Bonjour à tous les forumeurs

[Karine_89]

Je viens d'apprendre après un séjour en centre hospitalier que je suis atteinte de SED type 4 (vasculaire ) ou moitié type 4 et autre, à confirmer. Je dois me rendre à l'Hotel Dieu avec mes enfants, pour être suivi par un professeur spécialisé dans cette maladie.

En fait j'ai toujours été malade, depuis toute petite et j'ai fait l'erreur d'avoir des enfants qui hélas sont à mon identique . En fait, il y a beaucoup de maladie dans la famille en général, qu'on attribut à trop de consanguinité chez les aïeux.
De plus on a été soigné de façon désastreuse, qui a lourdement aggravé la maladie. Le médecin de l'hôpital est très strict sur les médicaments qui risquent de provoquer une hémorragie interne.

Voilà, donc je cherche des infos sur cette maladie et surtout le mode de vie et de soins qui exclut la plupart des médicaments.

[Collette]

Bonjour Karine,

Tu fais bien de venir nous rejoindre. Je ne connais pas ta maladie et elle n'est pas répertoriée dans la liste des maladies étudiées par Seignalet (ou du moins je ne l'ai pas trouvée).
Tu pourras nous donner ton expérience quand tu auras mis en place cette nouvelle alimentation qui peut vous aider à soulager certains symptômes.
Bon courage et

[clear]

Bonjour Karine et

Je suis allée voir sur Internet les causes de ta maladie et j'ai cru comprendre qu'il y avait une relation avec l'intestin.
Si c'est le cas, notre mode d'alimentation (Dr SEIGNALET) vaudrait le coup d'être tentée. D'ailleurs si tu nous as rejoint c'est que c'est le but !
Pose toutes les questions que tu veux sur l'alimentation hypotoxique, il y a toujours quelqu'un qui te répondra même pendant les vacances.

[Mary]

Bonjour Karine et !

Alors, je ne connais absolument pas votre maladie, mais si vous avez la moindre question sur l'alimentation, n'hésitez pas à la poser ! Il y aura toujours un joyeux luron ici plus que prêt à vous répondre !

Bon courage en tout cas, et je vous envoie plein d'ondes positives pour ce début de régime !

[kate]

BIENVENUE A LAPPART KARINE
il y a des personnes qui ont la sep comme toi sur ce site qui peuvent te conseiller pour les compléments alimentaires
vitamines , vitamine D3 , vitamine C acide ascorbique , magnésium ,ECT...
supprime le gluten , tous produits laitiers , le soja et après tu affineras ton alimentation
et tu peux aussi associer tes enfants a une alimentation bonne pour la santé de fruits et légumes frais
COURAGE Karine

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[PatrickS]

Bonjour Karine et

Tu as bien fait de t'installer ici , pour tes premières questions va voir là bas

la Grande Chambre => ICI<=
Quand tu seras un peu plus habituée (é) à l'Appart' tu pourras aller aussi voir
le Dressing =>ICI<=
Pour mieux comprendre le régime de Jean Seignalet =>ICI<=
A ce moment là tu verras plus l'obligation d'aller au Balcon
Pour se repérer un peu plus dans l'Appart' avec de la pratique voir=>ICI<=
Pour savoir utiliser les différentes fonctions , avatars , fichiers =>ICI<=
Un Chat pour dialoguer en direct se trouve => ICI <=
tu peux l'utiliser pour discuter et supprimez le contenu en cliquant sur l'icone poubelle à droite .
Et regarde bien ce qui est mis sur la page d'accueil

Le régime s'arrête au premier étage, à partir du second, on s'instruit, on s'amuse, on prend soin de soi . Pour ne pas chercher ailleurs l'Appart' vous offre donc
le programme de télévision :=>ICI<=
Si vous pouvez sortir voici les nouveaux films au cinema =>ICI<=
ou =>LA<=

Des jeux pour de moments agréables voir =>LA<=

La lumière reste allumée en permanence donc hésite pas à poser des questions

Patrick

[Collette]

@Kate : Karine n'a pas une SEP, mais un SED :
http://www.amsed-genetique.com/pages/la ... e-sedv.php" onclick="window.open(this.href);return false;

Il est vrai qu'avec les initiales, on a vite fait de confondre

[Karine_89]

@Kate : Karine n'a pas une SEP, mais un SED :
http://www.amsed-genetique.com/pages/la ... e-sedv.php" onclick="window.open(this.href);return false;

Il est vrai qu'avec les initiales, on a vite fait de confondre

Oui effectivement c'est le SED ( syndrome d'Ehlers-Danlos ) qui est une maladie génétique liée à une anomalie du tissu conjonctif par atteinte du collagène.

Je suis déjà au sans gluten, sans casei depuis plus de 10 ans. Je ne sais pas pour l'alimentation Seignalet. Mais je sais que dans le SED, les muqueuses sont très fragiles et sujettes à des saignements qui peuvent aboutir à des hémorragies internes.

Est-ce qu'il y a sur ce forum, des membres atteints de SED ?

[clear]

Tu es déjà au sans gluten et sans caséïne depuis 10 ans, mais est-ce que tu consommes du maïs ?
Si tu n'en consommes pas,tu suis déjà l'alimentation Seignalet.

[Collette]

Pourrais-tu nous dire quels ont été les changements dans ton état de santé avec cette alimentation que tu suis depuis 10 ans.

Comme le dit Clear, il ne manque que le "sans maïs" pour être Seignalet!

[kate]

OK Collette
j'ai confondu le SED avec un P pour SEP
rien a voir
tant mieux que Karine n'a pas la SEP

[Anonyme1]

J arrive un peu tard pour te souhaiter la mais je suis là comme les'autres.

Nous te soutiendront dans tes démarches alimentaires et de dans tes recherches de techniques pour aller mieux.

Je pense que les autres ont tout dit. Donc moi, je vais aller voir sur le net à quoi correspond ta maladie, afin de mieux te connaître et comprendre.

Installe toi bien dans l appart

[saltarella]

Coucou et

Installes toi bien parmi nous, pour trouver des collocs ayant la même pathologie tu peux taper dans la barre de recherche ou créer un post à la grande chambre, tu aura ainsi plus de chance de réponse.

Sinon pour le régime il y a aussi le maïs et les produits raffinés, les autres céréales autres que le blé (seigle,avoine,orge,triticale, épeautre, petit epeautre, kamut )

Au plaisir de te lire

[Laurette]

...sans oublier la cuisson !
Cru et cuissons douces sont au programme !
Agrémentés de bonnes huiles crues elles aussi, bio si possible et en première pression à froid (colza/lin/cameline/olive/coco)
De bonnes herbes fraîches
Et varier au maximum tout en restant local et de saison (un clin d'oeil pour Brib !)
Est-ce l'alimentation que tu suis ?

Je te souhaite la et une bonne installation parmi nous
Nous sommes là pour t'encourager et répondre à tes questions, si tu en as et si nous le pouvons !
A très vite !

[Karine_89]

Merci pour votre accueil.
Le maïs en effet c'est pas cool, j'en mange pas, ça passe pas. En revanche je ne supporte pas les produits complets et les crudités qui provoquent des ulcérations et saignements digestifs.

Du coup j'ai pas dû frapper à la bonne porte.