Soutien pour effectuer le regime de Jean seignalet sans gluten sans produits laitiers sans maïs pour les maladies auto-immunes crohn sep spasmophilie tétanie fibromyalgie acné polyarthrite psoriasis dépression, cet espace est tenu par des malades.
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Bonjour à tous,
cela faisait longtemps que j'avais délaissé l'appart. Nous nous étions quitté après l'annonce de la rémission de mon grand. Hélas, cette bonne nouvelle précède pour moi une nouvelle tuile : suite à de nombreux examens suivis depuis quelques mois et à un IRM cérébral, on vient de me diagnostiquer une atrophie spino-cérébelleuse.J'en avais déjà parlé en MP à Christine et Lola car je pensais d'abord avoir les symptomes d'une SEP et c'est d'ailleurs ce que cherchait mon neuro. Voilà : maladie neurologique, évolutive, invalidante, et sans traitement, peut-être d'origine génétique.
Certains d'entre vous en ont peut-être déjà entendu parlé ?
Voilà, Miss catastrophe, c'est moi, y a plus de doute....
Je les attire toutes.
Kinette
Salut Kinette,
je suis sincèrement désolée pour toi, je n'ai jamais entendu parler de cette maladie, mais jj'espère que certains pourront t'en parler plus. En tout cas, on pense bien à toi !
Je ne connais pas non plus cette maladie. Est-ce-que tu es déjà allée à la pèche aux renseignements ailleurs? Comment te sens-tu avec tout ça? Tu continues le régime? A bientôt!
Désolée de ne pas pouvoir t'apporter des informations sur cete maladie, mais je suis de tout coeur avec toi.
Cordialement
Maï
Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres. [Lao-Tseu]
Polyarthrite rhumatoide - Régime Seignalet depuis 2004 - plus aucune douleur ni aucun traitement médical depuis 2006
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette nouvelle mais il ne faut jamais baissé les bras. Il y a toujours façon d une manière ou d une autre de trouver des solutions.
Je travaille avec une personne atteinte d une ataxie cérébelleuse son frère en est également atteint Ils ont une maladie génétique également très rare. Leurs problèmes seraient liés a un mauvais fonctionnement d une partie de leur cervelet.
Ils rencontrent des problèmes d équilibre et des problèmes de
vision. Ma collègue fait de la Kiné régulièrement beaucoup d exercices en piscine qui lui font énormément de bien de mème elle voit régulièrement un spécialiste qui lui apprend à rééduquer ses yeux. Elle a déja fait énormément de progres depuis ces traitements réguliers. Elle doit aller consulter prochainement un généticien pour essayer d en savoir plus.
Je t envoie mes pensées et mes ondes positives.
amitiés June
Non, Petzouille, ataxie est un symptôme, conséquence d'une maladie neurologique.
Moi même, je suis atteinte d'une ataxie cérebelleuse car j'ai des plaques dans mon cervelet ce qui détemine une impossibilité de coordination dans ma marche latérale.
donc, je crois qu'il faut un peu faire des recherches pour notre amie Kinette car nos amis "neuros" surnommés "neuneus" sont toujours dicrets sur les infos reliées aux maladies.
Gros bisous de ma part, Kinette! Je pars dans mes recherches ( je compte aussi sur vous, Prof!) et je trouverai quelque chose de positif pour toi.
Merci à tous pour vos encouragements,
j'ai trouvé sur doctissimo une communauté "de déglingués du cervelets" comme moi. Jy ai trouvé pas mal d'info, mais il y a de nombreuses maladies qui peuvent encore provoquer ces symptomes. Ce matin je suis allé faire une prise de sang qui sera envoyée à un labo de génétique pour voir s'il s'agit d'une atrophie cérébelleuse héréditaire. Ma maman avait bien des symptomes ressemblant aux miens mais on a toujours mis ça sur le dos de sa depression et de ces traitements et elle est morte assez jeune (58 ans). Mon neuro, me fait faire des tas d'examens complémentaires pour affiner le diagnostic : coeur, vessie, scintigraphie, mémoire, EMG....j'ai même des séances de réeduc pour la déglutition (ben, oui, je m'étouffe assez souvent...)
Et je prends RV avec l'assistante sociale pour voir comment assurer mes arrière car le neuro m'a dit que je ne pourrais bientôt plus travailler, du moins sur un poste normal. Déjà sur un mi-temps, j'en peux plus le vendredi soir....
Et pour ceux qui me demande si je continue le régime : et bien, j'ai maintenant supprimé totalement les produits laitiers, ça c'est sûr, je ne les tolère plus du tout. Par contre, je n'arrive pas encore à supprimer le pain et toute la clique de produit à base de farine de blé. Je fais juste des efforts pour les diminuer en utilisant d'autres farines.Je ne sais pas si le régime Seignalet peut être adapté à mon cas....
Bisous à tous et merci pour votre soutien si précieux. [img]smile/pvalentinekiss.gif[/img]
Kinette
Ma chère Kinette ,je suis de tout coeur avec toi
J'espère que les pros en sauront plus .Pour le "sans gluten" ,je suis convaincue que ça serait un plus pour toi
biz
Je suis de tout coeur avec vous, j'espère qu'on trouvera une solution ...
J'ai vu que au Balcon, Manu, dans un de ses messages sur les compléments, a dit ceci:
Pour avoir soigné quelques malades avec des maladies dégénératives du système nerveux (atrophies cérébelleuses d'origine inconnus,etc..), j'ai vu que les neurologue du CHU de Lille prescrivaient volontiers 1G / j de vit E.
Désolée de tout ce qui t'arrive... enfin au moins maintenant on dirait que tu t'approches d'un diagnostic qui te permettra de savoir contre quoi te battre !
Bien sur si tes troubles sont d'ordre Genetique, le régime ne résoudra rien, mais étant donné qu'il améliore le métabolisme, il te permettra en tout cas d'avoir la peche, le moral et de mettre toute les chances de ton coté. La nature est quand meme bien faite et s'il y a un processus dans l'organisme qui peut permettre de stabiliser ton problème, le régime Seignalet lui permettra certainement de s'exprimer.
Moi je trouve ton approche bonne: prendre gout aux farines de substitution pour t'habituer progressivement au régime me semble une méthode tout a fait valable pour une transition en douceur.
Bon courage et tiens nous au courant des résultats !
Izzaaa
