Je m'appelle Malorie et je viens d'avoir 30 ans.
On m'a diagnostiqué en septembre une spondylarthropathie.
Mon parcours :
- Depuis 2011, crises de douleurs au niveau des grands fessiers, notamment en cas d'efforts physiques. Passage radio + scanner : rien de visible. On me dit que j'ai des contractures musculaires.
- Entre 2011 et 2016, consultation d'un chiropracteur en cas de douleur, qui me les fait s'éteindre instantanément.
- Été 2016 : début des douleurs fin juin, qui montent en puissance progressivement jusqu'en août, jusqu'à ce que je ne puisse plus quasiment marcher (en vacances à l'autre bout de la France, pour le challenge !!
). Scanner : sacro-ilite bilatérale. La prise d'AINS fait passer le gros de la crise, et je peux à nouveau bouger. HLAB-27 : positif. Radio et IRM confirme le caractère inflammatoire. Ma rhumatologue diagnostique une spondylarthropathie.Côté médical :
- Je déteste prendre des médicaments, et je me soigne essentiellement aux huiles essentielles pour les petites maladies (rhumes, gastro, ...)
- Faut pas être malade en août quand son médecin traitant est en vacances. J'ai dû me battre pour pouvoir consulter rien qu'un médecin généraliste !
- Avec la rhumatologue : elle m'a parlé de bio thérapie direct, elle m'a plutôt malmenée mentalement !
- Mon médecin traitant m'a encouragé à faire le régime, il a des patients qui vont bien mieux depuis.
Traitement en cours :
- Homéopathie / Huiles essentielles (prescrits)
- Kiné : me donne pleins de conseils, m'a parlé du régime Seignalet, fait tout pour que je sois autonome en cas de crise
- Régime Seignalet
Côté travail :
Je travaille principalement assise, ce qui est un méchant facteur !!
- Reconnaissance RQTH en attente.
- Aménagement de poste de travail en cours. L'idée est de varier les positions au besoin : assise, debout, assis-genoux.
Côté sport :
J'aime le sport et j'en pratique, donc c'est difficile car je ne peux pas reprendre normalement, sans douleur, pour l'instant.
- Fitness 1 fois / semaine
- Natation 1 fois / semaine
- Marche quotidienne : en cours, c'est une habitude à prendre ! Je me suis rendu compte que cela me fait vraiment du bien.
- Randonnée été / hiver
- Ski
Ce que j’attends du forum : j'ai déjà pas mal parcouru l'ensemble et utilisé les recettes. Il y a de très bonnes idées.
J'aimerai aussi pouvoir échanger avec des personnes qui ont la même maladie et vivent la même chose, pourquoi pas se rencontrer si on est de la même région.
Merci à l'équipe pour la tenue de ce forum, qui est une excellente idée.
Et merci pour votre accueil, qui je le sais, sera chaleureux !
Malorie 
