sep et névrite optique

[kit64]

Bonjour à tous!!

Atteinte d'une SEP diagnostiquée en 2003 j'ai enfin entrepris de façon plus sérieuse le régime Seignalet que je connaissais déjà.Cela fait maintenant 5 mois et pendant ce temps il est vrai que je pioche çà et là les différentes infos sur ce forum pour m'aider un peu.Je suis maman d'un garçon de 8 ans qui est scolarisé à la maison ( par choix!!).C'est un vrai boulot à plein temps qui me passionne et m'apporte beaucoup de joies et de plaisirs simples.
Très motivée j'ai décidé d'abandonner temporairement le traitement d'interféron (avonex) suivi pendant 2 ans.Autant vous préciser que le neuro était loin d'y être favorable mais bon...
L'arrêt intervient début mars.Parallèlement je suis suivie par une thérapeute en médecine chinoise (tuina) une fois par semaine.Cela m'apporte beaucoup de confort physiquement et pas que d'ailleurs
Bref tout va super bien quand patatras tout s'écroule et la maladie en profite pour se manifester.
Nous partons 5 jours en montagne cadre super reposant dans une cabane loin de tout, tellement loin d'ailleurs qu'il faut faire 30 kilomètre pour se restaurer quand on a la chance que se soit ouvert!!
Je suis partie sans rien prévoir, j'avais juste emmener quelques galettes de riz, pas assez en tous cas...
Me sentant surement coupable de ce méfait et revenant fatiguée de ce séjour j'en reste pas moins combative et toujours monopolisée par le régime Seignalet.
Puis très vite la paupière qui clignote.Je trouve cela étrange, d'autant plus que je me complémente en magnésium.Puis je commence à avoir mal à l'oeil et quelques jours plus tard je suis gênée.Je prends RDV en urgence avec l'ophtalmo qui constate une névrite optique rétobulbaire (NORB) avec une perte de l'acuité visuelle de 7/10e.Le week-end avant Paques j'ai eu 3 bolus de solumédrol.
C'est la première fois que cette satanée garce de maladie se manifeste à ce niveau.Je suis un peu inquiète car mon oeil gauche me fait encore un peu souffrir mais surtout à l'heure actuelle c'est toujours le brouillard.
Lundi j'ai RDV avec l'ophtalmo pour faire "un champs visuel".Ce dernier que j'ai eu au téléphone m'a dit qu'il fallait du temps pour récupérer...Ok mais combien?
Voilà j'en arrive aux questionnements:est-ce que certains d'entre vous ont connu ce genre" d'aventure fantastique" ? ais-je le risque d'en garder des séquelles; de quel genre...? Est ce que mon écart suffit à expliquer cette poussée ou est-ce dû à l'arrêt du traitement ?

Désolé pour la longueur de mon témoignage et merci d'avance de vos réponses.Faut dire qu'en ce moment j'ai pas le sommeil serein

PS:je précise juste que mon neuro voit bien le lien de cause à effet et que moi au contraire je veux y voir une manifestation de désencrassage de mon organisme avec une évolution de la SEP qui ne s'est pas manifestée depuis décembre 2008

Kit64

[Anonyme 7]

Bjr Kit

Nous n'avons jamais eu l'opportunité de discuter et je t'assure de tout mon soutien et comprend les douleurs qui aujourd'hui t'assaillent.

Effectivement, cela fait penser à un super desencrassage.
Pendant ton séjour qu'as tu réellement mangé et ce pendant combien de jours?
Tu fait bien de voir les différents spécialistes nécessaires à controler l'évolution des symptômes et surtout de continuer Seignalet car je ne pense pas que l'alimentation soit en cause!!

Je suis sûre que les "pros" de l'appart se feront un plaisir de t'éclairer de leurs conseils

Gardes courage et donnes nous de tes nouvelles

[PatrickS]

Bonjour,

Atteinte d'une SEP diagnostiquée en 2003 j'ai enfin entrepris de façon plus sérieuse le régime Seignalet que je connaissais déjà.Cela fait maintenant 5 mois et pendant ce temps il est vrai que je pioche çà et là les différentes infos sur ce forum pour m'aider un peu
Voilà j'en arrive aux questionnements:est-ce que certains d'entre vous ont connu ce genre" d'aventure fantastique" ? ais-je le risque d'en garder des séquelles; de quel genre...? Est ce que mon écart suffit à expliquer cette poussée ou est-ce dû à l'arrêt du traitement ?

Je pense qu'en respectant scrupuleusement le régime, les poussées devraient diminuer en intensité et en fréquence (je suis atteint de la forme primaire progressive, donc pas de poussée, mais une aggravation continue). Tes "débuts" sont encore très récents, donc je présume qu'il s'agit probablement d'une poussée, mais le décrassage peut aussi être en cause. J'ai moi même eu une aggravation au début, à quoi était elle due? Je ne sais pas, mais j'ai continué et maintenant je vois une ammélioration. Alors continue STRICTEMENT et n'oublie pas la vitamine D3 (très importante pour nous). Tu dis que tu prends du magnésium, qu'en est il de la vitamine C, des probiotiques et des omégas 3 ? (omégas 6 à bannir).

Patrick

[kit64]

Bonjour Anonyme 7,

Merci de ta réponse et de tes encouragements.Mon séjour à la montagne a duré 4 jours et j'ai essayé au maximum d'éviter les éléments nocifs mais je n'ai pu échapper au pain du matin livré dans un panier(nous étions dans une cabane).Au resto finalement c'était plus facile,ils ont toujours une carte proposant des salades ou des soupes...
Vu le résultat je suis terriblement en colère contre moi-même de n'avoir pas su anticiper... j'irai pas jusqu'à dire que c'est bien fait mais c'est cher payé quand même...
Désolée d'être un peu négative aujourd'hui; entre une nuit sans sommeil et l'inquiétude j'ai du mal à relativiser tout ça..

a bientôt.

[Anonyme 7]

Sois tendre avec toi Kit pardonnes toi comme tu le dis "c'est cher payé" et tu te prépareras de façon adéquate pour ton prochain déplacement

Tu es toujours une personne digne d'être aimée et de t'aimer toi même

[kit64]

bonjour Patrick,

Ton message est rassurant pour moi.Pour répondre à tes questions depuis le début du régime je prends une gellule de biocébé 1 fois par jour et des probiotiques ergyphilus 2 gellules par jour.Par contre il est vrai que j'ai complètement négligé/oublié de prendre des omégas 3. Et avec le survenue de cette poussée je me suis rappeler qu'il fallait que je prenne Proteochoc (pileje) à base d'huile de bourrache à raison de 4 géllules par jour.Je ne sais pas si cela suffit donc si quelqu'un en sait un peu plus sur le sujet je suis preneuse !!

[la cigale]

ce qui est fait est fait et culpabiliser n'est pas la meilleure solution non !!!
par contre as-tu fait une sérologie pour la borréliose (lyme) chez le seul labo valable à strasbourg !!
car une névrite est un des 50 symptômes très invalidant et bien souvent cette maladie est diagnostiquée comme SEP par de nombreux toubibs (j'ai été il y a 15 ans "borgne" pendant 6 plus de mois à cause d'une "névrite" après avoir été 6 ans auparavant (sourde)!!!!!!!!! et je ne sais que depuis 3 ans que j'ai entre autre lyme associé du EBV très très courant chez les lymés
(au fait entre2o je n'ai pas vu ce "gros problème" dans tes maladies associées à lyme !)
pour couper courts aux blablas habituels des toubibs qui ne reconnaissent pas cette maladie, tu dis à ton toubib traitant que tu te as été piquée par des tiques et même si tu ne te souviens pas d'un érythème !!!!! normalement il devrait demander cette prise de sang remboursée par la sécu mais surtout surtout tu l'envoies à strasbourg
recherche sur le forum il y a toutes les coordonnées (ou sur le forum de mélodie)
courage

[kit64]

Non la cigale je n'ai pas fait cette sérologie mais je vais y penser.

Mais mon histoire avec la SEP est particulière et atypique (elles le sont toutes ceci dit).Pour faire court la suspicion de la SEP a été évoquée rapidement (1ers troubles dans l'année qui a suivie la vaccination)après que ma soeur et moi-mêmes ayons été vaccinées contre l'hépatite B.Chez elle le diagnostic a été assez rapide alors que pour moi il s'agissait de troubles de l'ordre du ressenti (fourmillements,troubles de l'équilibre, nausées, vertiges...)
Bref l'état de santé de ma petite soeur s'est dégradé de façon violente et a été le centre de toutes les préoccupations et il y a encore de quoi.
Les années sont passées pour moi avec un certain déni de me diriger vers une prise en charge aussi radicale que pour ma soeur car je pouvais voir au quotidien tous les effets néfastes des traitements "essayés"sur elle.Et puis un jour j'ai fait une poussée et là le neurologue qui me suivait m'a clairement dit que je ne pouvais échapper à la ponction lombaire.Examen que je redoutais tellement que lorsque l'on a tenté la première fois de me le faire l'aiguille ne rentrait même pas...
Bref au bout de quelques années la PL a révélé ce que tout le monde,moi y compris, savait déjà.

[PatrickS]

Bonjour,

L'huile de Bourache est très bonne, mais l'huile d'onagre est meilleure (pour la sep), à la base, elles contiennent les mêmes acides gras, mais l'onagre fonctionne mieux (on ne sait pas exactement pourquoi). Moi je prends Biortho de Nutergia.
Rajoutes la vitamine D, C, éventuellement E et des granions de sélénium (en pharmacie) par cure (le sélénium).

Patrick

[talia67]

hello kit

tu sais, ici, il y a tout type de pathologies, dont plusieurs colocs ayant la sep. patrick t' a d' ailleurs déjà bien orientée :pom-pom: :pom-pom:
n' hésite pas à fouiller dans les différentes pièces à la recherche d' un maximum d' infos. mais tu sembles déjà connaître les lieux.
tu verras au fur et à mesure que ton état va s' améliorer. les poussées ne stoppent pas d' un bloc, surtout si' l' on considère que la détoxination y joue son rôle.
comme dit, l' éviction totale du gluten, des laitages et du maïs est capitale. surtout dans une pathologie dont le réseau nerveu est fragilisé. en effet, une cellule nerveuse met un peu de temps à se décider à se réparer, la coquine
mais kit, tu sais, si tu peux inclure des crudités à chacun de tes repas, ce serait idéal, surtout si tu les arroses d' huile de lin ou caméline de première pression à froid. car il n' y a que le cru qui puisse accélérer la régénération cellulaire...

je voulais également te dire, l' alimentation seignalet est un "traitement" à part entière, profond, durable, progressif et efficace.
mais le temps d' effectuer au sein de ton organisme les changements positifs, n' hésite pas à t' aider de traitements allopathiques les premiers temps, surtout avec ta névrite optique, hein ?

alors à toi de jouer, kit.

[coco74]

Salut Kit ! enchantée de te connaître !

J'ai eu une névrite optique il y a 2 ans à l'oeil gauche (je ne connaissais pas le régime seignalet à ce moment là). Elle est apparu en une nuit mais ca a été assez long à se résorber (4 à 5 mois), autant dire que le moral n'était pas au beau fixe... Mais finalement j'ai bien récupéré, ma vue n'a pas bougé. Je t'encourage à persévérer dans le régime seignalet, mais il est conseillé de suivre un traitement "chimique" en parallèle pendant quasiment les 2 premières années de régime. Je suis sous immunomodulateur (Copaxone), à raison de 1 piqure par jour soit environ 650 injections depuis le début du traitement je n'en peux plus ce traitement me dégoute !! donc je peux comprendre que tu veuilles stopper l'avonex.. à toi de voir.
Bon courage, et garde confiance !


Coco

[proserpine]

Au moins, vous avez des médocs. Nous autres, sep progressive, on n'en a pas et on ne peut compter que sur le régime

[JOELLETIB]

Au début de ma maladie lorsqu'elle a été diagnostiquée ma première poussée "consciente" puisque diagnostiquée a été une poussée optique cela a duré un peu plus d'un mois avant que tout revienne dans l'ordre.
Mais comme tu dis chaque cas est particulier alors persévère dans ton alimentation de toute manière c'est sur que les neuros n'adhéreront jamais. Perso je viens de commencer et je n'en parle pas à mes médecins spécialistes ou pas seule ma kiné sait et pour à 100%. J'attend encore plus d'amélioration pour en parler un peu.
Je note que la phase de décrassage peut y être pour quelque chose au cas où.
Bon courage

[PatrickS]

Bonsoir,

Au moins, vous avez des médocs. Nous autres, sep progressive, on n'en a pas et on ne peut compter que sur le régime

Je dis: HEUREUSEMENT que je n'ai pas de traitement, sinon je n'aurais probablement pas trouvé l'Appart', ni le régime.

Patrick

[Profil Supprimé]

Coucou Kit,

Je crois moi aussi que la constance sera ta force...