Angio oedème neurotique

[ssourire]

Coucou!

Après des années de galère on commence à mettre un nom sur une partie de ce qui m'arrive. Un de mes symptôme principal ce sont des oedèmes récurrents du visage ( contour de l'oeil gauche surtout, sphère orl, glandes salivaires) et je les ai depuis 2013 (date à laquelle j'ai arrêté ma pilule pour la première fois). Ils sont très rythmés par les périodes de mon cycle, mon alimentation (vin blanc ou produit laitier = oedème assuré) et par le stress..
Aujourd'hui j'ai revu un professeur de médecine interne à Paris qui m'avait hospitalisée en mai pour me faire passer une batterie d'examen, il me dit que je souffre très certainement d'angio oedème neurotique (une maladie rare qui implique un déficit en facteur du complément). Il m'envoit voir une spécialiste de la chose dans un autre hopital parisien...donc j'attends pour en savoir plus et pour avoir enfin un traitement...

Si vous connaissez cette pathologie, si vous avez un témoignage à m'apporter je suis preneuse +++ !

Merci d'avance!!

Sarra

[saltarella]

tu avances c'est bien vivement que tu vois ce professeur

[Collette]

Tu vas bientôt avoir tous les éléments en ta possession, pour encore mieux te soigner.

[entr2o]

ça serait donc une maladie héréditaire, y a t'il des cas semblables dans ta famille ?

[Zébrou]

Je ne connais pas du tout...
J'espère que tu vas pouvoir avancer maintenant que tu as un début de diagnostic!!!

[Floch]

Bonjour Sarra,

Je ne connais pas non plus... Mais c'est une bonne avancée alors ! On attend de tes nouvelles quand tu auras vu la spécialiste...

[ssourire]

C'est une maladie rare (apparement 350 cas en france) qui est soit génétique soit acquise ..en gros c'est une enzyme pas ou mal synthétisée...en gros je gonfle au moindre petit traumatisme (chirurgie par exemple, j'ai eu un gros oedeme de la luette après retrait des amygdales, ou la tête toute enflée après m'être cognée contre une clanche de porte quand j'avais 17 ans, mais vraiment enflée enflée) en réaction aux changements hormonaux, aux oestrogènes en particulier (et je pense que ça s'est vraiment déclaré quand j'ai arrêté la pilule progestative que je prenais depuis plusieurs années) et au stress...donc je vis depuis 4 ans avec des oedèmes récurrents du contour de l'oeil gauche et des glandes salivaires sans explication...jusqu'à hier!

et dire que j'ai dut me battre pour trouver un médecin qui veuille bien m'écouter et me prendre au sérieux...entre les "c'est le stress qui fait gonfler détendez vous" (vous en croisez beaucoup des oedèmes sur pattes vous? pourtant on vit dans un monde régi par le stress!) et les "à quoi ça vous sert de chercher comme ça?on ne trouvera peut être jamais ce qui vous arrive" plein de reproches...

le médecin hier m'a dit qu'il y avait un risque vital (si oedème laryngé) et que je devais envisager d'être encadrée pour une grossesse...

c'est fou hein?
j'ai encore du mal à réaliser...

promis je vous tiens au courant dès que j'ai vu la spécialiste! merci de vos soutiens!

[entr2o]

Est ce qu un médicament comme l Extranase (oui je sais le nom prête à sourire) ne pourrait pas t aider ou la bromélaine ?

[Collette]

Il me semble que l'extranase est pour les hématomes (la toubib en avait donné à mon fils quand il s'était cogné le coude : bleu de l'épaule au poignet et un coude qui avait triplé : quand il se cogne, il ne le fait en flemme!!!)
Pour les oedèmes, il y a apis mellifica en homéopathie que l'homéo m'avait donné pour des opérations.

Mais le toubib spécialiste pourra t'en dire beaucoup plus

[Floch]

Il me semble que l'extranase est pour les hématomes (la toubib en avait donné à mon fils quand il s'était cogné le coude : bleu de l'épaule au poignet et un coude qui avait triplé : quand il se cogne, il ne le fait en flemme!!!)
Pour les oedèmes, il y a apis mellifica en homéopathie que l'homéo m'avait donné pour des opérations.

Mais le toubib spécialiste pourra t'en dire beaucoup plus

Collette, j'aime bien comme expression, je ne connaissais pas, mais c'est très parlant ! Comme toi, Apis Mellifica pour les oedèmes... Je l'utilise pour les piqûres de guêpes, et je crois que c'est également conseillé pour les rhumatismes. Pour les piqûres de guêpes, j'utilise aussi des compresses de fleurs d'arnica ramassées dans les Pyrénées il y a quelques années et qui ont macéré longtemps dans de l'alcool ("recette de grand-mère"...) Qu'en penses-tu toi qui connais bien les plantes ?

Est ce qu un médicament comme l Extranase (oui je sais le nom prête à sourire) ne pourrait pas t aider ou la bromélaine ?

Et c'est joliment dit : le médicament prête à "ssourire".
Extranase, c'est vrai, c'est rigolo, je ne connais pas, mais je viens de lire qu'il y a du titane dedans. ... (à croire qu'ils ont des stocks à épuiser...)

Ssourire ton spécialiste t'a-t-il proposé quelque chose ?

[entr2o]

Dans ce cas la bromelaine

[Floch]

A propos de dioxyde de titane, je sais que c'est un peu hors sujet, j'ai suivi ton conseil; j'ai jeté tous les IPP de mon fils; on trouvera une autre solution.

[Collette]

Pour les piqûres de guêpes et autres insectes, il y a une plante dédiée qu'on trouve partout dans la nature : c'est le plantain, n'importe lequel des 3.
On cueille une feuilles qu'on froisse bien, puis on l'applique. Ensuite on ramasse plusieurs feuilles qu'on mâche jusqu'à ce qu'on sente qu'il n'y a plus de tiges, que tout est mucilagineux et on avale. On peut le faire plusieurs fois : c'est très efficace

Le plantain est une plante qui "écrête" les manifestations allergiques

[Floch]

Merci Collette
On va s'entrainer à la reconnaitre...
Si c'est celle à laquelle je pense, il y en a partout...

[Collette]

C'est bien celui-ci. Il y en a un autre : le plantain major :
https://fr.wikipedia.org/wiki/Grand_plantain
Le 3ème corne de cerf est moins courant.
On ne peut pas se tromper grâce au fruit maintenant.
S'il n'y a pas de graines, on prend une feuille, on tire dessus et il y des fils qui sortent, comme s'il y avait une trame