Présentation de l'Arnaud

[l'Arnaud]

Bonjour,
Je voudrais poser une question au premier message de "Pas très bien", mais d'abord :

Chuis complètement nouveau et c'est la première fois que j'écris ici. J'ai la SPA et son tralala depuis 10 ans (diagnostiquée il y a 1 an). J'ai beaucoup parcouru les témoignages de ce forum et j'envisage de commencer le régime. Dans nombre des témoignages, nos amis spondylo parlent de douleurs fortes qui interviennent au début régime. J'avais appris auparavant le terme "encrassage", et là je découvre celui de "désencrassage".

Le désencrassage, c'est donc cette pèriode où le corps et surtout notre appareil digestif apprennent de nouvelles règles, dont il s'avèrerait qu'ils les avaient déjà en mémoire ? c'est ce que mon médecin (médecine alternative, un type formidable) appelle les "douleurs de retrouvailles" (en tchèque, mais c'est très positif :-) ? Ces mêmes douleurs qui caractérisent une rééducation après un traumatisme ?

Merci.
Et un grand bravo à ce site aux émotions fortes.

l'Arnaud.
spondylo, fumeur, buveur de bière, non sportif
(je rayerai les mentions inutiles au fil du temps :-)

[stéphane]

Bonjour l'arnaud,
La coutume ici à l'Appart, c'est de passer par l'entrée pour te présenter, comme ça, tous les colocataires te voient et peuvent te souhaiter la bienvenue.
Une fois les présentations faites, tu peux passer au dressing pour nous faire part de ton témoignage ou passer dans d'autres pièces pour y poser d'éventuelles questions
Mais, peut-être que Maï, notre femme de ménage préférée ici, va se charger de déplacer ton message à l'entrée
En attendant, je te souhaite bien sûr la bienvenue parmi nous.
Tu as raison, ce forum est riches en émotions.
Je suis sûr que tu trouveras l'aide dont tu as besoin.
Je suis spondylo aussi, comme tu dis,

A bientôt donc !

[maï]

Et voilà, un petit coup de balais et hop, le message à l'Entrée.
Soit le bienvenu L'Arnaud.

[stéphane]

Merci Maï !
Mais je ne trouve plus le message original de Laures "pas très bien" ??
Je suis mal réveillé ou quoi ?

EDIT : PARDON J'AI RETROUVE LE POST

[maï]

Moi non plus
J'ai été obligée d'utiliser journal des modos qui permet de suivres nos manipulations..
Il est dans le dressing.

[stéphane]

Oui, merci !
Bon, c'est un peu dur ce matin...
Bon, sur ce,

BIENVENUE A L'ARNAUD, LE SPONDYLO !

[dolly01]

mais oui c'est ainsi ..notre corps nous fait payer nos erreurs !...comme on dit "faut souffrir pour etre belle .".j'ajouterai ,avec seignalet" faut souffrir ,au début ,pour etre en meilleure santé "
on dit aussi ..on n'a rien sans mal .."un mal pour un bien ".....méme les dictons sont là pour nous en faire prendre conscience

allez on continue de positiver

[l'Arnaud]

Merci pour vos réponses, les Spondylos !

Alors il faut se présenter ?
Genre ce que je raconte aux médecins ?
Peut-être y-a-t'il des mêmes cas de figures que le mien. Alors j'y vais.

Je suis âgé de 29 ans. J'ai eu des symptômes dès l'âge de 8-10 ans, selon mon grand oncle à l'époque qui était chirurgien. Je précise car je n'ai pas vu d'autres médecins pour ces symptomes-là, donc plutôt de la consultation fait-maison.

Je me souviens prendre plusieurs fois par jour une poudre assez dégueulasse, contenu dans un grand pot jaune qu'il m'arrivait de confondre avec ma Ricoré. Je ne me souviens pas du nom. Mon grand oncle avait diagnostiqué, d'après mes selles qui ressemblaient à celles d'un dinosaure (dixit sa soeur, ma grand-mère), un intestin trop long, et le nom qu'il lui donnait était à consonance germanique. Je me souviens qu'une fois, faisant mes devoirs sous surveillance et voulant y échapper une fois de plus, j'allais aux toilettes. Je m'enfermai. Je fis.... Vision d'horreur ! les selles étaient rouges. J'appelai, paniqué, mon grand-oncle qui me rassura d'une voix douce en me disant : "c'est normal, c'est un bout de ton foie car lui aussi était trop long."...

À l'age de 12 ans, je fis un examen osseux qui indiqua un retard de deux ans. Entre l'âge de 12 ans et celui de 16 ans, j'étais parfois obligé d'aller m'allonger pendant 1 heure à l'infirmerie pour faire passer une douleur à la ceinture abdominale (donc devant).
Ces douleurs disparaissaient et mon corps me laissa un répit jusqu'à l'année d'après et mes premiers pneumothorax spontanés, au nombre de deux ; mon grand frère venait d'avoir son troisième et dernier pneumo.

Cela ne devait pas s'arrêter en si bon chemin. Quelques mois de répit jusqu'à l'apparition de douleurs lombaires (tatatinnn ! spondyloooo ! mais... chut !). Je fait des examens basiques (radio), et un ostéo à 90 euros m'assure qu'aucune maladie grave n'est à diagnostiquer, que je l'ai échappé belle, que je dois m'allonger là, et crac, et re-crac et crac encore, merci monsieur, ça fera 90 euros. Je vous indique l'adresse d'un kiné que je connais bien, il est parfait, et il vous donnera les exercices adéquates.
J'y vais... j'étais sorti de cet ostéo un peu plus "courbu" que d'habitude... Le kiné n'y fit rien, ne comprit pas que je puisse encore avoir des douleurs et devant sa coopération si enthousiaste, je ne lui donnais plus signe de vie. Les douleurs continuaient et s'amplifiaient, toujours localisés dans les seules lombaires, j'avais 22 ans et ne pouvais plus jouer au foot.

À 24 ans, et après 2 ans de sciatiques chroniques, je trouvais enfin un kiné et qui me fit une autre interprétation des mes vieilles radios en me diagnostiquant un léger décalage d'une vertèbre du bas. Il me fournit une batterie de 4-5 exercices d'assouplissement que je respectai à la lettre pendant 3 mois tous les jours et qui firent disparaitre mes douleurs. Chouette ! débarassé !

Après un mois d'arrêt des exercices, l'infâme chiatique réapparut.
À 25 ans, mon troisième et dernier pneumo me fit comprendre qu'il fallait que j'arrête de fumer -cet évènement tronqua des examens rhumato qui révélèrent ce fameux HLAB27- Je m'exécutais pendant 1 an. Pendant cette période, quelques chiatiques assez effroyables pour certaines alternèrent avec des douleurs à l'appareil digestif, assez forte parfois pour que je me réveille la nuit. J'avais pris 10 kilos aussi (je suis plutôt maigre, donc c'était un bien). Mais, sur un coup de tête, je repris la clope, le sport et les exercices ! Tout allait mieux.


Je suis parti m'installer à Prague, depuis 3 ans.
Au début, suite à la réapparition de douleurs et par quelques témoignages recueillis sur internet, j'appris l'existence de cette maladie, la SPA. Je confrontais mes symptômes aux leurs : c'était un calque. Mais je continuais à vivre joyeusement et me disais que non, ce sont les médecins qui ont raison. Je reprenais les exercices sporadiquement, en cas de petites douleurs. Et puis : patatrac !

Tous s'est déglingué depuis 2 ans. La maladie a visité toutes les parties de mon dos, éclatant toute articulation sur son passage, ne me laissant plus aucun répit (enfin si : 1 journée par an), et se concentrant sur la colonne vertébrale. Étrangement, les chiatiques disparurent : un mal pour un bien, qu'on vous dit !

Les choses s'emballant, en novembre dernier je fis un tour à Cochin au service rhumato et il me diagnostiquèrent la SPA. Il faut savoir qu'en République Tchèque, on ne mange pas, on bouffe, et bien souvent "on mange liquide" : la bière !
Depuis 2 ans donc, je vois un médecin au regard de loup et à la tête de savant fou : Igor, ancien masseur de l'équipe nationale de volley. Il utilise les médecines alternatives et effectue pendant une heure pour un prix dérisoire (20 eur) un massage par pression, suivant certains points, tous représentés dans des dessins chinois affichés à son mur, en face de lui. Il utilise occasionnellement l'acupuncture et les exercices de respiration, type chia-tsu. Il a parfaitement compris la maladie par une simple lecture de mon corps et écoute des symptomes ici décrits, l'origine génétique et intestinale, il a été le premier à voir les choses dans leur ensemble. Je me souviens avoir passé 1 heure avec lui à regarder les radios qui détectèrent la SPA, alors que les rhumato de l'hosto parigot n'y jetèrent qu'un oeil. Il approuva le diagnostic mais s'insurgea contre certains détails oubliés et interprétations trop définitives. Il remarqua au passage qu'il avait fait un super boulot d'ostéo (il l'est aussi), mais que, reprenant ses esprits perfectionnistes, certaines choses à la hanche pouvaient être corrigées, m'expliquant les rapports d'énergie de ma colonne et comment les améliorer en fonction de leur force, de leur importance dans mon processus physiologique. C'est autant savant que spirituel, j'ai eu du mal au début à le suivre (la barrière de la langue aussi), mais la confiance qu'il a instauré par le seul fait de voir les choses dans leur ensemble m'a convaincu de le suivre les yeux fermés.

J'en suis aujourd'hui à vous écrire, car Igor ne peut tout faire et je dois prendre le relai. J'ai de nombreux vices (que j'appellerai différemment si je n'avais pas cette maladie) comme le fait de fumer 5 joints par jour (j'ai arrêté les clopes (30/j) il y a une semaine, je garde le pétard pour son côté antalgique), boire jusqu'à 2-3 litres de bière par jour (c'est la meilleure du monde, en Tchéquie!), et une propension à la flemmardise sportive. Quand j'essaie de recommencer les exercices, j'ai un mal de chien, je n'y arrive pas et le moral est au plus bas. J'ai oublié de signaler : j'avais repoussé le plus longtemps possible la prise d'anti-inflammatoire, jusqu'à il y a deux ans : très occasionnellement du Dicloreum 50 en supo, et depuis le diagnostic SPA, du bi-proféine 150 et son bouclier protecteur, l'omeprazole.

Voilà. J'espère que je n'ai pas trop tartiner, c'est un peu long tout ça, que je ne me suis pas trompé de salles.
J'aimerai me mettre à votre régime (peut-être va-t'il falloir que je rentre en France).

Plein de courage à vous tous.
La Biz, l'Arnaud

[l'Arnaud]

J'oubliais : je suis un farouche pourfendeur de la façon dont se comporte les multinationales de l'agro-alimentaire et leurs politiques associés, et de la fumeuse Révolution Verte qui instaura le paquet "12 graines pour nourrir le monde" alors que celui-ci en contient des milliers.

Donc c'est en terme aussi bien pratique qu'idéologique que ce régime m'intéresse fortement.

[maï]

Hé bin L'Arnaud, un vrai roman ta présentation.
Ton Igor me plait bien, quoi que ....."un médecin au regard de loup et à la tête de savant fou" !!!!!
Si tu as une SPA, le régime te fera du bien, mais pas .........la bière !!!!!!!
Lance toi (on te rattrapera )

[Ariane]

Bonjour l'Arnaud!
Bienvenue parmi nous.
Un keuf est venu parler de joints à mes élèves hier et il a bien expliqué que le joint peut aggraver des maladies en nous (détectées ou pas encore détectées).
Attention donc... même si ça sent bon les herbes de provence...
Bizzz

[dolly01]

méme si elle est bien bonne ...c'est seignalet ou la biére faut choisir !! quant aux joints pour moins souffrir et bien je te conseille de sortir de ce fonctionnement ...je suis d'accord avec le "keuf " d'ariane et je connais bien la chanson ...par l'intermédiare de mon bofils ...un vrai carnage !
allez tu te remets en selle ..mais sur le cheval ..là ,tu chevauches a coté !!

[l'Arnaud]

Merci.

... pour l'histoire du keuf : le problème est que je fais plus confiance à mon kif qu'à mon keuf mais promis, je veillerai à réduire les doses.
Ce soir, une grosse fête s'annonce et je me limiterai à une bière (arg!)

Merci encore.

l'Arnaud
Spondylo, préseignaliste.

[izzaaa]

Bonjour Arnaud,

Je pense qu'il n'y a pas de hasard et que le changement alimentaire entrainé par ton déménagement a Pragues n'est pas pour rien dans l'aggravation de ta maladie. La bière en tête sans doute malheureusement ... car, hé oui, elle contient du gluten, a mon grand regret !! Si tu passes en France tu peux trouver en magasin bio des bieres de sarasin histoire de se rappeler le bon vieux temps...
Enfin bref, tu tireras le plus grand bénéfice de l'alimentation Seignalet qui garde en veilleuse beaucoup de maladie chroniques, tu n'est pas obligé de te mettre au sport mais les pétards ca c'est sur que c'est pas l'idéal, régime hypotoxique oblige

A bientot
Izzaaa

[evelyne27]

H L'Arnault.... ... Prague j'connais pas... mais ca e l'air d'être souvent la fête ... et la biere je connais ( les grosses bouffes aussi. .. j'suis alsacienne et suis nee a cote d'une fabrique de biere ( Mutzig... aujourd'hui elle a disparu mais c'est a cote de la kronenbourg d'Obernai ( La Obernai... elle aussi a disparu!!!)...Bon, je sais tout le monde est pas cale en biere et encore moins en geo
Avec Seignalet... plus de gros repas... d'ailleurs ca me dit plus... c'est le plaisir d'être ensemble qui prend le dessus... comme ici dans l'appart!! et se faire du bien ca s'apprend petit a petit....

Evelyne