questions aux firbromyalgiques et SFC

Message par **marco** » 16 août 2006, 15:22

Bonjour à toutes et à tous,

dans ces 2 maladies très voisines, on souffre de douleurs musculaires et on a une fatigue intense (de l'épuisement parfois) et une inacapacité à soutenir des efforts même limités.

Personnelement (syndrome de fatigue chronique), j'ai l'impression que même au plus fort de mes douleurs musculaires je n'ai pas souffert comme certains fibromyalgiques mais j'ai l'impression (vrai ou fausse?) que je suis plus atteint au niveau fatigue et surtout incapacité à soutenir un effort physique.

J'aimerais savoir sur une activité simple comme marcher sur un terrain plat, combien de temps êtes-vous capable de marcher sans conséquence, c'est à dire sans être épuisé et avoir besoin de plusieurs jours pour récupérer (sans parler des douleurs qui alors se réveillent).

Moi je ne suis capable de marcher que 20 minutes. Et vous?
Votre endurance a t-elle progresser ou régresser au cours du temps?

Merci

Message par **gwenn-aelle** » 16 août 2006, 18:32

alors..moi j'ai seulement la fibromyalgie..
je me fatigue tres tres vite en effet..mais je separe cette fatigue en deux branches..
il y a celle due a un effort physique..par exemple comme tu dis marcher..ou me doucher..m'habiller meme..ou faire les courses..quand je suis au super marche, outre mon corps qui proteste a chaque paquet souleve, au bout de 20-25 mn j'ai litteralement les yeux qui se ferment..en plein magasin! et si je suis par exemple avec des amis, a discuter seulement, il me faut deux-trois jours pour me remettre...une bonne semaine si je sors ...par contre ça va mieux depuis que je fais le regime mais parce que la douleur qui venait avec l'effort a vraiment diminuee et donc je me fatigue moins longtemps, tu comprends..

et il y a cette autre fatigue qui me tombe dessus a l'improviste, qui ne depend d'aucun effort et qui ne disparait meme pas si je me repose..celle-la, pas d'amelioration...

Message par **sammy** » 16 août 2006, 19:02

Salut,

Comment est votre sommeil gwen-aelle ?

Je me demande si beaucoup de cas de fibro et sfc ne dépendent pas du sommeil. Je connais un medecin fibro qui utilise l'hormone de croissance...et l'hormone de croissance est fortement sécrétée grâce au sommeil profond.
C'est peut être pour ça qu'on file des antidrépresseurs aux fibros, pour les faire dormir...on avance parfois que l'on traite les fibros de déprimés, mais il me semble que le corps medical penche pas mal sur un sommeil qui n'est pas réparateur...

Maintenant la cause d'un sommeil perturbé peut être de diverses sources...quand à savoir laquelle...

Perso je dors très mal à cause d'une "coupure energétique"...et apparament ça n'a rien à voir avec des problemes d'ordre psy...je peux m'endormir, mais je me réveille frigorifié...

Mais en ce moment je m'aperçois que si je tient des nuits plus saines, je dors plus profondément et mon metabolisme se ré-active...

Je lis pas mal d'études où il est mentionné que les fibros seraient souvent déficients en carnitine...ce n'est peut être qu'une des nombreuses carences induites par la fatigue, mais celà pourrait aussi être la cause principale, au vu de guérison de fibro juste en utilisant la carnitine à hautes doses et une alimentation saine...

Prof parle d'un terrain acide...ça colle avec le manque de sommeil et la facilité à tomber dans l'acidose...c'est pourquoi un regime minimiserait peut être la fatigue...pour moi c'est le cas...

On dose de plus en plus la carnitine. La faiblesse musculaire est mise en avant en cas de déficience...la carnitine, par son aspect vasodilateur, permettrait de faciliter l'élimination des toxines...accroitre les fonctions hépatiques et régénerer les mitochondries pour produire de l'energie...
Ca devrait être une piste à explorer je pense...certains medecins se penchent sur le sujet...

Message par **gwenn-aelle** » 16 août 2006, 19:33

je dors mieux depuis que je fais le regime car la douleur ne me reveille plus..mais c'est vrai que je me reveille fatiguee..le sommeil n'est pas reparateur..je sais que les savants s'interrogent pour savoir si c'est les troubles du sommeil qui exacerbent les symptomes de la fibro ou si c'est la fibro qui induit les troubles du sommeil..
par contre depuis quelque temps je reve de nouveau..signe que le rythme du sommeil se restabilise..non?
j'ai pris des antidepresseurs plusieurs fois dans ma vie..les fois ou j'en ai pris pour la depression strictement, je dormais mieux..
mais quand on m'en a donne pour la fibro ça ne m'aidait pas a mieux dormir et je n'arrivais pas a me sentir "reveillee" le jour..alors que c'etait la meme substance que quelques annees auparavant...mais le but n'etait pas le meme..s'pas?

Message par **sammy** » 16 août 2006, 19:54

Les rêves c'est bon signe...ça signifie que le sommeil est plus profond...

Je crois que tu confirmes le fait que les antidépresseurs sont utilisés dans la fybro, pour essayer de réactiver un sommeil profond...mais tu confirmes aussi que ça marche pas...il y a un rumato ici qui utilise ce concept...il file des antidépresseurs, et bien sur ça marche pas, pas pour tout le monde en tout cas...

Il y a peut être une cause plus "métabolique"...certains avancent le fait qu'un disfonctionnement des mitochondries (centrales energétiques de l'organisme) pourrait être source de nombreuses pathologies dont la fibro...le manque d'energie appuaynt fortement cette théorie...

C'est pourquoi il faut absolument veiller à ne pas s'intoxiquer...le stress oxydatif pourrait donc affecter les mitochondries et développer fibro ou autre...à vérifier...

En tout cas gwen-aelle, ton soucis est peut être bien purement metabolique...

Message par **gwenn-aelle** » 16 août 2006, 20:08

et encore une fois..je ne comprends pas grand chose..quel dommage..les reponses sont peut-etre la et je suis incapable de les decrypter..
le stress oxydatif...qu'est-ce que c'est?

Message par **sammy** » 16 août 2006, 20:56

Mon medecin qui m'a diagnostiquer sfc s'attache à "detoxiquer" l'organisme, en utilisant :

- La nutrition
- La suplémentation
- Les massages

C'est le même medecin que marco...

Celà dit, apparament, c'est pas suffisant...peut être qu'il manque des choses.

Voici des liens sur le stress oxydatif :

L'acetyl-l-carnitine/acide lipoïque pour la regeneration mitochondriale
http://www.nutranews.org/fra/index.php?articleid=2239

Le stress oxydant et les mitochondries:
http://www.nutranews.org/fra/index.php?articleid=2764

Le centre du vieillissement (mitochondries) du doc De jaeger
http://www.vieillissement.org/index1.ph ... eil_public

Le centre du Docteur De Jaeger serait peut être interressant car ils s'attachent à établir un bilan du fonctionnement mitochondrial en quelque sorte...ces analyses sortent peut être un peu du commun...

Son interview concernant son centre :
http://www.nutranews.org/fra/index.php?articleid=893

Message par **marco** » 16 août 2006, 21:22

Merci Gwenn-aelle pour ta réponse,

je vois donc que les fibromyalgiques peuvent être aussi fatigués que ceux souffrant de SFC. Mon cas s'est amélioré depuis 10 mois où je suis un traitement (celui décrit par Sammy). Au début comme toi le moindre geste quotidien était incroyablement difficile à réaliser. Même rester assis trop longtemps était impossible, il fallait que je me couche plus de la moitié de la journée. Toute conversation trop longue ou tout effort de concentration m'épuisait avec de nombreux symptomes de la spamophilie.

Une partie du traitement qui repose sur des thérapies manuelles
a été pendant quelques mois encore plus bénéfique que la nutrition. Mais depuis quelques séances j'avais l'impression que çà ne me faisait plus rien. J'ai arrêté depuis un mois et les douleurs reviennent un peu, il était donc pas encore temps que j'arrête et j'ai espoir qu'avec le temps ces séances me fassent aussi de l'effet sur mon absence d'énergie (c'est ce que me dit mon médecin).

La piste du sommeil est plausible. Mon sommeil est presque toujours très mauvais avec une quasi absence de sommeil profond. J'ai pris un rendez-vous à l'institut du sommeil à Nice (service neurologie) mais le rendez-vous est seulement pour le 3 octobre. S'il en ressort des informations intéressantes, je ne manquerai pas de les communiquer.

Je démarre aussi la carnitine ce week-end, il y aura au moins 2 cobayes avec Sammy.

Message par **izzaaa** » 17 août 2006, 10:59

Bonjour,

Vos propos sur le sommeil me font penser à la Melatonine... est ce que certains d'entre vous ont éssayé d'en prendre ?

J'avais moi aussi un sommeil peu ou pas réparateur mais je pense que c'était essentiellement du à une mauvaise oxygénation pendant la nuit (écoulement nasal permanent qui m'étouffait... désolée pour les détails). Donc ca s'est amélioré naturellement avec le régime, meme si je ne rêve toujours pas, il me semble en tout cas avoir maintenant un sommeil récupérateur.

2eme facteur a mon avis, l'acidose musculaire effectivement. Ma fatigue n'avait certainement rien à voir avec la votre mais depuis que je me suis débarrassée de l'acidose, plus de brulures musculaires, raideurs, courbattures et fatigues qui intervenaient a certaines périodes simplement en montant un escalier...

Bonnes recherches!
Izzaaa

Message par **sammy** » 17 août 2006, 13:26

Izaa, j'ai testé la melatonine sans succés...le 5-HTP issu du griffonia synthetise de la serotonine, qui va synthetiser de la melatonine...la lumière jouant beaucoup sur ce phénomène..

Lysiane, pour l'acidose, vous lisez pas mes posts ou quoi bonsang ? je vous ai mis un post sur votre sujet concernant la fibro...

Grrrr...je vais m'enerver ! [img]images/icones/icon13.gif[/img]

Message par **marco** » 17 août 2006, 13:34

Concernant le sommeil et son lien avec la fibromyalgie et le SFC, je remet un lien que j'avais déjà posté

http://www.sommeil-mg.net/bretzel.php

Pas mal de choses intéressantes mais pas de recette miracle malheureusement.

Message par **vivi** » 19 août 2006, 14:15

Bonjour à tous,
Pour ma part mon sommeil est bon mais toujours trop court,j'ouvre les yeux vers 2h du matin,heure du foie m'a dit mon homéopathe ,et donc heure des fibromateux m'a t-il dit et je me rendors aussi vite. Mais le matin je me léve épuisée est trés courbaturée.Je vais au boulot est dés midi je n'ai qu'une envie dormir.Quand trop crevée je prend un jour de congés je suis capable de dormir 24 heures de suite, sans pour autant avoir fait le plein d'énergie.Il parait que mes douleurs omniprésentes sont à l'origine de ma fatigue, j'ai perdu mon énergie, je n'arrive plus a être le bout en train que j'étais la moindre "folie" danse, cabriole ou drôlerie pour être la "moi" d'avant m'épuise,mon visage devient terne et j'ai un visage de détérré.Si l'état du sommeil était fautif je pense que dans mon cas le fait de dormir de 20h à 16h puis de nouveau de 22h à 16h parfois 2 jours de suite quand je suis en maladie ou en congés, aurait des effets bénéfiques, or je n'ai rien ressenti.La douleur (c'est mon avis mais à voir!)
pour être supportée et "oubliée " en apparence pour essayer de vivre le plus normalement possible, demande beaucoup d'énergie et de ce fait épuise, les nuits devraient être au moins être double pour compenser cela. Mais il est vrai que je suis souvent en "poussée" de terribles douleurs m'envahissent le corps entier, tout effort devient alors surhumain,les crises sont de plus en plus proches, d'où une fatique présente elle aussi.Voilà mon petit roman, et comment je suis devenue l'ombre de moi-même!

Message par **gwenn-aelle** » 19 août 2006, 19:04

oui..habiter un coprs qui n'est plus le notre..

Message par **mam** » 19 août 2006, 23:28

Bonjour VIvi

Surtout ne baisse pas les bras et continues à bien suivre le régime en faisant vraiment attention à l'équilibre acido-basique.

Tu vas ressentir les bienfaits du régime car ton sommeil va devenir réparateur. Il faut ensuite, si tu es fibromyalgique, attendre au moins 2 ans de régime strict pour vraiment avoir des résultats durables. Tu auras beaucoup de maux qui vont aller en s'améliorant, mais pour ça ne jamais baisser les bras et choisir définitivement cette manière differente de se nourrir.

On est là pour t'aider!

Message par **marco** » 20 août 2006, 12:16

Bonjour Vivi,

ce sont certainement les douleurs qui doivent t'épuiser.

Vivi, Gwenn-aelle, MAM et les autres, avant vos problèmes de fibromyalgie, est-ce que votre sommeil était de mauvaise qualité? Moi çà fait 20 ans que je dors mal et avec mes problèmes de digestion (foie qui marche pas terrible) ce sont les 2 problèmes qui me pourrissaient régulièrement la vie avant le déclenchement de mon syndrome de fatigue chronique. Je me dis donc que çà peut avoir un lien.

Vivi et MAM, pouvez-vous me dire, au pire moment de votre fibro, quelle est ou était votre capacité à marcher. C'est un peu une question qui m'obsède car çà fait 18 mois que mon horizon se limite à 20 minutes de marche donc en gros un kilomètre. Et l'idée de rester dans cet état m'est insupportable. Si j'en crois les témoignages, il faut certainement que je sois encore plus patient.

L'Appart Seignalet Regime Alimentation

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