Hedo (Syndrome sec (Gougerot-Sjogren)

[hedo]

Bonjour,

J'ai 34 ans, je souffre depuis environ 15 ans du Syndrome sec (Gougerot-Sjogren) (test de Shirmer confirmant, et biopsie des glades salivaire -> conclusion : glandes

salivaires pathologiques)
ce sydrome sec est apparu 1 an après la fin de la prise de Roaccutane (médicament contre l'acné), je doute que ce soit un hasard.

Je suis le régime Seignalet (dont je maîtrise bien la théorie, pas de pb de ce côté, j'ai bien bouquiné le sujet) depuis 3 semaines (et 3 jours :-)) sans écarts (sauf 2 fois de frites au resto (ça reste sans gluten tout de même)). Pas trop de résultat pour l'instant (mais bon, je vais pas désencrasser en 3 semaines un organisme que j'encrasse depuis 34 ans).
Je consomme le poisson à la vapeur et j'alterne avec du poulet cuit à point par contre (le poulet mal cuit dégageant une odeur dissuasive pour moi).

Je suis plutôt optimiste (je croise les doigts), car il y a un an, j'avais suivis un régime de mon cru (salades (avec maïs et cubes de fromage tout de même :-)), jus de légumes, suppression des sucres rapides et graisses saturées) pendant 3 mois et avait eu des résultat probants : sécheresse beaucoup moins forte (mais, peau plus grasse et donc boutons acrrus), j'en ai profité pour ingerer des vitamines soft (levure de bière, acérola) sans alors souffrir, meilleur forme physique etc.....

Mais bien sûr, quand tout va mieux on oubli vite qu'on était très mal avant, on se relache sur le régime, on fait des écarts etc..... et 3 mois plus tard retour à la case départ.

Aujourd'hui, mes symptômes dégénèrent, de nouveaux apparaissent, il est urgent que je fasse quelque chose si je ne veux pas que mon histoire se termine mal.

Merci pour ce forum.


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Je m'excuse à l'avance de faire un post de "3 pages" mais je vois vraiment pas où mettre mon laïus des symptomes, et comme il faut faire succinct, je met mes symptômes ici (donc à Lire pour ceux que ça intéresse seulement)
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[g]MES SYMPTOMES :[/g]

[g]avant le prise du Roaccutane :[/g]
- Peau très grasse avec forte acné mais santé sans trop de problèmes, aucune carie.

[g]un an après Roaccutane[/g] (donc depuis l'âge de 19 ans):
- Yeux rouges et sec (très très prononcé la nuit) avec cernes bleus sous les yeux (entrainant une fatigue très prononcé la journée, comme-ci j'avais fait nuit blanche, alors
que j'ai pourtant dormi)
- Peau qui desquame fortement type eczema au niveau des sourcils, barbe, joues et front (bien que ma peau soit grasse depuis toujours, ça pèle quand je me lave le matin (savon surgras) et progressivement le sebum sort quelques heures après graissant le tout :-)))
- interieur du nez totalement sec, abrasé.
- larynx sec
- intestin manquant de mucus (tout m'irrite)
- Caries à répétition
- Perte de cheveux type alopécie classique (a débutée pile poil avec les autres symptomes, étrange quand même, de plus mes grands parents, parents ont tous leurs cheveux)
- Depuis 1 an, articulations qui font du bruit quand je bouge (bruit de liquide au niveau des épaules, et bruit d'os ailleurs) (j'ai une radio à faire à ce sujet)
- Acné moderée du genre un gros bouton bien rouge toutes les semaines (à 34 ans, c'est génant, mais mon père avait la même chose, donc héréditaire)
- Depuis 1 an, détail mineur mais tout de même : apparition d'un lipome sousaponévrotique vertical au niveau du front (assez étrange cette chose)
- Depuis 5 ans, couperose (limite rosacée)
- Le syndrome sec a engendré une dépression qui dure depuis 10 ans
- Sinon, rien à voir (quoique le prof.Petzouille me confirmera peut-être que c'est lié à la nourriture), je suis phobique social (donc peur des relations avec les autres, isolement etc.) et donc hyper anxieux de tout (Arf, je cumule)

Je suis travailleur handicapé en recherche d'emploi, je me vois mal travailler dans cet état de fatigue permanente et dépressif.

[g]MES INTOLERANCES [/g]( tout ce qui renforce fortement mon syndrome sec)

- La prise de vitamines (surtout la Vit A qui m'achève quelques heures après sa prise, les autres m'achevant le lendemain (sécheresse de yeux terrible, mal au ventre [move][/move]etc..))
- La prise de médicaments (sauf le paracétamol) (d'où, je ne peux prendre d'antidepresseur)
- Le sucre (friandises jusqu'aux fruits)
Pas de problème pour le gras par contre.
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[june]

Bienvenue Hedo

Je te souhaite de tout coeur de te sortir de tous ces maux
qui t empoissonnent la vie.

Au plaisir de te lire et bonne soirée
June

[laziza]

bonjour Hedo
tu es le bienvenu à l'appart
fais le tout de la maison et si tu as des questions n'hésite pas à les poser

[dubbleace]

bonjour Hedo et bienvenu a l appart
je souffre aussi d un sjogren secondaire mais nous en reparlerons au dressing ou a la grande chambre .
a bientot dubbleace

[eveb6]

Bonjour Hédo

à l'appart!

Tu ne sembles pas manquer de volonté, donc je pense qu'avec le temps, le forum et ta détermination, tu viendras à bout de ces fichus symptômes.
As tu été sur le moteur de recherche de l'appart qui est dans l'entrée pour y taper Roaccutané, il y avait sur ce forum , un colloc, Thierry sur la côte qui en a pris pendant longtemps et avec qui tu pourrais partager ton expérience.
Si tu vas dans on profil il y a son mail, car ça fait un moment que l'on ne le voit plus ici.

Bon courage

[maï]

Bonjour Hédo et ,
Ne t'inquiète pas, les résultats ne sont pas toujous immédiats.
Il faut une période de détoxication.
Au plaisir de te lire

[jpls]

[img]images/icones/icon14.gif[/img]
Bonjour Hedo et BIENVENUE DANS L'APPART !

La suppression des laitages et du gluten devrait améliorer ton état.
Fais un tour dans l'Antichambre, car les métaux lourds pourraient avoir une incidence également sur tes ennuis.

Ce n'est pas la pièce où on aborde ces problèmes, mais je ne peux m'empêcher de m'insurger contre la prescrïption CRIMINELLE d'un tel médicament. Dans les effets secondaires, on retrouve plusieurs de tes symptômes. Heureusement que tu n'étais pas enceinte !!!

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... utane.html

Bon courage !

[hedo]

Merci pour cet accueil chaleureux.

JPL,
pour Roaccutane, le pire c'est que j'ai incisté lourdement auprès de mon dermato pour le prendre, comme je regrette aujourd'hui. Comme l'a écrit le prof.Petzouille j'aurai du tenter la supplémentation en Betacarotène/zinc avant, mais bon à cet âge on n'est informé de rien, et pas d'internet à cette époque.

Merci pour vos messages.

[indra]

Hedo