Présentation

[sylvie-arnaud]

Bonjour à tous, je découvre votre forum grâce à mon amie Nicole (nini87).
Mon fils est malade depuis l'année dernière, il suit un traitement AINS depuis 10 mois maintenant , qu'il supporte bien puisque son Ostéomyélite est en rémission, et pour le moment pas d'effets indésirables visibles. Je suis accrochée au net en cherchant toutes formes d'informations et à force je suis tombée sur le régime alimentaire et pris connaissance des bienfaits pour certains malades.
En tant que maman, il m'est difficile comment dire d'administrer ou d'imposer une complémentation particulière ou éviction de certains aliments, par méconnaissance et par crainte.
Il y aurait-il parmi vous des parents dans ce cas là? Merci d'avance

[manu]

Bonjour;

Le SAPHO fait partie de la famille des spondylarthropathies et réagit généralement très bien au changement nutritionnel.

La méthode SEignalet , c'est l'association d'un régime et la prise de compléments alimentaires pour renforcer, traiter les carences et éviter l'apparition de nouvelles.
Donc en terme de danger pour la santé, il n'y en a pas si la méthode est faire sans oublier les compléments.

Vous pouvez tout simplement commencer par remplacer les lait par du lait de riz, les yaourt par des yourts au soja, diminuer le pain et faire des petits plats sans gluten et sans laitages pour voir si, même à minima, le régime lui permet de d'arrêter les médicaments sans reprise du SAPHO.

Je ne sais pas quel est son age, mais la prise de vitamines et de magnésium est certainement plus saine que la prise d'AINS au long court.

Bon courage

Manu

[sylvie-arnaud]

Merci pour votre réponse, Arnaud a 11 ans, je précise aussi qu'il est HLA b27 négatif. Malgrès cela, est ce que ça fait toujours parti des spondylarthropathies?
(Désolée je suis un peu perdue dans toutes ces classifications)
et merci encore!

[peluche]

bienvenue et bon courage bises [img][img]http://yelims.free.fr/Manga/Manga70.gif[/img] http://yelims.free.fr/Coucou/Coucou33.gif[/img]

[manu]

HLAB27 est positif dans 95% des spondylarthrite ankylosantes, mais pour les autres psondylarthropathies (associées aux maladies inflammatoires de l'intestin, au psoriasis, dans le cadre du SAPHO, ndas les arthrites post infectieuses) le taux de HLAB27 chute.
D'autres gènes HLA prennent "le relais": hlaB7 par exemple.

Vu son jeune age, il serait sans doute très intéressant de le faire suivre par un médecin habitué à la méthode Seignalet, je pense que vous trouverez un praticien près de chez vous en contanctant l'association Seignalet (www.seignalet.com) à la permanence téléphonique du lundi matin:

Par téléphone :
Tél.mobile : 06.78.04.81.02
Tél. fixe : 04 67 41 21 01
Le lundi matin de 10h00 à 12h00
La permanence téléphonique est aimablement assurée par Mme Coup La Roche , que nous remercions très chaleureusement

N'hésitez surtout pas!

Manu

[sylvie-arnaud]

Merci beaucoup, je prend note de ces informations,je vais téléphoner.
Nous devons consulter le pédiatre qui suit Arnaud ce mercredi (pour de nouvelles radios et bilan biologique) C'est un homme formidable et très ouvert, et je vais lui parler de tout ceci.
Je vous tiens au courant, et aussi s'il y a des parents dont les enfant souffrent de cette pathologie, je serai vraiment ravie de partager avec eux.
A bientôt

[sylvie-arnaud]

re bonjour, pas de médecin dans mon département (81).

A défaut de parents sur le forum, je lance une petit appel aux personnes qui ont démarrés très jeune une pathologie similaire
(suis-je au bon endroit pour le faire, ce forum est immense [img]images/icones/icon10.gif[/img]) et qui ont rapidement installés cette hygiène de vie. Merci

[eveb6]

Bonjour et bienvenue Sylvie Arnaud

Comme tu es une amie de Nini , tu peux lui demander les coordonnées éventuellement deu Dr Pauthe , si ton fils a besoin d'être suivi par un thérapeute Seignalet.

A 11 ans , il est encore temps comme te l' a suggéré Manu de l'habituer à manger différemment, sauf bien entendu , s'il déjeune en cantine scolaire , ce qui peut être un pb , sauf à demander un régime psecial pour lui , sans prod laitiers et sans gluten.
L'idéal , c'est quand même de lui préparer vous même ses repas pour plus de sécurité.

Les bons résultats de ce type d'alimentation sont en eux mêmes un encouragement à continuer ,sans oublier les compléments alimentaires , bien entendu.

Bonne exploration de l'appart, et tous mes voeux de réussite

Amitié
Eve

[christinej.]

Sylvie!
Cela ne peut que faire du bien à Arnaud d'adopter ce régime. Il a 11 ans et se rapproche des doses adultes que l'on applique à partir de 15 ans.
Dans le cas de la méthodfe Seignalet, il s'agit de compléments alimentaires.
Je te souhaite de trouver très vite un médecin qui emploie cette méthode et puisse te guider toi et ton fils.

[gwenn-aelle]

bonjour et bienvenue!!
le regime ne peut que faire du bien a ton fils..mais je comprends ton angoisse..deja ce n'est pas facile quand on demande a nos enfants de ne pas manger ceci ou de ne pas boire cela..alors annoncer un regime ou tellement de "bonnes choses" sont interdites..et puis il commence l'adolescence..
je sais que je n'ai pas eu le courage de le faire avec mon fils alors je ressens vraiment ton inquietude..
peut-etre pourrais-tu le lui proposer comme un contrat renouvelable..?tu lui demandes d'essayer 3 mois..et de la tu lui promets d'en rediscuter avec lui..et tu peux aussi lui promettre une recompense ( un truc vraiment sympa) tous les mois..parce que 3 mois c'est long..surtout si tes copains mangent une chocolatine a la recre..

essaye par petits bouts..et fais-lui bien voir les progres en les affichant sur le refri ou dans ta chambre..comme des bons points quoi..
je ne crois pas que a 11 ans on soit convaincu de suivre un regime...mais ne te decourage pas..peu a peu il comprendra et te suivra..
et puis...si la famille entiere peut le suivre..ça lui montrera que vous etes prets a faire le meme effort que lui...

[mam]

Sylvie et je suis sûre que ton fils se sentira rapidement mieux grâce à ce régime.

J'ai un de mes voisins dont le fils vient d'être diagnostiqué autiste à 12 ans. Ce fut un choc pour les parents mais immédiatement un neurologue de Lyon l'a mis sous régime Seignalet et au bout de quelques mois, son fils a accepté. Quand mon voisin le garde, les parents sont séparés, c'est le fils qui rappelle au père ce qui autorisé ou pas.
Les enfants peuvent nous étonner..

[kinette]

Coucou,
en tant que maman et prof des écoles, deux petits conseils : d'abord, les enfants de cet âge sont formidables et capables de choses époustouflantes si on les "responsabilise", donc, pour le régime, ne pas lui imposer de force, mais comme le dit Gwenn, établir un contrat avec lui, le faire participer à l'élaboration de la liste des courses, des menus, à la préparation des repas.
Ensuite, toi, en tant que cuisinière en chef, tu vas petit à petit modifier les habitudes alimentaires de tout ton petit monde, simplement par le choix et la préparation des menus : plus de fruits et légumes, moins de lait, moins de pâtes, pizza, quiche, etc... et aussi changer le mode de cuisson (vapeur, étouffé). Tu verras, cela fera du bien à tout le monde !
Bon, je fais la maligne, mais avec mon grand de 18 ans, je n'ai pas totalement réussi le premier point (tête de bourrique!), mais je pense que vu l'âge du tien cela devrait bien marcher.
Allez, bisous, et installe-toi bien dans cet appart,on y est vraiment bien!
Kinette

[petzouille]

Bonjour SYLVIE

Pour SEIGNALET le syndrome de SAPHO semble bien appartenir à la "famille" des maladies auto-immunes ;il est en effet question des groupes HLA et le régime parait judicieux

Dans cette pathologie qui a un certain nombre de points qui la rapproche de la SPA;l'inflammation est un des élements dominants donc,un certain nombre de suggestions concernant notamment les huiles végétales à utiliser et celles à eviter...semble egalement pouvoir s'appliquer

Bonne journée

PETZOUILLE

[sylvie-arnaud]

Merci pour toutes vos réponses et vos encouragements!

Déjà c'est facile de supprimer le lait, il n'en boit pas, il déteste ça et ne le supporte pas depuis tout petit. Il fallait lui administrer des médicaments avant et après biberon pour qu'il ne régurgite pas et qu'il ne se torde pas de colique. A 9 mois il a refusé tout biberon de lait le matin!! Moi meme je ne supporte pas le lait et n'aime pas non plus, et j'ai supprimé les yaourts de mon alimentation (pour cause de 30 minutes + tard- zou aux toilettes plié en deux, pareil pour la crème fraiche) Arnaud en consomme déjà moins et il a moins de démangeaisons. Sans vraiment avoir de boutons, cet enfant a toujours eu ce que j'appelle "la gratouille" !!
Le surimi le tord de douleurs intestinales( on l'a compris au bout d'un moment )
J'ai vu la liste des aliments interdits sur le forum et je fais la relation avec son alimentation passé. C'est pas un mangeur de pain non plus. Par contre les barres de céréales, il aime bien ça!! Je ne veux surtout pas qu'il se sente puni, il en a déjà assez avec sa maladie, il en a bavé!!
Je vais petit à petit modifier notre alimentation à tous (mon mari fait la grimace) il s'y fera!!

J'espère aussi trouver conseil auprès du pédiatre qui suit Arnaud, c'est important pour nous!!

je vous remercie encore beaucoup de votre accueil, bonne journée

[petzouille]

Question lait..pour ce genre d'intolerance ausx proteines de lait..il existe des laits reconstitués à partir de proteines dérivées du lait et du soja...qui ne contiennnent plus que des fragments de peptides...de taille inferieure à un certain nombre de daltons(c'est l'unité de taille)
Par ex le PREGESTIMIL qu est parait il le plus hydrolysé du marché donc le mieux toléré...mais votre pédiatre a du vous le proposer

Petit inconvenient..son prix tres élevé..mais top niveau au niveau de la composition en acides gras ,vitamines et oligoélèments

Bonne journée

PETZOUILLE