Ma PR, suite!!

[ptitecoquette59]

Coucou!

Alors petit résumé, car j'ai déjà un peu participé au forum mais je me fais discrète!

PR diagnostiquée en 2008, régime tenté immédiatement... Régime efficace immédiatement sans suivre toutes les restrictions (et bien avant l'introduction du traitement de fond)... Je craque toujours 2/3 mois dans l'année, jusqu'à une petite rechute où je reprends toujours le régime avec beaucoup de succès.

Donc je vous raconte l'évolution!!!!
En 2008: 20mg de cortisone+4 comprimés de métho, que j'ai augmenté à 6 pour la baisse de la cortisone.
Fin 2009: quasi sevrée de la cortisone
2010: sevrée, relai avec cérebrex, puis sevrage du cérébrex...
2011: on commence à baisser le métho, là j'en suis à 5 comprimés, on va baisser progressivement, ma PR est silencieuse.

Elle est pas belle la vie

[ptitecoquette59]

Ah oui, et je ne prends absolument aucun anti-douleur, voilà!!!!

[talia67]

hello ptite coquette,

dommage que tu te fasses discrète, ptite coquette. .... tu ... n' es pas ... bavarde comme moi ? ....

en tout cas, merci de nous faire part de ton parcours : waouh !!! quelle évolution !! c' est la fête !!

Je craque toujours 2/3 mois dans l'année

imagine le tabeau encore plus merveilleux que tu aurais sans aucun écart ... ? elle ne serait pas encore plus plus plus belle la vie ??

au plaisir de te relire, ptite coquette

[ptitecoquette59]

Oui ce serait mieux si je tenais toute l'année, mais il y a des moments, rien à faire, je n'arrive pas à me discipliner. Mais je m'estime extrêmement chanceuse car le régime me va vraiment, et du tonnerre!!! Je bosse (boulot actif), je fais pas mal de sport... Cà me réussit bien tout çà!

Je vais essayer d'être plus bavarde, mais bon quand je vois le niveau de connaissance de pas mal de monde, j'ai pas grand chose à ajouter

[talia67]

ptite coquette

hé, l' appart, c' est pas un concours à celui qui a le cerveau le plus gros !!!
tu sais, perso, je suis trèèèèèèèèès trèèèèèès loin d' avoir la culture ou les connaissances de nestor, pierre, entr2o, prof ou de pleins d' autres colocs que j' oublie citer là.
et alors ?

en fait, ce qui fait la richesse de l' appart, c' est non seulement les infos certes précieuses, argumentées et pointues, mais également l' échange :
dans le dialogue, dans le soutien, dans l' expérience propre à chacun, dans l' humour, dans le respect, la richesse des personnalités différentes de chacun des colocs, le vécu qui apportera quelque chose à l' un ou à l' autre coloc, etc etc etc etc etc etc etc etc etc....

tu vois ce que je veux dire ?

en tout cas, là, toi ptite coquette, par ton superbe témoignage que tu as fait aujourd' hui, tu auras permis à d' autres colocs de trouver un nouvel espoir quant à un soulagement de leurs maux. c' est primordial ça : je t' en remercie énormément.
tu dois certainement savoir, toi qui es passée par là avant les nouveaux colocs, combien c' est important de tenter de suivre la jolie route de quelqu' un qui l' a tracée avant et ce avec un bénéfice énorme ?

c' est pourquoi, n' hésite pas à intervenir, si cela te tente, dans un post ou dans un autre. je suis persuadée que tu as de p'tits trucs ou des p'tits conseils, d' un genre ou d' un autre, qui pourra dépanner un coloc ou un autre. tu ne penses pas ? moi j' en suis certaine. si si.

alors au plaisir de te lire... plus souvent... un tout petit peu au moins ? .... si tu veux bien ... ? enfin, tu vois quoi ... bon je file et j' arrête de te saoûler, là...

bisous à toi (et tente au moins un tout petit peu de diminuer tes... craquages, hein ? )

[flöchen]

hello petitecoquette !

dommage en effet que tu ne viennes pas plus souvent, une collègue PR c'est pas tous les jours .
donc toi tu as du métho, 5 par jour ou par semaine?
et on t'a conseillée d'arrêter d'abord la cortisone?
perso, on m'a donnée plaquényl en plus de la cortisone et on me dit d'arrêter d'abord le plaquényl.
le métho, j'en ai pris un, j'ai fait raoul toute la journée...
c'est vrai que le régime marche bien, j'ai bcp moins de douleurs et je me sens surtout plus costaude !

au plaisir de te relire

[ptitecoquette59]

Coucou,

Je viens souvent en fait J'ai pas grand chose à rajouter à ce que tout le monde dit, donc je participe de temps en temps!

Sinon j'ai commencé par être mise sous cortisone, çà c'était avant le diagnostique officiel de ma PR. Ppour avoir un traitement de fond, fallait le diagnostique, et pour cela j'ai attendu plusieurs mois entre les RDV rhumato et la confirmation de l'IRM, vu que mon cas était plus que douteux. Une PR séro-négative, juste une légère augmentation de Waller-rose qui était provoquée par une grippe uniquement et qui s'est normalisée ensuite! Puis comme en plus j'ai de l'arthrose, des coliques néphrétiques, du psoriasis... Des antécédents familiaux assez lourds... Et vu mon état clinique, il y avait hésitation entre maladie coeliaque, rhumatisme psoriasique, Chrohn, maladie de Whipple, SEP et j'en passe et malgrès l'IRM il y a eu de nombreux doutes car j'ai eu pas mal de trucs qui n'ont rien à voir avec la PR...

Donc une fois l'IRM arrivée, j'ai d'abord été traitée par 4 comprimés de métho/semaine, en baissant la cortisone progressivement, puis on a dû monter à 6 car j'ai eu du mal à me sevrer de la cortisone.

Actuellement j'en suis à 5 comprimés par semaine, qu'on va baisser progressivement jusqu'à trouver un équilibre (mon rhumato pense que j'aurais toujours le traitement à suivre, mais n'exclut pas qu'on puisse un jour l'arrêter, mais bon, il m'a avertie de ne pas trop me faire d'illusions et je pense qu'il a raison).

Sinon oui le métho, c'est compliqué... Pour ma part je le supporte assez bien, j'ai parfois des nausées, par contre je vois la différence entre 5 et 6 comprimés, je suis passée de 3 jours de fatigue et de migraines insupportables par semaine, à 1 jour de migraines supportables.

[PatrickS]

Bonjour,

Actuellement j'en suis à 5 comprimés par semaine, qu'on va baisser progressivement jusqu'à trouver un équilibre (mon rhumato pense que j'aurais toujours le traitement à suivre, mais n'exclut pas qu'on puisse un jour l'arrêter, mais bon, il m'a avertie de ne pas trop me faire d'illusions et je pense qu'il a raison).

NON, il a tord, li le sujet suivant (ou relie le) en entier, le troisième message de Maï:
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 10086.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Patrick

[ptitecoquette59]

Oui, je connais le témoignage de Maï, celui parmis d'autre, je dirais LE message qui m'a convaincue d'essayer le régime.

Ceci dit je reste prudente et préfère me contenter d'être heureuse de chaque nouvelle bonne surprise, car des coups durs il y en a eu beaucoup et je ne voudrais pas être déçue.

[peluche]

bonjour
moi aussi une Polyarthrite chronique évolutive
je suis sous piqure de metoject une par semaine et en début de traitement diagnostiqué que le 17 février suite scintigraphie et examen sang
waaler rose 96
LATEX 48
VITAMINE D 4
j'ai mal aux mains et la nuit tout le corps
pas de cortisone possible trop de diabète
je suis le régime depuis le 31 Janvier
mais moi j'y crois fort et j'espère me sortir bien vite de cette crise terrible
je pratique EFT tous les jours et ça m'aide
je prends tous les complements alimentaires et demande l'aide a entre2o pour les douleurs car j'ai supprimé laroxil rivotril
donc il faut etre positif et on s'en sortira on fera mentir less toubibs mais moi j'ai de la chance mon homéo mon toubib et mon rhumato y croient au régime
bises et courage

[ptitecoquette59]

J'ai cliqué sur le lien vers le post de Maï, je ne l'avais pas encore lu celui-là, j'ai eu un train de retard pour le coup, super pour son rétablissement! Moi je m'étais arrêtée à sa maladie qui était en rémission, et ben!!!

Peluche: Tu en as de la chance!
J'ai réussi à entrer dans la tête de mon rhumato que j'ai des intolérances, là oui il entend sans problème, par contre je pense que vu sa réaction quand j'avais tâté le terrain avec l'arrêt des laitages, au tout début, je vais éviter de lui parler du régime!
En revanche, mon ancien médecin traitant (qui hélas vient de prendre sa retraite), lui avait bien insisté "les laitages ne conviennent pas à tout le monde!" (ceci dit je n'avais pas osé parler du régime en tant que tel mais je pense qu'il n'était pas dupe).
Mon kiné, lui, y croit à fond pour des gens comme moi, déjà malades.

Je vais retâter le terrain avec mon nouveau généraliste, qui, à ma grande surprise, a de son côté tenté avec moi l'homéo (il me l'a faite genre "vous y croyez vous à l'homéo?" ce qui m'avait fait bien rire intérieurement mais j'ai pas osé lui déballer toutes mes pistes de réfléxion, pour un premier contact j'ai pas osé!)... Puis une autre fois prescrit des compléments alimentaires à ma fille et... Fini par me conseiller des agrumes pour me soulager de ma fatigue (j'étais grippée)... Je pense qu'il y a moyen qu'il entende! La prochaine fois j'ose!

[galettederiz]

coucou!
merci petitecoquette!
j'adore lire les témoignages positifs du régime!!!!!!!!!!!! MERCI !
comme toi il m'arrive de faire des petits écarts ( noël anniversaires
;bouuuuh pas bien !!!!)qui se soldent par des symptômes de spasmo.
je viens souvent lire les posts mais je reste aussi discrète!

[cecilie]

merci pour ton temoignage

[talia67]

hello galette de riz !!!!!!!!!

[ptitecoquette59]

Bah... De rien!!!

Mais je tiens toutefois à préciser qu'en terme d'assiduité au régime, je ne suis pas un exemple à suivre!

Moi aussi ce sont les périodes de fêtes qui me font décrocher à chaque fois, et les invitations à manger qui sont une vraie galère à gérer côté familial.