SPA et/ou pudentalgie?

[lola]

Bonjour,

J’aimerais savoir si l’un ou l’une d’entre vous a été ou est atteint d’une pudentalgie (lésion du nerf pudental appelé aussi honteux) et comment il gère cela.
Ma fille atteinte d’une SPA, souffre en plus, depuis plusieurs mois de douleurs intenses attribuées à ce nerf.
Traitement : Neurotin et Laroxyl qui soulagent un peu lui permettant de dormir mais aussi la perturbent.
Elle vient d’avoir un rendez-vous à Nantes. D’après le spécialiste ses douleurs pourraient aussi bien être provoquées par la SPA que par une pudentalgie car chez elle ce sont les mêmes vertèbres qui sont lésées.
Pour le savoir, il faut faire une infiltration et attendre le résultat. Quand on sait que le taux de réussite définitif est de 20% au mieux, 70% si on compte les améliorations transitoires, il reste 30% d’incertitude…
Son moral est au plus bas naturellement, accentué par les douleurs hivernales.
Me sentant un peu impuissante pour la soulager, je viens chercher du soutien auprès de vous.

[cecilie]

Bonjour Lola,
désolée pour ta fille. Suis t-elle le régime à 100%? Prend-elle les compléments adaptés à sa patologie?

Hélas, je ne suis pas la spécialiste ici pour aider mais je vous souhaite bon courage

[talia67]

hello lola,

je suis désolée mais moi non plus je ne saurais te renseigner.

oui, mais ma question est la même que cécilie, pratique t elle l' alimentation comme le fait sa maman ?
elle doit souffrir aussi, ta fille. dis lui qu' on est de tout coeur avec elle, même si ça ne l' aide pas trop.

à plus, lola

[petzouille]

bonjour

c'est vraisemblable que la SPA explique en grande partie ses douleurs
dans la SPA il y a atteinte des entheses et il y a pas mal d'entheses au niveau du sacrum et de tout le bassin
donc douleurs fessieres mentionnées par SEIGNALET
vous pouvez toujours tenter de la soulager avec des vitamines du groupe B..la B1 en particulier
vendue en pharmacie sous le nom de BENERVA ROCHE
c'est ce que je tenterais dans l'immédiat.;mais c'est purement "symptomatique"

Bonne soirée

PETZOUILLE

[Elixir]

Coucou

Je suis moi même atteinte du nerf pudendal... tout comme l'est mon père, tout comme l'etait mon grand père.... bref il n'y a pas grand chose a faire, chez nous c'est héréditaire. Quelqu'un d'autre dans ta famille en est il atteint par hasard? (car chez moi personne n'a de pathologies lourde liées aux nerfs comme la SPA).

Pour ma part, j'ai de la chance, les crises ne se passent que 3 a 4 fois par an, malheureusement pour mon père c'est bcp plus svt notamment quand il reste assi trop lgtps (nose plus faire de longs voyages en avion a cause de cela), il devait se faire suivre pour ce pb mais n'a en a pas le courage (c'ets le nerf honteux.... comme son nom l'indique)

[lola]

Merci pour vos réponses.

Oui Cécile, elle fait le régime sérieusement, mis à part quelques écarts pendant ses vacances en aout, et elle prend les compléments alimentaires.

C’est sur qu’une partie de ses douleurs sont dues à la SPA, mais pour le nerf pupendal, les douleurs sont similaires à des douleurs d’origine gynécologique ou urinaire c’est pourquoi les médecins n’y pensent pas toujours.
A mon avis, les 2, SPA et nerf honteux, sont en cause.

C’est la première fois qu’on en entend parler dans la famille, Elixir. En fait, elle a fait une chute dans un escalier avec son bébé dans les bras. Pour protéger le bébé qui heureusement n’a rien eu, elle s’est fait mal au dos. Kiné, etc.
Lorsqu’elle a eu les premières douleurs elle n’a pas fait la relation, les médecins non plus. Ce n’est que quelques mois plus tard…
Elle n’a pas spécialement mal dans la position assise, ce qui fait hésiter le spécialiste de Nantes. Elle a mal en continu lorsqu’elle oublie ses cachets et surtout la nuit où cela l’empêche de dormir.
Bon courage à toi et à ton père Elixir.

Elle prend du Bécozyme, Professeur, je vais lui indiquer le Benerva.
Tout autre chose: peut-on prendre le zinc avant un repas?

Merci encore pour votre soutien.

[Xena]

bonjour lola,

ma maman souffre d'une atteinte du nerf pudendal depuis 3 ans suite à une chute avec fractures du bassin.. elle était déjà tombé peut de temps avant avec fracture du coccyx.
elle est sous lyrica pour pouvoir tenir.... elle a mal en continu mais surtout assise, douleurs type gynecologique insupportable et problème et douleurs vessie. l'age n'aide pas elle a 75 ans.

elle a vu un specialiste sur macon qui n'a pas posé le diagnostic car il voulait lui faire des infiltrations dans le périné , ponction, etc ..... et elle n'a pas voulu ayant peur d'avoir mal...

il y a une association qui regroupe les malades atteints du pudendal , tu trouveras facilement en cherchant sur le net...sinon je peux te le redonner..

je crois que Nantes est un des meilleurs chu pour le diagnostic de cette patho.

bon courage car je sais que c'est tres dur !! quel age à ta fille???

bis
xena

[petzouille]

bonjour

oui ,bien sûr ,on peut prendre le ZINC ....AVANT le repas
le zinc peut causer chez certaines personnes des nausées incoercibles allant jusqu'à des vomissements
Ce n'est pas systématique..c'est moins fort avec les granions de zinc dilués dans de l'eau..qu'avec le RUBOZINC ,dosé lui aussi à 15 mg par prise....personnellement,je n'arrive pas à avaler le RUBOZINC

le seul problème...en le prenant avant le repas.;c'est qu'une partie du zinc risque d'être adsorbé au niveau des fibres végétales
ou neutralisé par l'acide phytique de certains vegetaux
et peut etre ...aboutir à une moins bonne assimilation..et encore!je n'en suis pas sûr,parce qu'un tube digestif ,c'est assez long
et que le zinc sera sans doute assimilé un peu plus loin

bonne journée

PETZOUILLE

[PatrickS]

Bonjour,

peut-on prendre le zinc avant un repas?

Personnellement, je prends le zinc (granions) au cours de l'après midi. Il me semble que j'ai lu quelque part qu'il faut le prendre en dehors des repas.

Patrick

[lola]

Oui, je sais qu’il vaut mieux prendre le zinc en dehors des repas mais en milieu de matinée cela me donne des nausées, comme le dit Pr Petzouille, moins que le Cu mais c’est désagréable. Je vais essayer un peu plus près des repas.


Xena, ma fille a 40 ans.
Nantes est le premier centre chronologiquement à traiter cette maladie.
Sur le site, http://www.pudendalsite.com/" onclick="window.open(this.href);return false;
le plus complet que j’ai trouvé sur le sujet, ils conseillent aussi le spécialiste de Macon.
Je comprends les hésitations de ta maman, si les médicaments la soulagent car les infiltrations ne sont efficaces qu’à 70% et encore pas de façon définitive

Bon courage aussi à elle
et merci pour vos conseils

[Xena]

bonjour,
j'ai reçu ce matin un MP sur le pudendale, oui mais voilà ma boite etait pleine et le mp est coincé je ne peux pas l'ouvrir, j'ai fait du ménage et bien qu'aillant libéré de la place, il est toujours coincé, merci donc à la pers qui me l'a envoyé de recommencer afin que je puisse l'ouvrir et repondre. merci
xena

[manon]

Coucou Xena , je pensais à toi justement car je ne te voyais plus....Pas d'inquiétude, si tu savais la place que tu as pour tes messages, c'est dantesque, pour l'instant je laisse cette possibilité car nous avons plein de marge, à gauche sous la boite de réception il y a Paramètre des options , à l'intérieur tu vas voir ce qu'il faut faire , Créer un dossier, renommer tu as le droit à 60 messages fois 8 dossiers..

je te renvoie pas un message privé car tu peux pas le lire pour l'instant, et tu comprendras aisément que je ne peux pas agir sur :
Ta boite privée ..

Manon

[lola]

Coucou Xena!

Le MP c'était moi . je viens de te le renvoyer.

Je te remercie pour ton info et je te disais qu'elle avait vu un acupuncteur mais pas assez pour voir le résultat.

[okasan]

merci Manon, pour cette info précieuse, moi aussi j'ai toutes mes boîtes pleines et je galère pour trier et annuler certains messages, car la boite de sauvegarde est pleine, elle aussi.......

ben vi, ce magnifique forum, depuis maintenant 2 ans, m'a permis de créer de belles amitiés......écrites et téléphoniques......c'est aussi un des avantages de cette belle aventure......

[Xena]

lola message mp bien reçu.

merci manon pour l'info.

bis à tous

xena