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Ma PR, suite!!

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peluche
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Re: Ma PR, suite!!

Message par peluche »

Dernier message de la page précédente :

prends tu de la cortisone?
BISOUS :gros bisous:
polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
ptitecoquette59
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Non, pas de cortisone, rien de rien à part le novatrex, même pas un seul anti-douleur!
Cà doit faire une bonne année que je suis complètement sevrée de la cortisone, au moins.
PR depuis 2008... En rémission depuis le début du régime, quelques petites poussées en cas d'écart.
Avec ma PR, je travaille, fais du sport: vie normale.
Douleurs neuropathiques qui ne me font plus souffrir aujourd'hui.
Migraines contrôlées simplement par des changements dans mes habitudes de vie.
Je ne prends aucun traitement pour tout cela. Et 10 ans après je ne me rappelle plus de la douleur. Merci régime.
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flöchen
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Re: Ma PR, suite!!

Message par flöchen »

coucou les copines :bisou:

j'ai eu un week-end dur- dur, travail samedi , dimanche, lundi de 7h à 20h45 avec pause de 14h à 17h: 8 interventions les matins ! (douches, transferts, repas...)c'est moins dur en semaine...là ça me fait 15 jours de boulot sans congé ...je ne travaille jamais le lundi mais comme c'était mon week-end de service et que lundi c'était férié, j'ai travaillé et pas de récup!...

bon, ce que je voulais dire c'est que sans le régime, j'aurais été à ramasser à la petite cuillère il y a un an et demi...là, je n'ai pas eu mes douleurs aux poignets et aux mains en fin de journée qui me faisaient faire mes prières le soir : "pourvu que j'ai le temps de récupérer d'ici demain..."
aucun problème pour me déshabiller pour me coucher, enlever mes chaussettes à varices (vindiou ! pourtant c'est dur !)
je suis juste un peu fatiguée, normal, ça fait courrir l'aide à domicile et on est toujours debout !

vivement pourtant mon rdv chez le rhumato le 15 sept, qu'on arrive à mettre un autre traitement au point(inchangé pour moi depuis 2006!)

tu prends 4 cachets par semaine Petitecoquette ! j'en suis à 84 :mdr3: bon, y a pas de quoi rire :mrgreen: :gros bisous: :gros bisous: :gros bisous:
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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Olala, je suis une grande chanceuse, c'est clair! Et surtout d'avoir rencontré ce régime au moment où il l'a fallut.

Allez courage pour le boulot! Comme je te comprends, moi aussi j'ai des périodes où j'enchaîne. Pas évident de bosser dans la santé... Et de ne pas l'avoir! (un comble quand même!). Mais je n'ai quand même pas tes séries!!! Tu es limite une Sainte de tenir comme çà quand même!!!! Ou robocop au choix??! :mdr3:
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Bonjour à vous,

Je redonne des nouvelles de mon évolution, parce que vraiment, ce régime me réussit! Et d'autres trucs que j'ai testé!
Aujourd'hui, au sport, je me suis rendue compte que sur la jambe droite j'avais largement amélioré la souplesse sur l'axe coxo-fémoral (surtout côté droit, un peu moins à gauche mais dans tous les cas même avant ma maladie, et du sport j'en ai fait, JAMAIS je n'ai réussi à faire çà!).
J'ai refait une poussée (devinez pourquoi... ).
En janvier si je reste stable je passe à 3 comprimés de méthotrexate par semaine... Et c'est tout, toujours aucun anti-douleur. Enfin j'en prends, mais pour des migraines ophtalmiques, ma PR ne me fait pas souffrir.

Je suis en cours de diagnostique d'endométriose par contre, c'est moins marrant. Mais je tiens bon, on va tenter une pillule spéciale, tant pis pour mon projet d'arrêter mes hormones, quand il faut, il faut.

Concernant l'alimentation:
-je continue le régime (ma petite fille aussi, qui a beaucoup moins de soucis de santé, elle va rencontrer un gastro pour un dépistage de la maladie coeliaque). Par contre je vais devoir me remettre à la page pour les compléments, j'ai négligé çà+++
-j'ai décidé de supprimer la viande de mon alimentation, par choix éthique et de santé... Résultat je me sens encore mieux physiquement (intoxication aux métaux lourds???).
-pour le sucre, je ne sais pas si vous vous rappelez? J'ai largement baissé ma consommation, mais pas complètement (c'est trop drastique sinon, mais rien qu'en baissant je vais beaucoup mieux). Pour l'équilibre acido-basique je fais attention à équilibrer mais pas de manière rigide, pareil, trop drastique pour l'instant. Je préfère garder le plaisir de manger et changer petit à petit mes habitudes sinon je recraque.
-au niveau familial j'impose mes plats si les gens ne comprennent pas, mais çà commence à entrer (je parle d'intolérances, même si pour moi çà en est).

Je vais rencontrer une naturopathe après les fêtes, afin d'entreprendre une désintoxe aux métaux lourds, et me faire déplomber les dents petit à petit.
Je vais, dès que je le pourrais, tenter aussi la piste habitat sain (mais çà un peu à la fois, çà à un coût tout çà).

Merci à vous les collocs... Je n'en serais pas là aujourd'hui, sans votre aide et celle de mes médecins :bigbisous:
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Re: Ma PR, suite!!

Message par flöchen »

bravo Petitecoquette pour tes progrès et tous tes projets, tu tiens la forme et c'est super :lafete:

:gros bisous: :gros bisous: :gros bisous:
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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: Ma PR, suite!!

Message par Profil Supprimé »

Bravo Petitecoquette, on dirait que tu tiens le" bon bout"... cela me fait très plaisir... :lettre: :pom-pom: :pompom:
ptitecoquette59 a écrit : -pour le sucre, je ne sais pas si vous vous rappelez? J'ai largement baissé ma consommation, mais pas complètement (c'est trop drastique sinon, mais rien qu'en baissant je vais beaucoup mieux). Pour l'équilibre acido-basique je fais attention à équilibrer mais pas de manière rigide, pareil, trop drastique pour l'instant. Je préfère garder le plaisir de manger et changer petit à petit mes habitudes sinon je recraque.:
Oui oui, tu as raison, c'est bien d'avoir un objectif mais il faut garder une certaine souplesse pour ne pas se sentir "enfermée".. :ange:
ptitecoquette59 a écrit : Je vais, dès que je le pourrais, tenter aussi la piste habitat sain (mais çà un peu à la fois, çà à un coût tout çà).
Tu as raison sur ce point aussi. Rencarde-toi sur les bases du Feng-Shui. Les premières modifications à apporter ne nécessitent aucun investissement, c'est simplement un autre "regard" à porter sur son intérieur, du bon sens, du tri, du "vidage" et du nettoyage. Et déjà à ce stade on ressent beaucoup d' effets positifs; pour ma part j'ai été bluffée et je continue dans ce sens. :pour-Talia:

Va bene Petitecoquette :super: :hehe:
:fleur1: :fleur1: :fleur1:
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Merci!

Je n'ai pas pensé au feng shui, çà tombe à pic, il y a un salon bio dans pas longtemps par chez moi, et il y a des spécialistes du sujet!
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Bonjour à vous,

Je suis démoralisée... Hier j'ai passé ma soirée à pleurer, j'ai mangé plein de trucs interdits. Craquage complet...

La semaine dernière j'ai eu à nouveau le dos bloqué. Je suis allée voir le médecin pour ma fille, et je lui ai demandé des séances de kiné... Puis là il me sort que je respire mal, je prends çà par-dessus la jambe... Il me colle des séances de kiné respiratoire, je me dis pfffffffffff Il se plante le toubib, je respire mal car j'ai mal au dos... Puis je suis en cours de diagnostique d'endométriose avec ma gynéco (j'en parle même pas parce que j'ai peur de passer pour une hypocondiaque, ni de mes étourdissements le matin et de mon épuisement alors que ma PR se fait discrète...)... Non pas d'autre soucis, dans 1 semaine je suis à cheval!!

Bon le kiné m'a fait faire des tests d'inspiration forcée et... Je suis largement sous la norme. C'est pour cela que j'ai mal au dos. Je ne m'en rendais même pas compte...
Equitation totalement contre-indiquée maintenant (je n'arrive pas à me faire à cette idée), éviter d'être enceinte... Et diminuer le fitness à 1 fois par semaine, pas plus pour le moment. Par contre je peux abuser du hautbois, c'est bon pour la respiration... Et après chercher le soucis avec ma respiration.

Mais que dire? Je suis totalement démoralisée, par les toubibs, les examens, les diagnostiques inentendables à mon âge... J'ai 31 ans et je me demande ce que va être mon avenir. J'ai envie de hurler tellement je trouve çà injuste, tellement je ne supporte plus ce corps qui me fait tant souffrir. J'en ai marre, vraiment.
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Le chti
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Re: Ma PR, suite!!

Message par Le chti »

Petitecoquette, :bigbisous:

Tu sais, moi aussi, il m'arrive d'être démoralisé : ma séance hebdomadaire au kiné pour mes doigts à ressauts, ma piqûre hebdomadaire d'Avonex qui me laisse KO l'après-midi et dépressif le soir, les rendez-vous ponctuels au neurologue, cardiologue, opticien, dentiste..... :triste2:

Alors, je regarde nager mon poisson rouge, c'est un combattant, avec ses nageoires on dirait une fleur vivante. :]

Parfois, je jette du pain aux canards et j'admire les coloris argentés de leur plumages :lesbras:

Ce matin, j'ai vu un gosse tomber, pleurer et se blottir dans les bras de sa mère et pleins de souvenirs sont venus serrer agréablement mon coeur de divorcé. :cochondinde:

Samedi, j'irai m'acheter une jacinthe, je regarderai la fleur évoluer, je dégusterai son parfum et je me dirai : la vie est belle :fleurs:

Bises :gros bisous:
Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
chocolatina
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Re: Ma PR, suite!!

Message par chocolatina »

Bonsoir petite coquette,

Bon, hier, c'était clairement pas ton jour... Pour le craquage, on s'en fout un peu, c'est pas ce qui est important aujourd'hui. Bon, je te dirai comme je le dis à ma meilleure amie quand un coup dur lui tombe dessus : pleurer, ça fait du bien, ça va te permettre de vider toute cette tension et d'exprimer ton inquiétude. C'est normal que tu soies abattue devant ce diagnostic, c'est dur mais l'arrêt du sport est pt-être nécessaire et surtout temporaire. Dis-toi qu'il faut prendre au sérieux ce diagnostic (et si tu as un doute, va chercher un 2e avis) et qu'il faut que tu mettes la même énergie que dans l'équitation à la résolution de ce problème. Comme l'équitation, ça demande certainement de l'abnégation et aussi... de la patience...
Franchement, je comprends ce que tu vis, j'étais une grande sportive (semi-marathon, plusieurs sport, déplacements quotidiens à vélo, etc.) jusqu'à ne plus pouvoir rien faire à cause de divers pépins. Ca fait 2 ans que je ne fais plus de sport. Mais je me dis que cette parenthèse est nécessaire pour ne pas entamer mon capital physique (j'ai 35 ans donc je dois penser à l'avenir).
J'espère que ça va un peu mieux ce soir et n'hésite pas à poster si tu en as besoin.

:bisou:
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cecilie
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Re: Ma PR, suite!!

Message par cecilie »

Hier c'etait hier, aujourdhui c'est ce qui compte pour que demain soit meilleur.
t'as craqué , dommage, tant pis. dis toi que tu as de la chance parce que tu as le régime, sns lui ca serait encore pire.

bon courage la belle :bigbisous: :bigbisous:
Cécilie
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Profil Supprimé

Re: Ma PR, suite!!

Message par Profil Supprimé »

Bonjour Petite coquette, :bigbisous:

Je suis vraiment désolée que tu traverses toutes ces épreuves, le moment est très difficile mais il ne remet pas tout en question... c'est un passage, répètes-toi ceci chaque fois que ça va mal...

Pour le craquage je dis comme chacun: ce n'est pas une catastrophe, c'est un accident, considères-le ainsi et reprend la barre...

C'est vrai que la respiration (ainsi que la qualité du sommeil) est déterminante pour TOUS nos maux.
Je te conseille très fortement l'EFT pour t'aider, pour retrouver confiance en ton corps, en toi, en l'avenir; je te promets que ça t'aidera considérablement.
Poste à l'annexe si tu le décides, il existe un protocole qui travaille sur la "respiration restreinte" (c'est son nom), je te l'expliquerai plus complètement là-bas si tu le souhaites... :amen:

Vivi, tu le reprendras le sport... ne te tracasse pas pour ça; pour le bébé aussi le moment viendra...
Tu es toute jeune et tu as choisi la meilleure façon d'aller bien en changeant ton alimentation, cela continuera de porter ses fruits... promis... :]

Je t'embrasse tout plein Petitecoquette, et rendez-vous à l'annexe...
:fleur1: :fleur1: :fleur1:
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Re: Ma PR, suite!!

Message par proserpine »

Courage Petitecoquette. Surtout ne te laisse pas abattre. Avec la kiné, tes problèmes respiratoires vont s'arranger. C'est une parenthèse. Ecoute Pierrette, elle a raison, fonce avec l'eft, ça t'aidera beaucoup.

@ Pierrette :
"il existe un protocole qui travaille sur la "respiration restreinte"
Pas trouvé. C'est quoi, ça sert à quoi ? C'est où ?
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Re: Ma PR, suite!!

Message par chriseli2 »

On est de tout coeur avec toi !!!
C'est juste une mauvaise étape à passer et n'oublie jamais qu'après la pluie vient le beau temps :soleil-nuage: :soleil-nuage:
Je t'envoie plein de courage pour t'aider à surmonter tout ça !!! mais mon colis ne vient qu'après l'EFT : ça te fera énormément de bien !!!!
:bisou: :bisou:
SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
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Re: Ma PR, suite!!

Message par ptitecoquette59 »

Merci de votre soutien, çà va passer... Je pensais juste que depuis le mot "polyarthrite" je n'aurais plus qu'à me préoccuper que de çà... Que j'avais eu mon lot en attendant quelques années. Et çà s'accumule, çà s'accumule... J'ai beau me reposer, je suis toujours aussi fatiguée et je deviens vraiment un boulet pour ma famille... En ce moment il n'y a que MOI, MOI et MOI, et la maladie... Et patienter... Mais j'ai pas envie d'être un fardeau pour les autres.

L'équitation, c'est fini, c'est clair et net... Enfin si j'arrivais à arrêter. Mais là mon kiné m'a dit qu'il est temps de devenir raisonnable. Le fitness c'est juste le temps de la rééducation mais cà c'est pas un drame. Par contre arrêter l'équitation... J'ai vraiment du mal à m'y faire. On aura beau me dire qu'on est bien à pieds avec son cheval... Je n'arrive pas à m'y faire. Certes il y a la musique, mais je n'arrive pas à voir les choses d'un bon oeil. Toute ma vie a tourné autours de ce rêve, et là on me l'enlève.
Le bébé, non il n'y en aura pas d'autres. Si j'avais eu la santé, je n'en aurais pas eu d'autres pour pouvoir élever ma fille dans de bonne conditions. Mais là même si je le voulais, ce serait vraiment pas une bonne idée (ma première grossesse je l'avais déjà très mal supportée, physiquement, et je n'ai jamais retrouvé la forme). Mais j'ai déjà la chance d'avoir une adorable petite fille... C'est juste l'idée de ne pas être capable qui me mine... C'est bête, c'est contradictoire et çà ira mieux quand je serais redevenue moi-même.

L'EFT j'avais déjà tenté mais j'ai très rapidement arrêté. Il va falloir que je m'y mette vraiment et pour de bon.

Désolée, j'aurais changé de regard dans quelques jours, déjà quand la douleur sera partie, mais là... C'est le craquage complet.
En tout cas merci de vos gentils messages que je relirais aussi quand le moral va revenir, ils m'aident beaucoup.
PR depuis 2008... En rémission depuis le début du régime, quelques petites poussées en cas d'écart.
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