Stéphane, SA...après des années de galères...

[luloula]

Dernier message de la page précédente :

je suis heureuse de ces bonnes nouvelles, Steph, tu repars un peu plus serein désormais!

[stéphane]

Voilà, j'ai appelé le labo sur Strasbourg.
Ils m'envoient le kit que je devrais recevoir demain ou Jeudi.
Ce n'est pas important que Western blott soit indiqué sur l'ordonnance car ils ne font que cette méthode.
Avec le kit j'irai au labo près de chez moi, puis je renverrai le tout à Strasbourg.
Ensuite, il n'y a qu'à attendre....
Apparemment tout est décrit précisément, il y a une notice avec le kit.
Je suis allé voir le labo où je vais effectuer la prise de sang, pour les informer...ils m'ont dit qu'ils pouvaient se charger des contacts et envois avec le labo de Strasbourg, mais je préfère m'en occuper...enfin on verra..

A bientôt.

[eveb6]

bjr Izzaaa et Steph

Peux tu me dire Izzaaa,si ça change qq chose de savoir si on a été en contact avec la bactérie Lyme ou pas.

I l m'avait semblé lire qq part que l'on pouvait agir par antibio seulement si la contamination était récente.

Dans le cas contraire, que peut on faire?

[izzaaa]

Bonjour Eve,

Hé bien le contact ca permet surtout d'avoir un indice supplémentaire sur le risque d'avoir la maladie, en sommeil ou pas, si on a eu un contact connu, meme très ancien et qu'on a une partie des symptomes c'est une bonne indication pour faire au moins le dépistage, voir par ex ici: http://www.tiquatac.org/2_3.htm
A partir de 15 points positifs du tableau ca vaut la peine de vérifier, une soixantaine d'euros remboursés, ce serait dommage de s'en priver, surtout si le labo Schaller fait la bonne analyse a partir d'une simple indication "sérologie Lyme", ca permet de ne pas avoir a convaincre un généraliste qu'on est peut être en stade tardif pour justifier un Western Blott (ce qui n'est pas reconnu possible par les instance médicales en France), on peut simplement dire "je crois que j'ai été piquée par une tique le mois dernier, j'ai eu un erythème ou de la fièvre, je voudrais faire une sérologie".

Pour les antibios, les avis sont partagés, aux USA ou la maladie est très fréquente, certains médecins donnent des mois d'antibios même aux malades en phase tardive. En france de toutes facons je ne crois pas qu'on puisse trouver un médecin pour prescrire 6 mois d'antibios, même si on le voulait... de toutes facons inutile de trop regretter, apparemment les résultats sont aléatoires et certains ont de telles crises d'élimination de la bactérie avec les antibios qu'ils se retrouvent plus mal qu'avant !
Ils seraient utiles pour les infections récentes mais selon certains la durée d'administration prévue en France qui est de 15 jours serait insuffisante. En plus il faut être sur que l'antibio donné fonctionne pour la souche de bactérie qu'on a contracté, il y en a quasiment une disaine je crois et aucun labo Français n'est capable de les détecter toutes. Bref meme si on a été traité par antibios suite à une piqure de tiques cela ne veut pas dire qu'on a pas Lyme.

Apparemment le traitement de choix en ce moment c'est un mélange à base d'huiles essentielles (Tictox), en l'accompagnant du régime, d'un déparasitage (cures Clark), de vitC, d'un peu d'EPP et charbon en cas de crise d'élimination il semble que les résultats soients au rendez vous. Il y a aussi quelques produits spécifiques qu'on peut acheter aux US (cat's claw ou Sarmento). Il faut aller voir sur les sites comme france lyme ou sites Américains si vous voulez en savoir plus, je n'ai pas été assez loin sur le sujet pour faire de vraies recommandations de traitements, les infos ici sont simplement issues de mes nombreuses lectures.

Cest un sujet complexe, je ne voudrais pas non plus affoler tout le monde, si vous avez été piqué et que vous n'avez que très peu des symptomes cités dans le tableau, inutile de vous affoler ni meme de faire le test, il y a des positifs à Lyme qui n'ont aucun problème et n'ont même pas intérêt à essayer de se traiter, sous peine de risquer de réveiller un germe bien géré par son organisme. Tout est question d'immunité, si votre système immunitaire à su correctement lutter contre la bactérie, il vaut mieux ne rien faire.

Izzaaa

[eveb6]

Merci pour toutes ces précisions Izzaaa

[stéphane]

Bonjour,
J'ai reçu ce jour une partie des résultats d'analyse de sang, urines et copro.

Analyse de sang à peu près bonne ; a part VS un peu élevée, mais ce n'est pas trop une surprise vu que ces derniers temps, je sens la spondy "qui pousse"...

Sinon, j'attendais beaucoup les résultat des recherches de Chlamydiae et de Klebsiella.
Pour Chlamydiae c'est Négatif, (d'après ce qu'avait écrit Seignalet, c'est une bonne nouvelle, car le régime ne peut rien si Chlamydiae est impliquée..."
mais les résultat d'analyse montrent l'identification de colonies d'enterocoques.
C'est pénible ! je ne sais pas ce que c'est...Je vais chercher...

Pour ce qui est de Klebsiella...Et bien j'attends la réponse par téléphone du labo, car c'était bien précisé sur l'ordonnance :"recherche de Klebsiella" et sur la feuille de résultats rien n'apparait à part : "absence de Salmonella, Shigella, Yersinia"

Pour le dosage Vitamine D je suis à 28ng/mL (valeurs souhaitables 30à80)

Pour Lyme, j'attends toujours les résultats, je ne sais pas combien de temps cela demande en général ?

[Anneke]

Coucou Stéphane!

Je suis contente de voir un peu de tes nouvelles, et de savoir que ça évolue tout de même positivement pour toi!
C'est super chouette! Enfin de l'espoir de ton côté!
Je te souhaite que tout puisse continuer dans ce sens! Tout de bon à toi!

Anneke

[okasan]

coucou stéphane,
tu parles de colonies d'enterocoque mais lequel ? si c'est enterococcus faecalis c'est une bactérie normalement présente dans le système digestif donc si c'est dans la copro que tu en as c'est normal. cela ne devient pathogène que quand on les retrouve en très grande quantité, on dit que ce sont des germes "opportunistes" c'est à dire qu'ils habitent nos organismes et lorsqu'il y a une baisse de l'immunité par ex, ils en profitent pour proliférer.... et donnent de fortes diarrhées, en principe les antibios marchent bien. est ce que tu as un antibiogramme sur tes résultats ?
et ta vitesse de sédimentation elle est à combien ? as-tu fait une CRP (examen qui signe une inflammation) ?
si non ça n'a pas l'air trop mal, tu vois pour la vit D tu rentres dans les statistiques des 3/4 de la population carencée on a raison ici d'insister la -dessus

[stéphane]

Bonsoir Okasan,
Non, les entérocoques c'est dans l'analyse d'urine.
Je ne sais pas comment j'ai pu avoir ça. Pendant les hospitalisations ?
Oui, il y a un antibiogramme avec les résultats.
Je vois (encore!) le médecin demain...
Sinon, quelques petites anomalies dans les résultats mais pas méchant, juste un peu en dehors des "normales"
Ce qui m'embète vraiment, c'est que rien n'ait été détecté dans la recherche de Klesiella et Chlamydiae !
J'avoue que j'espérait un peu que la recherche de Klebsiella soit positive. Cela m'aurait conforté dans l'idée que le régime peut-être efficace sur ma Spondy...

[stéphane]

Bonjour,
Les résultats continuent d'arriver !
Aujourd'hui LYME. WB
Bon, sur les 15 points, j'en ai un de positif : Le P41 Borellia Burgdorferi
Score total 1 point sur sur 17
Inf à 5 : Taux AC non décelable
Résumé :
Taux des AC (IgG + IgM) ----Equivoque
Valeur trouvée 0.11
Seuil de positivité 0.50

Je ne sais trop quoi en penser...

[izzaaa]

Bonjour Stéphane,

Marco du forum Mélodie a le meme type de résultat que toi, l'explication dans son cas c'est que la bande P41 est positive à cause d'une autre infection, dans son cas Epstein barr (mononucléose), donc ca n'est pas forcément Lyme, mais en tout cas à priori une infection ancienne qui serait toujours présente. Marco a je crois choisi de suivre tout de meme quelques mois du traitement tictox car ces huiles essentielles sont actives sur plusieurs germes donc autant tenter.
En tout cas pas de quoi expliquer tes douleurs articulaires dans ce cas, j'aurais pourtant parié sur Lyme pour ma part...
Le Labo Schaller donne énormément de positifs donc si tu es négatif à mon avis on peut leur faire confiance.
Vu que jusqu'a présent tu n'as que du négatif, il restera tout de meme a voir du coté des métaux lourds avec le test des porphyrines, je ne sais pas si tu l'as fait ?

A bientot
izzaaa

PS: en cherchant ce qu'était l'entérocoque, je suis tombée sur cet article http://www.md.ucl.ac.be/loumed/Fevrier% ... 059-68.pdf a voir avec le médecin mais ce streptocoque peut peut être provoquer une arthrite septique ou un rhumatisme articulaire qui pourrait se superposer à ta SPA ?

[stéphane]

Je te remercie pour ta réponse et tes recherches Izzaaa,
Pour ce qui est de la bande p41 positive, je vais réfléchir et voir ce que je peux faire.
Je vais aller faire un tour sur le forum dont tu me parles.

Les douleurs articulaires (qui reviennent fortement actuellement d'ailleurs) proviennent certainement et uniquement de la Spondy. Même si je ne peux pas y faire grand chose, quelque part, cela me rassure car je connais...
Ce qui m'inquiète, c'est de ne pas avoir dépisté de Klebsiella et de ce fait, je me demande comment l'alimentation peut agir sur la SA si Klebsiella n'est pas incriminée ? A moins qu'elle soit au niveau de la muqueuse intestinale et qu'elle n'apparaisse pas dans les selles ?

En attendant, j'ai vu le médecin aujourd'hui. Elle pense que ce n'est pas utile de commencer une antibiothérapie car je n'ai, pour le moment, pas de symptômes liés à la présence d'enterocoques.
Je suis allé voir et j'ai lu le lien sur l'arthrite septique. Je ne pense pas être concerné.
Je n'ai pas d'articulations gonfflées, et la crp est normale.

A bientôt.

[stéphane]

Vu que jusqu'a présent tu n'as que du négatif, il restera tout de meme a voir du coté des métaux lourds avec le test des porphyrines, je ne sais pas si tu l'as fait ?

Non, je ne l'ai pas fait, mais je commence à y songer...Je vais me renseigner sur "Melodie"


Est-ce que quelqu'un peut m'aider à répondre à cette question :
La Spondylarthrite peut-elle être réellement soulagée par l'alimentation Seignalet en cas d'absence de bactéries intestinales telles Klebsiella ??
Merci

Bonne journée

[izzaaa]

Hello Stéphane,

Bien sur je suis loin d'être experte mais ne pas retrouver de Klebsiella dans les selles ne signifie pas je pense que tu n'en as pas ou n'en as jamais eu. D'après ce que j'ai lu ce sont les anticorps anti klebsiella qui sont recherchés généralement et pas la bactérie elle meme, voir donc avec le médecin si tu peux faire un TAL (test d'activation Lymphocitaire) ou une sérologie sur les anti corps anti Klebsiella.
Après ca je pense que tu pourras être sur de pouvoir écarter cette piste.

Le test des porphyrines pour les métaux lourds est très simple à réaliser, il suffit de demander le kit ici http://labbio.net/index.php?page=commande bien sur il en coute 90€ non remboursés mais c'est un test quasi incontournable, l'alternative c'est de faire une analyse de selles (labos allemands) qui est plus couteuse mais fournit plus de détails sur les métaux concernés.

Bonne journée
Izzaaa

[stéphane]

Ok Izzaa, merci,
Je garde ton message sous le coude,
J'ai l'impression qu'il me servira...

[petzouille]

SEIGNALET n'a pas exclu la possibilite d'autres localisations que l'intestin..du germe en cause
dans ces cas là..le regime..on le comprend ne sera pas efficace


d'autre part si dans son idee la SPA est liee au KLEBSEILLIA..qui se fixerait sur le groupe HLA B 27

il est possible que d'autres antigenes proches de celui de KLEBSIELLA puissent en se fixant sur un groupe HLA autre que B27..puisse donner une pseudo SPA

ce serait l'explication des SPA avec B27 negatif

Bonne journee

PETZOUILLE