela aide vraiment le corps à lutter.

Les douleurs cela me connait aussi et actuellement je marche comme robocop. Je conduis une automatique cela demande beaucoup moins de manip.

Je t envoie du soleil mème malade la vie est un beau cadeau alors
autant voir le bon coté des choses.

Bonne journée June

[gwenn-aelle]

tu dis que tu lances un SOS...apres t'avoir lu...et te voir ici, dispose a essayer encore et toujours...ben M...ce n'est pas un SOS, c'est une enooorme preuve de courage pour..nous!

[rozenn]

Stéphane,
Merci pour ton témoignage, qui m'a ému, tu ne peux sans doute pas savoir à quel point :
J'ai revécu ma vie depuis 15 ans. Elle est différente de la tienne, mais par certains points si ressemblante. Comme je suppose beaucoup de membres de ce forum, ayant une maladie auto-immune évoluant par poussées, nous avons connu des périodes de poussée et des périodes d'accalmie où on se dit "ça y est, je tiens le bon bout ! ce nouveau traitement est le bon pour moi". Et puis patatras, le cycle recommence et on perd un peu plus de force, d'énergie et d'espoir, chaque fois...
Et on finit par se dire : "non, je ne veux plus avoir d'espoir, ça fait trop mal quand tout s'effondre."

Alors, les nombreux témoignages que tu peux lire, rémission spontanée ou véritable amélioration ?
Comment (encore) croire qu'il serait si simple qu'en changeant d'alimentation on puisse aller mieux ? C'est trop simple, c'est incroyable. Et pourtant...
Oui pourtant, on est nombreux à y croire ici et à l'expérimenter. Pour ma part, j'ai retrouvé l'espoir perdu.

Pour mieux comprendre, je te conseillerai de lire tout ce qui concerne la perméabilité de l'intestin grêle, qui entraine les intolérances alimentaires. Si tu peux te le permettre, achète le livre du Dr Seignalet. C'est quand j'ai compris les mécanismes que ça m'a permis de faire un régime avec moins d'écarts.

Si tu connais ce forum depuis 1 mois, tu dois savoir que l'alimentation ne fait pas tout. Les compléments alimentaires sont à associer, je dirais en numéro 1 les probiotiques pendant au moins 3 mois (surtout quand on continue à prendre des médicaments). Et il y a aussi d'autres pistes à explorer, celle des métaux lourds à l'antichambre en est un exemple.

Tu as exploré la 1ère médecine. Tu ouvres la porte de la 3ème.
D'après ton témoignage, tu n'as pas non plus été voir du côté de la 2ème (les médecines dites douces ou parralèles, on y trouve des "vendeurs de miracle" mais aussi des gens très biens et de très bonnes choses).
Je ne connais pas ta pathologie, et on peut être impatient, mais si jamais les résultats tardaient à arriver, il faut tenir bon. Dans TOUS les cas, une alimentation saine et adaptée à son corps apporte un mieux être physique et psychique.

Rozenn

[jpls]

Bonjour Stéphane
Soit le bienvenu dans cet Appart où tu pourras trouver toute l'aide et le soutien dont tu as besoin.
Je rappelle que SEIGNALET a obtenu 97% de rémission parmi ses malades ayant une SPA.
En suivant le Régime correctement et en prenant les compléments alimentaires adaptés, l'amélioration devrait venir.
Il ne faut pas non plus négliger le problème de l'intoxication aux métaux lourds qui est un des facteurs importants du déclenchement et de l'aggravation des maladies auto-immunes et dégénératives. Ils sont souvent responsables du dérèglement du système enzymatique (intolérances alimentaires), d'une perméabilité exessive de la parois de l'intestin (400 m2) qui est aggravée par l'alimentation inadaptée (laitages, céréales, médicaments et là tu es servi !!! ).

Ma femme qui a une SPA depuis 40 ans et qui a dû interrompre son travail d'infirmière à domicile pour invalidité totale, il y a 18 ans, n'a pas fait une seule poussée inflammatoire depuis 6 ans que nous suivons le Régime.
Elle va maintenant TRÈS TRÈS BIEN et n'a gardé aucune séquelle de sa maladie.
La prise quasi permanente d'AINS + antalgiques + myorelaxants alliée à une nourriture déséquilibrée lui avait provoqué des calculs rénaux (qu'il a fallu extraire par chirurgie).
On lui a même trouvé dernièrement par hasard, au cours d'un examen 3 gros calculs hépatiques dans sa vésicule biliaire, trop gros pour emprunter le canal cholédoque et provoquer ainsi des colliques hépatiques.

Tu ne peux aller que mieux et tu vas retrouver progressivement tes muscles, dès que tu souffriras moins et mangera avec moins de problèmes.

Il y a 7 ans, j'étais au fond du trou, avec antidépresseurs, + LEXOMIL avec ma paralysie qui se généralisait et qui commençait à provoquer des troubles digestifs, j'avais perdu moi aussi du poids ( pas autant que toi : 67 kg pour également
1,82 m) . Je ne voyais qu'une issue fatale à ma maladie...
Maintenant, grâce au Régime, une détoxication, de la volonté et le moral, j'ai retrouvé une vie tout à fait normale...

Je te souhaite bon courage
Amicalement
Jean Pierre

[stéphane]

on perd un peu plus de force, d'énergie et d'espoir, chaque fois...
Et on finit par se dire : "non, je ne veux plus avoir d'espoir, ça fait trop mal quand tout s'effondre."

Alors, les nombreux témoignages que tu peux lire, rémission spontanée ou véritable amélioration ?
Comment (encore) croire qu'il serait si simple qu'en changeant d'alimentation on puisse aller mieux ? C'est trop simple, c'est incroyable. Et pourtant...
Oui pourtant, on est nombreux à y croire ici et à l'expérimenter. Pour ma part, j'ai retrouvé l'espoir perdu.

C'est tout à fait ça Rozenn, ce n'est pas que je ne veux pas y croire, mais je n'ose pas.

Ma femme qui a une SPA depuis 40 ans et qui a dû interrompre son travail d'infirmière à domicile pour invalidité totale, il y a 18 ans, n'a pas fait une seule poussée inflammatoire depuis 6 ans que nous suivons le Régime.
Elle va maintenant TRÈS TRÈS BIEN et n'a gardé aucune séquelle de sa maladie.

Que dire ? Que penser ? Ce serait...INESPÉRÉ ! ça changerai ma vie, celle de ma femme, celle de mes enfants...

Merci mille fois pour votre soutien, vraiment !

[mirliton]

Bonjour Stéphane,
Un petit témoignage de la position médicale habituelle: l'association ACSAC (asso des spondylarthrites ) des Pays de Loire a organisé récemment une conf à la fac de médecine avec un beau panel de rhumato, hospitaliers, privés, et radiologues, vraiment très bien ; et bien sûr, dans la salle, sont venues les questions autour de l'alimentation: réponse négative de nos chers scientifiques, qui condamnent sans même avoir mis le nez dans le bouquin, ni saisir la perche tendue quand on leur dit que nou serions prêt à rentrer dans des études scientifiques. N'oublions jamais que Galilée a failli aller au bûcher car il prétendait que la terre tournait autour du soleil et non l'inverse. Je ne leur en veux pas, je les comprends , même; ils font ce qu'ils ont appris et ils sont passés à la moulinette des recommandations et bonne pratiques et se font taper sur les doigts s'ils sortent du rail.
Pour ta pancréatite lithiasique, nous avons un point commun, du côté du caillou. J'ai dû me faire opérer l'an dernier, à froid, et me faire ôter la vésicule et le calcul. Il faut du temps pour s'en remettre , et la pancréatite que tu as eue, c'est encore en plus corsé. Tu vas peutêtre être gêné dans le régime car je l'ai été avec certains aliments: noisettes, amandes etc.. et aussi, au début, ananas, melon etc, fruits qui favorisent l'excrétion biliaire. A force, j'ai trouvé un compromis, pas trop de graisses, mais des graisses quand même, les bonnes! Au fait, niveau cholestérol, c'est comment? Parce que cela reste un souci pour moi.
Je n'ai pas saisi si tu as vraiment commencé le régime et comment ça se passe. Ta femme s'adapte? Veille bien à toujours manger avec plaisir; je te dis ça parce que, parfois, j'ai eu le moral en baisse à force de me sentir frustrée de ne plus manger comme avant, ou comme les autres.
Pour ma polyarthrite, toi qui as connu ta mère, je pratique maintenant du TAï chi et je me demande, vu mon état grâce au régime, si je ne vais pas, à 52 balais, reprendre la danse contmporaine!
Allez, à la prochaine!

[stéphane]

[cit]mirliton a dit : Bonjour Stéphane,

Pour ta pancréatite lithiasique, nous avons un point commun, du côté du caillou. J'ai dû me faire opérer l'an dernier, à froid, et me faire ôter la vésicule et le calcul. Il faut du temps pour s'en remettre , et la pancréatite que tu as eue, c'est encore en plus corsé. Tu vas peutêtre être gêné dans le régime car je l'ai été avec certains aliments: noisettes, amandes etc.. et aussi, au début, ananas, melon etc, fruits qui favorisent l'excrétion biliaire. A force, j'ai trouvé un compromis, pas trop de graisses, mais des graisses quand même, les bonnes! Au fait, niveau cholestérol, c'est comment? Parce que cela reste un souci pour moi.[/cit]

Oui j'ai remarqué, l'ananas, l'artichaut aussi, dur-dur !
les huiles ou aliments gras, je ne supporte quasiment plus rien...
[cit]
Je n'ai pas saisi si tu as vraiment commencé le régime et comment ça se passe. Ta femme s'adapte? Veille bien à toujours manger avec plaisir; je te dis ça parce que, parfois, j'ai eu le moral en baisse à force de me sentir frustrée de ne plus manger comme avant, ou comme les autres.[/cit]

C'est très difficile...Manger c'est une vraie galère déjà depuis que j'ai fait la pancréatite (09/2005)
Mais maintenant, entre trouver ce qui passe et qui va avec le régime Seignalet...
Ma femme s'occupe du repas enfants et elle.
Moi je fais à manger de mon côté...

A bientôt

[mirliton]

Il me semble qu'il est important d'avoir du plaisir à manger et à partager les repas. Comme c'est souvent moi qui cuisine, nous sommes tous autour du même plat; ceux qui veulent rajoutent ce qu'ils veulent et pain et fromages sont sur la table. Es-tu allé voir du côté cuisine asiatique: il y a peu de matières grasses, les aliments ne sont pas trop cuits,et les goûts sont plaisants. Ici, ce sont des idées et de la convivialité et du soutien que je trouve. C'est précieux; peut-être ta femme pourrait-elle venir faire un tour, guidée par ce qui te ferait plaisir et ce que la famille aimerait essayer? Personnellement, je supporte mal d'être "à part". Je trouve que la maladie et la génétique me stigmatisent assez comme ça! Alors plus je peux passer inaperçue dans ma différente et mieux cela vaut.
Ce midi, tu fais quoi?
Chez nous, il y a un poulet au four dans une cocotte en terre plongée auparavant dans l'eau, avec ail oignons, bouillon "maggi" (c'est pas tip top le "maggi", mais je supporte. Cuisson lente et douce. Carotte râpées en entrée, riz ou patates on verra, et salade. Dessert si j'ai le courage, sinon, c'est fruits.
Bon app!

[jpls]

Bonjour
Mirliton, tu peux remplacer le Maggi ( qui contient je ne sais quoi) par des cubes de concentrés d'herbes que l'on trouve au BIO et/ou du tamari (soja fermenté) qui donnent le même goût et peut-ê^tre mieux, mais plus sain.
Stéphane, je suis d'accord avec Mirliton.
Il faudrait convaincre ta femme de faire une cuisine avec une base de recettes SEIGNALET qui peuvent être diversifiées pour elle et tes enfants en rajoutant du pain, pâtes, laitages.
Elle se rendra vite compte comme beaucoup de conjoints de colocs de l'Appart
des bienfaits que peut apporter le suivi du régime.
Mais il faut que ça se fasse en douceur sans précipitation et sans contrainte.
Amicalement
Jean Pierre

[stéphane]

Bonjour,

Merci pour les conseils,
Mais il faut que je remonte un peu la pente, que je reprenne des forces avant de pouvoir faire des petits plats, emmener ma famille faire un tour (je n'ai pas assez de mobilité), bref, j'arrive peut-être à un moment critique du régime,
Mais en ce moment, je ne vais pas bien : SPA + maux d'estomac jusque ventre, maux de tête. Du coup j'ai perdu 2 kg cette semaine, je perds des forces, c'est un cercle vicieux.
Je dois trouver une solution pour grossir, sans prendre de produits hypercaloriques ou des protéines de lait pures comme je l'ai déjà fait.
Mon problème c'est que je perds du poids beaucoup plus rapidement que je n'arrive à en prendre.

J'ai débuté les compléments alimentaires il y a peu de temps, j'espère que ça va m'aider pour remonter un peu la pente.

Merci,à bientôt,

Stéphane.

[izzaaa]

Bonjout Stephane,

Oui il est important de demarrer les complements, et surtout de ne pas omettre les probiotiques qui devraient ameliorer tes maux d'estomac et enchainer un cercle vertueux: plus d'energie, plus d'apetit, meilleure digestion et assimilation.

Cote aliments tres nutritifs et digestes on est nombreux a tres bien supporter les lentilles corail (orange) meme ceux qui ne supportent pas les autres lentilles, la quinoa (en plus les 2 sont tres faciles a cuisiner: 10 a 20mn dans l'eau) et bien sur les pommes de terres.

N'y a t'il pas de complement proteine sans lactose ni gluten ? je n'y connais rien dans ces produits mais je sais que parfois un passage par ce type d'aliments est salutaire.
Si les crudites passent, consommes 3 a 4 fois par semaine des graines germees au milieu d'une salade par exemple, cela donne enormement d'energie.
Autre piste que j'ai deja donnee ailleurs mais qui necessite un peu d'equipement (centrifugeuse): les jus de legume et fruits maison. La digestion en est aisee et tu obtiens un maximum de vitamines... en plus 0 graisses

Il est tout de meme etonnant que tes problemes digestifs empirent apres plusieurs semaines de regime, est ce qu'il n'y aurait pas quelque chose a eliminer ou reduire parmis tes medicaments?
Pour les graisses est ce que meme de petites doses d'huile de colza ne passent pas ? cela aiderait a recuperer du cote intestinal, mais si tu ne supportes pas, laisse ca de cote pour le moment.

Bon courage
Tiens nous au courant
Izzaaa

[mirliton]

Bonjour Stéphane,
Ca va?
Les réflexions d'Izaa m'ont amenée à relire ton traitement. Beaucoup de ce que tu prends vise le système digestif et parfois de façon un peu contradictoire: par exemple, le spasfon va diminuer les spasmes , les contractions de tes petits muscles intestinaux, et le forlax va plutôt les provoquer , je crois. Mais dans tout cela, il y a cette morphine que tu prends avec le skénan. C'est parfois mal supporté par le système digestif. Je comprends bien que tu as besoin de soulager tes douleurs rhumato, mais il ne faut pas que le remède soit plus embêtant que le mal. Il me semblerait utile que tu cherches et trouves dans ton coin un médecin avec une approche ouverte et qui pourrait t'accompagner plutôt que de te faire un renouvellement d'ordonnance avec le sentiment que la médecine ne peut faire plus pour toi. Evidemment, ça veut dire un peu de courage encore pour chercher. J'ai lu ds l'appart que sur le site SEignalet il y a un n° de tél où on peut appeler pour avoir des tuyaux sur les praticiens. De toute façon, tu ne pourrais pas baisser la morphine d'un coup car tu la prends depuis longtemps. Tu vois, je me dis qu'avec le régime, tu devrais moins souffrir et donc pouvoir baisser les doses mais peut-être es-tu devenu dépendant à ça et il faut te faire accompagner. Peut-être par un médecin spécialisé dans ce type de souci.(dans un C.S.S.T ou un C.S.A.P.A)
Tu ne m'as pas dit ce que tu t'es concocté comme petit plat tandis que cuisait mon poulet?
Allez, dodo, ça va être l'heure bientôt!

[fabio]

au niveau du poids j'ai le meme pb que toi, Stephane. Les aliments riches en protéïnes passent mal (sauf viande), meme celles autorisées par le régime.

Pourtant j'ai remarqué que le fonio est une des rare proteine vegetale qui passe bien. Sa protéine est en effet tres digeste car peu complexe mais équilibrée en acides aminés. Tu peux essayer, et alterner aux autres repas avec du riz (pas complet), du millet, du quinoa.

Pas besoin forcément d'une grande quantité pour un repas complet et équilibré. Ce sera d'autant plus "leger" à digérer.

tu associes un bout de viande, de poisson, tu auras la certitude d'avoir un bon apport de proteine, sans etre obligé de prendre des sachets hyperprotéinés... Tu peux aussi varier avec les légumineuses : des protéines et glucides lents, ça donne des forces.
En ce moment, les petits pois frais sont délicieux, et ça passe tres bien à la vapeur. Autres idées qui nourissent bien: carottes + pommes de terre + oignon frais à la vapeur, choux fleur + chataignes, patates douces en purée...
Les protéines, c'est tres important quand on est en dénutrition. Mais il faut jouer à l'équilibriste: assez de protéine pour remonter la pente, pas trop pour ne pas déclencher de réaction autoimmune

Aussi, comme j'avais un pb d'absorption, mon medecin m'avait prescrit des vitamines en intraveineuse lente (1h). Au moins on est sûr que c'est utilisé, car la voie orale n'est pas forcément efficace: magnesium, laroscorbine (vit C), et becozym (vit B). L'infirmiere venait 3 fois par semaine chez moi.

Si possible, et je sais que c'est dur avec toutes les restrictions que tu as, essaie d'alterner les aliments à chaque repas. Moins il y a de répétitions, moins il y a de risques d'intolérances.

[stéphane]

Helo à tous,

Merci pour vos conseils "culinaires".
Je prends nore et me les gardent sous le coude quand je pourrai les faire.
C'est vrai Mirliton, la morphine, je ne peux l'arreter d'un coup. Il y a trop longtemps que j'en prends à forte dose. Je dois diminuer très progressivement sinon c'est douleurs + état de manque § C'est terrible ! J'ai déjà consulter pour ça lorsque jétais à l'hôpital.

Fabio, merci aussi pour tes précieux conseils, j'y vois un peu plus clair.(Fabio, je ne connais pas le fonio, c'est quoi ? ) Et avec les petits trucs d'Izzaa je vais essayer de me coccocter un menu pour cette semaine.
Ce midi j'ai pu manger du quinoa avec poisson vapeur.
Ce soir carottes râpées avec très peu d'huile de colza et graines germées. Des fraises en dessert.
ça a l'air de passer pour le moment...c'est juste mais je pense que ça va aller.

Merci à tous pour vos précieux cnseils...Je me bats, avec ce que je peux, et avec vous ça me parait + réalisable...

Bonne nuit

A demain.
Je vous tiens au courant.

Stéphane.

[laziza]

bonjour Stéphane
voici quelques fils sur le Fonio :
http://lappart.aceboard.fr/74834-1859-8 ... -fonio.htm
http://lappart.aceboard.fr/74834-1853-8 ... o-mali.htm
bises & à bientôt