Traitement SEP ou pas ??

[ElisaC]

Bonjour à tous,
Besoin de vos conseils et expériences...Par avance merci !! J'ai une SEP remittente diagnostiquée en août 2016 uite à une 1ère poussée, traitée aux corticoïdes, j'ai commencé régime Seignalet dés le mois suivant, en septembre 2016, aprés l'achat de "l'Alimentation ou la 3ème médecine".. depuis aucun symptomes, IRM de contrôle refaits 3 mois aprés sont stables, sauf une lésion légèrement active sur IRM médullaire, mais aucun signe clinique depuis.
Vu mon neurologue hier, il me propose déja un traitement, selon lui c'est le protocole maintenant...AUBAGIO ou TECFIDERA je crois..
Je n'ai pas trop envie d'accepter, me sens bien pour le moment et je fais confiance au régime +++, mais j'hésite car apparement le traitement permet tout de même de retarder les prochaines poussées qui sont selon lui trés probables...Soit je joue la sécurité et je prends ce traitement qui me fait un peu peur avec ses effets secondaires, soit je tente de ne rien faire d'autre que le régime ..un peu perdue !! qu'en pensez-vous ?? Merci à tous

[lélé31]

Coucou
Je dirais me concernant que seule toi doit'prendre cette décision
Je suis suivie depuis 2001 et j'ai commencé jeudi dernier ''avonex''
Jusqu'avant l'année 2016 je n'avais pas trop de soucis, poussées rares mais qui malheureusement laissaient des séquelles mais je me voilà un peu la face et je ne voulais pas de tt de fond et ma neuro non plus donc nickel

Maintenant elle pense que je suis en progressive mais comme elle est pas sure propose un tt de fond pour voir si je suis en progressive ou pas
Je sais que oui car le dernier IRM de 2016 à une plaque medullaire en p!Us et une au cerveau mais ancienne mais sans ''fampyra'' j arrive peu à marcher

La décisions du traitement s'est faite sur le temps

En ce qui concerne Seignalet et la sep
Je suis certaine à 2000% que c'est que du bénéfice
Depuis plus d'un mois mes soucis de vessie sont partis en vacances lol
Au niveau motricité je sais que c plus long chez les sepiens et si tu retrouves le témoignage de patrickS tu verras qu'il y a de l'espoir

Ma neuro à préféré l'interféron car ce traitement a plus de 20 ans donc elle sait où me placer
Après je dois me piquer tous les jeudi soir et l'état grippal mais il faut bien faire des concessions lol

Et pour terminer l'alimentation Seignalet m'a permis de calmer mes allergies, et pleins d'autres petits trucs qui enquiquinent la vie et on mange tellement bien!!!

[PatrickS]

Bonjour,

Moi j'ai la chance qu'on ne m'a pas proposé de traitement (primaire progressive), donc je n'avais pas à trancher.

Le problème avec les traitement pour la sep, on n'est même pas sur que cela fonctionne bien: les poussées sont tellement imprévisibles et leur force tellement variable qu'on ne peut que penser que les traitements aident.

Moi, sans traitement, je vais mieux. J'ai du attendre deux ans avant d'avoir une amélioration.
Mais je n'ai, pendant ces deux ans, pas eu de dégradation.
Chez moi, la dégradation était continue (sans pause), donc un arrêt de la dégradation était quand même un e"amélioration".

Je ne suis pas à ta place, donc je ne te conseillerai ni l'un ni l'autre.
A toi de voir si tu cours le risque (selon le neurologue) d'avoir une poussée (probable, mais pas sur). Ou si tu fait confiance à cette alimentation.
Dans les deux cas, n'oublie pas les compléments, indispensables pour nous (sepièns)

Patrick

[ElisaC]

Merci pour vos réponses !
je vais me laisser un peu de temps de réflexion..
Mais je continue bien sûr le régime, et pour les compléments Patrick j'ai suivi tes conseils et prends du ZYMA D , je prends également huile d'onagre et bourrache pour les omégas 3, vit C, magnésium...Je suis en pleine forme !
Merci et bon courage à tous

[PatrickS]

Bonjour,

Selon Kousmine, l'huile d'onagre serait nettement meilleure pour la sep que l'huile de bourrache.

Patrick

[saltarella]

Mon petit frère commence ce traitement car on vient de lui diagnostiquer et il fait pas mal de rupture de contact et plaques évolutives.
Je te donnerais un retour dès que j'en saurai plus mais c'est un peu du traitement à tâtons car il y a tellement de formes de sep que d'individus et donc les toubibs ajustent, testent...

Laisses toi le temps de la réflexion et démêler tout cela

[lélé31]

Oui Patrick a raison pour l'inconnu finalement
Si un de mes courriers de 2007 il est écrit que la survenue des poussées reste aléatoire et que l'efficacité des tt de fond dépendent de p!Eins de facteurs différents
Je suis en train de lire le livre des 4000 médicaments inutiles et dangereux de Debré et even et c'est pareil pour énormément de médicaments
Pour mon cas elle me donne avonex car elle ne sait pas et ne pense pas que ça change grand chose mais ça lui permet de juger de ma forme
L'onagre Patrick tu en prends en cure?

[entr2o]

Pas facile de te répondre car seule la réponse t appartient
La SEP mais quasi toutes maladies ont différents déclencheurs ... physique, émotionnell, psychologique voire spirituel
Si personnellement tu penses pouvoir faire la démarche, je pense que tu peux te passer de traitement (soi disant en prévention)
Le régime va stabiliser la maladie, et les compléments vont t'aider à faire face mais si tu ne veux pas utiliser le chimique il faut aller un peu plus loin dans ta re-naissance

[ElisaC]

Merci pour toutes ces pistes de réflexion...
Pour l'huile d'onagre c'est vrai que c'est ce que j'utilise en priorité Patrick, mais là je n'ai trouvé qu'un mélange onagre-bourrache..Nous avons souvent des ruptures de stock en martinique ! mais merci pour le conseil.
Je me laisse un peu de temps, mais pour le moment n'ayant aucun problème physique depuis ma 1ere poussée je pense essayer de me passer de traitement, j'attends de voir l'évolution, je vous tiens au courant, encore merci à tous pour vos réponses.

[PatrickS]

Bonjour,

Je te redonne mon exemple:
Mon seul traitement: l'alimentation et la supplémentation.

Et quelques exemples sur ma maladie:
* je faisais au minimum 4 ou 5 chutes par jours. Actuellement, peut être une par mois.
* Je ne tenais debout qu'un quart d'heure, ensuite, mes jambes lâchaient. L'année dernière, j'ai fait une journée en cuisine: 7 heures debout sans pause.
* J'avais pas mal de décharges électriques fortes dans les jambes. Actuellement, il m'arrive, très rarement, d'en avoir une légère.
* Je n'arrivais plus à monter les escaliers, J'étais obligé de lever mes jambes avec l'aide des mains. Actuellement, j'y arrive PRESQUE normalement.

Comme ta sep ne fait que débuter, je pense que, si tu es rigoureuse, il n'y aura aucune aggravation et probablement des améliorations de ton bien être général.

Patrick

[ElisaC]

Merci beaucoup Patrick, ça motive et donne de l'espoir, te souhaite que cette amélioration se poursuive

[camille15000]

Bonjour,

Voilà bien longtemps que je n'ai plus écrit sur ce forum, mais j'y reviens pour te répondre.
J'ai comme toi fais une première poussée en avril 2013 et dès cette date j'ai commencé le régime Seignalet et les compléments alimentaires. Mon neurologue m'a conseillé dès juillet 2013 de débuter un traitement de fond : j'ai choisi Copaxone (une injection quotidienne) car il n'y a pratiquement pas d'effets secondaires. Il me prévoyait une à deux poussée dans l'année.
Ce qui s'est passé, c'est que je n'ai plus eu aucune poussée depuis !!! Un IRM de contrôle début 2016 a même mis en évidence que les taches visibles en 2013 étaient devenues indiscernables, sauf une encore bien visible.
Quel est le rôle du régime, quel est le rôle du médicament ? Je ne saurais le dire. Ce qui est sûr, c'est que Copaxone est censé réduire le nombre de poussée de 30% et qu'on m'en prévoyait deux par ans... J'ai donc la certitude que le régime Seignalet est incontournable, que tu prennes un traitement ou pas.
Personnellement, je continue les deux !

Bon courage !

[lélé31]

Ton témoignage est important et réconfortant Camille!!
Merci
Moi c avonex donc g droit à ma petite grippe du jeudi soir
Mais celle de cette semaine a été très gentille lol!!

[saltarella]

merci pour ce témoignage et très contente pour toi c'est super

[nine49]

C'est un témoignage précieux et plein d'espoir...merci Camille.