des nouvelles de kinette, son blog

[kinette]

Bonjour tout le monde,
je repasse vous faire un petit coucou à l'appart! Je pense toujours à vous, même si je ne poste pas souvent, je lis parfois les derniers posts et j'ai gardé contact avec quelques colocs en MP!Je n'oublie pas votre accueil et votre soutien qui me furent et sont encore très précieux.

Je viens de monter un blog sur ma maladie qui n'a pas encore de nom : je suis encore en plein dans les examens et les consultations. Mais comme les syndromes cérébelleux sont assez rares, j'ai choisi d'informer pour que les choses avancent, surtout au niveau des traitements (il n'y en a pas à l'heure actuelle!)

Savez-vous que l'intolérance au gluten (la maladie coeliaque) peut provoquer des syndromes cérébelleux ? C'est pourquoi je continue le régime à mon rythme. De toute façon, je ne supporte plus du tout le lait !

Voici donc l'adresse de mon blog :
http://maux-motamot.blogspot.com/

A bientôt chers colocs!

[eveb6]

Bonjour Kinette

C'est gentil d'avoir pensé à nous donner de tes nouvelles.
Je suis allée sur ton blog.
Comment ne pas se sentir émue par ton épreuve, petite soeur de nos maux.
Je suis de tout coeur avec toi, merci de nous tenir informés et souhaitons que ton état s'améliore sous peu.

Tous les oolocs qui te liront vont fortement te soutenir par leurs pensées petite Kinette, j'en suis sûre.
Plein de

[maï]

Bisous Kinette,
Bon courage

[kinette]

Merci les filles, vous êtes adorables! hélas, mon état ne peut qu'empirer, les dégénerescences cérébelleuses sont évolutives et sans traitement. Tout ce que je peux faire, c'est apprendre à vivre avec, profiter au max de ce que je peux faire encore, prier pour que cela ne se dégrade pas trop vite et palier au cas par cas certains petits tracas : je vais chez une orthophonistes pour mes troubles d'élocution et de déglutition par exemple...
Bisous !

[eveb6]

C'est là que je ne suis pas d'accord Kinette, il y a trop peu de recul sur des cas comme ceux là pour avoir des certitudes, et comme pour toute maladie quelle qu'elle soit , chaque cas est un cas unique.
Regarde les PR, les SPA, sur le forum, il y a tout un éventail d'états différents même avec des traitements similaires.

Je n'aime pas l'idée de devoir me résigner à une sorte de fatalité , parce que la médecine a décrété tel verdict, on sait ce que la médecine officielle dit du régime Seignalet dans son ensemble.

Prenons aussi l'exemple des séropositifs résistants, ceux qui ne prennent aucun traitement et que la médecine condamnait à une échéance certaine , et dont certains, contre toute attente, sont en bonne condition quelque 20ans après, ça on ne sait pas expliquer.
Alors , mêmes si ça peut te paraître difficile , vu ce que tu vis en ce moment Kinette , il ne faut jamais se résigner au pire, c'est comme lui dérouler un tapis rouge.
Nous avons chacun un potentiel de pensée creatrice , qui lorsque l'on est malade, doit si possible, plus que jamais, être dirigé
vers des pensées de rémission, de mieux être, vers du positif.
Je ne suis pas en train de faire l'apologie de miracles , mais en train de souligner combien il est important de toujours espérer vers le mieux , car l'inverse est déjà la piste d'atterrissage du pire.
Tu parles de prier Kinette , oui , tu peux le faire, [couleur=#c63800]la prière est une force à la mesure de ta foi.[/couleur]Et nous voulons tous sur ce forum que tu ailles mieux Kinette, nous allons unir nos pensées , tous , dans ce but, pour te soutenir, et j'en aurais une chaque jour pour toi Kinette, parce que J'Y CROIS !

[kinette]

Merci Eve pour ton message plein d'espoir !
mais tu sais, je ne suis pas triste, ni résignée. Je sais que la recherche avance à grand pas, et c'est vrai que pour l'instant, je suis là, bien vivante, et je ne vais pas trop mal, je trouve... C'est pour cela aussi que j'ai fait ce blog : pour parler de ma maladie, faire bouger, réfléchir, et si je n'en reçoie pas les fruits, peut-être que d'autres en bénéficieront un jour !

[lysiane]

Coucou Kinette , cela faisait un moment que je me demandais ce que tu devenais .Je ne savais pas que tu étais malade.... je suis vraiment désolée de te savoir ainsi.Je suis allée faire un tour sur ton blog, il est très agréable et tu es une vraie poête.J'espère pouvoir te lire encore très longtemps, j'ai mis ton blog dans mes favoris, la prochaine fois je me prendrais un peu plus de temps pour te lire.
Je me joins à Eve pour souhaiter qu'on te trouve un traitement pour enrayer cette maladie, je ne la connaissais pas .Je suis coeliaque , tu penses bien que cela m'interpelle.Qui est ce qui t'a dit que les coeliaques pouvaient avoir cette maladie?
Ma petite Kinette , je te souhaite beaucoup de courage et je suis de tout coeur avec toi.Gros bisous
Lysiane

[kinette]

Bonjour Lysiane, contente d'avoir un gentil mot de la petite dame sur sa bicyclette !
Oui, l'ataxie peut-être causée par la maladie coeliaque, on m'a d'ailleurs fait la recherche pour savoir si j'étais intolérante au gluten. Mais bon, vu qu'à l'époque le toubib me l'a fait sans me le dire (dans toute une série de bilans)et qu'à l'époque j'avais fortement diminué ma consommation de gluten... Je cherche un document qui l'explique pour mettre sur mes pages, mais je l'avais lu il y a quelques semaines et je n'arrive pas à le retrouver... Tu n'en aurais pas un dans tes signets ?
Bonne journée Lysiane, ainsi qu'à tous les colocs!

[suzy]

Bonjour Kinette, Je veux par ce tout petit message te dire que je pense fort à toi et que quand je te lis, je n'ai plus envie de me plaindre !
Ceci dit, tout n'est pas perdu, il faut t'accrocher et te dire que tu peux trouver une solution peut être plus rapidement que tu ne le crois. Une fois les examens terminés des traitements vont bien être mis en route et puis qui sait ...... une GROSSE amélioration !!! En tout cas, c'est ce que je souhaite de tout coeur, je t'embrasse très fort et ferai des prières pour toi. Qui sait, une chaîne de prières c'est peut-être mieux que des médicaments ! Allez on s'accroche et on y croit.

[kinette]

tu sais suzy, on ne peut pas comparer les maux, ils apportent tous leur lot de douleurs, de peurs, d'injustice... pour l'instant, je ne souffre pas, je peux faire encore beaucoup de choses, je travaille (à mi-temps), [couleur=#e21c00]je regarde le verre à moitié plein et non pas celui qui est à moitié vide![/couleur].
Par contre, je n'attends aucune amélioration, il n'y a pas de traitement pour ces maladies, donc je vis au jour le jour et je profite à fond du moment présent. Les atrophies cérébelleuses font partie des maladies rares, donc n'intéressent pas les labos et les chercheurs pour la découverte et la mise sur le marché de médicaments. Il se peut par contre que la maladie arrête d'évoluer ou le fasse très lentement.... et ce sera tout bénéf!
Bisous

[Anonyme]

Bonjour kinette,

Il est vrai que ca n'intéresse pas beaucoup les labos quand il n'y a pas d'enjeux financiers importants. Pour les chercheurs, c'est beaucoup moins vrai puisqu'il y en a pleins qui ne travaillent pas pour l'industrie.
Mais mettez-vous à leur place: vous êtes chercheur et vous devez combattre 2 maladie: une maladie rare ou un fléau (le sida par exemple); sachant qu'on ne peut pas travailler en même temps sur tous les fronts que ferez-vous? essayer de sauver des millions de personnes ou une dizaine?

C'est très triste mais ces choix sont humains et, à mon sens, compréhensibles.

[kinette]

C'est tout à fait vrai, ce que tu dis! N 'empêche que ça fait râler quand même !

[maï]

Et raler.........CA FAIT DU BIEN !!!!!!!!!!!!!