J'ai peur

[tracy]

Je n’ai plus confiance en personne et je me demande à partir de quel moment on peut dire qu’il y a une fibromyalgie plutôt qu’un cancer des os ? J’ai un ami qui a été soigné pour de l’arthrose (à coup de doliprane). Quand un beau jour il ne pouvait plus marcher qu’on a dû l’hospitaliser, c’était trop tard. Cancer des os généralisé en 3 semaines il était parti. Alors quand on a mal partout et surtout dans les articulations, dans les doigts, les mains, les épaules, les orteils, les genoux, le dos…. Comment peut-on affirmer "fibromyalgie" sans faire de scintigraphie ? Je sais, je suis une angoissée, mais ça fait aussi parti de la maladie. Je ne sais pas où poster ce message ? Dans quelle pièce parle-t-on maladies et diagnostics ?
Bisous bien affectueux à tous.

[manu]

Ben alors, qu'est ce que tu nous fais???

faut pas te mettre dans des états pareils!! N'as tu donc jamais eu aucune radio? si celà fait des années que tes articulations te font souffrir, je suppose que si?? L'IRM n'est pas toujours indispensable, on voit déjà pas mal de choses à la radio ou au scanner. Et puis la fibromyalgie touche des points semblabes à ceux de la spondylarthrite: les enthèses=sacrum, dos, côtes, sternum, ischion et crète iliaque et j'en passe...

allez, te mets pas dans cet état! Le diagnostic de fibromyalgie est long et difficile à obtenir... mais avant c'était pire, on ne connaissait pas ce syndrome et on disait: c'est dans la tête.

maintenant, tu as la chance de pouvoir être prise au sérieux et ta maladie peut être reconnue et prise en compte.

Tiens le coup, si tu as commencé le régime, tu passes aussi une période difficile qui est le premier mois et c'est normal d'être déboussolé.


courage!

Manu

[gwenn-aelle]

je te comprends parce que je suis passee par la..et j'y repasserais certainement...comme il n'y a pas de "preuve" chimique ou radio ou..ou... pour la fibro on se demande..
deja il est bon de rester vigilant. ce n'est pas parce que nous avons une maladie, quelle qu'elle soit que nous ne pouvons en avoir une autre. si tu as mal aux dents, il est bon de voir le dentiste...au risque de l'entendre te confirmer que c'est bien la fibro..
d'un autre cote, il n'est pas necessaire d'avoir toutes les maladies dont nous entendons parler...
alors moi je ne vois que deux chemins pour celle qui te preoccupe maintenat..
-soit tu demandes au medecin, tu exiges cet examen et tu as un resultat, quel qu'il soit
-soit tu prends ton courage a deux mains et tu penses a autre chose, tu arretes de te poser des questions
les deux sont difficiles, les deux ont des avantages et des inconvenients..

il y a dans la vie deux genres de souffrance: la souffrance inevitable et la souffrance inecesaire...
inevitable, c'est la mort d'un etre cher, c'est la maladie, c'est le desamour...
inecessaire , c'est celle que l'on se fabrique a l'avance...on a peur de ce qui peut se passer..
alors, balance la souffrance inecessaire de la maniere la plus efficace pour toi, en faisant ou pas l'examen...
mais balance cette souffrance-la..
amicalement
gwenn-aelle

[peluche]

alors que t'arrive t-il? moi aussi je me suis posée la même question tellement je souffrais mes os étaient très douloureux et le matin je sortais du lit en étouffant avec des douleurs qui me bloquaient la respiration!!! crois moi la peur au ventre et grâce à ce régime je ne souffre plus pareil je revis donc tu positives et dis toi qu'un jour tu sauras pourquoi tu souffres tu mettras un nom sur ta maladie aussi je te souhaite du courage et te fais un gros bisou

[tracy]

Touchée ! Merci les filles, c’est vraiment très gentil et trop mignon, mais ça ne répond pas à ma question : comment ou quel examen peut éliminer l’hypothèse d’un cancer des os ? C’est la seule chose qui pourrait me rassurer ainsi que l’hypothèse d’une sclérose en plaque, ou lupus…j’en ai tous les symptômes.
Non, ça ne fait pas des années que mes articulations et mes doigts me font souffrir et que la vue baisse à vue d’œil (ok, elle était facile celle-là !), ça fait quelques mois voire un an (depuis le début de ma cystite chronique). J’ai souvent des plaques rouges à l’intérieur des mains, les doigts qui deviennent raides, des engourdissements et des inflammations rouges sur les articulation des phalanges.J’ai eu un scanner du dos il y a 2ans qui a révéré l’hernie discale L4-L5 et un débordement L3-L4. Alors on met toutes les douleurs sur le compte des vertèbres !
Merci Manu pour ton réconfort, mais je ne suis pas d’accord avec toi, je ne me sens nullement reconnue ou prise au sérieux, bien au contraire, c’est facile on met tout sur la fibromyalgie. A toutes mes douleurs on se contente de me dire « c’est normal à votre âge, c’est la ménopause, c’est la fibro, c’est l’hernie discale, c’est l’arthrose... » et on ne juge même pas utile de faire des examens ou alors toujours les mêmes (il faudrait varier un peu les plaisirs !). Ma généraliste m’avait déjà refusé un examen en laboratoire alors que je lui affirmais que j’avais une infection vaginale, et que pour elle ce n’était qu’une mycose. « Pour me faire plaisir », elle a fini par me le prescrire, bingo -> infection (sérieuse) + mycose. Embarrassée elle s’est excusée. Rebelotte en juillet, elle me refuse une radio du pied alors que je peux à peine poser le pied parterre, « c’est de l’arthrose » dit-elle, une pommade pour me masser. J’obtiens une radio par sa remplaçante et on découvre un début d’ostéoporose et les os qui se déforment. J’ai aussi des infections bizarres autours des ongles qui peut faire penser au lupus, mais aucun examen. Alors comment faire confiance ? Je suis en train de croquer toutes mes économies à tenter des médecines parallèles et des séances de biokinergie, mais je finis par me demander si c’est vraiment utile s’il y a une autre maladie derrière tout ça ? Je veux faire des examens et je vais les payer de ma poche s’il le faut, mais faut-il encore que je sache qu’est-ce qu’il faut rechercher ? Oui, j’ai commencé le régime et je dois dire que ce week end j’ai fait de gros écarts, avec ma fille on s’est un peu coffrés de ‘bonnes choses’, genre gâteau au chocolat et crêpes. (entre autres). Mais chut ! Ne le répétez pas, je ne recommencerais plus. Bon, j’ai l’air de craquer, mais je tiens le coup même si je ne vois plus très bien ce qui me retient sur cette terre ? La vie tout simplement et j’y tiens, c’est idiot parce qu’elle ne m’a rien donné, aucun cadeau, pourtant je m’y accroche. Bon aller, il y aura des jours meilleurs, ce soir j’en ai plein le dos ! (c’est cas de le dire). Je vous embrasse, merci et à bientôt. Bises
Ah au fait, on est donc au vestibule ici ? Il faut que je m’en souvienne.

[tracy]

Ah non, zut ! C'est pas le vestibule, c'est le dressing. Mais j'y arriverai, je vous le promets, je finirai bien par y arriver !

[suzann]

pas de souci, tu es dans la bonne pièce, tracy !

pour les examens, je pense que manu sera plus à même de te renseigner et de te rassurer

les gâteaux au chocolat et les crêpes, tu peux tout à fait en manger dans le cadre du régime, pas besoin d'aller s'intoxiquer pour rien !!!

et pis la vie, comme tu dis, ben c'est pas toujours un cadeau, et on en sait tous quelquechose à différents degrés, ici !!!
garde le moral et ton courage,
gros bizzzous

[manu]

Tu as raison, vu le service rendu, faut changer de généraliste...

bizarre tout de même l'atteinte des poignets, des mains et des doigts et des pieds... ça commence à faire beaucoup je trouve, ça fait un peu arthrite rhumatoïde . Et puis le contexte d'infection urinaire....
connais tu le germe, est ce toujours le même?

Je n'essaie pas de faire de la télémédecine, mais je pense qu'il faut changer de généraliste, aller en voir un autre, faire le point sur ce qui est ostéoporose, ce qui est hernie, ce qui est arthrose ou arthrite....Peut être qu'un médecin interniste habitué aux maladies de système (lupus,PR et j'en passe) pourrait trouver les bons examens pour faire le Diagnostic de ce qui cloche.

Bref

[poppy]

D'accord avec les autres: CHANGE DE GENERALISTE, et vite.
Si tu as commencé le régime,demande-toi si tu ne fais pas une aggravation.
Est-ce que les crêpes était au farine de blé? Si oui ça peut aussi expliquer une aggravation.
SURTOUT N'ECOUTE PAS les médecins qui te disent que c'est la ménopause (la ménopause peut très bien se passer, et dans le cas contraire il faut en chercher les causes, comme pour tout le reste - la ménopause n'est pas une pathologie!), que c'est dans la tête, que ceci cela. Mon genéraliste insistait que j'avais une tendinite, alors que j'avais mal en plusieurs endroits et que ça changeait de place. C'était une polyarthrite, elle aurait pu me réferer à un rhumato mais elle ne l'a pas fait parce que je fais aussi de la spasmophilie et je crois qu'elle m'avait catalogué comme 'malade imaginaire' … les histoires comme ça ne manque pas. Change de médecin, demande autour de toi - quelqu'un doit connaître quelqu'un de bien. Le diagnostique va te soulager, même si c'est difficile à accepter. Il me semble qu'on ne t'a pas fait les analyses qu'il faut. En plus, toutes les maladies ne se montrent pas aux analyses (on peut avoir une polyarthrite avec facteur rhumatoïd négatif, par exemple), alors il faut un médecin avec beaucoup d'écoute, d'expérience et d'intuition… ça existe.

Bon courage à toi,
Joey

[ulricha]

Ouh la la ,Tracy !!!!! Ton médecin t'as pas envoyé voir un spucologue !!!!! ça alors !!!!
Gardes espoir ,il te faut beaucoup de courage
biz

[ulricha]

Oh ,crotte !!! je voulais dire un "spycologue" !!!! Mon clavier est dyslexique !!!
biz

[fra]

Dommage que les médecins jouent au psychologue! Quand ils se sentent impuissants, ignarent alors ça ne peut plus être que du psy! Une façon un peu facile de se débarrasser de leur responsabilité et tout ça pour ne pas dire "je ne sais pas!".
Mais voir un psy à orientation psychanalytique peut apporter un soutien réel dans les cas d'angoisse, de dépression, de phobie, de pulsions contraignantes... Donc ne pas tout confondre et ne pas se priver de possibilités d'aide...

[tracy]

Merci, je viens de prendre rdv avec un autre rhumatologue et je vais essayer de l’inciter à me prescrire des examens avant de tirer des conclusions hâtives. Je sais qu’on finit par me prendre pour une hypocondriaque, donc il vaut mieux que je change de docteur.
Bises et à bientôt.
Patricia

En réponse à d'autres questions, oui, le crêpes étaient à la farine de blé. J'ai pris aussi rdv avec un interniste (depuis juin) mais ce n'est que pour fin novembre. En attendant j'essaye de suivre vos bons conseils de régime encore merci. J'adore ce site. Savez vous dans quelle pièce je peux trouver les conditions de rencontre le 5/11/05 ?

[gwenn-aelle]

ok...tu fais bien.
et puis...hi hi!! si tu es hypocondriaque...ça se soigne!!! ha ha ha!!!

[poppy]

Salut Tracy, est-ce que ça va mieux?
Je suis à mon troisième semaine de régime et je trouve qu'il y beaucoup de hauts et de bas - et les bas ne sont pas agréables du tout. Courage et fais confiance aux anciens…
Pour la rencontre le 5/11/05 à Paris c'est dans le vestibule
biz joey