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rectocolite ulcéro - hémorragique

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Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


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nounouss
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Message par nounouss »

Image Bonjour tout le monde,

…et merci beaucoup pour ce forum. C’est grâce à vous que j’ai découvert le régime de Dr. Seignalet. Hier j’ai acheté aussi son livre. Le régime je l’ai déjà commencé depuis 10 jours.
Mais d’abord je vais me présenter : j’ai 28 ans et je soufre d’une rectocolite ulcéro –hémorragique (RCUH ou la RCH) et également d’une spondylarthrite ankylosante. C’est en 1997 que j’ai été hospitalisée pour la première fois, à l’age de 20 ans, et le diagnostique est tombé : la RCH. J’avais déjà à ce moment là des douleurs articulaires, mais sont toutes passées comme effet de la RCH. Seulement en 2001 les radiographies ont finalement montrés la présence de la SPA et le diagnostique a été posé.
L’année dernière, début 2004, j’ai vu ma VS grimper à 120 (après la première heure) et je n’étais pas en poussée de rectocolite. J’avais de mal à marcher et mal au dos sans arrêt. J’ai commencé alors un traitement (que je continue même aujourd’hui) avec Cortancyl renforcé, deux mois plus tard, par la Salazopyrine. Hélas, la VS n’avais pas l’air à trop diminuer, et par conséquent j’ai vu s’ajouter à mon traitement la Méthotrexate (+ acide folique).
Aujourd’hui j’ai arrêté la Salazopyrine, la cortisone je l’ai diminué à 1 mg/jour (je vais l’arrêter bientôt) mais je continue la Méthotrexate. Ma VS était à 70 avant de commencer le régime.
Je me joins à vous pour m’aider à suivre le régime, pour essayer de trouver des personnes ayant les mêmes maladies que moi, car j’ai vu dans le livre de Dr. Seignalet que malheureusement le régime n’a pas vraiment des résultats sur la RCH.

Merci à tous !
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ulricha
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Message par ulricha »

Kikou Nounouss ,soit la bienvenue à l'appart !!! Image
Image Tu as trouvé le bon endroit pour poser tes valises
je ne peux pas t'aider concernant tes "problèmes" ,mais pour le reste tu peux compter sur moi ,d'autres colocs pourront te renseigner , Image tu peux compter sur nous tous !!!
biz Image
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nounouss
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Message par nounouss »

Coucou Ulricha, Image

merci pour tes encouragements Image. Une chose est sure, avec vous je vais plus me sentir seule face à la maladie...

bonne semaine!

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manu
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Message par manu »

:clap: sage décision que d'essayer de prendre le taureau par les cornes.

Pour la spondylarthropathies, pas de doute le régime devrait être efficace, pour la RHC, Seignalet avait obtenu peu de résultats positifs (mais il avait soigné peu de cas alors???). Dans l'appart, il y a le témoignage d'Hector qui est plein d'espoir pour les malades de RCH.

Pour la SPA, j'ai donné des conseils récemment à Juliette et à Gégé, ils vont t'aider à bien débuter.

Rencontrer un médecin habitué au régime Seignalet est essentiel, je te conseile donc de prendre contact avec l'asso Seignalet pour
avoir des adresses près de chez toi.

bon courage et à bientôt

Manu
alimentation et spondylarthrite: le site de MANU

Attention malheureusement Manu s'est fait hacké son site qui était pourtant super intéressant , dès que l'on clique sur le lien , un téléchargement s'opère , ne donc pas tenté de l'ouvrir , allez plutôt sur son blog http://alimentation.canalblog.com/

Manon
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peluche
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Message par peluche »

bonjour nounouss je te souhaite la bienvenue et bon courage bisous peluche Image
polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
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mam
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Message par mam »

Bienvenue Image nounouss dans cet appart et bonne installation!

C'est bien que tu commences ce régime tôt car tu auras surement des résultats et j'espère que tu souffriras moins.

Il y a des "pros" sur ce forum qui pourront répondre à tes questions, n'hésites pas!!

bon courage
mam Image
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nounouss
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Message par nounouss »

Merci tout le monde! Image

Bon courage pour la semaine à tous...

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petzouille
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Message par petzouille »

Bonjour

C'est vrai que SEIGNALET reconnait que le "régime" ne donne rien dansla RCUH et par contre il donne de bons résultats dans le CROHN,qui en est assez proche..d'autant qu'on constate une sorte de prédisposition familiale à faire soir des RCUH,soit des CROHNS

Pourquoi et comment expliquer ces differences ?
On n'a pas la réponse...c'est pourquoi s'il y a des observations sur une amelioration de la RCUH par le régime..c'est particulierement utile

Il est possible que le régime SEIGNALET soit inefficace dans la RCUH...tout simplement parce qu'il n'elimine pas l'antigene à l'origine du processus
La question essentielle serait donc...quel peut bien etre l'aliment ou le germe en cause?

Bonne journée

PETZOUILLE
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nounouss
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Message par nounouss »

[cit]PETZOUILLE a dit : Bonjour

C'est vrai que SEIGNALET reconnait que le "régime" ne donne rien dansla RCUH et par contre il donne de bons résultats dans le CROHN,qui en est assez proche..d'autant qu'on constate une sorte de prédisposition familiale à faire soir des RCUH,soit des CROHNS

...

PETZOUILLE [/cit]

Bonjour,

Je voulais juste vous dire que je suis la seule de ma famille qui souffre de RCUH. Mon père souffrait de la SPA et il a vu même sa colonne vertebrale devenir rigide à l'age de 18 ans, mais pas de RCUH.

Mon frère, l'aîné, ne prèsente aucune maladie chronique...

Merci pour votre soutien....

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petzouille
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Message par petzouille »

Bonjour NOUNOUSS

C'est vrai SPA chez l'un cela suggere klebsieilla et HLA B 27
et RCUH chez vous..il y a peut etre bien un lien..mais lequel?

Le fait que votre frere ne soit pas atteint peut s'expliquer par la transmission d'un gene different
ou d'une alimentation differente
et comme certaines pathologies se manifestent tardivement..evidemment ,on ne peut que lui souhaiter d'y echapper
C'est en cela que des etudes familiales ,sur les groupes tissulaires peuvent faire avancer les choses..même les proches,les ascendants,les descendants..en donnant un peu de leur sang permettent d'eclairer certains points et font avancer la compréhension des mécanismes génétiques en cause
Même..et surtout..s'ils ne sont pas concernés par l'une de ces maladies

Par exemple,dans ma famille,en etudiant les groupes sanguins de mon frere et de ma soeur ,j'ai pu reconstituer le genotype de mon pere et de ma mére;aussi bien pour le systeme ABO que pour le système rhesus...bon cela n'a rien à voir avec les maladies auto immunes mais la transmission des caracteres génetiques obeit aux mêmes lois

Bonne journée

PETZOUILLE Image
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manu
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Message par manu »

Le terrain fait beaucoup dans nos maladies:
-des lésions intestinales sont retrouvées dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique (spondylarthropathies)
-des lésions intestinales sont retrouvées dans la spondylarthrite ankylosante: ces lésions (d'après une équipe belge) seraient des formes légères de maladies de crohn dans certains cas.
-dans les familles de patients SPA, on retrouve des lésions intestinales chez des parents hlaB27 négatifs, ainsi que des lésions "radiologiques" aux sacro iliaques
-le gène CARD15 impliqué dans la maladie de crohn, est aussi impliqué dans les spondylarthropathies
-les biopsies de muqueuses intestinales montrent des similitudes entre crohn et SPA: la présence dans les 2 cas de globules blancs dits "éboueurs" (macrophages scavenger)...

si le gène B27 est presque indispensable au diagnostique de la spondylarthrite ankylosante, d'autres gènes doivent être impliqué car la fréquence du gène B27 est plus faible dans les rhumatismes associés aux pathologies intestinales, aux infections et au psoriasis.
Klebsiella est un facteur aggravant, mais certainement pas le seul:
-d'autres entéro-bactéries: campilobactere, chlamidiae, salmonelles...
-les facteurs d'hyperperméabilité intestinale: alimentaires ( intéret de l'éviction du lait et du gluten, voire de faire des teste allergologiques), médicamenteuse (anti inflammatoire par exemple), dysbiose=flore intestinale perturbée par des bactéries aggressives, carences multiples (voir le sujet sur l'hyperperméabilité intestinale dans... ah ben non, il est plus dans le couloir! [g]Manon[/g], au secours++)

il y a pas mal de documentation sur mon blog, je t'invite à venir lire la docu scientifique que j'ai récemment mise en ligne.

Si vous êtes au moins 2 membres de la famille à souffrir de spondylarthropathies, je vous invite à participer à l'étude EUROAS en donnant un peu de temps (et un peu de sang aussi) pour aider la recherche génétique sur les SPA.

à bientôt
Manu
alimentation et spondylarthrite: le site de MANU

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Manon
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nounouss
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Message par nounouss »

Bonjour Manu,

La situation ne nous permet pas de faire avancer la science, malheureusement. Mon père est décédé, il y a déjà 10 ans de cela Image et mon frére n'est pas en France.

Désolée...

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suzann
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Message par suzann »

bonjour nounouss
bravo pour cette décision, on est là pour t'aider pour le régime...
bon courage, à bientôt Image
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Message par indra »

bienvenue parmi nous Nounouss!bonne lecture sur le forum et courage,tu auras des resultats. Image
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nounouss
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Message par nounouss »

Merci :jap: ! C’est tellement agréable de savoir que je suis pas toute seule, mais entourée par de super collocs… :hello: !
J’ai eu une semaine difficile, avec beaucoup des soucis, et les maladies n’attendent que ça, malheureusement…. :ouin:

Je vous embrasse…. Image
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