Ma fybro - analyses pour le gluten

[inkiteka]

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Bonjour Alina,

Je suis 100% d' accord avec les coloc qui conseillent de ne pas se prendre la tête avec des tests de tolérance au gluten , au lait etc....

Ma femme, fibromyalgique a fait un régime d' exclusion ( elle mange de la viande en petite quantité si possible crue), et a été rapidement améliorée jusqu' à être guérie....
Elle a arrêté le régime 1 semaine après 6 mois d' exclusion et a replongé... donc elle continue son régime car elle sait qu' elle est intolérante !

L' intérêt du régime réside sur d' autres aspects de ta santé à court terme ( psycho) et à long terme: maladies auto-immunes et surtout cancer qui est également une maladie d' encrassage comme la fibro

[Alina]

Désolée, mais je vois que pour d'autre colocs vous conseillez d'aller faire des analyses pour le gluten, mais pas pour moi ? question bête : pourquoi ?

[Alina]

en fait, .. je m'explique un peu.. je pense que la fibromyalgie n'est qu'une étiquette (dans mon cas), je dois avoir d'autres trucs derrière (un ou plusieurs) : lyme, maladie colliaque, intox ML, ou que sais-je...

du coup j'essaie de chercher (par moi même) toute seule avec quoi peuvent coller mes symptômes (qui sont je le rappelle très divers et variés). et bien, à partir de ça j'ai envie que je fasse les bonnes analyses.

pour lyme par exemple, je viens de voir le sujet d'une autre colocataire qui a 5 ou 6 lignes pour ses résultats de sérologie. chez moi, on n'a eu qu'une ... et comme je viens de voir sur le site naturolyme (merci entre2o) que les tests ne sont souvent pas bien faits. du coup, ça m'intrigue.

après, comme je souffre de pas mal de troubles digestifs et de quelques carences, une maladie cœliaque pourrait être la cause, mais puisqu'on s'y intéresse pas, je ne le saurai jamais non ?

[entr2o]

Bonsoir

Nous sommes plusieurs à intervenir sur le forum, et il se peut que certains modos ou colos conseillent en effet de faire des tests, si par exemple un coloc parle d'une perte de poids importante, d'une RCH ou de symptomes trés marqués
Il faudrait nous en dire un peu plus sur ton mal-être, as tu eu des symptomes trés prononcés ou comme tu le dis : as tu l'impression d'avoir des symptomes diffus qui peuvent avoir plusieurs explications.

Dans l'absolu tu peux consulter un spécialiste (évite de dire que tu as une fibro ou il va vite penser qu'à ça )Cependant il faudrait que tu aies des troubles bien marqués. Est ce le cas ?

[pattismith]

Bonjour Alina,

si ton test anti glutaminase avait été positif, ton médecin aurait conclu à une probable maladie coeliaque.

Comme il est négatif, il écarte cette hypothèse, mais cela n'écarte pas une possible intolérance au gluten.
D'autres tests sérologiques sont disponibles il me semble, notamment le dosage des Ac antigliadine IgG et IgA:

http://www.sosgluten.ca/Pages/Tests%20d ... stage.html" onclick="window.open(this.href);return false;

D'autre part les douleurs musculaires de la fibro sont parfois une conséquence de carences diverses en vitamine B, notamment la B12, et aussi en Magnésium et en vitD.

Est ce que tu as eu des analyses pour écarter ces possibilités? une supplémentation adaptée?

Le régime peut certes t'aider à rééquilibrer tes taux, mais pour rétablir un équilibre nutritionnel perdu depuis longtemps il faut des apports sérieux...

[Alina]

merci beaucoup pour vos gentils conseils

alors, le parcours a été long et il ne sera probablement jamais fini, depuis 7 ans les symptômes s'accentuent lentement mais fermement, les tous premiers signes datent d'il y a 12 - 14 ans à peu près

le nombre de spécialistes que j'ai consulté ... je ne m'en souviens plus. il y en a certains qui ont fini par dire "vous n'avez rien" au bout d'une prise de sang basique et une échographie
d'autres ont dit carrément "c'est dans votre tête"
et une minime partie de spécialistes qui ont dit "il faut poursuivre les investigations"
ainsi que suis arrivé en hopital de jour en janvier dernier un scanner et une prise de sang plus complète (mais anti-transglutaminase n'était pas dedans). l'hopital de jour conclue que mise à part quelques anti-corps légèrement élevés et une petite carence en vitamine D et ferritine (sachant que j'avais déjà pris un mois avant les examens de la vit. D et du fer)

on m'a donc envoyé chez le médecin de la douleur, qui lui en faisant une pression à différents de mon corps qui me font mal, a conclu une fibro.

mes symptômes: à partir de 2002 je commence à sentir de la fatigue de temps à autre (d'habitude j'étais quelqu'un de très énergique qui bougeait beaucoup, pratiquement infatigable) et surtout j'ai commencé à voir des mouches flottantes devant mes yeux, des petits points gris (contrôle rétine ok). de 1998 à 2002 je suis descendu de 63 kg à 50 kg pour 165 cm,

en 2003 -2004 la fatigue s'annonce plus souvent et plus lourdement (j'ai été sous pilule, la gynéco avait jugé qu'il fallait changer de pilule, on avait changé 6 fois, ça n'a jamais diminué mes symptômes), vers 2004 à l'automne je ressens des douleurs au niveau du bras gauche, une douleur qui remonte jusqu'à la poitrine, et un peu plus tard dans le dos, en 2006 j'avais mal à tout le dos et toute la poitrine (echographie ok). pendant tout ce temps mes petits points gris devant les yeux se sont multiplié de manière presque imperceptible et surtout un flou dans la vision est venu se greffer, surtout le matin et en période grosse fatigue. depuis ce temps j'ai commencé à être souvent constipé. personne s'y intéresse.
l'hiver 2005 a été particulièrement dur, 3 longues angines, beaucoup d'antibiotiques, au printemps j'étais fatiguée comme jamais. en 2006 je ressens des douleurs au genoux lorsque je monte l'escalier, plus tard les hanches et les chevilles, en 2007 j'ai des pieds comme des poteaux, jambes lourdes, tout le corps lourd, mes constipations laissent place à des diarrhées de temps à autres, les premières migraines apparaissent en dehors des céphalées déjà fortes. je tombe souvent malade ORL, mal de gorge, angine, rhume,etc
2008 et 2009 je me réveille de plus en plus raide, fatiguée au réveil, flou visuel pendant un ou 2 heures. je marche plus doucement, en 2010 je n'arrive presque plus à faire du jogging ni exercices physiques, des coups de douleurs assez violents dans le dos et dans le jambes, fourmillements dans les mains et les pieds de temps à autre, engourdissement, trouble de la mémoire à court terme (moi qui me souvenais de tout, agenda téléphonique sur pieds), je perds des fois la sensation de l'espace (exemple, je monte sur un escalier et pour 1/1000 de seconde j'ai l'impression d'avoir mis le pied dans un vide avec la peur qui va avec de tomber), ou j'oublie pour un moment où je suis, l'impression d'être dans un bunker quand je parle, tremblement intérieur du corps (comme une impression d'avoir tout le temps froid).

[Alina]

début 2010 je fais un gros lichen plan sur tout le coprs, qui est partie 8 mois après progressivement, des infections urinaires très douloureuses à répétition, sans explication échographie et scan ok
les antibiotiques me donnent des diarrhées, et maintenant presque tous les médicaments me donnent les douleurs an bas du ventre,
même sans médocs j'ai mal à l'abdomen, sentiment d'être ballonnée, des coliques, constipation alternée avec diarrhées

alors, les examens ont été faits juste pour la vitamine D, et le fer (parmi ceux que vous me conseillez), rien de tous les autres magnésium, vitamine B


j'ai vu un autre spécialiste (je le revois dans deux semaines) qui m'a préscrit les 2 analyses suivantes :
les anti-corps anti-nucléaire 2,5 g/l moucheté à 1/80
et anti transglutaminase IgA 2U/ml

(à priori le généraliste me dit que le deuxième n'est pas élevé)

MAIS détail important (je ne savais pas, je l'ai découvert dans l'apprt) si on ne mange pas de céréales, les analyses peuvent être faussés. et c'est mon cas, comme je me suis rendu compte depuis bien longtemps que manger du pain me fait des trucs bizzares j'avais beaucoup diminué les céréales quand j'étais ado, dernièrement je ne mangeais que des galettes, et des céréales de maïs au petit dej.
pourtant personne ne m'a demandé si je mangeais du pain.

puis, on n'a jamais fait de dosage pour vitamines B et magnesium, est-ce classique (j'ai l'impression que j'ai du mal à trouver le médecin qui veuille bien sortir du cadre classique)

on m'a prescrit aussi une capilaroscopie pour voir si'l n'y a pas la maladie de Reynaud (la semaine prochaine)

ce deuxième spécialiste m'a demandé de demander à des gens de mon entourage de me dire si j'ai souvent les yeux gonflé, les gens me disent que oui, alors je ne vois pas ce que ça peux être, je lui dirai la prochaine fois

qu'en pensez-vous de tout cela (je me demande si j'ai donné tous mes symptômes, tellement qu'ils sont nombreux)

[Alina]

détails importants : mes parents ont travaillé dans l'agriculture (utilisation large de pesticides et d'engrais)
on m'a posé des amalgames en 2003 que j'ai fait retiré en 2008

dans notre logement il y a des moisissures (on a fait invité le service hygiène de la ville ) et du plomb
mon compagnon pense qu'il a encore d'autres trucs dans le logement (formol, benzène de la cuve à fioul qui reste inutilisée depuis 10 ans, etc.) mais on ne sais pas qui c'est qui peut faire les tests de manière un peu plus globale ?

[entr2o]

En effet ça fait penser à un terrain intoxiqué

Petit test de qq jours, 2 cuillère à café de charbon activé à 2000 m2 par gramme et tu vois le résultat
Tes posts font penser à une systéme immunitaire défaillant, donc peut être un candida albican qui a pris sa place et surement une ou des sources d'intoxication

Donc ce test simple et pas cher

[pattismith]

Bonjour Alina,

les dosages de vit B9, B12 et magnésium sont aussi routiniers que la ferritine ou la Vit D.

C'est leur interprêtation qui peut faire débat en revanche, mais ça vaut le coup de les contrôler.

Pour moi qui souffre du Syndrome de Fatigue Chronique (qui est considéré comme une entité commune avec la fibromyalgie), tous mes taux étaient en bas des normes.

La supplémentation dans ces vitamines est très utile pour lutter contre les douleurs musculaires, j'ai traduit un article du Dr Teitlebaum qui soigne la fibro aux USA, c'est ici:

http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p252373" onclick="window.open(this.href);return false;

entre2o, qu'est ce que c'est que le charbon activé à 2000 m2 par gramme ?

On en tire un bénéfice rapide? :pom-pom:

[entr2o]

c'est un "test" que j'emploie de temps à autre chez des patients où je soupçonne une intoxination, ça ne fait pas de miracle mais ça permet de mieux orienter le traitement à venir.
le charbon sur-activé doit avoir une absorption de 2000m2 soit un km2 pour un gramme, en quelques jours j'ai vu des patients se sentir beaucoup mieux.

[petzouille]

bonjour

on sait qu'il y a un lien entre lichen plan et métaux lourds,et nous l'avons déja mentionné sur lappart
vous pouvez retrouver cet échange et des infos en tapant "lichen plan metaux lourds" dans google
a priori vous etes intoxiquée par des metaux lourds soit ceux de vos anciens amalgames,soit des pesticides
le charbon actif suractivé est un adsorbant très efficace susceptible de fixer nombre de toxiques présents dans la lumière intestinale

pour faciliter le travail de détoxification du foie,je pense qu'il serait bon de complémenter avec de l'acetylcysteine (MUCOMYSTE,en sachets;un ou deux par jour,sur deux ou trois mois au moins
de rajouter du SOUFRE..type GRANIONS de SOUFRE...ou ACTISOUFRE en ampoules buvables
et du SELENIUM qui permet de capter des métaux lourds sous forme de seléniures et de les éliminer dans les urines

passé ce premier stade de détoxification.;rajouter divers anti-oxydants..dont VIT C..glutathion,taurine,acide lipoique
et des mineraux alcalins dont calcium ,magnesium et potassium ou des aliments en contenant(algues et légumes divers)

bonne journée

PETZOUILLE

[Alina]

merci encore, et merci pour l'idée de lichen, il faut donc absolument voir la piste de l'intoxication

j'essaie de me procurer du charbon, l'a-t-on facilement en pharmacie ou en parapharmacie ?
je posterai mes sensations après ..

alors pour tous les dosages, il faut que je demande à mon généraliste, donc si on fait la liste : magnésium, Vitamine B (la D on a vu que'elle est pas bonne). Y-a-til autre chose à demander comme dosage ?

[entr2o]

Le charbon a utiliser est UNIQUEMENT en poudre, sans autre additif et dosé à 2000m2 gramme
ça se trouve en magasin diététique bien souvent
A une époque on pouvait avoir du charbon COOPER en pharmacie mais depuis qq temps, c'est impossible (du moins dans ma région)

[petzouille]

Bonjour

la piste des métaux lourds parait la plus évidente...mais avec les pesticides on a aussi la possibilité d'une intoxication au fluor... c'est la fluorose...qui entraine de multiples caries...donc cele se recoupe en partie

quasiment tous les "pesticides" ou beaucoup d'entre eux comportent dans leurs molécules du FLUOR..deux ou trois atomes...tout comme le fameux MEDIATOR qui comporte trois fluors...donc on serait dans le cas d'une fluorose
le fluor est le plus puissant de tous les oxydants...d'ou l'interêtt d'une couverture anti -oxydante..en,plus

Bonne journée

PETZOUILLE

[Alina]

et comment on vérifie s'il y a fluorose ?

moi, par contre j'ai lu sur le net que les anciens pesticides contenais la plupart de l'arsenic ...