MABTHERA rituximab

[flöchen]

voilà ce que le rhumato me propose contre ma PR toujours active à un mois de mes deux ans de régime...

ce produit est injecté en hôpital de jour en deux fois à deux semaines d'intervalle pour six mois voir plus...associé dans la perf à un médoc contre une éventuelle réaction allergique, à un anti-douleur et à de la cortisone...effets secondaires : risque d'infection (il faut faire ses vaccins avant m'a -t -il dit)etc etc...mais celui qui me fait le plus peur : plusieurs cas de LEMP :affection démyélinisante de la substance blanche du cerveau car le produit peut réveiller un certain virus en sommeil...

je ne sais plus quoi faire, refuser le ttt et attendre la rémission de ma PR grâce au régime, reprendre éventuellement le Plaquényl du début pour minimiser les dégâts (j'ai mal aux pieds, je sens bien qu'ils "travaillent") ou aller faire ses perfusions en ne pensant pas au effets secondaires...j' ai surtout le moral à zéro et me tourne vers vous pour avoir votre avis...

[marya]

ma belle Flo,


que de misères,! que te dire ? c'est délicat, surtout en ce moment
ou on te conseille un remède, puis il est interdit par les hautes instances.
Quelqu'un connait ce reméde avec ce nom à coucher dehors ?
Le plaquenil était efficace ? Pour moi ça ou de l'eau en gelule, c'était pareil.
Si tu attendais un peu d'avoir des retours ?
Je viens d'apprendre que le zaldiar cps, que je prends depuis 2 ans (rarement)
pour la pancréatite va être supprimé. Pourquoi ? mystère et boule de gomme
je suis comme toi désespérée.
inutile de te dire qu'on a intérêt à s'accrocher à cette alimentation.
bon courage ma jolie, nos profs à nous vont te dire ce qu'ils en pensent.
bisous

[flöchen]

merci Marya pour ta réponse,
c'est sûr, on a intérêt à s'accrocher à notre alimentation et prier, pour moi, de ne pas avoir trop d'effets secondaires si j'opte pour ce médoc.
bonne journée Marya

[coco74]

Flo, ce médoc je ne le connais pas mais ce que tu dis m'effraie un peu... je ne serais pas prête à prendre le risque. C'est une décision très dure à prendre, j'espère que d'autres colocs pourront t'aider...
Pour la persistance de tes symptomes, n'as tu pas des soucis au quotidien qui peuvent entretenir des réactions inflammatoires ?
j'espère que tu trouveras une solution, bon courage

[chriseli2]

Coucou Flo,
on m'a proposé un autre traitement pour ma sep car celui que j'avais n'était plus efficace. Et dans les effets secondaires, il y avait aussi la LEMP. Et bien sûr, j'étais plus que récalcitrante. J'ai donc vu un professeur pour avoir un 2ème avis et là il m'a expliqué qu'on faisait une prise de sang pour savoir si j'étais positive ou négative à ce fameux virus (JC Virus) car il y a toujours eu présence de ce virus dans les cas de LEMP. Et que c'était une réactivation de ce virus. Mais il y a un hic : on ne sait pas comment on attrape ce virus. Donc, dans mon cas, il y aurait eu une surveillance régulière. J'étais négative à ce virus mais j'ai tout de même opté pour le second traitement proposé.
Cette analyse et surveillance ne m'avait pas été proposé par mon neuro (imagine ma joie d'apprendre qu'on pouvait savoir s'il était déjà en nous ou pas) donc demande au tien si l'analyse sera faîte (elle ne se fait pas en france et avait été envoyé aux Pays-Bas apparemment) et surtout s'il y a une surveillance (le neuro m'avait dit tous les 6 mois).
Voilà ce que j'en sais et j'espère ce que ça t'aidera à prendre ta décision.
Courage

[JPSARTRE]

Bonjour Flöchen,

Saches d'abord que je compatis et que je comprends aussi tes inquiétudes.

Voici le compte rendu d'un article concernant le médoc en question (traduit librement, mais assez fidèlement).

Safety of rituximab in rheumatoid arthritis: A long-term prospective single-center study of gammaglobulin concentrations and infections.
Isvy A, Meunier M, Gobeaux-Chenevier C, Maury E, Wipff J, Job-Deslandre C, Kahan A, Allanore Y.
Source
Service de rhumatologie A, hôpital Cochin, AP-HP, université Paris Descartes, 27, rue du Faubourg-Saint-Jacques, 75014 Paris, France.

En espérant que ça te renseigne un peu et te permette de te faire une meilleure idée, sans toutefois t'inquiéter davantage.


OBJECTIF:
Rituximab semble bien toléré par les patients atteint d'une PR. Par contre, on constate que des variations du profil de gammaglobulines (protéines du plasma sanguin appartenant à la famille des immunoglobulines) peuvent être à l'origine d'infections potentielles. C'est ce que l'étude cherche à vérifier.

METHODE:
65 patients atteints d'une Pr récalcitrante (âge moyen 59 - de 26 à 83 ans) reçoivent 2 x 1g de Rituximab, la seconde prise est administrée 15 jours après la 1ère, une dose de 1g s'ajoute chaque 6 mois, selon que la réponse clinique est favorable ou défavorable.

RESULTATS:
La dose moyenne cumulative de Rituximab administrée était de 4g. Le traitement a significativement amélioré le DAS-28 (calcul d'activité de la polyarthrite rhumatoïde*) La concentration en gammaglobulines a diminuée significativement entre la première et la dernière dose administrée. La diminution était plus importante chez les patients ayant reçu des doses supérieures à 5g que chez les 41 autres patients. Trois patients (3 / 65 = 4,6%) ont subi de sévères infections, deux parmi le groupe fortement dosé et un dans l'aute groupe.


*
Le DAS-28 s'appuie sur 4 variables:
-le nombre d'articulations douloureuses à la pression (sur 28),
-le nombre d'articulations gonflées (sur 28),
-l'évaluation par le patient de son état qu'il apprécie sur une échelle visuelle de 0 à 100 (100 étant le maximum de gravité que puisse imaginer le patient),
-la vitesse de sédimentation à la première heure.
La polyarthrite est active si le score est > 3,2


Mabthera ® (rituximab) et LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive)

La FDA et les laboratoires Genentech lancent ce jour une alerte importante auprès des médecins prescripteurs de rituximab dans la polyarthrite rhumatoïde en raison d’une nouvelle observation de LEMP survenue chez une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR), n’ayant reçu ni anti TNF ni immunosuppresseurs, et sans antécédent de cancer.

La Leuco-encéphalite multifocale progressive (LEMP) s’est manifestée 4 à 6 mois après la première cure de rituximab (1000 mg à 2 semaines d’intervalle).

Deux autres cas de LEMP sont survenus chez des patientes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR), mais avec des facteurs de risque d’immunosuppression, cancer et/ou lymphopénie durable avant et pendant le traitement par rituximab.

L’incidence de la LEMP est rare, 3 cas sur environ 100 000 patients atteints de PR traités dans le monde, mais ce nouveau cas chez une malade non immunodéprimée souligne le risque possible de survenue de LEMP chez les patients atteints de PR traités par rituximab.
JPS

[flöchen]

merci Coco, Chriseli, JPS pour vos réponses,

c'est vrai que ça fait flipper ce médoc...l'idée d'avoir un produit dans le corps pdt 6 mois sans pouvoir "arrêter", ça fait peur...je me demande si je ne ferais pas mieux de reprendre Arava avec un ttt en + contre l'allergie ....

il faut que j'en parle avec le rhumato, je téléphone lundi.

bonne soirée à tous