je panique! maladie de chron et remicade...

[Pierre C.]

Dernier message de la page précédente :

Bon courage à toi Juan Paolo.

Je ne souhaite pas m'opposer à l'avis des médecins qui te traitent, mais je me permets de relayer tout de même l'avis d'autres médecins et chercheurs, même s'ils sont encore minoritaires, ainsi que le témoignage de malades entrés en rémission.
On retrouve cela par exemple sur ce site http://www.westonaprice.org, et d'autres.

"un régime sans graisses"

Le "fuel" indispensable à notre organisme (dont le cerveau est grand consommateur) provient de l'alimentation soit par les glucides, soit par les lipides. Un régime sans graisse implique de remplacer toutes les calories nécessaires par des glucides (un régime riche en protéines et pauvre en graisse est toxique).
Or les glucides semblent être une cause majeure de la maladie de Crohn (sous forme de sucres et amidons)... cherchez l'erreur ?!

Si tel est bien le cas, comme le montre de nombreux témoignage de malades, alors un régime sans graisse n'aura aucune action bénéfique (euphémisme...).

Au contraire les graisses saturées sont plutôt bénéfiques pour les intestins. Par exemple les graisses saturées à chaines courtes de l'huile de noix de coco commencent à être reconnues pour leur action très bénéfique sur la santé intestinale, elles ont même une action contre les mauvaises bactéries, etc.

On ne peut pas tirer un trait comme ça sur l'évolution qu'a subit le véhicule qu'est notre corps pendant des centaines de milliers d'années. Petit rappel : les glucides assimilables par nous sans l'aide de la cuisson sont très rares dans la nature : juste quelques festins de fruits pendant leur courte saison. Des racines dures à mâcher et quelques graines qui deviennent vite amères et immangeables à cause des substances anti-nutritionnelles qu'elles contiennent. Car nous n'avons qu'un seul estomac et des intestins trop courts, nous ne somme pas du tout des herbivores performants. Donc initialement, notre espèce a pu prospérer en consommant une bonne proportion de graisses animales (crues). C'est le fuel auquel notre corps est adapté. Leur composition : un grande proportion de graisses saturées, une faible proportion de polyinsaturées mais équilibrée en oméga 3 / oméga 6. En fait on a besoin de peu de ces acides gras essentiels, mais leur équilibre est primordial. Tout cela pour redire que les graisses saturées sous leur forme naturelle (non issues de l'hydrogénation car elles s'accompagnent alors de graisses partiellement hydrogénées "trans", et non accompagnées de graisses insaturées oxydées par la cuisson) sont parfaitement inoffensives pour notre organisme. On pourrait même dire qu'elles sont bénéfiques puisque... ce par quoi on voudrait les remplacer se trouve souvent plutôt néfaste sur le long terme !


Je ne veux pas semer le trouble. Donne la chance avec confiance aux médecins qui essaient de te soigner, mais si cela ne fonctionne pas et que ton état ne s'améliore pas de façon satisfaisante, il faudra peut-être changer de stratégie.

[juan paolo]

Bonjour à vous qui etes passé par ici , et merci pour vos chaleureux messages de soutien et aussi des reflexions justes àpropos du régime sans graisse:
je viens de rentrer aujourd'hui meme de mon hospitalisation .....sans avoir fait le fameux examen qui se fera ultérieurement!
Apropos du régime sans graisse, il s'agit, dans mon cas, d'éliminer les causes de la perte d'albumine qui me provoquent des oedemes tres importants en bas des jambes(et chevilles ).je dois prendre du lyposil vendu en pharmacie (avec omega) mais je ne l'ai pas encore , donc je n'en connais pas le détail 'type d'omega etc). d'autre part , je fais des examens pour la stéathorée.
donc, voilà, je vais devoir cuisiné sans huile !!! aie !
je vous tiens au courant , plus tard!
j'ai la peche ! avec les perfs de vitamines de toutes sortes (b1 b6 selenium, zinc, potassium, gluicides!!!...et kabiven...)

merci encore à vous !!!

[maï]

Bonjour Juan Paolo,
Tu es rentré, ouf, l'hospitalisation est derrière toi , c'est déjà ça, positivons, positivons
Pas de graisse mais des oméga ???? bon, je pense qu'il y a une raison;
Moi je n'y connais rien
Tu seras le roi du cuit vapeur . Et tout peut se cuire au cuit vapeur. Il faudra sans doute ajouter des herbes et des épices pour parfumer, mais c'est possible.
Des vitamines en perf !!! Moi qui suis traitée d'accro avec mes gélules, que dire si c'était en perf .
Si ça te donne la pêche, c'est super
Je te souhaite de tout cœur une amélioration de ton état après tout ce ue tu viens de subir.
Je t'envoie toutes les ondes positives que je peux glaner

[juan paolo]

Merci encore Mai ! oui je recois bien les ondes positives!!

oui je vais cuisiner à la vapeur, j'ai deja mon cit vapeur qui est très bien et simple et rapide ! avec de bons indicateurs des temps de cuissons! oui , je rajouterai des herbes , surtour pour le poisson ! je vais glaner de bonnes recettes , de toutes sorte!!!!
je garde la peche oui! et j'ai décidé depuis quelque temps d'accepter les choses telles qu'elles sont! je suis un malade chronique avec des symptmes persisrtants àvie, je me souhaite surtout quelques rémissions, (que je n'ai pas du tout actuellement!!) et de plus, je m'apercois que je suis un cas bien spécial , aucun traitement , pour l'intant n'agit (fut il à dose de cheval !!!
je reste zen ! et si je dois etre opéré, eh bé, je le ferai !!!!

merci encore mai, et te souhaite également une paix intérieure qui agrémente le quotidien !

[petzouille]

ce "lyposil" m'intrigue

c'est quoi ? un remede ayurvédique?

je n'ai pas trouvé grand chose à son sujet

Bonne soiree

PETZOUILLE

[marya]

bonjour, je te souhaite
beaucoup de courage et de persévérance.
perso, je peux t'envoyer du soleil et si tu veux des herbes
de Provence cueillies dans les collines.
bien à toi Juan Paolo, bonne journée

[juan paolo]

Bonjour à vous !
Petzouille, je donnerai des info complémentaires sur le lyposil, lundi soir, dès que la livraison en pharmacie sera faite !
Merci maria ! et dire que j'ai vécu en Provence une dizaine d'années dont 3 à Marseille! le reste en Vaucluse dans le Luberon (Bonnieux ) beaux souvenirs!!!

[juan paolo]

Bonjour Petzouille!
Commz promis des précisions! tout d'abord, il s'agit du liprocil (erreur du nom de l'huile de ma part!) huile TCM tryglicérides à chaine moyenne .
voici un descriptif trouvé sur le net:


HUILE AU TCM

L'huile aux triglycérides à chaînes moyennes (TCM).


Plus connue sous son nom de commercialisation : Liprocil, c'est une huile commercialisée par Nestlé Clinical Nutrition qui est composée à 80% de lipides qui ne transitent pas par le système lymphatique (les 20 autres % sont de l'huile de pépins de raisin).
Quel intérêt ? Elle est rapidement assimilable ET n'alimente pas mon chilothorax.

Parce que le voilà le pourquoi du comment de l'introduction des TCM dans mon alimentation.
Depuis ma greffe pulmonaire, je souffre d'un chilothorax qui ne veux pas guérir (ce qui n'est pas surprenant puisque c'est une faiblesse lymphatique qui est à l'origine de ma greffe pulmonaire). Le nom de cette maladie (rare mais pas orpheline) est Lymphangioleïomyomatose. Un vrai exercice de diction et de respiration à lui tout seul ce mot !



Le seul moyen de se débarrasser d'un chilothorax, c'est de tarir sa source. Autrement dit ne plus ingérer de gras. Le hic c'est que les régimes carencés ne sont pas bons pour le corps et ses articulations.

Alors je fais un essai. Jusque là j'avais réussit à m'en passer (d'où la rubrique "cuisine gourmande allégée en graisses" de ce blog).

D'un point de vue pratique, le Liprocil s'achète en pharmacie sur ordonnance (à commander car rarement en stock) .

A la réception j'ai eu deux surprises :

1/L'huile se présente sous la forme d'une jolie bouteille en verre genre bouteille d'huile d'olive (attention à une éventuelle confusion dans le placard de la cuisine). Mais elle est blanche et non verte.



2/La dite bouteille coûte dans les 43 euros le litre dont seulement 16.85 euros sont pris en charge par la Sécu Gloups. L'huile n'est consommable que 1 mois de préférence et pas utilisable pour la cuisson.
Il ne faut pas la faire chauffer à plus de 130°C ; en cuisine ça permet tout juste de faire des gâteaux et pâtes à tarte qui ne cuisent pas à plus de 180°C au thermostat ! (pas encore testé)

Mais c'est pour la bonne cause.

Du côté gustatif, l'huile n'a pas de goût particulier. Elle est très digeste. Se monte bien en vinaigrette (émulsion un chouïa plus longue à prendre) . Et se conserve bien au frigo d'un repas sur l'autre dans la même journée.

Petit avantage supplémentaire, elle se nettoie super facilement puisqu'elle est composée de molécules solubles dans l'eau.

Dernière remarque : Si vous faite super attention à refermer systématiquement et immédiatement la bouteille après chaque utilisation, l'huile peut-être conservée un peu plus d'un mois sans que le goût ne se modifie. (testé/ 40 jours).

[petzouille]

Bonsoir
et merci pour ces infos

j'ai trouvé dans le lien ci dessous la composition précise de ce LIPROCIL
une majorite de C8 et C10 acide caprylique et caprique;saturés de surcroit
un peu tout de même d'acide linoleique pres de 15 %
il n'est plus question d'omegas 3,6 ou 9 ou si peu
logiquement cette huile ne doit etre utilisée qu'un temps limité,(je suppose)
sinon tout la synthese des diverses prostaglandines est rendue impossible

http://www.eurekasante.fr/parapharmacie ... ROCIL.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Bonne soiree

PETZOUILLE

[juan paolo]

Bonsoir ,
Merci pour ces précisions , et oui, le délai d'utilisation est limité à un mois, sauf si on referme bien la bouteille et à l'abri de la lumière (+10JOURS)

(copier coller sur le lien donné plus haut
Conditions de conservation
Avant ouverture : conserver Liprocil à température ambiante et à l'abri de la lumière.

Après ouverture : à consommer de préférence dans un délai de 1 mois.

[petzouille]

Bonjour

vue la composition de cette huile constituée d'acides gras saturés

je ne comprends pas la raison pour laquelle ce "délai de péremption " est si court

de plus elle est supposée contenir assez de VIT E pour proteger le peu d'insaturés qu'elle contient
donc c'est encore plus inexplicable

Bonne journée

PETZOUILLE

[juan paolo]

j'espère en tout cas que ce régime sans graisse me permettra de ne plus avoir des oedemes!!! (c'est un essai , dixit le medecin entérologue d'amiens).
Merci Petzouille pour ces éclairages; je pense que cette huile contient l'essentiel pour le fonctionnement équilibré de l'organisme , mais je ne suis pas competent dans ce domaine; je connais simplement les apports en vitamines nécessaires, sans plus

[Pierre C.]

vue la composition de cette huile constituée d'acides gras saturés

je ne comprends pas la raison pour laquelle ce "délai de péremption " est si court

de plus elle est supposée contenir assez de VIT E pour proteger le peu d'insaturés qu'elle contient
donc c'est encore plus inexplicable

Oui c'est étrange... peut-être n'est-ce qu'une manière de forcer à renouveler les stocks rapidement. De la part de Nestlé ce ne serait pas surprenant...

Comme triglycérides à chaines moyennes, majoritairement saturés, il faudrait essayer aussi l'huile de noix de coco : http://www.masantenaturelle.com/chroniq ... e/coco.php.
Sa composition est beaucoup plus proche des lipides du lait maternel ! Ça semble a priori plus naturel et équilibré que de se surdoser en acide caprylique. Surtout si c'est le seul apport en lipides
... Et c'est deux fois moins cher aussi

En tous cas, bon courage Juan Paolo !

[juan paolo]

Merci à toi , Pierre!

Le lait de coco m'est interdit aussi (trop de graisses). cette huile est bonne en vinaigrette, plutot agreable meme, mais je ne l'utilise pas du tout en cuisson évidemment !
je verrai bien si ce dispositif, au bout d'un ou deux mois , agit pour la disparition des formations d'oedemes aux jambes!
Pour le reste, pas terrible , bcp de diahrrées jour et nuit , et fatique evidemment avec ! le moral tient !

[pomme300]

Bon courage Juan, tu as un sale moment à passer, accroches toi et comme tu fais continues à venir sur le forum, c'est trés bon pour ton moral.
Pourras-tu aussi nous dire si cela agit efficassement sur les edèmes des jambes, c'est aussi mon cas, mes jambes enflent!!! en plus c'esr moche alors, je suis souvent en pantalon bonne journée

[juan paolo]

Merci Pomme!
Attention , les causes des oedemes peuvent etre d'origine diverses, toujours liées bien sur à l'etat du flux sanguin, entre ce qui est retenu et pas, et les traitements differents selon chaque cas! dans mon cas , c'est lié à ma maladie de chron (diahrreés exsudatives qui retient bcp les graisses, et paralysent l'evacuation de l'eau d'ou formation des oedemes.