syndrome de Raynaud

[marya]

Dernier message de la page précédente :

Ou se faire embaucher dans un cirque désolée

[Laurette]

Notre Marya est déchaînée ce matin !!

[Anonyme1]

Elle est en forme ! ...

C est l effet seignalet ?

[sansan973]

[saltarella]

décidément le vendredi 13 te va à ravir Marya

[vannades]

de

[clear]

Pour Manon,
J'ai testé la crème réchauffante Akiléïne sur le bout du nez, eh bien pas terrible car trop près des yeux, je l'ai vite enlevée. On a l'impression d'avoir des vapeurs de menthe ou de camphre devant les yeux !
par contre pour les pieds ce n'est pas mal.

[manon]

Merci Clear pas beaucoup de solutions voire pas du tout

[clear]

Depuis toute petite, j'ai le nez froid même dans le lit et j'ai toujours le souvenir de ma mère qui me disait de me frotter vivement les 2 oreilles pour réchauffer le nez. Ça fait circuler le sang ! Mais tu as dû déjà essayer.
je le fais automatiquement et c'est pour ça que ça ne m'est pas venu à l'idée.

[clear]

Bonjour les colocs aux extrémités glacées !
Nous sommes le 19 juin, dans 2 jours c'est l'été et j'ai encore les doigts gelés en préparant le repas et plusieurs fois dans la journée !
Et vous ?

[PatrickS]

Bonjour,

Moi, c'est par période. Cela fait deux semaines (ou un peu moins) que je n'ai pas de problèmes.
Mais cela m'arrive en plein été (quand il fait chaud) ou je suis obligé de mettre le chauffage de la voiture pour me réchauffer les doigts. Il faut dire que c'est tout de même plus souvent quand il fait froid.

Patrick

[clear]

Bon tu me rassures, ce n'est pas forcément mon état qui s'aggrave car à part quelques jours de répit par-ci, par-là, depuis 8/9 mois c'est pénible !

[caribou]

Pareil, depuis que je suis petite avec des périodes ++ et des périodes de mieux ! (mains pieds et bout du nez)
Mon mari me fuit l'hiver mais apprécie l'été , je fais office de clim.

[charlotte9024]

Bonjour,

Dans le cadre du syndrome de Raynaud et de ma sclérodermie, mon médecin me fait hospitaliser1 semaine avant l'hiver. L'hôpital en profite pour me faire tous les tests pour suivre l'évolution de ma sclérodermie. Je suis perfusée 6h d'affilé et on m'injecte un médicament appelé l'ilomédine. En plus de cela, je suis sous traitement Adalate puis tildiem puis Icaz de manière quotidienne et annuelle.
Notre chance était que l'hiver, l'an dernier,n'était pas trop rude. Je peux dire que je n'ai quasiment pas eu de symptômes du syndrome de Raynaud à part les gerçures aux doigts...

Cette année, mi-octobre j'ai déjà fait ma cure d'ilomédine. J'ai décidé d'arrêter (avec accord des médecins) les médicaments en continu mais je ressens déjà les effets du froid sur le nez, les mains. Donc je pense que je vais reprendre au moment de l'hiver les médicaments.

Sinon, j'utilise les sous-gants lytess qui se trouvent en pharmacie qui présentent l'avantage d'être microencapsulés avec des cosmétiques hydratants. J'ai également des chaufferettes et au boulot, on m' a installé un chauffage d'appoint et je suis avec mon poncho toute la sainte journée.

L'hiver est pour moi un grand moment d'angoisse...

J'ai décidé de commencer le régime de Seignalet pour essayer de prévenir l'évolution de ma sclérodermie. J'ai lu dans le livre que Seignalet, la 3ème médecine, que pour le syndrome de Raynaud et la thyroïdite d'Hashimoto, cela ne changerait rien et que la médicamentation n'était pas arrêtée.

[saltarella]

Coucou Charlotte si tu veux bien passer par l'entrée pour te présenter et ainsi on te fait un accueil en fanfare et pourrons parler de toi et de ce début de régime
C'est ici tu ouvres un post entree.html

[clear]

J'ai une copine qui a le Raynaud et depuis 8 j elle prend CHRONADALATE LP 30mg (générique NIFEDIPINE 30mg).
Ses symptômes se sont soit disant bien atténués. Le souci ce sont les effets indésirables communs à beaucoup de médicaments.
Personnellement, je ne me sens pas encore prête à en prendre.
Charlotte tu dis que tu as des gerçures aux doigts, mais il me semble que c'est plus important que les doigts gelés et blancs.