la SEP autrement

[pierre bale]

bonjour,

j'adresse un amical bonjour à tous les membres de ce site
j'espère participer le plus possible du fait du passé de ma maladie avec plusieurs tentatives dans le parallèle et de mon temps libre
je suis heureux d'avoir trouvé votre site qui est bien différent des sites dits officiels (arcep, notre sclérose ..) où les seules références sont vers les médicaments qui ne font aucun bien. j'ai même vu sur l'arcep des pubs pour les béteférons donc sous influence. je me souviens d'avoir pausé une question sur le Dr Maschi, qui a été en contact avec eux dixit son livre, ils ne le connaissait pas. je doute de leur objectivité.
ma principale demande et je ne suis pas le seul c'est de trouver un médecin plus près de chez soi. je vais sur Lille soit 2000 kms A/R plus hôtel, péage et resto soit 600 euros pour une consultation.
avec 2200 membres on peut se constituer une liste par région et discuter par MP avec la personne qui l'indique.
a bientôt de vous lire

[anonyme12]

tu rencontreras qques SEP au détour des discussions, dont certains sont bien stabilisés, voire certainement en nette rémission.

[PatrickS]

Bonjour Pierre et

Pour les médecins, c'est la galère, il suffit d'avoir une médecin compréhensif car ceux qui sont vraiment "Seignalet" ne courent pas les rues.
Pourrais tu nous en dire un peu plus (transition Kousmine => Seignalet par exemple), il suffit de créer un nouveau sujet dans la petite chambre: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ambre.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Patrick

[chriseli2]

Bonjour Pierre et
c'est difficile de trouver de bons médecins, d'autant plus, près de chez soi. Tu cherches un neuro ou bien un médecin traitant ??
Pour ma part, c'est mon médecin traitant qui m'a recommandé Seignalet, elle est aussi homéopathe et acupunteur. D'ailleurs, tu me fais penser que je n'ai pas encore donné les coordonnées à Manon. Essayes de chercher un médecin qui pratique des médecines parrallèles, ils sont toujours beaucoup plus ouverts. J'ai la chance qu'elle exerce à côté de chez moi.
Par contre pour le neuro, celui qui me suit est celui de l'hôpital le plus proche mais quand j'ai de gros soucis de thérapeutique (2 fois seulement), je traverse moi aussi la France (professeur qui exerce au sein de la clinique de la SEP au CHU de Rennes).
Par contre, j'ai eu connaissance dernièrement d'un professeur qui exerce également au sein de la clinique de la sep au CHU de Nîmes.
Voilà pour ce que je sais.
Au plaisir de te relire , ce serait intéressant de connaître un petit plus ton parcours par rapport à l'alimentation

[pierre bale]

bonjour,

merci pour vos réponses, du retard pour vous envoyer ce mail car très pris pendant 2 jours et aussi ballade sur le site pour voir les principaux sujets.
j'ai bien visionné un 1000millier de messages avec une moyenne de 30 sec = 6 heures d'écran.

pour répondre à Nesto345r qui me parle de colocs stabilisés quelqu'un a-t-il le nombre se sep sur le forum par rapport aux autres maladies et un aperçu des mieux être. quand on lit le livre de Seignalet la troisième médecine on remarque dans ses résultats sur notre maladie un taux d'amélioration de 98 % sur une base de 48 malades.

oui PatrickS tu as raison , les médecins et malades ne courent pas les rues, je connais 2 docteurs homéopathes ( la bonne cinquantaine) sur Bergerac, elles connaissent en grande ligne le principe mais n'ont jamais eu de patient effectuant cette démarche alimentaire. mon expérience les intéressent évidemment.
je pense quand même, avec plus de 2000 colocs, on pourrait arriver à tenir une liste secrète par département contenant le nom du médecin et du coloc qui nous l'a communiqué.
elle serait tenue par un modérateur ou un volontaire qui pourrait être moi par exemple et on ne donnerait ces contacts uniquement par MP.
connaissant bien Kousmine, j'ai eu l'occasion d'avoir voici quelques années les noms de 3 docteurs en région parisienne via leur assoc.
idem pour Beljanki avec le siège américain on obtient le nom d'un médecin le plus près du domicile.

merci Chriseli2 pour ta proposition, j'ai vu au CHU de Bordeaux le professeur neurologue responsable sur l'Aquitaine du réseau de spécialistes allopathes. pour la forme progressive primaire il n'y a rien pour le moment. donc je ne vois personne pour ma SEP.
a bientôt de vous lire

[manon]

Bonjour Pierre, je vais te décevoir, il n'y a pas de liste proprement dite, car très peu de colocs ont trouvé un médecin type vraiment Seignalet, j'ai bien quelques uns à disposition car j'ai déjà fait ce genre de demande à l'ensemble des colocs et je possède donc quelques adresses...Ils sont pour la plupart homéopathes, nutritionnistes....

[JOELLETIB]

Oui Pierre il y a des mieux, pour la sep c'est long mais, les conseils, les soutiens, les posts de tous nous font avancer dans le mieux.
Pour ma part, clouée au fauteuil depuis des mois j'arrive aujourd'hui au bout de 5 à faire 65m derrière mon fauteuil et 22m en appui sur ma canne tripode la main sur une tierce personne.
C'est un détail pour beaucoup de personnes mais, pour moi et d'autres ça veut dire beaucoup. Ca veut dire que c'est possible alors accroche les wagons et remonte prendre ta locomotive à toi.
et chez toi

[pierre bale]

Oui Pierre il y a des mieux, pour la sep c'est long mais, les conseils, les soutiens, les posts de tous nous font avancer dans le mieux.
Pour ma part, clouée au fauteuil depuis des mois j'arrive aujourd'hui au bout de 5 à faire 65m derrière mon fauteuil et 22m en appui sur ma canne tripode la main sur une tierce personne.
C'est un détail pour beaucoup de personnes mais, pour moi et d'autres ça veut dire beaucoup. Ca veut dire que c'est possible alors accroche les wagons et remonte prendre ta locomotive à toi.
et chez toi

bjr,
merci pour tes conseils parce que nous avançons tous dans l'inconnu.
tu me dis que tu arrives au bout de 5 ????? à faire..... : mois je suppose ou années qui est nettement plus long.
je suis dans mon 14 ième mois d'alimentation Seignalet et rien de nouveau.
On parle de 2 ans, on peut comprendre que pour remettre la machine sur les rails il faut du temps.
je respecte à 95% les bases sauf (un morceau de très bon fromage de tps en tps ou un morceau de gâteau ou une bonne bière dans les mêmes conditions soit tous les 15 jours environ)
je ne sais pas si c'est dans le livre de la 3ème médecine ou le médecin que j'ai consulté qui me l'a dit qu'on avait le droit à UN EXTRA ou JOKER une fois par mois histoire que la cocotte n'explose pas.
si le régime fait son effet et j'y crois beaucoup, je dirai même c'est mon dernier espoir, GAGNÉ à x %
toute amélioration est bonne à prendre,
sinon cela deviendra difficile à vivre vu que je suis à ma 5ème et avant dernière expérience différente en 8 ans pour vaincre cette maladie.

Seignalet indique que la moitié de ses patients ( motivé quand on rencontrait ce grand de médecin) avaient abandonné le bateau.
j'ai démarré hier, comme chaque mois de septembre, une mono diète dont parle Kousmine, manger un fruit en quantité suffisante pendant 3,5 ...x jours afin de nettoyer l'organisme. j'ai commencé il y a 6 ans et je me donne 12 jours cette année (1 ou 2 jours de plus par an) avec 1kg 200 de muscat noir en 4 prises par jour.
j'arrête pour aujourd'hui mais on pourra en reparler.
A+

[PatrickS]

Bonjour,

je respecte à 95% les bases sauf (un morceau de très bon fromage de tps en tps ou un morceau de gâteau ou une bonne bière dans les mêmes conditions soit tous les 15 jours environ)
je ne sais pas si c'est dans le livre de la 3ème médecine ou le médecin que j'ai consulté qui me l'a dit qu'on avait le droit à UN EXTRA ou JOKER une fois par mois histoire que la cocotte n'explose pas.

J'en suis à plus de deux ans et mes "JOKERS" étaient nettement plus rares que toi (au début de cette alimentation). Et il ne faudrait pas positiver ces JOKERS et EXTRAS, il faudrait plutôt parler de FAUX PAS, ou de DÉRAPAGES. Et si le docteur Seignalet parle de suivre le régime à 100%, ce n'est pas un autre qui pourra dire qu'on a droit à des écarts. (adresse toi au Seigneur et pas à ses saints!)

Un écart involontaire: d'accord, mais surtout pas volontaire, on est sur une piste ultra glissante.

Patrick

[okasan]

je vais enfoncer le clou mais le Dr Seignalet dit bien qu'un régime suivi qu'à 95 ou 90 % ne donnera que 50 % de bénéfices...... autrement dit avec tes "écarts programmés", tu ralonges ton temps de voir des améliorations par 2 !!!!!
2 ans par 2 = 4 ans

franchement, cela vaut-il le coup ???? c'est à toi de voir bien sûr !!!

pour la soupape et éviter de craquer il faut se dire que ces aliments sont simplement un POISON pour nos organismes.

si tu n'y arrives pas, peut être pourrais-tu t'aider de l'EFT quand tu sens qu'un craquage arrive........ perso pour une autre raison (perte de qq kilos) c'est ce que j'utilise chaque fois que je sens que je vais succomber ....... et ça marche !!
autant utiliser tous les moyens qui sont à notre disposition pour nous aider.........

j'espère vraiment que pour ton avenir en pleine santé, tu reverras un peu ta copie

en toute amitié

[chriseli2]

Bonjour Pierre, à mon tour d'enfoncer le clou
Je suis du MÊME AVIS qu'Okasan et Patrick : 100% pour une bonne réussite !!!!
A toi de voir si un morceau de fromage ou de gâteau est plus important que tes jambes, ou ton cerveau : "l'organe noble de notre corps".
Essaye de trouver tes plaisirs ailleurs que dans les interdits : par exemple
- dans le dépassement de température pour manger un bon gâteau Seignalet évidemment
- dans un aliment riche en oméga 6 que tu adores et qu'il faut consommer avec grande modération. Ce jour-là, tu te fais plaisir
Et pense surtout que ce n'est pas un

très bon fromage

mais du POISON qui te consomme à petit feu mais très rapidement !!!
Allez courage et essaye de trouver des EXTRA tolérés

[Le chti]

Salut Pierrot,

Je vais te dire la même chose que les colocs pour les ''extras'', mais différemment : fonce dans le coin cuisine et régale-toi.

Perso, quand je suis avec mes amis et qu'on boit un verre, ils commandent un demi et moi je me régale avec un petit rosé bien frais.

Comme tu vois, je ne me positionne pas comme quelqu'un qui doit se priver, mais comme quelqu'un qui découvre d'autres saveurs.

Au fait, tu vas à Lille pour voir un médecin qui approuve Seignalet ? Je suis natif de là bas, d'un petit village à 10km de Lille, parfois je vais voir ma famille.
Alors, si en MP tu pouvais me confier les coordonnés de ce médecin, je pourrai faire d'une pierre deux coups, c'est à dire voir ma famille et voir un toubib qui correspond à mon choix de thérapie.
Ce serait sympa.

Au plaisir de te lire

[izzaaa]

Coucou Pierre,

Je ne peux qu'être d"accord avec les autres pour les écarts, c'est extrêmement pernicieux, on croit pouvoir "gérer" mais cela sape innévitablement les résultats.

Ensuite je me demandais ce que tu faisais en parallele pour Lyme ? car cela peut expliquer a lui seul ton peu de résultats avec le régime. Il existe un produit d'aromathérapie TicTox2 qui a apporté de bonnes améliorations. Selon des études américaines ou Lyme est un vrai fléau, une bonne partie des SEP sont en fait des Lymes au stade neurologique non diagnostiqués! donc des Lymes présents depuis 10 ou 20 ans pour certains... En france c'est le Labo Schaller a Strasbourg qui fait le test spécifique en plus d'Elisa qui permet de détecter les Lyme anciens, c'est vraiment important (et remboursé).
As tu exploré les pistes des Acides Gras essentiels et de la vitamineD qui semblent aussi jouer un role primordial dans les SEP ? en effet le régime Seignalet est une sorte de "tronc commun" mais chaque maladie a ses spécificités a prendre en compte, on doit donc un peu se transformer en chercheurs, c'est quasi innévitable.
Coté alimentation et compléments tu trouveras peut être plus d'oreilles ouvertes du coté des Naturopathes, évidemment ca n'est malheureusement pas remboursé.

Bonne soirée
Izzaaa

[legendre]

Bonjour le chti
je suis également chti de Lille et vois un médecin qui recommande seignalet et propose une cure d'endothérapie avec un medecin immunologue qui a un labo dans le sud. C'est un peu compliqué, ilfaut envoyer une analyse de sang au labo qui te renvoie une prescription de traitement. apres il faut aller chercher les traitements après d'un labo à Milan.
Mais visiblement aux dires du docteur olivier soulier qui donnent beaucoup de conférences sur la sep, les résultats peuvent être impressionants si on suit bien le régime, c'est la condition nécessaire
Il m'a parlé de certains de ses malades qui ne sont pas guéris mais "sortent", c'est son terme, de la maladie et pour certains cela a l'air incroyable 3 points de moins sur l'échelle epss de mobilité.
J'ai commencé le régime depuis un moins sérieusement et commence petit à petit le traitement
je sais que ton message est ancien mais on ne sait jamais
bon courage
jérôme

[pierre bale]

bonjour,

je ne suis pas le chti du forum mais j'ai vécu toute ma jeunesse jusqu’à l’armée à cote de Valenciennes (1946-1964).

j'ai testé pendant au moins 6 mois les granules italiennes du docteur G..... de bordeaux
mais aucune amélioration ou petit signe ----> arrêt du traitement.
plus tard, un soir j'ai appelé le labo pour savoir ou ils en étaient, le docteur G.....m'a dit que je n'avais pas suivi assez longtemps son traitement mais PERSONNE ne m'avait dit AU MOINS 6/7 MOIS.

c'est vrai on est seul. alors je suis passé à une autre méthode
l'argile en compresse dans le dos voir les livres sur La sclérose en plaques du docteur Jean-Pierre Maschi .rien également.

aujourd’hui je compte sur la méthode du docteur Seignalet après avoir débuté il y a 10 ans avec Kousmine.
je suis à 30 mois sans aucun signe et je persiste parce qu'il n'y a rien d'autre.

j'ai vu il y a 5 mois un professeur éminent en neurologie ,spécialiste de la sep, qui m'a confirmé qu'il n'y avait rien actuellement pour la progressive, il m'a prescrit 6 semaines de rééducation dans un centre à bordeaux.
bonne continuation et gardons l'espoir.