bolus à domicile

[okasan]

bonjour à tous,

comme dans mon titre, je voudrai savoir, si certains parmi vous ont fait des bolus de cortisone à domicile.
en effet, mon conjoint est en pleine poussée de SEP et après une irm qui révèle de nouvelles lésions, la neuro (par tél) nous a dit qu'il fallait faire un bolus. c'est la première fois qu'il aura ce traitement (il est sous copaxone+ seignalet). il appréhende beaucoup l'hôpital et voudrait donc le faire à la maison. mais est-ce vraiment gérable ? avez-vous eu beaucoup d'effets secondaires, quels sont-ils ? sans compter la difficulté de trouver une infirmière libérale qui pratique cela, la location de la potence pour la perf, enfin bref je sens bien la galère
auriez-vous des témoignages....
merci de m'aider

[dolly01]

peut pas t'aider mais je t'envoie

et comme on dit sur lyon .."cà va y faire "

[Olenka]

L'hôpital où il devrait faire les bolus est-il près de chez vous?
Moi j'ai reçu les bolus en hôpital de jour, 3 matinées de suite. Ca dure 2 à 3 heures et après tu rentres chez toi, je n'ai eu que des effets secondaires mineurs comme le goût métallique dans la bouche, quelques palpitations pendant et un peu après le bolus, mais aucun problème de sommeil par exemple (apparemment les corticoïdes seraient assez excitants, ils prescrivent des somnifères pour compenser, mais je n'en ai pas eu besoin du tout). Ils prescrivent également quelques compléments alimentaires, Calcium et Potassium, et un régime sans sel pendant la semaine des bolus.
Les effets secondaires semblent être assez variés d'une personne à l'autre, une de mes camarades de bolus s'endormait 5 minutes après le début du bolus, ce qui est plutôt contraire à ce qui est attendu.
Ce n'est pas spécialement un mauvais moment, les infirmières sont adorables, on a le p'tit dej et le déjeuner (bon ok là il faut trier en ce qui nous concerne... pour le p'tit dej je n'ai pris que du thé, heureusement j'avais déjà mangé avant )
C'est sûr que c'est moins sympa si l'hôpital n'est pas très près de chez vous et que ton mari doit séjourner là-bas.
Bon courage en tout cas!!!

[christinej.]

Les deux se font.
On les fait en hôpital de jour, ce qui permet de ne rester que le temps de la perfusion.Mais de + en +,Ils sont prescrits à faire à la maison. Une infirmière vient la poser et repasse pour débrancher, ce pendant 3 jours.(Politique d'économie).
Je sais aussi que cela ne plait pas à certains neurologues qui considèrent que le protocole de 5G de solumédrol sur 3 jours demande une surveillance particulière.
Il faudrait poser la question à sa neuro!

[Olenka]

Oui c'est vrai, ça se pratique probablement de plus en plus, mais j'aurais tendance à penser qu'ils ne le proposeraient pas dans le cas d'une "première fois", histoire de rassurer le patient et de vérifier que tout se passe bien. Enfin j'espère qu'ils procèdent comme ça ??