Isolement...

[coco74]

Salut les colocs,

Je ne sais pas si je poste au bon endroit... Je voudrais faire part de mon problème que certainement d'autres connaissent avec leur mal. Cela fait plusieurs mois que le handicap s'est installé, je suis en béquilles, je suis fatiguée. Alors j'ai conscience de ne pas mener le régime parfaitement, c'est ok pour moi c'est de ma responsabilité. Je voudrais aujourd'hui faire part de la conséquence de tout ça, qui est l'isolement. Je m'isole car j'ai du mal à accepter, mon état, le regard des gens, leurs questions, leurs paroles... tout en sachant très bien que c'est le regard que je porte sur moi même qui est le pire !
Je fais actuellement un stage de méditation pour me conduire vers l'acceptation de ce qui est, et apprendre le détachement, mais c'est tout sauf facile !

Bref voilà si certains sont passés par cette case noire de l'existence, je veux bien lire leur témoignage

Des bizzzz

[Anonyme1]

Tu fais bien de venir t exprimer ici.

Verbaliser ton ressenti va te permettre d y voir plus clair en toi, d accepter ta maladie, et petit à petit tu pourras fréquenter à nouveau des personnes en chair et en os.
Si passer par l appart peut te permettre de reprendre confiance en toi. Alors viens passer du temps ici. Je pense qu il y aura toujours quelqu'un pour t écouter.

Courage

[foxtrotte]

Bonjour Coco,

je voudrais mieux comprendre ce que tu vis : tu parles de handicap depuis plusieurs mois ; or, je vois que tu t'es inscrite en 2010 et que ta SEP est en rémission ? ou bien as tu une rechute de ta SEP malgré le régime ?

Oui, l'isolement est terrible pour le moral et le mental. Je sais par expérience que la maladie dérange les bien-portants, à croire que d'en parler ça pourrait être contagieux ... j'ai vécu ça avec le cancer de quelqu'un de très proche, et la PR de ma fille (arthrite juvénile). je voudrais en parler, mais je ne sens pas vraiment d'empathie, souvent, à part 2 amies ; les autres changent vite de sujet.

Peut être vis tu la même chose avec ta SEP ?

Je me dis parfois qu'un ancien alcoolique est à même de comprendre ce que ressent un alcoolique (je ne parle pas pour moi :-) , ici, on est tous dans la même galère et on peut dire notre souffrance physique et morale sans crainte de heurter les autres et de "casser l'ambiance" (réflexion qu'on m'a faite une fois ... sympa ! ).

A bientôt pour des nouvelles.
F.

[lélé31]

Coucou coco
Je te comprends,comme nous tous
Les béquilles sont elles pour une période? Fais tu de la kyne?
Pour moi parler avec une psy m'aide

Je n'ai pas accepté ma maladie qui date de 2001 non plus
Donc j'essaie de positiver mais plus facile à dire qu'à faire
Écrire me fait beaucoup de bien, j'en suis à ma jeunesse et je vis commencer la période où la sep est venue frapper à ma porte

Peut être qu'en faisant le régime plus strictement t'aidera
Dans notre pathologie c plus long mais ça vaut le coup de s'accrocher

[Collette]

Bonsoir Coco, je ne pourrai pas t'apporter mon témoignage, mais je pourrai te dire que tu devrais venir plus souvent quand tu sens que tu flanches, que tu as une baisse de moral. On est plus à même de comprendre ce que tu peux ressentir.
Je pense que la maladie fait peur, car elle renvoie à ce que l'on pourrait devenir, à nos peurs primaires, et que si on rencontre qqun de malade, on pourrait soit le devenir, soit l'écouter pendant des heures tout raconter. Ce qui est "acceptable " pour des personnes âgées, l'est moins pour des jeunes comme toi.
Mais, il me semble que si tu t'acceptes bien comme tu es, tu devrais pouvoir être moins isolée : j'espère que ton stage pourra t'être efficace.
Ton petit est encore trop jeune pour aller à l'école, il me semble?
Quand il ira, tu auras plus de contacts avec les autres mamans.
N'as-tu pas d'amies : d'enfance? de travail? de famille? que tu pourrais rencontrer pour rompre cet isolement.
Essaie, si tu peux, d'être plus stricte sur le régime.
Bon courage et

[lélé31]

Je viens de me promener sur ton blog
Lis ce que tu as écris:

Je n’ai pas encore assez de recul pour parler de rémission, j’avance encore sur une corde sensible, mais je garde confiance et sais qu’un jour je parlerai de ma sclérose en plaques au passé. Je ne détiens donc aucune vérité, aucune preuve, chacun(e) doit sentir ce qui l’a amené à faire SA sclérose en plaques. Mon souhait est que vos commentaires et expériences puissent aider tous ceux qui passeront sur ce blog, et moi aussi par la même occasion !

Quand je lis ce que tu écris, c'est de la force et de l'optimisme
Continues ton blog et je t'assures que je vais le suivre chaque jour pour te suivre!!!!!!
Courage!!!

[flöchen]

bonsoir Coco,

dans mon travail, j'ai eu comme cliente une sepienne,à première vue tout le contraire de toi.
tout devait tourner autour de son nombril ,"du haut" de son fauteuil, elle nous toisait, nous ,les aides à domicile, elle nous jugeait ,nous comparait,se moquait même de certaines ! elle ne doutait vraiment de rien.
il y avait toute une logistique autour d'elle du matin au soir,
c'était un ballet incessant d'aide-soignantes,infirmières,aides à domicile, médecins,membres de la famille, amis ect...

moi, ça m'aurait gêné tant de monde mobilisés pour ma petite personne, elle trouvait cela tout à fait normal et ne parlait que d'elle à longueur de journée un sourire radieux aux lèvres...

ce que je veux te dire c'est que c'est le caractère en amont qui compte.
peut-être qu'à la base, tu es une personne (trop ?)discrète et DU COUP ton problème de santé t'isole un peu plus.

perso, j'étais effacée avant mais la PR et le régime !m'ont rendue plus réactive
je refuse de m'isoler, c'est pour ça que je travaille.
si tu ne travailles pas Coco, tu devrais te rapprocher d'associations comme bénévole, c'est la solution je pense.
même avec des béquilles tu peux être utile, au secours populaire par ex.
il y a plein de solutions comme le CCAS de ta commune par ex qui pourrait peut-être te solliciter lors des bourses aux jouets ou aux vêtement ect...

viens nous voir en tout cas et poste tes menus, ça rigole en cuisine !ça te fera du bien

[PatrickS]

Bonjour,

je vois que tu t'es inscrite en 2010 et que ta SEP est en rémission ? ou bien as tu une rechute de ta SEP malgré le régime ?

Tu as mal lu, c'est sep REMITTENTE qui est noté (c'est la forme de sep la plus courante).

@COCO.
Je ne m'isolais pas car je n'acceptais pas cette maladie. J'avais toujours une excuse (problème de dos qui joue sur la marche). J'ai commencé à m'isoler un peu plus par la suite, mais je ne sais pas exactement pourquoi: à cause de la maladie ou est ce le manque d'argent?
Actuellement, j'essaye de ne surtotu pas m'isoler, j'ai un problème de santé et ce n'est pas ça qui va m'empècher de rencontrer d'autres personnes.

Patrick

[Profil Supprimé]

Oui oui Coralie, l'enjeu c'est bien de t'accepter et de t'aimer comme tu es...
Confiance, tu vas y parvenir.

[coco74]

Merci à tous ! Je ne vais pas pouvoir répondre à chacun, vraiment désolée, mais...

@lélé :

Les béquilles sont elles pour une période? Fais tu de la kyne?Pour moi parler avec une psy m'aide

Béquilles dues à un déséquilibre, jambe droite en forme et jambe gauche bien raide (releveurs du pied et psoas faibles du coup je m'embronche facilement si j'ai pas des cannes)
Kiné, depuis 3 ans pratiquement, sans succès. Je me dis que j'ai juste un message à comprendre pour la suite de mon existence, qui doit me faire entrer en action ! Or, j'ai bcp de mal en entrer en action....
Parler ac un psy aide bcp je suis ok !

je vois que tu t'es inscrite en 2010 et que ta SEP est en rémission ?

Oh nan, pas de rémission ! au début du régime j'ai cru à la rémission, mais par la suite mes émotions m'ont entrainé vers le bas, et j'ai coulé !

Ton petit est encore trop jeune pour aller à l'école, il me semble?

oui ce n'est pas encore le moment !

peut-être qu'à la base, tu es une personne (trop ?)discrète et DU COUP ton problème de santé t'isole un peu plus

Bien vu Flo ! Les mesures que j'entreprends (alimentation, homéopathe, travail psy, et actuellement la méditation...) me tourne chaque jour un peu plus vers moi même, et je vis la rencontre avec mon vide intérieur, angoissant. Mais je me dis que pour voir la Lumière il faut aussi voir l'Ombre

[lélé31]

Tu continues le blog?

Moi aussi. C'est le releveur du pied gauche et le derrière de la cuisse!!
La kyne fonctionne mais si j'arrête je reperd

[foxtrotte]

@ Patrick Ah, autant pour moi, je pensais que rémittente voulait dire en rémission. je ne connais pas les différents types de SEP ...

@ Coco je te souhaite bon courage dans ton combat, si tu habitais dans le coin j'aurais bien aimé t'aider ... je connais trop (par expérience) l'égoisme et la cécité des gens bien portants .
je t'envoie une grosse et viens régulièrement ici, ça te fera du bien.

[coco74]

Tu continues le blog?

Arf, je manque tellement de temps avec une bambine de 19 mois, je mettrai à jour quand je pourrai, parce que j'ai changé pas mal de mes points de vue !

si tu habitais dans le coin j'aurais bien aimé t'aider

ici il faut dire que ce n'est pas ma région d'origine, mes potes ne sont pas là ! et j'ai mon coté timide qui fait que je n'ai pas vraiment cherché à m'en faire ici (pas biiiiiiien )

[lélé31]

Tu es d'où coco?
C'est vrai que pas évident quand on se deracine lol
Je suis de Perpignan et mon mari Toulouse
Quand je suis arrivée dans cette grande ville j'ai du du mal les six premiers mois
En p!lus les amis de mon homme étaient tous célibataires
Alors j'étais la seule nana et je leur piquais leur ami d'enfance
Donc je me suis imposée lol

Et ta demoiselle à 19 mois, à cet âgées là chaque jour est une nouvelle découverte

[saltarella]

Courage à toi, nous sommes beaucoup à être passé par cette période là et les périodes de moins bien, où on se sent mal, où on ne voit que le négatif. Je dirais que c'est même naturel car c'est ce qui permet de mieux de relancer, de se fixer de nouveaux objectifs. Ce qui m'aide dans ces moments là est le fait de me dire que je dois accepter ces périodes là, qu'elles sont transitoires et qu'il y aura du positif à en tirer plus tard car on apprend mieux à se connaitre, à mieux comprendre nos émotions etc..N'hésites pas à venir discuter rien que de lâcher ces maux avec des mots fait du bien sans y paraitre.