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Merci pour votre compréhension
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vlam patatrac!!!
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linou
- Colocataire

- Messages : 155
- Enregistré le : 11 avr. 2006, 00:00
- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : toulouse
j ai hesite a me defouler soit a la cave soit ici au vestibule t en pi je reste ici ; et vlam merde merde merde l irm confirme: davantage de lesions au niveau de la fosse posterieure, ne me demandez pas ou elle se situe de toute facon ds la tete ;et si ce n etait pas la faute au vaccin contre le tetanos et si le regime seignalet... 4 ans 1/2 de courage pour resister au pizza avec du fromage coulant, aux gateaux a la creme, a mes bonbons et j en passe...c est dur! t en que tout va bien il est facile de dire que la sep ne se guerit pas mais on peut en retarder les poussees par contre quand la poussee est la il faut du courage bon je n ai pour l instant que des picotements les derniers sont presque partis mais les lesions sont la . en fait je ne sais pas si le regime me fait quelque chose puisque je l ai commence rapidement apres ma poussee qui a declare la sep et apres mon chout a la cortisone; bon vendredi je vois mon neuro d ici la il faut que je m occupe pour penser a autre chose a bientot pour de meilleures nouvelles
A.L
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lysiane
- Colocataire

- Messages : 817
- Enregistré le : 21 nov. 2004, 00:00
- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : moselle
coucou Linou, je comprend ta rage.Quoi qu'on dise le régime Seignalet n'est pas facile à suivre surtout quand les autres à côté de toi mangent des trucs que tu aimes .Bien sûr il y a l'amélioration dans la pathologie qui pousse à continuer et tu sais comme moi à quel point le régime peut nous aider à nous sentir mieux ( tu remarqueras que je n'utilise pas le verbe guérir....)mais.....mais il y a ce putain de régime !
Juste un exemple.....aujourd'hui j'ai fait des cakes salés , il y avait une de ces odeurs dans la cuisine , il faut vraiment une volonté d'enfer pour résister.
Je ne me suis jamais permis le luxe d'être gourmande, j'avais bien trop peur de grossir.....quelle idiote j'étais ! à présent je ne pourrais jamais plus manger ce qui me faisait tant envie....je ne sais pas comment font les autres pour suivre ce régime sans ressentir de frustrations.
J'espère pour toi que ta poussée va se stabiliser, je suis de tout coeur avec toi.
Lysiane

Juste un exemple.....aujourd'hui j'ai fait des cakes salés , il y avait une de ces odeurs dans la cuisine , il faut vraiment une volonté d'enfer pour résister.
Je ne me suis jamais permis le luxe d'être gourmande, j'avais bien trop peur de grossir.....quelle idiote j'étais ! à présent je ne pourrais jamais plus manger ce qui me faisait tant envie....je ne sais pas comment font les autres pour suivre ce régime sans ressentir de frustrations.
J'espère pour toi que ta poussée va se stabiliser, je suis de tout coeur avec toi.
Lysiane

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mam
- Colocataire

- Messages : 2811
- Enregistré le : 06 oct. 2004, 00:00
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Je suis désolée aussi.
Ulricha et Christinej. ont donné des témoignages dernièrement , je ne me souviens plus trop où, mais toutes les deux disaient qu'elles n'arrêteraient sûrement pas ce régime vu les résultats.
Peut être qu'en mangeant comme les autres, cette maladie aurait progressé beaucoup plus vite...
J'espère que tu ne vas pas te jeter sur les pizzas et que tu arriveras à continuer à suivre le régime Seignalet.
Bon courage, Linou.
Je viens de retrouver la discussion
http://lappart.aceboard.fr/74834-1792-8 ... ila.htm#vb
Bonne journée
Ulricha et Christinej. ont donné des témoignages dernièrement , je ne me souviens plus trop où, mais toutes les deux disaient qu'elles n'arrêteraient sûrement pas ce régime vu les résultats.
Peut être qu'en mangeant comme les autres, cette maladie aurait progressé beaucoup plus vite...
J'espère que tu ne vas pas te jeter sur les pizzas et que tu arriveras à continuer à suivre le régime Seignalet.
Bon courage, Linou.
Je viens de retrouver la discussion
http://lappart.aceboard.fr/74834-1792-8 ... ila.htm#vb
Bonne journée
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cocotte
- Colocataire

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- Enregistré le : 15 janv. 2006, 00:00
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mirliton
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De tout coeur avec toi, Linou. Le régime ne peut QUE t'aider; l'arrêter ne serait bon ni pour ton corps ni pour ton moral car nous nous donnons tous ici de sacrés challenge. Tu as raison, occupe-toi, pense à autre chose, fais toi plaisr et à bientôt pour de nouvelles nouvelles.
polyarthrite rhumatoïde
-
christinej.
- Colocataire

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- Enregistré le : 21 janv. 2005, 00:00
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Linou,
Je tiens quand même à faire une mise au point concernant l'IRM.
Et c'est navrant, d'ailleurs, que ce soit aux malades d'avoir à la faire. Cela prouve une fois de plus que nos neurologues pèchent par manque d'information envers leurs malades.
L'IRM sert à diagnostiquer la maladie, à confirmer, lors d'une poussée, que la topographie des lésions donne une explication à une poussée qui se présente. Mais c'est tout!
Il y a des cas où le cerveau est truffé de lésions et où la personne n'a aucun symptôme handicapant. D'autres n'ont pratiquement aucune lésion mais un tableau clinique désespérant.
Les fourmillements et autres signes dont tu parles ne sont que des troubles sensitifs qui confirment le manque de myéline sur certains neurones. Une poussée réelle touche toujours d'autres fonctions que celles déjà atteintes par des poussées précédentes.
Par contre, l'état émotionnel qui accompagne ce genre de résultats lors des contrôles médicaux ne joue pas en faveur d'une mise au calme de l'évolution. Ca, c'est important!
Donc, pour l'instant, attends tranquillement ton rendez-vous sans stresser. Au cours de celui-ci, pose le maximum de questions (au besoin, prépare toi des notes pour ne rien oublier) afin d'être informée au maximum. Demande lui bien si l'examen clinique neurologique ( réflexes, précision des gestes, contrôle de l'équilibre etc.) s'est aggravé ou non, c'est ça qui est important.
Et mon petit doigt me dit que tu seras certainement rassurée à l'issue de cette consultation. Tiens nous au courant.
D'ailleurs, je me demande si, à l'occasion de ce post, ce ne serait pas une bonne idée de présenter un témoignage de la SEP pour mieux faire connaître cette affection et ses conséquences dans la vie quotidienne.
Je créerai alors un sujet pour y exposer mon témoignage. J'attends votre avis à tous si cela vous intéresse.
Tous mes voeux, Linou, pour une consultation qui te rassure!

Je tiens quand même à faire une mise au point concernant l'IRM.
Et c'est navrant, d'ailleurs, que ce soit aux malades d'avoir à la faire. Cela prouve une fois de plus que nos neurologues pèchent par manque d'information envers leurs malades.
L'IRM sert à diagnostiquer la maladie, à confirmer, lors d'une poussée, que la topographie des lésions donne une explication à une poussée qui se présente. Mais c'est tout!
Il y a des cas où le cerveau est truffé de lésions et où la personne n'a aucun symptôme handicapant. D'autres n'ont pratiquement aucune lésion mais un tableau clinique désespérant.
Les fourmillements et autres signes dont tu parles ne sont que des troubles sensitifs qui confirment le manque de myéline sur certains neurones. Une poussée réelle touche toujours d'autres fonctions que celles déjà atteintes par des poussées précédentes.
Par contre, l'état émotionnel qui accompagne ce genre de résultats lors des contrôles médicaux ne joue pas en faveur d'une mise au calme de l'évolution. Ca, c'est important!
Donc, pour l'instant, attends tranquillement ton rendez-vous sans stresser. Au cours de celui-ci, pose le maximum de questions (au besoin, prépare toi des notes pour ne rien oublier) afin d'être informée au maximum. Demande lui bien si l'examen clinique neurologique ( réflexes, précision des gestes, contrôle de l'équilibre etc.) s'est aggravé ou non, c'est ça qui est important.
Et mon petit doigt me dit que tu seras certainement rassurée à l'issue de cette consultation. Tiens nous au courant.
D'ailleurs, je me demande si, à l'occasion de ce post, ce ne serait pas une bonne idée de présenter un témoignage de la SEP pour mieux faire connaître cette affection et ses conséquences dans la vie quotidienne.
Je créerai alors un sujet pour y exposer mon témoignage. J'attends votre avis à tous si cela vous intéresse.
Tous mes voeux, Linou, pour une consultation qui te rassure!


Sep depuis 2002
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june
- Colocataire

- Messages : 1547
- Enregistré le : 03 sept. 2006, 00:00
Courage Linou nous sommes tous de tout coeur avec toi !!!!
Le régime ne peut être que bénéfique !!!
Continue à bien le suivre c est primordial. Des phénomènes bizarres accompagnant ces saletés de maladies on les ressent un peu tous. Moi ce n est pourtant pas la SEP mais des fourmillements bizarres j en ressents un peu partout et mème dans la tête. Je crois qu il faut continuer à essayer de vivre comme si de rien n était et surtout garder des pensées positives ça c 'est promordial.
Bon courage à toi et à tous
June
Le régime ne peut être que bénéfique !!!
Continue à bien le suivre c est primordial. Des phénomènes bizarres accompagnant ces saletés de maladies on les ressent un peu tous. Moi ce n est pourtant pas la SEP mais des fourmillements bizarres j en ressents un peu partout et mème dans la tête. Je crois qu il faut continuer à essayer de vivre comme si de rien n était et surtout garder des pensées positives ça c 'est promordial.
Bon courage à toi et à tous
June
POLYARTHRITE
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stanso
- Colocataire

- Messages : 152
- Enregistré le : 30 août 2006, 00:00
- Enquête de référencement : sur le net
- Localisation : PARIS 4
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ulricha
- Ancienne modératrice

- Messages : 4622
- Enregistré le : 05 janv. 2005, 00:00
Ne t'inquiètes pas Linou .Je pense comme Christine .A mon avis ,ce n'est pas une nouvelle poussée .Les picotements ,ce n'est rien de significatif .Tu as forcément des lésions puisque tu as une Sep .A voir avec ta neurologue si tu as d'autres symptômes .Pour moi ,rien d'inquiétant .
Quant au régime ,n'aies aucun doute .Si tu ne le faisais pas ,ça serait pire .J'étais en évolution permanente au désespoir de ma neuro .Ce régime a complètement stabilisé mon état .
Le stress m'a provoqué une nouvelle poussée ,il y a un an .Je me suis retrouvée en fauteuil (à l'extérieur)!!! Puis ,il y a qques jours ,j'ai utilisé mon déambulateur à roulettes .Maintenant ,je fais de petites sorties sur mes 2 jambes !!!
Non seulement ,je suis stabilisée ,mais je retrouve mon équilibre tout doucement .Il ne faut pas être pressée ,mais mon état a été tellement pire !!! Et je reprends des forces ,lentement mais sûrement .
Je ne fais aucun sacrifice avec ce régime .C'est devenu une seconde nature .
Je cuisine beaucoup .Des pizzas ,des gâteaux ,des viennoiseries ,etc ,mais ,pour les autres !!!Je ne ressens aucune privation .Je ne fais aucun sacrifice .C'est comme ça ,et c'est tout .
Je préfère ne pas manger et avoir faim ,plutôt que faire un écart !!! Et...ça paie !!!
Alors ,je te dis tiens bon !!! Même si tu faisais une rechute un jour ,ne perds pas confiance et gardes le cap .Un jour viendra...
biz
Quant au régime ,n'aies aucun doute .Si tu ne le faisais pas ,ça serait pire .J'étais en évolution permanente au désespoir de ma neuro .Ce régime a complètement stabilisé mon état .
Le stress m'a provoqué une nouvelle poussée ,il y a un an .Je me suis retrouvée en fauteuil (à l'extérieur)!!! Puis ,il y a qques jours ,j'ai utilisé mon déambulateur à roulettes .Maintenant ,je fais de petites sorties sur mes 2 jambes !!!
Non seulement ,je suis stabilisée ,mais je retrouve mon équilibre tout doucement .Il ne faut pas être pressée ,mais mon état a été tellement pire !!! Et je reprends des forces ,lentement mais sûrement .
Je ne fais aucun sacrifice avec ce régime .C'est devenu une seconde nature .
Je cuisine beaucoup .Des pizzas ,des gâteaux ,des viennoiseries ,etc ,mais ,pour les autres !!!Je ne ressens aucune privation .Je ne fais aucun sacrifice .C'est comme ça ,et c'est tout .
Je préfère ne pas manger et avoir faim ,plutôt que faire un écart !!! Et...ça paie !!!
Alors ,je te dis tiens bon !!! Même si tu faisais une rechute un jour ,ne perds pas confiance et gardes le cap .Un jour viendra...
biz

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maï
- Colocataire

- Messages : 5783
- Enregistré le : 24 août 2006, 00:00
- Enquête de référencement : Moteur de recherche
- Citation : La quiche en informatique
- Localisation : QUIMPER
-
eveb6
- Colocataire

- Messages : 1578
- Enregistré le : 28 juil. 2006, 00:00
- Enquête de référencement : aceboard
- Citation : garder la foi
- Localisation : Haute vallée de l'Aude
Comme on te comprend Linou , c'est normal d'avoir des moments de découragement, on n'est pas des robots, moi même , j'en traverse un actuellement et grâce à ma foi en Dieu qui m' a fait connaître cet appart avec tous les témoignages d'amitié et les encouragements et conseils des collocs , je surfe au dessus de la vague de désespoir.
N'abandonne pas le régime Linou , c'est cet appart qui m'a donné la certitude que je n'étais pas toute seule à lutter , et que nous avons encore de beaux moments devant nous .
De tout mon coeur avec toi, garde la confiance !
Eve
N'abandonne pas le régime Linou , c'est cet appart qui m'a donné la certitude que je n'étais pas toute seule à lutter , et que nous avons encore de beaux moments devant nous .
De tout mon coeur avec toi, garde la confiance !
Eve
-
jpls
- Colocataire

- Messages : 1354
- Enregistré le : 23 mai 2006, 00:00
- Enquête de référencement : Site SEIGNALET
- Citation : La Vie est belle
- Localisation : TREBEURDEN
Bonsoir Linou
Il faut garder le moral. C'est très important dans toutes les maladies auto-immunes, et surtout les maladies neurologiques.
Des sensations désagréables accompagnent souvent les maladies neurologiques (hypersensibilitté, fourmillements, tiraillements musculaires, tremblements...)
Il faut vivre avec malheureusement en espérant que ça va s'arranger...
Avec ses maladies, il faut accepter une dimension particulière, c'est la lenteur de l'évolution, en espérant qu'elle est positive. Il faut être très, très patient...
Lorsque l'auto-agression a ralenti ou mieux a disparu, la myéline se reconstruit très lentement.
Connais-tu le site "Biogassendi" :
http://biogassendi.ifrance.com/biogassendi/sclerose.htm
Je te conseille de lire le livre de Hans NIEPER :
http://pers.wanadoo.fr/ddiffusion/revmed.htm
As-tu contrôlé que tu ne vis pas dans une zône géopathologique et as-tu abordé le problème très important de l'intoxication aux métaux lourds. Il ne faut surtout pas demander leur avis aux neurologues qui en rigolent à 99,99%.
J'ai posé la question au Pr SAÎD, neurologue qui exerce à KREMLIN-BICÊTRE (réputation mondiale) qui m'a soigné au début de ma maladie :" Celà fait 150 ans que l'on met du mercure dans la bouche, si c'était dangeureux, ça se saurait ! " Sans commentaire !!!
Bon Courage.
Amicalement
Jean Pierre

Amicalement
Jean Pierrre
(Polyradiculonévrite Chronique diagnostiqué en 1999 - Seignalet en 2001 - Détoxication en 2005...)
Jean Pierrre
(Polyradiculonévrite Chronique diagnostiqué en 1999 - Seignalet en 2001 - Détoxication en 2005...)




