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ulysse59
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Message par ulysse59 »

[couleur=#00000e]Bonjour,

Ca ne va pas très fort...

Je vous raconte : (témoignage + diagnostique)

Donc, je me suis déjà présenté. Je faisais des infections des voies urinaires chroniques avec hyper extension, sténose de l'urètre, hypertrophie de la prostate et tout le saint tremblement, lol.
Je faisais ça depuis octobre 2005 sur une longue histoire de violentes crises de tétanie avec suspicion de fibromyalgie. Le tout aggravé par l'épuisement total, un contexte familial très lourd. Un peu la totale quoi !

Dépendant au lexotan 3mg après avoir fait une violente réaction à une surdose de corticoïdes, je m'étais retrouvé ravager après avoir pris du ciproxine 500 mg.

Pour calmer mon état d'hyper angoisse, ma dépression et mes violentes crises de tétanie, un homéopathe a eu l'idée géniale de me faire pendre une dose de vaccin antitétanos à la dillution xmk.
Résultat : C'est comme si la bombe atomique avait explosé en moi.
AHHHH moi et mes réactions aux médocs... même homéopathiques.

Je me suis retrouvé complètement bloqué au niveau musculaire avec de très violentes douleures abdominales. Après le ciproxine, il ne manquait plus que ça !
Sur ce j'ai fait une "gastroentérite" sans savoir s'il y a un lien de cause à effet.

J'ai essayé du propolis en géllule qui m'a rendu encore plus malade. J'ai essayé du probiotical en géllule qui a eu le même effet au niveau du flanc gauche.

Alors que j'étais parti pour supprimer totalement lactose et gluten de mon alimentation, voilà que mon médecin me met au super régime : crème de riz et pudding au lait écrémé, coca cola pour éviter les crises d'acétone, pâte, pain sec,... enfin pas grand chose... Et la petite boîte d'aropax 20 mg quand même parce que j'avais osé prononcer le mot diabolique "fibromyalgie", loll.

Sachant de moins en moins manger, m'étant fait très mal dans le flanc gauche après avoir soulevé un objet lourd, ce qui a aggravé mon état, je n'ai pas voulu prendre l'aropax avant d'avoir un bilan gastro-intestinal. Ca me semblait logique...
La médecin en a fait la crise qui tue. Ce moquant de savoir que ça n'allait pas mieux après... 15 jours (!!) de régime de somalien, c'est elle qui m'a fait une crise de nerf car je n'avait pas encore pris Saint Aropax. Pour me récompenser, elle m'envoie en pénitence aux urgences d'un CHU très loin de chez moi, seul, où on a refusé de m'hospitaliser en gastroentérologie alors que je ne mangeais plus depuis 24 heures.

On m'a renvoyé chez moi à 42 kgs pour 1m71 et c'est ma grand-mère le lendemain qui a du téléphoner direct à un médecin de l'hôpital de ma région pour me faire hospitaliser.

Je suis entré à l'hôpital le 10/01 avec la crise de tétanie la plus grave de toute ma vie. J'avais de telles douleurs dans les cuisses que je savais à peine marcher, et des douleurs dans le côté gauche de la cage thoracique à en faire un infarctus. J'avais aussi les doigts, les mains qui commencaient à s'engourdir.

Prévoyant des examens en urgence, on m'a laissé la nuit sans boire et sans manger (48 heures sans manger...), et donc pas de lexotan. Le lendemain matin, je leur ai fait une belle crise de manque, ce qui m'a automatiquement fait classer en "patient psy". En plus c'était déjà marqué dans mon dossier, lol.

Du coup, ils se sont pas pressés... En plus, si on ajoute les dysfonctionnements propres à cet hôpital, ben je vous laisse imaginer.

Pour voir si je ne jouais pas la comédie, on m'a alimenté normalement (donc pas de baxtère, rien...) avec en plus de la viande épicée à cracher du feu !
J'ai même eu droit à un flanc au caramel avec lequel je leur ai fait une crise de la folie. Complètement bloqué pendant plusieurs heures avec en cas de tentative de mouvements, des troubles de la coordination des mouvements dignes d'un parkinsonnien... Avec un flanc au caramel !
Là ils se sont quand même posés des questions.

J'ai passé des scanners et des écho qui n'ont montré aucune déchirure des tissus. C'était tout "neuro-musculaire". Mais on ne m'a pas fait d'examens musculaires ni neurologiques.

On m'a découvert une allergie au lactose au 5ième jour au moins de mon hospitalisation... Et pour mes contractures musculaires on m'a donné du Myolastan 25mg qui contient du lactose ! De plus le myolastan ajouté au lexotan, plus mon état de carence alimentaire, je n'étais plus vraiment moi-même... Et ils ont eu le culot de me diagnostiquer "psychotique" ! Image

Bref, ils m'ont quand même trouvé une hypoparathyroïdie avec la parathormone, je crois qui débloque. J'ai une grave carence en vitamine D et en calcium. A un point tel que le médecin est entré dans ma chambre en me disant que j'allais finir par me retrouver dans une chaise roulante si je ne mangeais pas plus.
Mais ensuite, quand ils ont su que je prenais tous les jours du Promagnor (magnésium) et du Stéovit D3 (calciulm et vitamine D), ils se sont regardés bêtes... mais ne m'ont proposé aucune solution à mon problème...

Aux niveaux analyses, j'ai aussi :
- Transaminase GOT à 0,5 en plus de la valeur sup.
- Transaminase GPT à 0,4 en plus
- Gamma Gt à 0,3 en plus
- Phosphatases alcalines à 1,2 en plus
- LDH à 0,5 en plus
- Amylase à 0,6 en plus
- Lipase à 0,8 en plus

Et aucune explication pour me dire ce que cela signifie.

Il n'y a pas de troubles de l'absorption au niveau de l'intestin grêle mais j'ai entendu la radiologue dire que quelque chose dans ma fosse iliaque gauche est fort comprimé. Mais aucun écho au niveau des médecins.
J'ai aussi l'estomac qui est descendu et déformé. Il forme une espèce de chaussette, ce qui alourdit et ralentit ma digestion, et joue un rôle majeur dans mes douleurs du flanc gauche.
Mais les médecins se sont bien gardés de me faire une gastroscopie et une endoscopie. Pourquoi ? Mystère.

A mon dixième jour d'hospitalisation, ils ont proposé un internement en psy à ma grand-mère, alors je suis parti, et mon problème n'est toujours pas résolu.

J'ai supprimé le lactose de mon alimentation. Pas encore le gluten. J'ai un énorme problème au niveau des muscles et nerfs qui jouent sur ma digestion. Même avec les pommes j'ai un problème quand ça passe dans le flanc gauche...

Et alors dans mes crise aiguës où j'ai les doigts qui s'engourdissent, des vertiges, des difficultés à respirer, et des symptomes très atypiques, j'ai aussi à chaque fois un goût très salé dans la bouche et je meurt de soif...

Voilà où j'en suis. C'est pas la joie. D'autant plus que je connais personne pour me conduire ailleurs voir un vrai bon médecin...

Si le Doc, Manu, Entre2o ou quelqu'un d'autre à une idée géniale sur ce qui m'arrive et sur ce que je devrais faire, prendre, manger. Je suis preneur...
Par exemple Alina a eu la gentillesse de m'envoyer du Propolis en goutte, mais évidemment dans mon état je n'ose même pas en prendre.

J'ai l'impression de faire le Titanic et je ne pense pas que me gaver de lexotan va régler mon problème d'hypoparathyroïdie et mes carences dont je dois souffrir.

Merci de m'avoir lu.

Arnaud[/couleur]
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nounouss
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Message par nounouss »

J'aimerai beaucoup t'aider Arnaud, mais je suis incapable (pas d'étude de médecine!!!).

Bon courage et si tu as besoin de quoi que se soit, on est la pour t'aider!!!!

Bonne santé! Image
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manon
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Message par manon »

Bonjour

Tu as dit quoi que l'on t'avait fait un vaccin pour le tétanos?

Rien de mieux effectivement pour les crises de tétanie!

Je voudrai comprendre pourquoi tu n'as pas encore commencé un régime sans gluten!

Je ne dis pas que ce serait la fin de tes problèmes car à priori il y a des raisons organiques aussi à ton état mais en tous les cas tu irais bien mieux
Alors si je peux te suggérer tout de suite de faire une cure de pommes avec du bouillon de poireaux pendant au moins trois jours pour éliminer au plus vite ce que tu as du ingérer en médicaments et autres et de prendre les vitamines et oligots éléments qui sont au balcon dans le message de Thierry


J'attends aussi ce que Professeur Petzouille a à dire sur la question mais ce qui t'es arrivé à l'hopital avec la suggestion spy je connais pour avoir fait pendant plus de 16 années 10 15 20 crises de tétanie par jour, donc pour te dire que je te comprends parfaitement et je sais ce que tu as du vivre!


Courage avec le régime tu as un début de solution

Bises Manon
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Message par ulysse59 »

[couleur=#000000]Merci pour vos réponses.

Précision importante peut-être : le vaccin antitétanos était homéopathique. Ce sont des granules que j'ai avalé.
Bon, ce n'est pas l'occasion de relancer l'éternel débat sur l'homéo. Je dis juste : J'ai pris ça, voilà ce que ça m'a fait. Image Image

Pour le régime sans gluten, c'est une question financière et de déplacement pour ne pas dire d'approvisionnement.
Je suis certain que je ne suis pas le seul à vivre ce genre de problème. Et je suis certain que vous comprendrez qu'au départ ce n'est pas évident de trouver des solutions...

Pour les compléments alimentaires. Idem. Il y a quasiment une armoire pleine chez moi. Certes, pas de la marque citée dans l'ordonnance de Thierry.
Mais mes moyens financiers étant ce qu'ils sont dois-je tenter le coup malgré tout pour voir si ce sont les produits qui posent problèmes ou mon organisme ?
Vu ce que j'ai déjà essayé et vu mes réactions "atypiques", il me semble quand même qu'il y a un gros problème dans mon organisme, nan ?
Sinon, il n'y aurait aucune raison de faire une crise avec une géllule de probiotical et d'avoir une violente réaction dans le flanc gauche 3 heures après avoir mangé une pomme... Et je peux dire que c'était bien la pomme.

Je sais. Je devrais trouver un bon spécialiste. Mais on en reviens encore à la question du déplacement, du coût et surtout que trop de médecins quand ils ne comprennent pas c'est "psy".

En 2000/2001, déjà malade, un médecin a voulu qu'on me fasse des analyses génétiques. Réponses des spécialistes contactés à l'époque : vu le contexte familial et vu le coût des analyses, dites que c'est "psy".

Pour finir j'ai l'impression que je vais demander à être sponsorisé pour me faire faire des analyses dans le privé au prix fort pour enfin savoir ce qu'il m'arrive... Image

Arnaud[/couleur]
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Message par ulysse59 »

[couleur=#000000]Super le Titi qui s'invite tout seul ! Image [img]

Arnaud :crazy:[/couleur]
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ulricha
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Message par ulricha »

Image C'est possible tout ça ???!!!??? Image
Pour les granules ,y'a du lactose !! Et pour la pomme ,faut pas manger le trognon !!! Image
Blague à part ,je te souhaite beaucoup de courage pour la suite Image
Biz Image
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peluche
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Message par peluche »

je te souhaite bon courage moi non plus pas medecin mais il y a des pros qui pourront peut être t'aider bisous et courage à toi Image
polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
cath
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Message par cath »

<<J'ai supprimé le lactose de mon alimentation. Pas encore le gluten. <<
ben t'attends coa??? [img]images/icones/icon18.gif[/img]
seignalet c'est laitages et GLUTEN!
il n'est pas question de remplacer , mais [g]de vivre sans[/g] alors pas de pretexte economique...
perso j'ai "remplacé" si tu veux par ..des amandes, des fruits secs...du riz, bref d'autres produits à chacun de voir ce qui lui convient
mets toi zy serieusement et tu vas sentir la difference
cath
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Message par cath »

PS:Un cauchemar ! Quelq'un peut-il m'aider ?
NON!!!
Image Y A QUE TOI QUI PUISSE T'AIDER !!!
tu ne peux compter que sur toi, alors faut peut-etre que tu t'y mettes !!
avec les symptomes que tu as, tu es mûr pour le regime: Fonce!! Image
t'as pas envie de te changer la vie oucoa?
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petzouille
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Message par petzouille »

C'est pas simple!...c'est le moins qu'on puisse dire...mais 41 KG avec une foultitude d'autres manifestations,tout cela "sent " le gluten à deux lieues..comme le dit CATH..c'est l'eviction du gluten IMMEDIATE et totale
La réaction croisée au proteines de lait du flan au caramel,c'et dans la logique d'une réaction croisée avecles anticorps anti gliadine ou anti transglutaminase...

Le peu de lactose des granules d'homeopathie,n'a sans doute eu qu'un rôle assez minime...peut etre quelque trace de lactoglobuline dans ces granules

l'intolerance au lactose n'est souvent que surajoutée à l'intolerance au gluten,car les villosites productrice de lactase(l'enzyme) sont detruites

Cure de pommes et bouillon de poireaux,(ou bonne soupe de legumes à base de potiron)c'est ce qu'il y a de mieux à faire et ....supplementation
avec BION 3.. si il passe bien;ça devrait passer j'espere

bonne journée

PETZOUILLE
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manu
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Message par manu »

Pour remplacer le pain, il a des choses faciles à mettre en oeuvre et peu honéreuses:

-faire des crèpes au sarazzin
-manger des galettes de riz

2 bon produits peu honéreux pour remplacer le pain, et aux usages multipes: petit déj., repas, gouter. Pour les pâtes et le reste, le riz et les pommes de terre sont bon marché

flan, yaourt et compagnie: oublier. il existe des compotes, des yaourts au soja, ou mieux, manger un fruit au dessert.


niveau complément alimentaire, soit ce que tu as dans ta pharmacie ne contient pas de d'additif ddérivés du lait ou du gluten, et c'est bon, sinon, une solution "tout en un" et bon marché: Bion3 , on en trouve dans toutes les pharmacies françaises (10E=1 mois de TTT), il ne lui manque le magnésium que tu as sans doute déjà dans ta pharmacie

bon courage.
alimentation et spondylarthrite: le site de MANU

Attention malheureusement Manu s'est fait hacké son site qui était pourtant super intéressant , dès que l'on clique sur le lien , un téléchargement s'opère , ne donc pas tenté de l'ouvrir , allez plutôt sur son blog http://alimentation.canalblog.com/

Manon
casimir
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Message par casimir »

je viens de lire tres rapidement ton post mais deja je m'interroge sur le nom des medocs dont tu parles ils n'existent pas
aropax ??? inconnu ,pas dans le vidal (laroxyl???)ou alors generic??
pareil pour les deux autres
ciprofloxacine existe c'est un generique
bon je vais tout relire maintenant
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petzouille
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Message par petzouille »

Bonjour ULYSSE

Juste pour dire que le "vaccin antitétanique homéopathique" n'existe pas ;c'est plus un usage du language un peu excessif des homéopathes..en [g]aucun cas[/g] un "vaccin homéopathique" ne peut augmenter l'immunité..ce sont en fait des dilutions de vaccin antitétanique qui sont utilisées pour "detoxiquer l'organisme" des effets ou toxines de précedentes vaccinations...mais que ce soit cette dose qui soit à l'origine de tels effets secondaires..je suis sceptique...cela est plus lié à autre chose qui est resté non identifié

Pour ces pathologies liées au gluten entre autre;c'est si mal compris parfois des services medicaux...que la seule solution pour commencer à etre "pris au sérieux"c'est de se positionner sur le plan "trouble psy"
C'est invraisemblable d'avoir à en arriver là et à faire ce genre de concession..mais c'est encore,hélas la réalité;on peut esperer que cela changera un jour!

Bonne journée

PETZOUILLE
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Message par ulysse59 »

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses et conseils.

Bon, il ne me reste plus qu'à manger des pommes et du bouillon de poireau, et de la soupe de potiron.

Je cherche la solution la plus économique pour moi pour supprimer le gluten de mon alimentation.
Au cas où cela intéressait quelqu'un j'ai 350 euros par mois d'allocation sociale et je dois payer 300 euros par mois de loyer pour un studio que j'ai du quitter avant la fin de mon bail en raison de la dégradation de ma santé... En attendant la fin du mois de mars, c'est ma grand-mère qui doit subvenir à mes besoins et elle s'appelle pas Crésus... Image

Pour le vaccin homéo, je ne fais que répéter le nom que m'a donné l'homéo. Je n'ai pas noté le nom précis qu'il y avait sur le tube de globules.
Mais donc c'est le doc qui a raison, c'était bien pour "détoxiquer l'organisme"...

Casimir... Tu habites en Belgique ou en France ? Moi en Belgique... Et tu vois, quand je donne aux pharmaciens de ma ville des noms de compléments alimentaires qu'on me donne ici, ils ont la même réaction que toi. Etonnant nan ? Image
Si jamais tu insistes vraiment, je peux t'envoyer un scan de la boîte d'aropax 20mg et du ciproxine 500mg... Image

Je pense que nul ne connais l'état exact de mon système nerveux... même pas moi, lol.
- Cela fait plusieurs générations qu'il a des problèmes neuro dans ma famille maternelle. Mais comme je l'ai dit c'est tellement plus facile de mettre tout sur le "psy".
- Durant sa grossesse, ma mère a pris des antidépresseurs et du lexotan 12 mg. Quand on voit aujourd'hui qu'on conseille aux femme enceintes d'arrêter de fumer... Je vous laisse imaginer l'effet qu'on pu avoir ces médocs sur le développement de mon système nerveux. Qui peut vraiment le dire ? Quels examens passés ? Qui peut dire comment va réagir mon système nerveux à tel ou tel médoc dans ces conditions ?
Oui, je sais, je suis un cas pour la science... Image

Et je pense que dans ces conditions, la prise de tout médicament qui va agir directement sur le système nerveux pourrait avoir des effets... étonnant.

Enfin voilà...
casimir
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Message par casimir »

les conseils alimentaires que l'ont t'a prodigué me semblent bon
et cela serait interessant de voir les resultats...
en ce qui concerne le diagnostic medical et la prise en charge, cela est complexe donc il faut etre indulgents vis a vis du corps medical qui quand il n'a pas de reponses est toujours prets a proposer des solutions pas toujours judicieuses.
une specialité médicale s'interesse aux maladies rares c'est la "medecine interne",; au total bcp d'examen et au final pas grand chose a proposer
tu parles du "psy" mais je suis toujours étonné de voir dans ces maladies rares, inflammatoires que l'on appelle aussi "maladie de systeme", bien je suis toujours étonné de voir associé aux symptomes un profil psychologique particulier (hyperanxieux, obsessionnel ou autre)...difficile de faire la part des choses, peut etre cela s'explique par un dereglement endocrinien
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