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MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

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estelle31
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par estelle31 »

Dernier message de la page précédente :

Maitena,

oui oui tu as 100 % raison : on arrête petit à petit des choses et….pas tout d'un coup.
Je comprends ton envie d'essayer l'arrêt du traitement, c'est aussi pour ça qu'on fait Seignalet !!!

Dis, tu peux nous en dire plus sur ton constat après la mise en place de cette nouvelle alimentation (tu as plus de recul que moi et ça m'intéresse !) ?
Et aussi quand tu parles des anticorps qui ont baissé …. c'est de quel ordre ? Ta forme de basedow est importante ou légère toi ?

Merciiiiiii

Bravo les filles ! Merci pour tous vos messages, infos, ressentis, ça motive !

Bonnes fêtes si on ne se "revoit" pas d'ici là.
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maitena
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Estelle 31 : C'est formidable que tu aie pu arrêter de fumer bravo!! Moi c'est vraiment quand je sors et que j'ai envie de faire la fête même sans boire d'alcool, je craque pour des cigarettes grrr un jour j'y arriverai!
Et oui c'est une maladie insidieuse qui nous oblige à avoir une certaine hygiène de vie (environnement stable, bienêtre psychologique, bonne alimentation etc) mais le problème du Basedow c'est qu'il ne provoque pas de "douleurs", alors la plupart des malades suivent plus ou moins le régime Seignalet ou se font subir une thyroidectomie suivie d'une prise de médicaments, cela leur suffit...
Alors les exemples de rémission du Basedow par Seignalet, j'ai l'impression, sont rares, et je n'ai pas encore rencontré de professionnel de santé qui ait "guéri" cela par ce type d'alimentation...par contre j'ai vu plusieurs personnes sur ce forum dire qu'elle réagissait très bien au régime...ça me donne de l'espoir :-)

Moi j'ai une forme sévère de Basedow, surtout sur le bilan sanguin. Dr Pauthe, que j'ai été consulter à 5h de chez moi, m'a dit que c'était la guerre civile dans ma thyroide!! En plus j'ai un goître qui m'inconforte terriblement (c'est moche et j'ai la voix rauque)
Dans les symptomes, j'étais très irritable (un rien m'énervait) et essoufflée au moindre effort avec douleurs musculaires au bout de trois marches); tout cela est calmé par le médicament (un comprimé par jour) et bien sur, l'alimentation que je suis sans écart depuis 10 mois.
Par contre, mes anticorps ne baissent pas! ils sont toujours aussi élevés! Et mes T3 restent très élevés si je ne prends pas le médicament. Donc je suis loin de m'en sortir.
Je suis venue ici aussi pour avoir une idée de ce qui va m'arriver par l'expérience d'autres personnes qui sont passées par là.

En fait, je dois calmer le feu inflammatoire qui réside dans mon corps, et c'est à ce moment là que mes anticorps vont baisser. La maladie de Basedow a pour origine un dysfonctionnement intestinal; c'est pourquoi j'ai décidé de diminuer fortement le sucre et les glucides (galettes de riz, riz, sarrasin, pommes de terre etc...) elles nourrissent l'inflammation et en plus, font fermenter mes intestins et nourrissent les mauvaises bactéries. Le régime Seignalet, je crois, est essentiel mais n'est pas suffisant: je m'intéresse de plus en plus à la Paléo-biotique, qui consiste à établir une parfaite flore intestinale. Le livre de Marion Kaplan, la Paléo-Biotique, vient de sortir je vous le conseille vivement. Elle se base sur les travaux de Jean Seignalet.

Animus : "Au fait, pour la numération et la formule sanguine, c'est normal qu'au début les valeurs baissent à la limite voire légèrement en-dessous? Je suppose que ça fait ça à tout le monde vu que le médicament demande à la thyroïde de se calmer alors qu'elle fonctionne main dans la main avec les anticorps, je suppose que si les anticorps se mettent à baisser, les globules blancs et tutti quanti aussi? "
Quelles valeurs baissent à la limite voire légèrement en dessous? la Numération Formule Sanguine (globules, plaquettes etc)? ou les marqueurs thyroïdiens? dans le derniers cas, lesquels (TSH, T3, T4, Anticorps)?
Non, si les anticorps se mettent à baisser, ça ne veut pas dire que les globules blancs aussi : les anticorps sont sécrétées par un certain type de globule blanc mais ils ne sont pas proportionnels en quantité l'un à l'autre. Moi j'ai un nombre de globules blancs normal mais une quantité d'anticorps extrêmement élevé par exemple.

Lélé31: ton parcours a du être difficile, tu as du courage, et c'est bien que tu aie persévéré à suivre une alimentation de ce type même si tu n'as plus de thyroïde, car beaucoup auraient lâche l'affaire...Contente de savoir qu'il t'aide à assimiler les médicaments.
La thérapeutique que tu as suivie, mon endocrino m'en avait parlé: prendre un antithyroïdien ET une hormone thyroïdienne simultanément au cas où le basedow ne s'arrange pas du premier coup avec les anti-thyroïdiens (??!!!). Ils appellent ça le feed-back je crois, et il est révélateur de l'incapacité du corps médical à faire face à cette maladie. Elle m'avait parlé d'un cas de rechute sur deux après tout ça..et de la nécessité de se faire enlever la glande pour le coup....pas très convaincant!
Mais on fait ce qu'on peut en suivant notre instinct sur le moment!
J'espère que tout s'est arrangé pour toi et que tu supporte bien le levothyrox aujourdhui, ça fait combien de temps que tu t'alimentes comme ça? les symptomes de la SEP ont été mis sous silence?

Heureusement que vous êtes là, je me sens vraiment moins seule, et ça fait du bien!!!! :bourrés:
28 ans, Basedow avec goître thyroidien depuis mars 2013. Homéopathie, teintures-mères inefficaces, puis médicaments (antithyroidiens) et par la suite, ordre de mon endocrino de subir une thyroidectomie. Refus de ma part et alimentation ancestrale depuis février 2015 - cru à 75%- bio 95%. Etat général très bon par rapport aux bilan sanguin catastrophique mais quand même besoin encore de médicaments sinon tachycardie et douleurs musculaire et irritabilité; je ne suis pas encore en rémission (facteur familiaux + + +)
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Et aussi, une chose me taraude: je ne perds toujours pas de poids depuis ces 10 derniers mois de Régime Seignalet...est-ce à cause du sucre (miel, chocolat, fruit +++ et du riz blanc à fort indice gycémique, vin le week end) que je mangeais quasi tous les jours? J'ai diminué fortement depuis une semaine, j'espère que c'est bien cela
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par marya »

Mental + alimentation SGSCSS + instinct + patience = rémission.
Comme dit César "le verre contient 4 tiers"
Bon courage. Le mental 50%.
Ne pas oublier le suivi du médecin avec un ttt, parfois il ne
faut pas négliger. smileys 8 smileys 8
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par lélé31 »

@colette et marya :bisou: :bisou:

@ maitena avec Basedow je prenais du poids lol,la faute aux médicaments
À l'époque si j'avais connu Seignalet j'aurai peut être évite l'opération
Maintenant je me bat contre l'hypothyroïdie lol et comme je perds du poids,ben je dois ajuster sans arrêt mon levothyrox

Pour la SEP, cet année elle me mène la vie dure j'ai même arrêtée de bosser
Mais Basedow chez moi me provoquait des douleurs aussi
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Depuis combien de temps suis-tu le régime?
As-tu pensé à diminuer les glucides (féculents, sucres, fruits) ou à faire un jeûne? Je n'y connais pas grand chose encore mais ce sont des pistes à explorer qu'en penses-tu?

:chaussettep:
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par Animus »

Oui! Le jeûne, si je pouvais je partirais direct faire un jeûne. Mais dans le genre demie mesure c'est possible aussi de faire des phases diète légumes et fruits. Pour moi ce sera ça. Pour le moment.
En ce qui me concerne j'ai arrêté tout sucre industriel, sucre un peu raffiné, chocolat. Mais je mange pas mal de fruits (bananes+++, mangues, poires, pommes cuites++, grenade...) Je me suis acheté un pot de mélasse et c'est le seul sucre que je m'octroie, dans des boissons chaudes, en dehors des fruits.
Faire un gâteau pour quelqu'un d'autre, c'est une vraie source de satisfaction :) Et puis ça évite de jeter toutes ces farines, céréales et boîtes de sucre qui hantaient mes placards.
Et c'est fou comme le goût s'affine, comme on s'habitue à manger sans sel (à cause des paupières congestionnées pour moi), sans sucre, et que tout suit.
Jean forever :coeur:
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Oui Animus... on se rend compte assez vite qu'on se passe du sel, ou que le citron le remplace très bien par exemple.
Tu as les yeux congestionnés mais pas de goître?
Combien d'Antithyroidiens prends-tu (en mg)?

lélé31: quand tu prends du poids tu es en hypothyroidie normalement; et quand tu en perds, tu es en hyper; ça semble être le contraire pour toi? c'est curieux.
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par lélé31 »

Oui j'ai mal construit ma phrase
Comme je suis un régime assez strict mon levothyrox doit être ajusté car il est trop fort et du coup je me retrouve en hypothyroïdie
Je dois restreindre mes repas lol

Aujourd'hui je suis à 125 de levothyrox
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par Animus »

Je prends 20 mg de Thyrozol. J'ai commencé à 10 mg pendant 6 jours et puis je suis passée à la dose prescrite parce que les symptômes d'insomnie, de faim, de soif et d'agressivité sont arrivés au galop. Et les yeux mon Dieu, les yeux! Je me réveillais avec la tête d'elefant man, l'oeil droit exophtalmié, des vaisseaux éclatés, les paupières énormes qui me fermaient l'oeil gauche. Ca va mieux mais ce n'est pas encore ça. Je n'ai pas de goître. Mais ma tante, dont j'ai hérité le "terrain", en a eu un très jeune, dès 18 ans. Elle a été opérée vers 35 ans, peut-être du goître, je le lui demanderai à Noël...
Et toi Maïtena, quelle dose prends-tu?
As-tu pensé, quand tu fais une pause dans le traitement, à peut-être prendre une dose très petite (5 ou 2.5 mg) pour ne pas te retrouver "à sec"? Diminues-tu progressivement la dose quand tu fais une pause?
Oui, le citron (à disposition à la caisse à la cantine!), l'oignon aussi, chez moi, me sert de sel. Le tahini. Je me suis même surprise à mettre un peu d'huile de colza en plus du tahini (du lait de coco aussi mmh) dans ma compote de pommes maison.Je me fais les mélanges de celle qui ne mange plus de yaourt, de chocolat, de biscuits.
Un truc qui me fait bien rire, c'est de voir dans quel état de satisfaction je suis quand je mange deux ou trois dattes. Et si c'est des très bonnes, très chères, c'est comme à l'époque quand je m'enfilais, je sais pas moi, une plaque de 200 g de lait-noisettes avec un paquet de biscuits derrière (oui, oui, surtout pendant la montée des symptômes, avant l'évidence des paupières boursouflées, juste après les attentats, le facteur déclencheur)
Aujourd'hui un collègue m'a offert un chocolat de "meilleur ouvrier de France", blabla. Je l'ai mangé et ça ne m'a pas donnée envie de m'en gaver. Il m'en a proposé d'autres et j'ai refusé. J'ai mangé en deux fois celui qu'il m'a donné. Et bizarrement j'ai saigné un peu du nez après la première moitié. Il était au basilic et au citron...
A la cantine, avec le peu de sel que les cuisiniers mettent dans les plats et le peu de saveur des aliments - ce qui normalement me rend folle et m'insupporte - du coup maintenant que je suis déshabituée du sel, ça me semble tout à fait honorable comme repas!!
Pour moi, tu as enfoncé le clou sur la diète paléo, Maïtena. Je m'y intéressais déjà, là je mets en pratique au petit-déj et au déjeuner. Fruits, légumes, fruits. Pas de céréales. Comme par magie, je n'ai pas faim (indice glycémique bas des aliments donc pas de yoyo de la glycémie comme quand je mange des céréales) et je n'ai pas de gaz... ce qui est appréciable quand on travaille dans un bureau avec d'autres personnes :) Le soir je mange quelques galettes de riz.
Je découvre aussi l'indice glycémique :)
Très heureuse d'échanger avec vous. :hpyb:
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Je prends 50mg de propylex (allergie au thyrozol) le matin.
Non, je n'ai pas fait attention...et je n'en ai pas du tout pris pendant un mois et demi...
J'ai recommencé à 50mg tou les matins car les sympotmes sont revenus progressivement.

Oui le régime paléolithique a l'air pertinent aussi...mais c'est dur d'arrêter les galettes de riz et la tonne de fruit que je mangeais! Le matin je mangeais de la crème Budwig (yaourt au soja, huile équilibrée en oméga3/oméga6,1 banane, amandes, pomme et citron) mais je suis passée à la "chrononutrition", donc le matin, c'est soupe, crudité et sardines, oeuf ou saumon fumé.

Malgré tout ça j'ai quand même des gazs, (je ne comprends pas peut être suis-je intolérante aux oléagineux ( :snif: ) et même si j'ai arrêté de mettre de l'ail cru dans mes salades, (car c'est souffré donc flatulences +++)

A part ça je n'ai aucune crampe aux intestins, je crois commencer à être en phase de décrassage car fatigue puis grande énergie, rhume carabiné, boutons bizarres sur les bras et diarrhées/constipation intermittentes...

Lélé31:
lélé31 a écrit : Comme je suis un régime assez strict mon levothyrox doit être ajusté car il est trop fort et du coup je me retrouve en hypothyroïdie
Je dois restreindre mes repas lol
Restreindre tes repas? Comment ça?? Si j'ai bien compris, tu n'es pas encore stabilisée avec le levothyrox. Ca prend plus ou moins de temps selon les gens...bon courage!
Personnellement, je pense être un peu en hyper (limite supérieure admise) et je pense que je devrais prendre plus de propylex, mais j'ai été tellement traumatisée par la prise de poids l'année dernière que je préfère être en légère hyper, et essayer de bien respirer, de faire du sport afin de ne pas abîmer ma fonction cardiaque...
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Pour le détail des équivalences:

1 cp de 20 mg de NEOMERCAZOLE® équivaut à
- 15 mg de THYROZOL®
- 200 mg de PROPYLEX® (4 comprimés)
- 200 mg de BASDENE® (8 comprimés)

Et quelqu'un a pu contacter Zenbocou? Je voudrais que cette personne me fasse part de son histoire...elle m'avait encoragée à l'entrée, et depuis, plus rien :gene2:

:noel9:
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par lélé31 »

Il vaut mieux être en hyper en effet les endocrino préfèrent
Je me sens mieux de toute façon en hyper plutôt qu'en hypo'

J'ai été opéré en 2012 et toujours pas stabilisée
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Mais je nevois pas le lien avec la restriction de tes repas? (je suis un peu trop curieuse peut-être..si c'est le cas, envoie moi un :chaussettep:
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par Animus »

Merci Maïtena pour les équivalences d'anti-thyroïdiens.
Pas de news de Zenbocou de mon côté.
Je viens de fêter Noël. C'était assez chouette de manger SGSC avec tout ce fromage, ces crèmes, ces gâteaux, alors qu'il est tellement plus intelligent de ne manger que les foie gras, le saumon, le jambon cru, la salade verte et les châtaignes!!! :D
Franchement, c'était "cadrant" et je n'ai jamais autant profité d'un repas de Noël. Le canard aussi, sympa.
Bon, j'ai un tout petit peu craqué sur des quarts de chocolats et des bouchées de gâteau au noix (et au gluten...), des petits fruits secs enrobés de chocolat noir, mais c'est tout.
J'ai parlé à ma tante au sujet de son goître. Du coup j'ai appris qu'il y avait une grand-mère avec un goître de l'autre côté, du côté de ma mère.
Ma tante s'est fait opérer de son nodule il y a environ 35 ans. Aujourd'hui elle est en hypo sous lévo. "Le truc que je veux pas que ça m'arrive".

Bon les châtaignes, en boîte, c'est pas très Seignalet, mais ça m'a fait un bien fou. Je me suis gavée.
Pour ne pas avoir de flatulences, à mon avis, il faut dissocier les protéines animales des féculents. Manger les fruits tout seuls. Et prendre des gélules de charbon! ;)
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Re: MALADIE DE bASEDOW avec goître thyroidien

Message par maitena »

Merci Animus pour les conseils.
Mais un long chemin nous attend je crois: le basedow est difficile à mettre sous silence, d'après ce que j'ai compris. La seule personne pouvant nous donner son témoignage positif est Zenbocou, et elle vient de perdre sa maman, ce n'est pas le bon moment pour l'instant. Mais dès qu'elle me donne de ses nouvelles, je vous en ferai part!

Une chose me pose problème: sur le livre de Jean Seignalet "L'alimentation, la 3ème médecine", il est écrit que le Basedow aurait pour origine une bactérie, la yersinia enterocolitica.
Pourquoi est-ce que mon système immunitaire continue à produire des anticorps contre la yersinia si cette actérie n'est plus là? Et si elle est encore là, pourquoi n'ai-je pas les symptômes d'une infection intestinale?

C'est une question un peu technique, mais j'ai vu ça aujourdhui car une patiente de mon lieu de travail fait un régime SGSC et elle est atteinte de "yersiniose" !!
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