SALUT D'AFRIQUE

[Perlita]

Salut à tous, j'écris pour la 3 ième fois et jespère ke cette fois sera la bonne; je vais essayer de faire pplus court et précis.
je suis Africaine et vis en afrique , je ne suis pas malade, pour le moins pas que je sache.
il a environ un mois mon copain de race blanche, vivant en Suise, a fait s'a première poussée de MS (SEP en français); le ciel nous est tombé sur la tête. nous connaisson depuis deux ans mais n'avons commencé à sortir ensemble il ya 4 mois, cette sep est venue boulverser tous nos projets.par exemple voyager ensemble en afrique, ç'est à l'eau par ce que dit-on le soleil et mauvais pour les sepiens car il peut déclencer des poussées (est- ce que c'est vrai?)

d'ici je n'ai pas bcp de possibilités à part le net pour m'infomer sur la maladie. presque tout ce que j'ai pu lire sur la SEP et affreusement déprimant, sauf quand on parle de régime Seignalet, et j'ai pu lire qulqu témoignage provenant de ce magnifique site, et qui me donne l'espoir.
Bref il a 44 ans, je l'aime, il a une sep et je vis 6000 km de lui. ce site m'a semblé le meilleures moyen d'en savoir plus , de povoir poser des quetion (et espère avoir des réponses)

Il est septique sur les régime alors je ne sais pas comment le convaicre à cette distance, il a déjà vu des toubib qui lui ont dit qu'il pouvais manger tout seulement faire attention pas trop de gras de sucre.. comme tt le monde quoi. c'est odieux! moi depuis j'ai lu des choses sur le lait et le blé, je terrorisée qd je vois un yaourt ou une bagette
je ne sait pas si il des coloc qui vives en Suisse et qui sont suivi par des des medecins qui connaissent et applique le regime, j'aimerai bien avoir des adress que je peut conseiller à mon copain.
j'aimerai savoir comment on se procurer le livre de Dr Seignalet surtout à partir de la suisse s'il existe des version en englais voir en allemand (son français est approximatif).
aujourd'hui il m'a dit qu'il a vu un nouveua dr qui préfère le mettre sous cortisone au lieu de Interferon comme les premier l'on suggéré. je sais que ts ces médicament ont des effet secondaires et différents d'un patient à un autre, mais peut être votre expérience peut nous eckairer sur qll molécules choisir.
enfin ce dernier dr voudrais également lui donner un médicament apparemnt pas tellement officiel en suisse ou m^me en europe, mais qu'il juge plus efficace que les autres. voici le nom qu'il m'a donné Tysabri (Natalizumab);
nous avons besoins de votre avis.

je lui donné l'adresse du site , je ne suis pas sure qu'il s'inscrira ou même qu'il le visitera.
je ne sais pas ce que c'est que d'avoir l'une de ces maladies, mais je sais que aimer une personne qui en a fait aussi bcp souffir. j'essaie désespérement de ne pas me sentir trop impuissante. merci d'avance pour votre aide.

[entr2o]

Bonjour

En effet tu as très bien résumé la situation, c'est à lui de faire la démarche et à lui seul, tu peux l'aider, l'encourager mais tout ton amour s'arrête là ....
C'est vrai qu'il n'est pas évident de faire passer le message, mais pourquoi pas quelques "copier/coller" par mail ?? Choisis les témoignages les plus parlant pour lui ....

Ensuite il n'est pas obligé de s'inscrire même si cela est mieux pour échanger .... donc qq mails avec des témoignages, lui offrir un bouquin ou deux sur le régime Seignalet

Là tu auras fait de ton mieux ......... Ensuite la balle est dans son camp

je te souhaite bon courage

[june]

bonjour Perlita

pour la SEP tu peux aller faire des recherches dans google avec :
sep et vitamine D et : sep et omega 3 tu trouveras des rsgts
interessants pour ton ami.

bonne journée

[christinej.]

Perlita!

je suis comme ton ami, suisse et sépienne. Mais je vis en France.
Comme il est de langue allemande, je te donne le lien de l'association suisse SEP. Elle est bilingue, ce qui l'aidera.
Il y a un forum qui lui fera connaître toutes ces notions de particularités de la maladie pour nous aider à mieux vivre

Lien de l'association:http://www.multiplesklerose.ch/wDeutsch/index.php

puis du forum:http://www2.multiplesklerose.ch/forum/? ... sionsforum

Pour ta connaissance, la chaleur est ennemie de la SEP dans la plupart des cas (le mien). Elle ne génère pas de poussées mais ralentit le courant électrique des neurones. Donc les troubles sensitifs sont accentués, la surfatigue est augmentée.
Pour l'Afrique, certains vaccins interdits dans la SEP sont obligatoires (fièvre jaune entre autre). Il est formellement contre indiqué pour la SEP.
La plupart des traitements (interférons) nécessitent des injections conservées au froid (difficultés de conservation pour le voyage). Ces interférons sont censés ralentir la fréquence des poussées.
Les perfusions de cortisone sont prescrites, non pas pour prévenir mais traiter les poussées et les amoindrir afin qu'il y ait moins de séquelles définitives. Mais elles sont de moins en moins efficaces dans le temps quand on les multiplie.
Donc il faut savoir que devant de nouveaux symptômes différents des précédents, on attend 72 heures avant de traiter afin de ne pas donner de cortisone trop souvent. En général, une nouvelle poussée se signale quand elle touche une zone en bon état auparavant.
Enfin, comme tu le sais, cette maladie de l'immunité est sensible aux bactéries et virus que l'on peut attraper dans un pays où on n'a jamais vécu.
Donc, prudence pour les voyages lointains.

Pour le traitement de Tysabri, il est actuellement en expérimentation sur les malades (phase 3). Il n'est prescrit que pour les formes à poussées et en début de maladie. Je ne te cacherai pas qu'il s'est produit quelques rares décès par leucoencéphalopathie. Il est perfusé à raison d'une séance par mois, un peu comme les chimiothérapies, avec semble-t-il quelques résultats de récupération.

Pour le régime, explique lui bien que le gluten du pain et les laitages permettent à l'intestin de laisser passer des toxines, déclenchent des anticorps qui migrent vers la barrière hémato-céphalique du cerveau et attaquent la myéline, protection des neurones. Ceux-ci sont abimés par la suite.

Je suis à ta disposition pour d'autres renseignements (post ou MP). Ich spreche nicht deutsch mais anglais si ton ami a besoin d'aide.
Bon courage!

[Perlita]

Merci beaucoup à tous pour votre aide et votre soutien. désolée de ne pourvoir répondre que maintenant.
Chritinej merci pour les liens que tu m'a envoyé et les réponses sur les médicament, je vais les lui transmettre en espérant qu'il pourra les utilisera.
il a fait une cure de cortisone la semaine dernière et a eu une erruption cutanée est-ce vraiment la cortisone qui fait ça? Dieu merci il m'a dit que ça ne faisait pas mal. Pour le Tysabri il réfléchi encore mais je lui ai dit que pensais que c'était trop risqué, j'ai lu aussi que des gens sont morts aux USA à cause de ce traitement.
Seulement il n'a pas vraiment commé le régime, je l'ai supplié d'arrêter avec lait, le blé et dérivés mais il semble que c'est très difficile à faire qund on est un homme, qu'on a pas pris l'habitude de cuisiner à la maison et qu'on a un travail assez stressant qui fait avaler des sandwich et boire des redbull à longueur de journée. Mais il a promis de faire des efforts. je sais d'avance que ça ne sera pas suffisant, il faut être rigoureux dans le régime surtout au départ sinon il ne sert à rien, non?
C'est tellement plus facile en afrique de trouver des aliments de sans blé ni lait, mais en contre partie le climat est néfaste! savez-vous si les céréales africaines (mil, sorgho, fonio,...) sont aussi proscrites?
merci encore une fois et gros bisous!

[petzouille]

Bonjour PERLITA

pour le TYSABRI..il me parait urgent d'attendre et de differer
ce sont des anticorps...donc d'une certaine maniere ..on joue aux apprentis sorciers avec ces molecules
obtenues à partir de souris..en principe

C'est peut etre une chance pour lui d'aller en AFRIQUE ;en effet car peu ou pas de lait et à mon avis c'est surtout le lait ;par ses hormones qui joue un rôle dans la SEP

et le soleil ou la luminosité par les modifications hormonales qu'il entraine
a peut etre bien un impact sur la SEP..par l'intermediaire de stimulines hypophysaires
parceque cholesterol vitamine D et hormones steroides..ont une parente chimique evidente
mais sinon je n'ai pas d'explication

pour mil et millet le statut est incertain
l'afdiag autorise le millet ,mais le site americain de la sprue l'interdit
le sorgho contiendrait 52% de cafirine
et le millet 42 % de panicine
cafirine et panicine sont des molecules proches de la gliadine du ble..donc ce sont des formes proches du gluten de blé..mais je pense que le risque est faible avec mil millet et sorgho

pour le FONIO..c'est"bon" il me semble ;sur le plan du gluten

Bonne journee

PETZOUILLE

[Perlita]

Merci encore une fois à toous surtout à toi Petzouille,
je ne peux pas me connecter aussi souvent que je veux mais je finirai par lire vos conseils tôt ou tard et peut être bien qu'un jour à aider aussi les autres, pour les repas par exemple je pense qu'on a tellement de possibilité ici en Afrique mais c'est aussi là où il y a moins de gens malades.
je pense aussi que le Tysabri est vraiment très risqué mais il est tellement persuadé que ça lui évitera la chaise roulante, et qu'avec ça il poura toujour avoir une bonne qualité de vie, qu'il est prêt à prendre le risque.
moi mon la seule chose qui me donne l'espoir c'est les régime, je continue toujours à le convaicre, je cois qu'à près sa deuxième poussé (rien de trop grave) il est veut bien essayer et va s'y mettre à fond.

Portez vous très bien, gros bisous à tous!