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Ma PR, suite!!

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ptitecoquette59
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Dernier message de la page précédente :

Bah... De rien!!!

Mais je tiens toutefois à préciser qu'en terme d'assiduité au régime, je ne suis pas un exemple à suivre!

Moi aussi ce sont les périodes de fêtes qui me font décrocher à chaque fois, et les invitations à manger qui sont une vraie galère à gérer côté familial.
PR depuis 2008... En rémission depuis le début du régime, quelques petites poussées en cas d'écart.
Avec ma PR, je travaille, fais du sport: vie normale.
Douleurs neuropathiques qui ne me font plus souffrir aujourd'hui.
Migraines contrôlées simplement par des changements dans mes habitudes de vie.
Je ne prends aucun traitement pour tout cela. Et 10 ans après je ne me rappelle plus de la douleur. Merci régime.
ptitecoquette59
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Coucou à tous!

J'ai une bonne nouvelle à vous annoncer, rien de transcendant, mais une nouvelle bataille de gagnée!!

J'ai repris la guitare aujourd'hui, et pas de soucis pour appuyer sur les cordes!
J'avais débuté quand j'étais enceinte, et j'avais dû arrêter car après mon accouchement j'ai eu mes soucis de dos (plus moyen de tenir ma guitare sans avoir mal quelques part), et ma PR a suivi ensuite.
Résultat çà faisait 5 ans, j'avais abandonné mon rêve de guitare et de piano, mon rêve d'enfance que je n'avais jamais pu réaliser... J'avais bien rebondit, j'ai pu faire un autre instrument: le hautbois (que je pose les jours où il se fait lourd, donc je peux toujours jouer même en poussée et ma prof de solfège m'avait guidée pour trouver un instrument adapté à mon handicap, c'était réussi, j'adore le hautbois mais j'ai mis un mouchoir sur mes rêves).

Voilà, donc je continue le hautbois, je rajoute la gratte... Et j'ai pour projet, quand mon cheval ira en retraite, de commencer le piano!
Où je trouve le temps? Comme on trouve ses rêves, quand on veut, on peut parfois, pas toujours, mais souvent.

Que dire? Jamais plus je ne dirais que jamais je ne pourrais à cause de la maladie. Merci aux médecins qui me suivent, Dr Seignalet et à vous collocs pour votre soutien, sans qui tout cela ne serait possible :bisou:
Ma PR n'a pas bousillé ma vie, elle l'a rendue riche!
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talia67
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Re: Ma PR, suite!!

Message par talia67 »

hello

ptitecoquette, trop trop trop trop trop bien !!!! :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom:

merci de partager ton bonheur avec nous :bisou: :bisou: :bisou: :bisou: :bisou:
talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années

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proserpine
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Re: Ma PR, suite!!

Message par proserpine »

En voilà de bonnes nouvelles ! C'est une musicienne (amateure) qui te le dit. Ca donne de l'espoir. Moi, j'ai dû abandonner le piano à cause des troubles cognitifs de la sep et aussi du manque de coordination de mes mains. Je suis devenue chanteuse (amateure) mais je perds la voix, alors je chante de moins en moins... Mais ton exemple me booste et je me prends à rêver...
Raymonde, 63 ans, sep primaire progressive depuis 16 à 20 ans.
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Re: Ma PR, suite!!

Message par Anonyme 7 »

Quel beau témoignage PetiteCoquette :hello: j'en suis ravie pour toi sachant que parfois tu "marches un peu de côté" c'est génial :mrgreen:

Il est vrai que l'onn te lis rarament mais je te vois quand même de temps à autre.
Tout comme Talia, je suis bavarde et pourtant, je n'ai pas que des trucs intéressants à dire commme Talia peut nous en dire sur les graines!!! Je ne parle pas de Nes, Entre2o, Pierre, Petzouille et encore Patrick, jpls...(pardon :gene3: à ceux/celles que j'ai oublié de citer) qui ont de larges connaissances, mais la richesse d'un forum c'est la diversité et la différence des membres qui le compose.

Chacun(e) de nous a sa place et son rôle à jouer et nous sommes tous importants. Ta victoire PetiteCoquette est celle de tout le monde et en ce sens, nous nous réjouissons tous avec toi et tu participes à l'égrégore su forum et, tu nous dis, grâce à ton témoignage combien il est important de suivre cette alimentation. :pompom: :neuneu:

Continues ainsi à vivre pleinement ta santé en te faisant plaisir et en participant aussi souvent que tu le souhaites à ce forum; car c'est toujours un plaisir de te lire

A tout bientôt PetiteCoquette :bigbisous: :bigbisous: :bigbisous:
Profil Supprimé

Re: Ma PR, suite!!

Message par Profil Supprimé »

Oh oui PetiteCoquette... c'est un bien beau message que tu nous donnes là...
Bravo à toi... tu nous encourages tous... moi aussi j'espère pouvoir reprendre la guitare bientôt... je l'ai déjà ressortie... on va gagner... et Proserpine aussi...
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ptitecoquette59
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Prospertine: je te souhaite la même chose :bisou:

Bah je ne marche plus à côté depuis... Février il me semble (sauf erreur bien sûr et la cuisson je m'autorise quelques écarts mais je mange cru la plupart du temps et semi-végétarien... Et quasi sans sucre maintenant). Et là je suis bien décidée! Je suis... Bien!
En temps normal il me fallait au moins 2 h de sport par semaine pour que le dos me laisse tranquille. Là... Cà fait perpette sans sport régulier (oui je sais, c'est pas bien mais boulot crevant oblige)... Bah mal-au-dos me fiche la paix!

Je suis convaincue que tout çà, c'est le régime. Et le régime+tout ce qu'on arrive à trouver à côté en naturopathie.
Je suis professionnelle de la santé, avant ma PR j'étais ouverte aux médecines "douces", mais jamais on ne m'aurait fait avaler que l'éviction du gluten et des laitages pouvait améliorer des maladies chroniques (hormis la maladie coeliaque). Bah aujourd'hui... Jamais plus je ne dirais jamais, et il y a tant de choses qui me sautent aux yeux!
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Oups et avec tout çà j'ai oublié de répondre individuellement à tout le monde, donc je vais faire global: merci à vous tous et toutes et accrochez-vous :bisou:
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flöchen
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Re: Ma PR, suite!!

Message par flöchen »

:singe: :catd:

merci pour ton témoignage encourageant petitecoquette.

tiens nous au courant pour la diminution de ton traitement, on aime ça à l'appart !
Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Si çà continue, dans 3 mois normalement :) Là mon rhumato va en douceur car il a peur d'une rechute, mais çà semble bien parti, çà fait 3 mois que je tiens à 5 comprimés de novatrex (et sans aucun autre traitement). Donc dans 3 mois si mes bilans continuent à être corrects et moi à me tenir... On baisse!
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Citation : Polyarthrite

Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Coucou,

Je ne vous ai pas donné de nouvelles!

Donc j'en suis à 4 comprimés de novatrex. si çà va toujours, je passe à 3 en octobre et on reste à cette dose! Je supporte bien la baisse pour l'instant.

Par contre j'ai un autre soucis de santé en cours de diagnostique, j'en ai parlé ailleurs, donc là on table sur une endométriose peut-être. Mais globalement çà va, j'ai repris le sport intense (au moins 3x/semaine de fitness+équitation quotidienne).
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pattismith
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Re: Ma PR, suite!!

Message par pattismith »

4 comprimés par semaine c'est ça?

C'est formidable si tu as moins besoin de médicament!
Et pour le sport, c'est impressionnant tout ce que tu fais!

c'est fatiguant l'équitation, et pas que pour le cheval! :mrgreen:
non diagnostiquée,
douleurs musculaires et tendons, crampes, acnée,
Pharyngite subaiguë, nez qui coule, Maux de tête, acouphènes,
colon irritable, problèmes de mémoire, cognitifs, fatigue chronique, suées, troubles de l'humeur...etc
Au départ suspicion SpA puis évidences d'une Infection bactérienne chronique ( Mycoplasmes, ou Chlamidiae P, ou Yersinia, ou?)
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Le chti
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Re: Ma PR, suite!!

Message par Le chti »

Petite coquette et.... GRANDE SPORTIVE. :super:

Continue comme ça, progresse dans ta forme physique tant que tu peux, après le régime Seignalet et quelques conseils de l'Appart que tu utilises ou utiliseras en fonction de ton ressenti et, de tes besoins, ce sera le top. :pompom: :pompom: :pom-pom: :pom-pom:

Laisse tomber les gens bien intentionnés qui te conseillent de respecter ta maladie et de te reposer constamment. :contrac:

Permet-moi de te répéter ce que m'a dit un vieux Monsieur à l'hôpital, qui m'a beaucoup appris : ''savoir écouter son corps, sans trop s'écouter'' :merci:

Ce Sépien m'a expliqué ce qui lui était arrivé : un échafaudage pour tailler sa haie, le lendemain la météo prévoit la pluie, quelques mètres à finir, fatigué, on continue quand même, les mains tremblent de fatigue, on écoute pas son corps, ON VA FINIR, on se retrouve allongé sur l'échafaudage et les voisins arrivent..... :mrgreen:

Grâce à ses conseils, pendant la semaine d'hospitalisation, où ma SEP fut découverte, ce fut la machine à café avec ascenseur, puis sans ascenseur, puis la cafetéria, puis la porte d'entrée, puis la porte d'entrée voiture. :chimpanze:

Après, de retour au domicile, ce fut de petites marches de 500 m...... :winner:

Par contre, accepte tes éventuelles baisses de forme et force pas trop (fais pas comme moi :ange: ),

Ouais, je crois que les 52kg de développés couchés vont pas passer très vite à 54. :furax:
Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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flöchen
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Re: Ma PR, suite!!

Message par flöchen »

bravo et merci pour ta bonne humeur Petitecoquette :bisou:
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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

4 comprimés par semaine, et rien d'autre!!!

Oui pas de surmenage, mais là, à part un p'tit syndrôme grippal, c'est la forme olympique!!! :mrgreen:
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Re: Ma PR, suite!!

Message par peluche »

prends tu de la cortisone?
BISOUS :gros bisous:
polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
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