Dernier message de la page précédente :
Euh, le smiley avec le drapeau n'était pas prévuSi vous avez des difficultés pour accéder à nouveau à l’Appart , oubli de mot de passe de pseudo ou si vous n’arrivez pas à vous inscrire
Envoyez moi un mail manondubois2000@yahoo.fr
Envoyez moi un mail manondubois2000@yahoo.fr
Aux nouveaux qui s’inscrivent que pour placer des liens de pub sachez que nous les supprimerons et que les sujets seront verrouillés à partir de maintenant donc ce n’est pas utile de perdre votre temps à poster , ici c’est de l’aide pour le régime Seignalet rien d’autre
Merci pour votre compréhension
Merci pour votre compréhension
Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
-
gislhy
- Colocataire

- Messages : 443
- Enregistré le : 09 janv. 2009, 00:00
- Enquête de référencement : moteur de recherche : SEP
- Citation : rien ne sert de courir (d'ailleurs j'en suis incapable cause SEP ) il faut partir à point .
- Localisation : avignon
-
coco74
- Colocataire

- Messages : 1725
- Enregistré le : 03 déc. 2010, 14:34
- Enquête de référencement : association seignalet
- Citation : On mange comme on pense...
- Localisation : Montpezat de Quercy, 82
Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
merci gilshy je vais me renseigner auprès de ma neuro, pour voir si j'ai "droit" à ce traitement, car les injections quotidiennes parfois me font mal, j'en ai marre.
Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »
30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
-
okasan
- Colocataire

- Messages : 1167
- Enregistré le : 22 déc. 2008, 00:00
- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : TOULOUSE
Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
coucou coco
le gylénia est normalement réservé aux Sep progressives qui ne répondent à aucun autre traitement.......
cette semaine nous avons fait la visite bi-annuelle pour le renouvellement de la copaxone, et la neuro qui a assisté à des conférences professionnelles sur ce traitement était sceptique sur les effets secondaires à long terme très délétères (risque de cancer....) , mais comme je disais à Ghisly, il faut bien sûr pour chaque cas, mesurer la balance bénéfices-risques, bien se renseigner, voir les études et statistiques....... bref, un peu comme pour le Tysabri quelques rares cas problèmatiques ne font pas la majorité........
je comprends que tu en ai assez de ces piqûres quotidiennes, mon compagnon en a marre aussi parfois, et il a pas mal d'indurations maintenant sur les cuisses, c'est vraiment inesthétique ....... on va tenter des massages palper-rouler pour voir si le derme revient un peu à la normale............... mais là aussi, à côté de ce petit soucis qui n'est vraiment rien, il se porte vraiment bien et est en forme, sans poussée depuis 2.5 ans !!!!
j'espère que tu parviendras toi aussi à trouver un compromis viable avec tous ces traitements associés à notre bonne alimentation

le gylénia est normalement réservé aux Sep progressives qui ne répondent à aucun autre traitement.......
cette semaine nous avons fait la visite bi-annuelle pour le renouvellement de la copaxone, et la neuro qui a assisté à des conférences professionnelles sur ce traitement était sceptique sur les effets secondaires à long terme très délétères (risque de cancer....) , mais comme je disais à Ghisly, il faut bien sûr pour chaque cas, mesurer la balance bénéfices-risques, bien se renseigner, voir les études et statistiques....... bref, un peu comme pour le Tysabri quelques rares cas problèmatiques ne font pas la majorité........
je comprends que tu en ai assez de ces piqûres quotidiennes, mon compagnon en a marre aussi parfois, et il a pas mal d'indurations maintenant sur les cuisses, c'est vraiment inesthétique ....... on va tenter des massages palper-rouler pour voir si le derme revient un peu à la normale............... mais là aussi, à côté de ce petit soucis qui n'est vraiment rien, il se porte vraiment bien et est en forme, sans poussée depuis 2.5 ans !!!!
j'espère que tu parviendras toi aussi à trouver un compromis viable avec tous ces traitements associés à notre bonne alimentation

CELUI QUI DEPLACE DES MONTAGNES, C'EST CELUI QUI COMMENCE PAR ENLEVER LES PETITES PIERRES
OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis
VIVE LA VIE !!!!
OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis
VIVE LA VIE !!!!
-
flöchen
- Colocataire

- Messages : 3631
- Enregistré le : 22 nov. 2010, 16:23
- Enquête de référencement : cfaitmaison
- Citation : L'urgent est fait, l'impossible est en cours, pour les miracles, on demande un délai...
- Localisation : 21 dijon
Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
et vous faîtes cela, ton conjoint et toi en bonne entente avec la neuro, dans la joie et la bonne humeur ?okasan a écrit : il faut bien sûr pour chaque cas, mesurer la balance bénéfices-risques, bien se renseigner, voir les études et statistiques.......
parce que perso avec les 2 médecins de médecine interne que je vois depuis 5 ans à l'hosto, j'ai que le droit de fermer ma gu..le.
cet après-midi j'ai rdv avec le premier rhumato de ma vie à l'hosto tjs (sans compter les 2 en ville qui n'ont pas voulu de moi à cause de la scléro) et je baliiiiise ! est-ce qu'il va m'entendre ?
J'y vais avec le mal au ventre...de deux chose l'une , ou il me comprend ou il me prend pour une chieuse...

Flo52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
-
coco74
- Colocataire

- Messages : 1725
- Enregistré le : 03 déc. 2010, 14:34
- Enquête de référencement : association seignalet
- Citation : On mange comme on pense...
- Localisation : Montpezat de Quercy, 82
Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
Ah alors ce n'était pas le gylenia dont ils ont parlé à la TV, car ils ont clairement dit que c'était un traitement pour les SEP poussées/rémissions.... sans citer le nom.okasan a écrit :
le gylénia est normalement réservé aux Sep progressives qui ne répondent à aucun autre traitement.......
Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »
30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
-
chriseli2
- Colocataire

- Messages : 1488
- Enregistré le : 05 mai 2011, 14:17
- Enquête de référencement : moteur de recherche
- Localisation : Languedoc-Roussillon
Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
Exact Coco, j'ai aussi vu les infos et le médecin a parlé de poussées donc à suivre............
SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
-
gislhy
- Colocataire

- Messages : 443
- Enregistré le : 09 janv. 2009, 00:00
- Enquête de référencement : moteur de recherche : SEP
- Citation : rien ne sert de courir (d'ailleurs j'en suis incapable cause SEP ) il faut partir à point .
- Localisation : avignon
Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
Non, non !Je pense que c'est Okasan qui s'est peut-être trompée car , moi, je prends le gilenya et j'ai une SEP poussée-rémission . Enfin, dans tous les cas, ça ne coûte rien de se renseigner 

-
frydek
- Colocataire

- Messages : 408
- Enregistré le : 28 oct. 2010, 17:00
- Enquête de référencement : ami
Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod
merci de ton témoignage gilshy.
je vois mon neuro dans les prochains jours et je vais voir ce qu'il me dit.
ca me motive plus que les autres traitements en tout cas (que j'ai toujours refusés), tout en continuant le SGSC.
je vois mon neuro dans les prochains jours et je vais voir ce qu'il me dit.
ca me motive plus que les autres traitements en tout cas (que j'ai toujours refusés), tout en continuant le SGSC.
-
- Sujets similaires
- Réponses
- Vues
- Dernier message
-
- 9 Réponses
- 2626 Vues
-
Dernier message par entr2o
-
- 16 Réponses
- 10729 Vues
-
Dernier message par ElisaC
-
- 9 Réponses
- 6301 Vues
-
Dernier message par marya
-
- 25 Réponses
- 5679 Vues
-
Dernier message par anonyme2
-
- 17 Réponses
- 10689 Vues
-
Dernier message par lélé31
-
- 9 Réponses
- 2111 Vues
-
Dernier message par Daniela18
-
- 59 Réponses
- 18329 Vues
-
Dernier message par Anonyme1
-
- 1 Réponses
- 4421 Vues
-
Dernier message par manon
-
- 11 Réponses
- 6006 Vues
-
Dernier message par nine49
-
- 5 Réponses
- 3383 Vues
-
Dernier message par PatrickS
-
- 4 Réponses
- 1676 Vues
-
Dernier message par JBG
-
- 3 Réponses
- 1420 Vues
-
Dernier message par arcen43
-
- 21 Réponses
- 11292 Vues
-
Dernier message par PatrickS
-
- 2 Réponses
- 2832 Vues
-
Dernier message par manon
