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Sep ou pas sep ?

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proserpine
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Sep ou pas sep ?

Message par proserpine »

Bonjour
Olivier, tu dis :
entr2o a écrit : Ensuite concernant SEP ou pas SEP j'ai de plus en plus l'impression que le corps médical patauge depuis un certain temps, et que la "vraie" SEP représente peu de cas "réels"
Tu penses à quoi ? Tu pourrais expliciter ?
J'ai moi-même été diagnostiquée sep par IRM + ponction lombaire. Jusqu'à présent, je pensais q'avec la PL il n'y avait aucun doute. Suggérerais-tu le contraire ?
Les cas "réels", ce serait quoi selon toi ?
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entr2o
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par entr2o »

ça fait 3 ou 4 ans que je n'arrête pas de voir des patients avec un diag de SEP et sur 10 patients je retrouve toujours 2 voire maxi 3 SEP (que je nomme "réelles") pour le reste, on trouve plein d'autres choses de lyme, au candida en passant par des porosités intestinales, et d'autres problèmes environnementaux ou affectifs
ça rejoint un peu les travaux d Olivier Soulier ou du Dr Lamotte
Sur le forum il y a noizic que j'ai eu en consultation, il y a 2 ans et mon premier réflexe a été .... "y a pas de SEP" alors qu'au niveau neuro elle a été catalogué SEP ...idem pour les syndromes parkinsonien ou autres ....
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par proserpine »

Merci Olivier
Noezic m'a donné les coordonnées du Dr Thomas-Lamotte. Je trouve sa démarche intéressante et je pense le consulter, histoire de voir comment il interprète la chose.
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par entr2o »

y a du pour et du contre, mais je pense que ça démarche est intéressante, même si à mes yeux elle n intègre pas d'autres approches, mais bon ... on ne peux pas tout maitriser
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proserpine
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par proserpine »

Tout à fait d'accord avec toi. Je compte seulement avoir un éclairage supplémentaire.

Une question, cependant, me titille : la ponction lombaire, ça n'apporte pas la preuve de la sep ?
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par chriseli2 »

Coucou Proserpine,
Une question, cependant, me titille : la ponction lombaire, ça n'apporte pas la preuve de la sep ?
NON, il n'y a aucune preuve (test positif ou négatif) pour diagnostiquer une SEP.
Ce sont différents examens (ponction lombaire, IRM cérébrale et médullaire, potentiels évoqués visuels, symptômes...) et un minimum de 2 poussées pour instaurer le diagnostic.
:gros bisous:
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Mart67
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par Mart67 »

Bonjour à tous,

Sep ou pas Sep, la bonne question. :super:

Pour ma part, je rejoins Olivier :merci: .
J'en suis convaincue "on trouve plein d'autres choses de lyme, au candida en passant par des porosités intestinales, et d'autres problèmes environnementaux ou affectifs" et je dirai même parfois un mélange de tout ça.

Je traîne ce diagnostique depuis 17 ans avec comme point de départ: des tâches à l'IRM, une insensibilité visage, selon neuro des signes aux potentiels évoqués (optique) et rien à la ponction.
A l'époque ils ont totalement occultés malgré mes nombreux rappels: le fort choc émotionnel (avortement thérapeutique),l'alimentation négligée (commerciale à l'export), le vaccin hépatite, le rythme de vie déréglé par mes nombreux voyages, ma relation conflictuelle avec mon père, mes années de sport intensif et mes infections à répétition dans ma jeunesse et la piqûre de tique 2 ans plus tôt etc....

Mais je suis arrivée sur le marché SEP avec la sortie enfin d'un nouveau traitement. Le professeur que j'avais rencontré m'avait donné comme argument entre autre: "plus il y aura de malade sous traitement, plus le labo aura d'argent pour ses recherches". En tant que commerciale, ça aurai dû me mettre la puce à l'oreille, mais comme ça touchait à la santé je ne pouvais pas penser qu'on applique les mêmes techniques de vente que dans l'industrie et je n'avais pas encore fait mon deuil.

Il y a maintenant 2 ans, j'ai arrêté mon traitement interféron, pas compatible avec la thyroïdite pour faire une pause.

Je me suis occupée du mental en priorité, c'était une urgence (idées suicidaires). J'ai choisi l'hypnose par curiosité et en fait c'était vraiment ce qu'il me fallait. Une seconde vie si on peut dire.
Il faut parfois se fier à ses intuitions. :merci: :mdr3:

Bref avec mes nouveaux symptômes j'en arrive à rajouter d'autres maladies: goitre nodulaire auto immune (diagnostiqué officiellement), sans doute gougerot (mais je ne veux pas faire les tests ça ne m'apportera rien) et là ça dérange l'ordre établi: "qu'est-ce qui se passe chez elle?" :mdr1:

Mais j'ai choisi la piste candidose et Lyme chronique (suivie par un spécialiste). Je sais que ça risque d'être long mais après les 17 ans à survivre en traitant des symptômes je pense qu'il est urgent de faire quelque chose de logique.

Ce qui me désole, c'est de voir de plus en plus de jeunes(parfois de 15 ans), qu'on envoie chez les neuros pour repartir avec des diagnostiques de type sep, spasmo ou autres joyeusetés sans que cela ne choque quiconque .

Qu'est-ce qui se passe chez nos médecins?

désolée :craque:
43 ans, têtue, curieuse, optimiste, SEP rémittente depuis 1997 ; 12 ans d'interféron, thyroïdite auto immune diagnostiquée en 2012, malaises inexpliqués et fluctuation de la tension, méditation et hypnose depuis 2012, régime Kousmine mais pas de façon sérieuse depuis 1999, je fume depuis 1986 (pas bien!),
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proserpine
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par proserpine »

chriseli2 a écrit :Coucou Proserpine,
Une question, cependant, me titille : la ponction lombaire, ça n'apporte pas la preuve de la sep ?
NON, il n'y a aucune preuve (test positif ou négatif) pour diagnostiquer une SEP.
Ce sont différents examens (ponction lombaire, IRM cérébrale et médullaire, potentiels évoqués visuels, symptômes...) et un minimum de 2 poussées pour instaurer le diagnostic.
:gros bisous:
J'ai fait tous ces examens. Dans mon cas, PAS de poussées, comme je l'ai dit ailleurs. C'est la PL qui a orienté ma neuro. Alors, j'en viens à me demander : il pourrait y avoir erreur ? (en dehors de Pl positive, juste les PEV pas terribles)
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par lajamaicaine »

entr2o a écrit :ça fait 3 ou 4 ans que je n'arrête pas de voir des patients avec un diag de SEP et sur 10 patients je retrouve toujours 2 voire maxi 3 SEP (que je nomme "réelles") pour le reste, on trouve plein d'autres choses de lyme, au candida en passant par des porosités intestinales, et d'autres problèmes environnementaux ou affectifs
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tu vois quand tu parles de candida, c est exactement ce que le medecin jamaicain m'a dit la cause du probleme c etait ca

apres un autre medecin en france qui pratique la medecine chinoise m'a dit "pour moi vous n'avez pas de sep' et quand je suis revenu lui dire, et bien si c"est confirmé, il m'a dit, c'est la nvelle mode, on diagnostique des sep à tir larigo....il n'y a pas de profond examens
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par entr2o »

Bon ! Me voilà rassuré, il y a des thérapeutes qui ne s'enferment pas dans des certitudes ....quoique ! encore une fois, je vais un peu casser les idées reçues .... la candidose chronique existe, mais il ne faut pas non plus entrapercevoir que son message "mal bouffe", il faut voir également son message "mal de vivre"
Nous vivons une époque angoissante et à la fois merveilleuse, en retirant de nos vies les maladies les plus "communes" par des traitements chimiques, nous en sommes arrivés à un horizon encore plus lointain .... que dis notre corps et pourquoi ?
A force d'être des enfants bien élevés .... nous n'arrivons plus à dire "c'est quoi cette vie de merde ?" "c'est quoi cette maladie qui m'oblige en changer de vie?" ... oui je voulais en changer !! mais pas comme ça, je voulais le faire sans faire de vague, sans faire mal, sans me rebeller ..... bin si !! les changements font mal mais tout cela pour un bien :ange:

Arrêtons de mettre nos esprits et nos ames dans les mains de médecins qui ont bien du mal à comprendre tout cela, c'est déjà pas mal de leur laisser nos os quand on les casse, nos artères quand on les bouche, et nos nez tout rouge quand on s'enrhume (et encore !!) :noelbou:
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par Mart67 »

Tout à fait d'accord: j'ai arrêté de mettre mon âme au sens large du terme entre les mains des médecins (que je ne vois presque plus d'ailleurs) et je n'en trouve que du bénéfice.

Le chemin a été long et parfois pénible mais extraordinaire et enrichissant pour une "vieille" de 44 ans comme moi. :mdr3:

Il ne faut pas oublier une chose: tout ça c'est multifactoriel. Il faut regarder large et ne pas attendre une solution unique: que l'alimentation, que le médoc ou que le psy.

Ce qui me choque encore c'est ce besoin que nous avons toujours à avoir des preuves (test chiffré ou autres). On veut des sérologies (pas fiable parfois) qui prouvent que l'infection est là mais on ne tient plus compte des ressentis.

Ce système de soin ne peut pas continuer. Mais pour cela il faut que les "malades" et les "médecins" avancent ensemble et arrêtent de se renvoyer la balle pour former une équipe efficace.

bonne journée

Martine
43 ans, têtue, curieuse, optimiste, SEP rémittente depuis 1997 ; 12 ans d'interféron, thyroïdite auto immune diagnostiquée en 2012, malaises inexpliqués et fluctuation de la tension, méditation et hypnose depuis 2012, régime Kousmine mais pas de façon sérieuse depuis 1999, je fume depuis 1986 (pas bien!),
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par proserpine »

"multifactoriel" : sans aucun doute.

Mais j'avoue que tout ça brouille mes repères ! Je suis malade depuis au moins 15 ans, diagnostiquée depuis 6, et, jusqu'à présent, je pensais avoir la sep (c'est d'ailleurs ce qu'on m'avait dit). Mais, après vous avoir lus les uns et les autres, je ne sais plus trop quoi penser ? D'autant que j'ai des doutes déjà depuis un certain temps...
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Re: Sep ou pas sep ?

Message par entr2o »

Ne te prends pas la tête ... disons qu'au niveau symptomatiques tu as peut être une SEP, comme on a catalogue certains spasmo, fibro, etc ...
Si tu gardes le concept en tête de "le mal à dit", la vraie question n'est pas de savoir si la science à raison ou tort (de toute façon avec du recul on se rend compte quelle s'est parfois mélangée les pinceaux !!)
Donc pars du principe que l'on t'a collé une étiquette (ça c'est la société qui a besoin de ça pour se rassurer) et ensuite poses la question suivante "quel est le message de ce mal (à dit)"
on peut se rendre compte dans beaucoup de pathologies qu'il y a un déclencheur ... une peur, une angoisse, une rupture, un deuil, une vexation ...
tout cela a enclenché un système d'adpatation (bon ok !! ça n'est pas toujours le meilleur, mais comment en vouloir à notre corps, trompé continuellement par des tas de patterns !!)
Ensuite à toi de détricoter tout cela et de trouver la solution
Pour la société, tes proches, la médecine .. tu as une SEP, pour toi tu as reçu un message .... parfois pas facile à décrypter

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