bonjour à tous!

[Lulud]

Bonjour,

Je m'appelle Lucie, j'ai 33 ans et après des années d'errance médicale, j'ai enfin été diagnostiquée en novembre dernier comme ayant le syndrome d'Elhers-Danlos de type III hypermobile. Le SED est classifié dans les maladies rares, même si les spécialistes pensent que cette maladie est sous-diagnostiquée, du fait de sa méconnaissance par le corps médical. Le SED est une atteinte du collagène dont les principaux symptômes sont une hyper-élasticité des tissus conjonctifs, une hyper-laxité des articulations s'accompagnant de douleurs musculaires et articulaires diffuses, d'autres troubles variables d'une personne à l'autre y sont également associés, pour ma part : SADAM (dysfonctionnement de la mâchoire), hyperacousie et acouphènes, diplopie, défaut de proprioception, troubles posturaux, névralgies, troubles digestifs associés à un défaut de mobilité de l'intestin, troubles respiratoires... ces symptômes apparaissant par poussée.

Après différents traitements pour mon SADAM, la kiné, une heure d'exercices posturaux quotidiens et un régime sans gluten, je suis passée du handicap (marche laborieuse, simili-paralysie facial...) à une vie quasi-normale en excluant les périodes de crises (qui se sont fortement diminuées en intensité et en fréquence), les douleurs restant quotidienne en particulier au réveil où mon corps est "verrouillé".

Ça c'était pour la partie maladie, sinon je suis une passionnée du bricolage, de l'escalade et je révise actuellement pour reprendre mes études arrêtée il y a 12 ans en master recherche biologie-santé afin de faire un doctorat très certainement sur le SED.

J'ai débuté la méthode Seignalet il y a 3 semaines et je galère beaucoup!
Désolé par avance des détails peu ragoûtant, mais vu qu'on parle de régime, voici un petit point sur mon transit. Depuis un peu plus d'un an, j'ai perdu pas mal de poids en passant de la taille 40 à 34, à cause d'épisodes de constipation allant jusqu'à 2 semaines entraînant une sous-alimentation et à cause d'un épisode d'allergie alimentaire (sans savoir à quoi) dans des conditions de road-trip donc pas bien pris en charge entraînant également une sous-alimentation du fait des voies aériennes gonflées (événement qui m'a fait perdre le plus de poids).

J'avais néanmoins réussi à stabiliser mon poids depuis quelques mois mais depuis le début du régime, je m'amaigrie à nouveau. J'ai également l'impression que mes douleurs et symptômes se sont amplifiés (je mets ça sur le compte des cochonneries ingurgités par le passé entrain de se déstocker puisque je puise dans les graisses).
J'ai beaucoup de mal à équilibrer mes repas, je dois manger trop de légumes et fruits du coup je suis constamment en diarrhée depuis une bonne semaine.

Sur ce, merci d'avoir pris le temps de me lire, je pars de ce pas explorer les autres pièces à la recherche de l'équilibre de mes repas.
Au plaisir de vous lire!

[Collette]

Bonjour Lulu,
Tu fais bien de venir nous rejoindre.
Je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de colocs qui aient la même maladie que toi, mais tu vas pouvoir piocher dans tout ce qui a été dit depuis de nombreuses années.
L'amplification de tes symptômes peut être due à une période dé décrassage.
L'alimentation Seignalet est l'éviction du gluten ,mais aussi du maïs et de la caséine : lait de tous animaux et ses dérivés (beurre, crème, fromage, etc...)
Promène-toi bien dans l'appart, il est vaste!

[PatrickS]

Bonjour Lulud et

Tu as bien fait de t'installer ici , pour tes premières questions va voir là bas

la Grande Chambre => ICI<=
Quand tu seras un peu plus habituée (é) à l'Appart' tu pourras aller aussi voir
le Dressing =>ICI<=
Pour mieux comprendre le régime de Jean Seignalet =>ICI<=
A ce moment là tu verras plus l'obligation d'aller au Balcon
Pour se repérer un peu plus dans l'Appart' avec de la pratique voir=>ICI<=
Pour savoir utiliser les différentes fonctions , avatars , fichiers =>ICI<=
Un Chat pour dialoguer en direct se trouve => ICI <=
tu peux l'utiliser pour discuter et supprimez le contenu en cliquant sur l'icone poubelle à droite .
Et regarde bien ce qui est mis sur la page d'accueil

Le régime s'arrête au premier étage, à partir du second, on s'instruit, on s'amuse, on prend soin de soi . Pour ne pas chercher ailleurs l'Appart' vous offre donc
le programme de télévision :=>ICI<=
Si vous pouvez sortir voici les nouveaux films au cinema =>ICI<=
ou =>LA<=

Des jeux pour de moments agréables voir =>LA<=

La lumière reste allumée en permanence donc hésite pas à poser des questions

Patrick

[Laurette]

Bonjour Lucie, sois la !!

Il semble que l'arrêt du gluten te convienne bien si je lis les progrès formidables que tu as fait !
L'arrêt des laitages et du maïs, combiné aux cuissons douces (moins de 110°), devrait t'apporter encore davantage de bienfaits.
Il n'est pas rare de maigrir les premiers temps (ou de grossir pour d'autres), ton poids devrait se stabiliser dans quelque temps.
Pense aussi aux combinaisons alimentaires, il y a des posts sur ce sujet.
Clique ici par exemple : les-associations-alimentaires-optimiser ... imentaires" onclick="window.open(this.href);return false;
Bonne lecture !!
A très vite !!

[sansan973]

Bonjour lulud et

[lélé31]

Coucou et bienvenue
Pour le poids je ne peux pas t'aider,je suis ton inverse
Mais je peux te dire qu'en postant tes!enus chaque jour, on 'peut te dire si c OK ou pas
Et ça m'a bcp aidé au début et ça m'aide un an après

[marya]

Lulu

Bon courage

[marilo974]

et courage a toi !!

[Lulud]

Tout d'abord un grand merci à tous pour votre super accueil!

Je reviens d'une conférence très intéressante menés par des naturopathes sur les évictions alimentaires. J'ai pu poser quelques questions aux naturopathes qui me conseillent dans un premier temps de faire également une éviction des crudités pour laisser la paroi intestinale se réparer avant de réintroduire trop de fibres. Qu'en pensez-vous?

Ils sont en totale adéquation avec le régime Seignalet et ils ont également beaucoup vanter les mérites du jeûne, expliquant qu'à partir du 3eme jour un processus d'autolyse se mettait en place permettant l'élimination des déchets et toxines présents dans l'organisme. Des personnes ont témoignés spontanément dont un homme qui avait eu un cancer du colon métastasé qui a jeûné 25 jours avant l'ablation de la tumeur principale et les médecins étaient bluffer car c'est résultats sont revenus impeccables plus de métastases. Quelqu'un parmi vous a déjà expérimenté le jeûne?

Je vais prendre le temps de découvrir un peu mieux les differents étages et je reviendrais vers vous avec j'en suis sûre quelques questions.

Encore merci et au plaisir de vous lire.

[PatrickS]

Bonjour,

Je dirais que le jeûne est à prendre avec des pincettes. Un jour, pourquoi pas. Mais sinon uniquement sous surveillance médicale.
Pour le moment, concentre toi sur les évictions, et tu verras plus tard pour le jeûne.
Personnellement, j'ai débuté mon changement d'alimentation par deux semaine ou mes repas étainet composés uniquement de fruits et légumes crus. Mais je suis un extrémiste dont l'exemple n'est pas obligatoirement à suivre (une amie a essayé de faire pareil et a eu des problèmes)

Patrick

[caribou]

Bonjour Lulud,
Je viens de lire ta présentation....je sais suis pas en avance dans mes lectures et celle ci a attirée mon attention tes troubles ressemblants beaucoup aux miens.Après 2 ans et demi d'errances médicales (je te passe les détails)
Mon ostéo m'a dirigée le mois dernier vers un dentiste spécialiste dans les problèmes d’occlusion dentaire et on m'a diagnostiquée un SADAM. Je dois voir l'orthodentiste le premier Septembre . Ton parcours m'intéresse. Pourrais tu m'en dire plus quant aux traitements que tu as suivi.
Pour ma part le régime m'a permis a beaucoup amélioré mon état général ce qui me permettra j'en suis sure de commencer ce grand chantier qui m'attend dans de bonnes conditions.

Et toi comment vas tu aujourd'hui suis tu toujours le régime ?
Bonne journée

[Laurette]

Brib, Lulud n'est pas revenue ici depuis le 19 mai...
Tu pourrais tenter de lui écrire un mail, ainsi elle pourra te lire avec plus de ceritude