1ere visite

[Tiny]

Bonjour,

j'ai le plaisir de venir vers vous parce que j'ai besoin de conseils, d'aide et autre avant de couler davantage ! je suis atteinte de syndrome d'Elher Danlos (maladie auto immune héréditaire, atteinte du tissu conjonctif, les organes, etc... je porte des vêtements compressifs, semelles orthopédiques, des orthèses en fonction des crises, fauteuil roulant à mi temps, gouttière la nuit et autres réjouissance. Je pratique les soins énergiques (heureusement ! ), méditations, yoga, Pilates, raffermissement musculaire en fonction des douleurs. Intolérance au gluten (ça me fait saigner du nez (????) impatience, migraine. Intolérance lactose et sucre mais je n'arrive pas à suivre correctement ces restrictions alimentaires, j'ai des pulsions par moments qui mettent par terre les efforts précédents. Pas mal d'allergie aux traitements médicamenteux et un problème très pénible lié à une constipation chronique (assistance par le péristeen, système de lavement pris en charge par la ss). Au niveau cognitif il y a également une atteinte , trous de mémoire (ex je ne sais plus comment conduire pour rentrer des courses), perte de repère dans l'espace et le temps. Je veux me gratter la joue, je me mets le doigt dans l'œil , la douleur arrive en décaler au cerveau donc je me coupe et je me brule quand je cuisine, Prio perception altérée et j'en passe. Voilà à la louche le portrait du SED. J'ai fait énormément de régime dont Seignalet, et je voudrais reprendre correctement une base et m'y tenir, voir si je peux aller mieux. J'aime faire un tas de choses, j'adapte au mieux et du coup je crée pour me permettre de poser par ex le poignet, etc...
j'ai peu de temps de repos depuis 7 ans (travaux de maison oblige, ça devrait se calmer vers avril). j'ai 58 ans et je pratique la vr, je donne des cours dans la réalité virtuelle et c'est juste super !

Pour les personnes qui auront pris le temps de me lire , tout d'abord merci et bonne journée à tous !

Tiny

[PatrickS]

Bonjour Tiny et

N'hésite pas à poser tes questions, on est là pour te soutenir et te répondre.

Patrick

[clear]

Bonjour Tiny je te souhaite
Je comprends tes douleurs et ta souffrance.
Tu as mis beaucoup de choses en place, maintenant il te reste à dompter l'alimentation Seignalet surtout que tu te sais intolérante au gluten et produits laitiers.
Je te souhaite beaucoup de courage