Voilà quelques semaines que je suis parmi vous,je ne vous ai pas expliqué ma patho.
C'est une cbp:cirrhose biliaire primitive.C'est une maladie inflammatoire et évolutive du foie.En fait c'est la destruction des canaux biliaires qui finit par détruire le foie.
C'est une maladie auto-immune rare,qui touche les femmes à partir de 40 ans(j'ai été diagnostiquée à 60)
Son évolution est présentement ralentie,stoppée parfois par la prise d'URSOLVAN ou de DELURSAN à prendre à vie.
Elle se manifeste par une fatigue intense(souvent minorée,négligée,incomprise par les médecins,
Des démangeaisons féroces,
Des douleurs articulaires attribuées à l'arthrose.......
Une sécheresse des muqueuses;
Si bien que le diagnostic arrive tardivement,par hasard,pour bilan de santé,check-up ou autre,par recherche de Gamma-gt et des phosphatases alcalines.Alors.....on va plus loin:recherche d'anti-corps,biopsie du foie.
On vérifie les dosages sanguins tous les 6 mois ainsi que l'état du foie par échographie.
Elle s'associe à d'autres,HACHIMOTO,SPA,syndrome de SJOGREN.
Si ces symptômes peuvent éclairer d'autres personnes,je serais contente,car j'ai quand même bien souffert pour travailler avec cette fatigue,qu'on prenais pour de la paresse.C'est ma cardio,qui me connaissait depuis des années,qui avait compris que je ne racontais pas de fadaises,qui m'a adressée à un professeur en CHU.Et voilà,10 ans ou plus de retard de diagnostic,les genéralistes n'en voient pas beaucoup,ou pas du tout dans leur carrière.A leur décharge......
June
June
