S.O.S

[steph]

Ma soeur a la maladie de crohn, elle vomit tous les jours depuis des annèes et pèse 48 kg pour 1m75.
Je lui ai parlé du régime Seignalet mais elle etait septique de plus une fois sur le forum de ceux qui ont la maladie de crohn elle a vu un témoignage d'une personne qui avait essayé le régime et qui a failli mourir. Le docteur du site leur a dit que le régime etait bien mais pas pour ceux qui avait la maladie de crohn ou du moins pas pour ceux qui etait trop mince (comme ma soeur quoi). Dans le régime qu'ele a elle doit eviter les crudité (il me semble) pas de fruits (surtout en crise)
, les produits laitiers, mais elle doit manger des féculents surtout des pâtes, pain...
De plus elle mange la viande carbonisée car elle n'aime pas la viande saignante.

Bref je m'inquiète enormément pour elle car je crois que son état empire de plus en plus, elle va souvent aux urgences.

Dernièrement elle devait se faire opérer mais ça été annulé car les médecins ne voulaient pas prendre de risques.

J'aimerais avoir des témoignages de ceux et celles qui ont la maladie de Crohn et qui suivent le régimes (ou suivaient). ainsi que de ceux qui s'y connaissent sur le sujet.

Je suis vraiment inquiète car je corresponds avec elle et elle est au bout du rouleau, elle déprime et en plus elle a constamment de la fièvre.

De plus elle est asmathique, elle est allergique au latex (elle a toujours une seringue avec elle en cas de choc anaphilectique), elle a du psoriasis, elle fait des crises de spasmophiilie...


Bref elle est très faible niveau santé, j'espère que j'aurais vos témoignages, et que je pourrai trouver la solution à son désespoire.

steph

[nounouss]

Bonjour Steph!

Je ne sais pas si mon témoignage va pouvoir soulager au moins un peu ta sœur, mais je vais te raconter mon histoire…
Je souffre d'une rectocolite ulcéro – hémorragique (RCH) qui est très proche de la maladie du Chron. Les symptômes sont les mêmes et pour cela ils sont nécessaires des examens médicaux poussés pour mettre un diagnostic ou l'autre. Même en ce qui me concerne les médecins ont trouvé les traces des deux maladies, mais la RCH été plus présente et ainsi le diagnostic posé.
J'ai suivi moi aussi pas mal de fois le fameux régime sans résidu, càd sans fruits, ni légumes, ni produits laitiers, ni pain, mais plutôt des pâtes et le riz. Ce régime arrivait bien calmer les crises de RCH, mais au même moment je me retrouvais avec des maux de dos difficilement supportables. Le deuxième diagnostic est alors tombé: je souffre également d'une spondylarthrite ankylosante (SPA). Et la SPA n'aime pas trop le régime sans résidu. Pas mal d'années je me suis battu entre les deux maladies: quand une se calmait l'autre se mettait en route et le cercle ne se fermait jamais. C'est vrai que ma RCH n'est pas une forme vraiment aigue, j'ai jamais eu des vomissements ni la fièvre, et j'ai jamais été trop mince non plus (plutôt un poids normal, voir un peu ronde).
Ma seule arme contre ces deux maladies a été le régime Seignalet (merci Manu pour ton blog et merci Manon pour ce forum). Je l'ai commencé il y a seulement 4 mois et demi, mais les effets sont vraiment concluants. Après un an et demi de traitement médicamenteux pour la SPA qui n'a pas aidé a rien (sinon à prendre du poids et à me mettre le moral à zéro) je suis maintenant sur la bonne voie. Au début de mon régime la RCH n'a pas été très contente: j'ai subit une petite crise avec tout ce qui va avec (saignements, maux de ventre, fatigue…), mais tout ça ne m'a pas découragé. J'ai diminué la quantité de crudités, je mangeais plutôt cuit à la vapeur et beaucoup de riz. C'est le riz qui m'a sauvé et les produits apicoles. J'ai remplacé le sucre par du miel et j'ai fais des cures de pollen et de propolis. J'ai bu également beaucoup des tisanes. Et tout ça rajouté au régime a fait que mes analyses du sang commencent a s'améliorer tous les mois…
C'est vrai que j'ai perdu 13 kilos depuis le début du régime, mais il ne faut pas considérer les 9 kilos que j'avais accumulé suite à la prise de la cortisone….

Voici donc mon témoignage . J'ai oublié de dire, et c'est très important, on peut très bien s'en sortir seulement si on est persuadé qu'on va guérir. Le moral est un paramètre clé dans le traitement d'une maladie. Ca marche parce qu'on veut que ça marche!!!

Et pour finir… si les choses continueront dans cette voie, peut être l'année prochaine je pourrai mettre en route mon premier bébé. Il ne le sait pas encore mais c'est lui qui m'a donné la force de me battre.

Bon courage donc à toi Steph et bonne santé à ta sœur!

Gros bisou

[Sissou]

j'ai lu ton temoignage grace à manu qui m'a aiguillée: en effet, je suis atteinte moi aussi de rch, depuis 30 ans, (ça a commencé à 13 ans, et je lui dois une vie scolaire,professionelle et sociale tres handicapées.)
tu m'as donné courage, parce que d'apres le livre du dr Seignalet, les resultats sur la rch étaient plutot bof...D'ailleurs, je n'étais pas convaincue à 100% de me lancer, si ce n'est que j'avais remarquée certaines choses en rapport avec ce que je mangeais. je n'ai pas encore tout éliminé car je n'en ai pas les forces. il faut être tres organisé, ça remet tout à l'envers dans les placards, le frigo, la pharmacie, les recettes.j'ai un peu le tournis, car pendant ce temps, la famille reclame sa nourriture normale , son pain, ses gateaux; mes essais de gateaux vont tous à la poubelles pour l'instant...je n'arrive même plus à travailler la musique, qui me fait tant de bien.
en plus j'ai tres faim. alors je craque sur les biscuits de ma fille!!!!parce que les galettes de riz, ça va une ou deux semaines...
mais par ton enthousiasme et ta reussite, tu m'a aidée à me sentir plus concernée, et être plus serieuse. pourquoi pas moi aussi?
le plus dur, c'est que je n'ai pas encore trouvé un bon médecin qui ne se moque pas de moi,quand je lui parle du regime (parfois avec une franche aggressivité, comme si j'étais une folle qui cherchait à le remettre en question).
du coup je suis seule face au regime. je veux dire, pas vraiment puisque j'ai une chambre sympa dans cet appart, parmi vous tous, mais la mise en place est difficile.
j'ai des conseils precieux ici, mais j'ai besoin de quelque chose de personnalisé, surtout au niveau de ce que je dois prendre comme vitamines, oligo etc...
la posologie, les examens à faire...parce qu'en plus de la rch, de nouveaux symptômes sont arrivés il y a trois ans (rhumato, orl et cutanés), et je ne sais pas si ce sont des satellittes de la rch (curieux qd même apres 27 ans de rch simple), ou une autre maladie qui serait survenue.
merci nounous. tu verras, tu auras un beau BB.

[Sissou]

j'ai oublié steph: apres tout c'est elle qui a posté!
d'apres les statistiques,les resultat sont plutôt encourageant sur les crohn.je connais une femme, qui n'habite pas dans l'appart, qui a une chron depuis des années, qui fait le regime, qui a une super pêche, et qui a eu 8 enfants, beaux et en bonne santé!

[suzann]

je suppose que tu as suggéré à ta soeur de venir faire un tour à l'appart pour lire les témoignages.
il faudrait également l'aider à trouver un médecin qui soit sensiblisé à Seignalet.
j'espère que tu arriveras à lui faire perdre les a priori qu'elle a sur le régime (mais dans son état, c'est normal d'être vigilant!).
une chose est sûre, c'est qu'elle a ton soutien moral et ton affection, et ça aussi c'est super important!

[gwenn-aelle]

je n'ai pas d'experience pour cette maladie
mais je suis la et je compatis...

[petzouille]

Il y a eu des echanges sur le CROHN et SEIGNALET donne une liste d'aliments impliqués dans le CROHN.Page 505 selon RIORDAN..ce n'est pas absolument "superposable au "régime seignalet"par ex la pomme de terre qui est autorisée dans le régime seignalet,mais souvent impliquée dans le CROHN

MANU a aussi donné des liens sur des travaux portant sur des mycobacteries et des anticorps specifiques
Le CROHN serait bien une maladie auto immune,donc...bien que SEIGNALET la classe differemment..il ne connaissait pas,je pense ces travauxtout récents

Bonne journée

PETZOUILLE

[steph]

merci pour vos témoignages et votre soutien.

Ce n'est pas facile de voir quelqu'un souffrir et de ne pouvoir rien faire.

Je voulais aussi remercier Manu et Manon pour tout ce qu'elles font. L'appart est très important car on trouve du soutien, des réponses à nos questions et bien sûr il nous aide à bien suivre le régime.

Nounous je te souhaite d'avoir un beau petit bout de chou,

Je vous souhaite à tous une bonne Santé.


stéphanie

[nounouss]

merci steph!