hémorragie chronique……. anémie…..

[Xena]

bonjour,

je cherche un avis pour ma maman…. elle a 79 ans….

Elle est pleine de douleurs chronique, souffre d'un pudendale depuis une fracture du bassin depuis qq années…… pb de nodules multiples dans les poumons, ablation de la thyroïde suite à cancer à 40 ans…..

Elle avait mal au ventre et des problèmes de constipation et diarrhées, son doc lui a fait faire une pds … résultats anémie hématocrite à 8 , (globules rouges je crois)
il l'envoie en urgence à l'hopital pour des examens le vendredi soir et éventuellement une transfusion……oui mais voilà elle nous fait une "crise" à l'hôpital désagréable avec tous, elle signe une décharge le dimanche matin et sort de l'hôpital….depuis pds tous les mardis….. manque de fer , les globules remontent à 11 doucement….. elle n'arrive pas à prendre du fer car cà la constipe trop , apparition d hémorroïdes, elle voit un gastro qui lui dit le vendredi faut rentrer en clinique lundi pour des examens, bien sur le week end elle annule n'ayant pas confiance….et peur !!!

finalement je lui fait faire par l'intermédiaire de mon doc une analyse de sang dans les urines, et hemocultes pour les selles,

résultats positif sang dans les deux !!!!

elle a repris un rdv chez un autre gastro le 9 aout ……. elle est très fatiguée, épuisée même, seule chez elle , ne veut rien entendre……….. elle a mal et elle pleure….

vous imaginez bien dans quel état cela me met mais je ne peux rien faire ni dire elle n'écoute rien, et est très désagréable lorsqu'on va la voir…car bien sur ses enfants sont en désaccord avec elle, donc elle est tres désagréable !!

que faire ????? laisser mourir sans rien faire ?????


merci pour vos avis ….

xena

[manon]

bonjour,

je cherche un avis pour ma maman…. elle a 79 ans….
finalement je lui fait faire par l'intermédiaire de mon doc une analyse de sang dans les urines, et hemocultes pour les selles, résultats positif sang dans les deux !!!!
elle a repris un rdv chez un autre gastro le 9 aout ……. elle est très fatiguée, épuisée même, seule chez elle , ne veut rien entendre……….. elle a mal et elle pleure….
merci pour vos avis ….

Bonjour Xena , tu as fait ce qu'il fallait déjà , plus qu'à attendre le 9 août c'est proche en date , c'est le gastro qui déterminera la marche à suivre , le plus simple étant de l'accompagner au rendez vous, ta mère a peur effectivement , des fois on préfère ne rien savoir qu'affronter la réalité surtout quand on a eu le pouvoir sur les autres toute sa vie , et que l'on est désarmé face à un corps incontrôlable lui !
Courage Xena , pense aussi à toi .

[Xena]

merci manon, oui je suis au bout du rouleau depuis mon intervention d'octobre....... je n'arrive pas à reprendre le dessus physiquement et moralement suite à mes pbs de couple, ma mère..... c'est difficile , je suis toujours en mi temps therapeutique........ bis
le pb est que je pense que ma mère va annuler le rdv du 9 ...... elle veut trouver qq d'autre avant, et du coup ne va rien avoir....comme d'habitude....je sens que tout cela va mal finir......
bis
xena

[Ingrid]

Malheureusement je ne sais pas trop quoi te conseiller, je souffre aussi d'une névralgie pudendale et je sais à quel point c'est douloureux, c'est épuisant. Pour son anémie, il y a des sirop en mag bio riche en fer qui ne constipent pas. Effectivement avec sa névralgie , elle ne doit pas être constipée ni avoir de diarrhées, ça augmente très franchement les douleurs, tu peux lui proposer de prendre 2 sachets de movicol en 1 prise à jeun le matin, moi, ça m'aide à avoir un transit stable, alors que je suis sous tramadol et que ça constipe beaucoup. Le psyllium fait bien son taf pour réguler le transit, il suffit de le mélanger avec du lait végétal et ça fait un pudding.
J'ai également du sang dans les urines et on ne sait pas pourquoi, j'ai fait une cystoscopie parfaitement normal il y a deux ans , vu que j'ai toujours du sang dans les urines, je dois recommencer tous les examens. L'important, c'est qu'il n'y ait pas de germes ou de protéines dans ses urines en plus du sang.
Après si elle ne veut pas de ton aide , malheureusement tu ne peux pas faire grand-chose, peut-être en parler avec son médecin. Elle a peut-être aussi besoin d'un accompagnement psy pour gérer la douleur, c'est vraiment une douleur très intense.
Elle est atteinte des deux côtés ou d'un seul? Elle est suivi par un neurologue? Elle a un traitement pour la douleur? Lequel(si c'est pas indiscret, bien sûr)? Elle a déjà fait des infiltrations?

[Xena]

merci ingrid pour ta reponse si gentille et precise...

Je vais regarder au magasin bio pour le sirop avec du fer .....
Pour ce qui est du pudendale elle ne fait rien, ne veut rien prendre, parfois les douleurs sont intolérables, parfois c'est mieux......
elle a essayé pendant un moment un medoc qui la faisait maigrir, et elle dit que cela n'avait pas d'action sur sa douleur......
son medecin traitant est un incapable, mais c'est le seul qui veut bien suivre ses caprices et venir souvent à domicile....

son pudendale lui fait mal devant (vulve) et derrière rectum apparemment douleur au centre, aucune position n'est bonne, elle c'est fait faire une chaise sur mesure pour avoir un trou au niveau de l'entrejambe....

elle ne veut pas d'opération et pas d'infiltration....

elle ne supporte pas les médocs a base d'opium et de morphine (elle a essayé ainsi que des patchs), elle ne peut pas prendre de rivotril car elle a un problème de poumon et de toux et ne supporte donc pas grand chose (c'est aussi un peu dans la tete.....) , ne veut pas essayer l'homéo , l'ostéo, l'acupuncture....

De toute manière elle a des idées bien precises et ne veut rien savoir.....elle va de docteur en docteur......et refuse les examens proposés, sous des pretextes du type le doc m'a dit non , celui ci m'a dit cà, cà ne se fait plus, je peux pas y aller, cela me coute cher, je vais pas supporter, jamais je pourrai......etc etc etc..... donc on avance pas et petit à petit son état empire et elle prend de l'age.....

elle ne veut absolument nous laisser la prendre en charge..... on ne peut donc rien faire, de plus elle est perdu, ne comprend plus grand chose aux explications, interprete tout et de travers, et entend de plus en plus mal.....

cà fini par me foutre la trouille de vieillir je me dis si c'est cela qui m'attend au SECOURS !!!!

elle me déprime grave, j'ai peur de la perdre et de me dire je n'ai rien fait !!
qu'elle culpabilité cette situation..... c'est flippant....

xena

[Ingrid]

D'abord, tu ne fais pas rien puisque tu la soutiens et tu fais de ton mieux. Après tu ne peux pas faire les choses à sa place, si elle ne veut rien faire. Il existe des traitements qui peuvent un peu la soulager, rien n'est efficace à 100%, je ne supporte pas les antidépresseurs, ni les anti-épileptiques, la morphine ne sert à rien dans ce type de pathologie. Chez moi, seul le tramadol et l'acupan ont un effet sur la douleur et j'arrive à supporter les effets secondaires. Après l'ostéopathie peut aider mais souvent le praticien passe par voie interne(pas obligatoire, on peut refuser) pour lever les contractures qui accentuent la douleur.Le régime m'aide pas mal, la prise d'oméga 3 aide aussi, il faut lutter contre l'inflammation et réguler du mieux possible le transit. Après je ne peux toujours pas m'asseoir très longtemps, quoique j'ai pu faire 9h de tgv en me déplaçant plusieurs fois, inenvisageable avant le régime.
La plupart des médecins connaissent mal cette pathologie, je suis suivie à l'hôpital central de Nancy où le neurologue qui m'a fait les 2 infiltrations est vraiment spécialisé dans ce domaine, il explique très bien les choses. Peut-être que de rencontrer un vrai spécialiste de la névralgie pudendale pourrait l'aider à se sentir comprise.
Après il faut aussi que tu apprennes à te protéger, je comprends que tu t'inquiètes mais tu ne peux pas trouver la solution à son pb toute seule, surtout si elle n'écoute personne.

[Xena]

oui je suis d'accord avec toi. Alors ma mère a vu un specialiste à Macon mais n'a rien fait ensuite ne voulant pas passer les examens.
elle a revue dernièrement une autre personne qui s'occupe au chu de dijon des pathologies et reeducation des personnes atteintes par ce type de pathologie, elle lui a dit de consulter un psychiatre (mais elle ne veut pas car les psy c'est pour les fous et ne veut pas d'anti depresseurs ou autre medoc qui peuvent agir sur son cerveau ;((( ma mère est un cas tres difficile .....
le regime j'ai essayé de lui expliquer il y a qq années lorsque j'ai connu Seignalet..... mais elle ne veut pas le suivre n'y croit pas et est et à toujours été incapable de se nourrir correctement..... ce qui lui vaut d'ailleurs aussi des pbs d'inflammation chronique et des pbs de transit....

Il est difficile de voir un de ses parents dans cet état...... mais je dois me détacher de la situation car cela me rend folle et me déclenche tout un tas de maux.....

voilà plusieurs mois maintenant que j'ai arreté le regime ne pouvant plus faire mes courses ni la cuisine....... je suis de nouveau tres douloureuse et tous ces soucis me déprime grave.....

je pense souvent au forum de l'appart, à l'aide que j'y ai reçu ....et aux bienfaits du regime...... j'espère pouvoir un jour le reprendre..... à partir de demain je recommence la creme budwig....c'est déjà un premier pas )

bonne soirée

xena

[Xena]

bonjour, voici des nouvelles,
alors le nouveau gastro consulté a prescrit une gastroscopie et une colposcopie et là surprise (alors que rien n'avait été trouvé il y a deux ans) , découverte d'un adénocarcinome stade 3 sur le colon droit. donc opération on lui a enlevé le colon droit et une toute petite partie du grêle je crois……
un ganglion de touché sur 16…….. opérée le 23 septembre dernier, ma mère est en maison de convalescence cette opération a été très difficile pour elle, avec sa pathologie et vu son âge…..
elle devait débuter une chimiothérapie LV5FU2 , mais finalement n'a pas pu franchir le cap de la pose de capsule qu'elle a refusé avant hier….. la chimie qui devait être fait au rythme de 3 jours d'hospitalisation (injection lente par pousse seringue) tous les 15 jours pendant 6 mois, lui a fait peur….. et elle voulait rentrer chez elle, chose qui n'aurait pas été faisable d'après le docteur ……
la peur l'a envahie et elle a décidé de ne pas la faire ….. l'oncologue a confirmé que si elle n'était pas prête et vu son état il valait mieux rester tranquille….
donc on part sur une surveillance….. et un retour à domicile d'ici une dizaine de jours…..

Ses analyses de sang sont meilleurs à ce jour…… elle est toujours sous lovenox, et prend depuis peu un anti depresseur norset car le doc la trouvait déprimée et elle ne dormait pas…..sur ce plan cela semble aller bien mieux…..

voilà je me demande comment peut on aider , quelle compléments prendre ??

bon week end a tous

xena