Je suis un « jeune » homme de 29 ans, rarement malade jusqu’à aujourd’hui mais dont la rhumatologue suspecte très fortement un début de spondylarthrite ankylosante depuis le mois de juillet/aout. Mais avant d'en arriver là, je vous propose l'explication du parcours médical chaotique que j'ai traversé avant d'atteindre ce diagnostique non avéré.
Tout à commencé il y a pile un an lorsque j'ai commencé à ressentir une gêne minime à la gorge. Au début j’avais une simple sensation de gorge sèche. Puis la sensation s'est amplifiée comme si j'avais en permanence un morceau de pain coincée au niveau de la trachée. La gêne avait, selon les jours, plus ou moins d'intensité. Fumeur depuis 10 ans et de nature hypocondriaque, j'ai commencé à imaginer le pire et donc à consulter les médecins tout azimut.
Les différents généralistes que j'ai consulté ont, tour à tour, étés ou négligents, ou désemparés, ou désabusés, en tout cas complètement inefficaces face à mon problème et vu que les différentes prises sanguines et que les deux consultations ORL étaient normales, ils ont finit par mettre ça sur le compte du stress et du psychisme. Finalement, ma généraliste référente à finie par me prescrire un médicament anti reflux gastro oesophagien qu'elle ne m'aurait jamais prescrit si je ne lui avais pas soufflé l'idée qu'il pourrait s'agir d'un RGO (merci internet
A cette époque, je ne vous parle même pas du retentissement flagrant de ma baisse de tonus et de moral sur la vie de couple (incompréhension, baisse de libido...), sur le travail (arrêts maladies réguliers...), et sur le reste de ma vie sociale générale ainsi que de tout le blé que j'ai pu dépenser avec toutes ces visites médicales.
Parallèlement à cette gêne d'autres manifestations physiques ont fait irruption dans mon quotidien comme d'horribles nausées chroniques (souvent avant chaque repas), parfois des crises de spasmophilie, des vertiges ainsi que les effets secondaires des quelques médocs pris à l'époque.
J'ai passé le jour de noêl et le jour de l'an au lit suite à un genre d'intoxication alimentaire, je n'avais jamais autant vomi de ma vie, mais rien n'est sûr concernant ces épisodes affreux et mon mal actuel. Le seul dénominateur commun serait les huitres mangées lors des deux fêtes.
Puis, fin 2008, deux points douloureux diffus se sont déclarés dans les avant-bras, avec des raideurs dans les poignets et de gros craquements. J'ai donc décidé de consulter un osthéo qui m'a diagnostiqué une fibromyalgie dès la premières consultation ! Trop fort ce médecin !
Puis, suite à un week-end entre amis au Mont Saint Michel, beaucoup de marches à grimper, beaucoup de balades et beaucoup de trajet de voiture, j'ai commencé à avoir mal aux fesses. Au début, j'en rigolais presque et je pensais qu'il s'agissait simplement d'une crampe suite à la position assise dans la voiture. Mais j'ai rapidement commencé à comprendre que ces douleurs fessières cachaient quelque chose de plus important lorsque j'ai commencé à ressentir de petites douleurs dans les talons.
Retour chez le médecin pour lui expliquer tout ça, arrêt maladies, puis j'ai fini par lui demander (une fois encore) de faire une ordonnance pour consulter chez un rhumatologue.
Enfin ! Pour ma rhumato pas de doute possible, ce n’est pas dans ma tête, il s'agit clairement d'un problème rhumatismal, mais impossible de pouvoir diagnostiquer quoi que ce soit sans examens sanguins poussés et radio au préalable. Donc, passage au labo d'analyse, prise de sang avec recherche de HLA B27 (négatif), etc. Puis, retour chez la rhumato (aussi cabinet radiologique) avec radio des poignets, pieds, hanches, etc. Rien de visible, tout est normal. Ensuite, passage à l'hôpital pour IRM des sacro iliaques, aussi négatif et mise sous anti-inflammatoire (Voltarène 75mg), qui m'ont bousillés le transit pendant 1 mois.
Les personnes qui liront ce message devinent déjà que la rhumato cherchait à diagnostiquer une SPA. Ce qu'elle n'a pas encore pu totalement faire. Elle la suspecte fortement car j'ai des douleurs au sacro iliaque, des douleurs aux grosses articulations, une raideur matinale dans le dos, et des douleurs à bascule aux deux talons lorsque je piétine et lorsque je stationne plus de 15 minutes debout. Mais comme tous les examens sont négatifs, elle m’annonce qu’il s’agirait d’une SPA en devenir impossible à diagnostiquer avec certitude tant qu’aucune liaison osseuse sera visible par radio ou IRM.
Cependant, elle se veut rassurante car il ne s'agirait que d'une "petite" SPA qui ne devrait pas beaucoup s’aggraver à l’avenir. En attendant, je dois gérer mes douleurs chroniques et tous les traitements anti-inflammatoire n’ont pas prouvé leur efficacité, et toutes ces douleurs me fatiguent moralement et physiquement. D’ailleurs, concernant le traitement que je suivais, la rhumato a supprimé tout inflammatoire et m'a prescrit des séances de kiné en piscine. En contrepartie, elle m'a prescrit une ordonnance de 4 mois de di-antalvic (sans effet réel sur les douleurs).
Et puis, hier soir, un peu en désespoir de cause, j'ai tapé les mots rémission et spondylarthrite dans Google. Je pioche un lien des résultats au hasard et je tombe sur le blog d'emmanuel. Et je découvre la méthode Seignalet., là à force de lire divers témoignages, une lueur d'espoir naît. C’est vrai qu’à force de lire les témoignages dépressifs et négatifs sur doctissimo et consort, on fini par vraiment croire qu'il n'existe aucune solution valable à ce problème de santé. Mais là, je lis qu'il existe une solution, un régime alimentaire, qui pourrait grandement éliminer les douleurs liées à la SPA, voire les mettre totalement en berne.
Alors je dépose mes valises auprès des votre, je les déballe et j'espère entamer rapidement ce fameux régime en espérant qu'il fonctionne pour moi comme il a pu fonctionner pour un certain nombre d'entre vous. J'espère parvenir à un résultat grâce à votre soutien, vos conseils, vos suggestions et votre écoute. De même que j'espère apporter ma pierre à l’édifice Seignalet par mon expérience propre qui conseillera peut-être les nouveaux venus qui souhaiteraient, eux aussi, entamer ce régime.
Désolé de la longueur de ce pavé, mais ça fait aussi du bien de mettre les choses à plat par écrit...
Merci de m'avoir lu ! Et en avant !
ps : désolé parfois pour mon manque de clarté et de concision, la fatigue, l'émotion, toussa...



