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bonsoir, je rentre à l'instant de vacances ou je n'avais pas de connection
je vois que notre petite celine chti (ma conscrite) a subit d'importantes interventions et qu'elle était tres fatiguée le 7 ....
qq a t'il des nouvelles??????? je suis inquiete de ce silence....
bonne soiree
nad
corps douloureux, colon irritable et fistules anales, fatigue chronique,
thyroïdectomie totale, arthrodèse cervicale C6C7 suite hernie discale.
Coucou Céline,
Où en es-tu ???
Nous sommes nombrex (ses) à venir aux nouvelles.
J'espère que tu n'as pas trop de problème.
Je pense à toi
Bises
Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres. [Lao-Tseu]
Polyarthrite rhumatoide - Régime Seignalet depuis 2004 - plus aucune douleur ni aucun traitement médical depuis 2006
Bonjour,
Nous aussi !!!!!! Je passe régulièrement plusieurs fois par jour pour prendre de ses nouvelles.
MAis là .......... silence. Pourvu que ce ne soit qu'une panne informatique.
Nous pensons à toi Céline
Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres. [Lao-Tseu]
Polyarthrite rhumatoide - Régime Seignalet depuis 2004 - plus aucune douleur ni aucun traitement médical depuis 2006
bonsoir, personne n'a ses coordonnées perso?? ou dans quel hopital elle se trouve??
merci de me contacter par mp si vous avez des renseignements.
bonne nuit
nad
corps douloureux, colon irritable et fistules anales, fatigue chronique,
thyroïdectomie totale, arthrodèse cervicale C6C7 suite hernie discale.
Merci de vous être inquiété de mon absence.
Merci à Patricks pour tes gentils textos.
Les événements n'arrivent jamais comme on le souhaite et des complications sont apparus m'empêchant de sortir du lit, de prendre le pc et d'écrire.
Si vous saviez quelle énèrgie cela demande de taper des mots sur un clavier!!!!
Un résumé de ce qu'il s'est passé :
Le deuxième jour de l'intervention chirurgicale (kyste au niveau lombaire), le pansement saignait bcp. Je trouvais un peu bizarre. Mais on m'avait prévenu que la plaie n'était pas fermée de façon à ce que le reste s'écoule tranquillement.
Je vais donc prendre une douche, n'en n'ayant pas l'interdiction. L'eau de la douche coulait rouge! Je panique.pas trop, ça sert à rien. Je finis de me laver les cheveux. Je m'habille comme je peux. Je mets ma serviette autour de la taille pour retenir le sang qui sort du pansement. Enfile les vêtements. Dans le couloir pour retourner à ma chambre je rencontre un médecin. Je lui fait part de mon inquiétude et de ce saignement inhabituel. Il était environ 9h00.
L'infirmière arrive pour mon pansement à 15h20. Entre temps c'était des aide-soignantes qui changeaient les alèses. La pauvre infirmière débordée arrive en s'excusant, en expliquant qu'elle a du aller par ci par là.
Je suis soulagée de la voir. De toute façon je n'ai pas mal. Je veux juste qu'on me change mon pansement dégueu.
Elle l'ouvre. ( c'est un pansement américain pour les connaisseurs). Et l'artériole qui avait été touché pendant l'intervention s'est mis à gycler. Je sentais quelque chose de chaud couler dans mon dos à grosse vitesse. ça ne fait pas mal mais la vitesse vous fait prendre conscience que ce n'est pas normal. En professionnel, elle n'hurle pas. Elle attrape un max de compresses, les met sur la l'artériole et me demande si je suis capable de tenir le plus fort possible le temps qu'elle aille chercher de l'aide. Je comprends que ce n'est pas le moment de faire la sensible et je lui dit " allez y, vous inquietez pas je lacherais pas la compresse"
Elle revient deux secondes après ( c'est vrai que là je n'ai pas attendu lol) avec une externe. Cette dernière crie "mais je peux rien faire". Elle s'est en fait débrouillée après un appel infructueux aux urgences débordées, de trouver un chirurgien, et de le ramener dans ma chambre.
Ce dernier ( chef de chirurgie viscerale de l'hôpital) a pris les choses en main. Il a soulevé les compresses. J'ai entendu le mot "artériole sous cutanée ouverte" puis du jargon médical qu'il réclamait afin de faire l'intervention dans mon lit!!
il y avait deux trois internes, extrernes autour. la pauvre infirmière qui compressait l'artériole comme elle pouvait ( je précise qu'on a fait un peu connaissance et qu'elle est enceinte de trois mois!!)
Lorsque le matos est arrivé, j'ai compris que ce serait du fil non resorbable. j'ai crié, vous allez me recoudre à vif???
Il m'a répondu " je vais pincer l'artériole, ça prend 15 secondes"
Ou alors c'est l'infirmière qui m'a répondu. Tout est un peu confus pour moi. Je me souviens qu'il a ensuite soulevé les compresses, l'infirmière a changé de place et s'est mise à côté de moi de façon à me tenir la main.
Je me rappelle également avoir demandé au chirurgien " la douleur va se situer à quel niveau". Il a répondu " entre 72 et 92"
J'ai rigolé et je l'ai remercié de son humour. Que j'en avais besoin. Il n'est pas d'accord avec ses notations qui sont pour lui subjectives.
Enfin tout le matos chirurgical était prêt et il est intervenu. J'ai sauté au plafond. Ce faut un douleur intense, foudroyante et courte à la fois. Il était temps que ça s'arrête. Il est parti aussi vite qu'il est venu.
L'infirmière a pu finir le pansement américain.
L'après midi de cette même journée je suis partie faire une autre ponction pleurale.
J'ai fini par craquer moralement.
Autant de douleur en si peu de temps, c'est trop pour moi. Nous avons tous nos degrés de sensibilité et nos limites.
Le pneumologue a été choqué que je subisse toutes ses interventions lourdes et douloureuses à vif. Et oui j'avais rien!! Il a fait remonté l'info et je suis passé de rien à 30 gr de skenan deux fois par jour. Pour ceux qui ne connaisse pas c'est de la morphine.
Malheureusement je ne l'ai pas supporté non plus et je n'ai fait que dormir.
Mais dormir de chez dormir. La seule chose que j'arrivais à faire était de me lever pour faire pipi. Et j'en faisait de toute façon une question de fierté.
La bassin c'est trop dur. J'y eu le droit le soir le l'intervention. OUh la la. Quand le pipi coule entre vos jambes. C'est super dur de vous dire que ça va dans un bassin, pas dans votre lit. Ensuite quelqu'un vient vous chercher le bassin. Bref. On évite quand on peut lol...
La troisième ponction s'est très bien passée tellement j'étais shoutée. Je suis arrivée pour la ponction directement dans mon lit au lit de sur mes pattes. Forcément.
Dernier gros soucis d'ordre émotionnel : le corps médical avait donné son accord pour que Maxence Eric vienne dans la chambre car moi voisine est partie, tout en restant 10 minutes et qu'il ne me touche pas. Mes parents avaient accepté.
J'en avais grand besoin et ma journée ne fut qu'attente. Mon père est arrivé comme prévu à 17h00, mais seul.
Avec tout ce que j'ai traversé, les douleurs, l'impossibilité d'être autonome, ce fut la cerise qui a débordé du gateau.
J'ai ressenti une énorme trahison. EN vous l'écrivant, les larmes remontent à nouveau. J'ai demandé à mon père de partir tellement il me faisait mal. ON ne dit pas oui, ( médecins qui autorisent en plus) pour ensuite au dernier moment changer d''avis et ne pas appeler pour prévenir.
je pleurais, je pleurais, je pouvais plus m'arreter. "Mon pére m'a dit on a d'abord pensé à lui, bla bla bla"
Puis m'a demandé s'il pouvait partir. J'ai dit.
Il est partir comme il avait dit mais il est revenu avec le chef du service de rhumato en adjoint pour me faire entendre raison.
C'est une femme. Je vous avoue qu'elle a autre chose à faire qu'à régler les soucis familiaux des malades. Je lui ai expliqué clairement pourquoi j'étais blessée. Après autant de jours à l'hôpital, de déboires, de douleurs, que je devais subir une trahison.
Elle a m'a expliqué que le risque 0 n'existe pas et même si l'accord avait été donné, mon père avait cru bien faire. Elle a arrondi les angles forcément. Elle s'est proposé de me donner un petit calmant le soir pour bien dormir et récupérer du grand stress vécu.
J'ai accepté.
Hier le chirurgien qui m'a opéré est venu fermer en partie la plaie. Il devrait venir auj pour finir de la fermer.
J'ai demandé qu'on réduise la morphine car je plane et c'est pas mon trip. Je vois pas d'éléphants mais j'ai des accouphènes grrrr.
J'ai une nouvelle ponction pleurale mardi prochain.
J'ai des quintes de toux d'une grande violence qui finisse en vomissement.
J'attends le médecin. Mais on est dimanche...
C'est le premier jour où je suis capable de sortir du lit. Je suis encore très faible.
La semaine prochaine sera plutôt celle de l'appareil digestif. Comprendre les mécanismes de l'inflammation de ce fameux tube.
Dernière nouvelle : j'aurais le droit à un aide familiale à la sortie car je suis isolée dans mon ch'nord sans les parents, ni la famille pour un certain temps.
C'est vrai que la convelescence risque d'etre à la hauteur de l'hospitalisation.
Maxence Eric est finalement parti chez son père et ce dernier avec qui je n'ai pas de rapport m'a envoyé une photo par mail de mon amour. Je l'ai pas encore remercié et c'est super sympa ce qu'il a fait. Faut pas que j'oublie de le faire car il était pas obligé.
Mes filles sont chez leur père une semaine de plus. Comme il reprend le travail, il les a mit au centre de loisirs.
Pour la rentrée scolaire, on verra bien.
Chaque chose en son temps......
Heureusement que l'on ne connait pas à l'avance les épreuves qui nous attendent.
Il est 11h00. Encore une heure d'attente avant mon délicieux repas avec gluten et sans sel. La dététicienne ne doit pas exister dans cet hôpital ou alors c'est une rumeur.
De toute façon j'ai arrêté de lutter avec mon régime. Je mange ce que l'on me donne. La liberté c'est chez soi quant on est maître de ses actions.
Je reprendrais de plus belle à la maison.
Bon dimanche à vous. Sortez si vous en avez la possibilité. Profitez de ce beau soleil que je vois à travers la fenêtre.
Ne remettez au lendemain ce que vous pouvez faire aujourd'hui.
bonjour Céline ,
quel soucis j'ai eu, je savais qu'il était arrivé qq chose de pas normal, heureusement te revoilà....
je n'ai pas tes coordonnées lorsque tout va bien on ne pense pas à demander et après on regrette de ne pas l'avoir fait.....
quelle aventure , cela n'est pas tres rassurant d'aller à l'hosto..... il te faut maintenant beaucoup de repos... encore une ponction mardi ...
tu avais une sacré infection
pour le regime tu verras cela à la sortie car si tu perds en plus encore qq kilos il ne restera plus rien...
j'ai rdv demain chez les anesthesistes mardi prochain 10 h hospit et mercredi intervention. je n'aurais pas de connection internet.
j'ai dejà essayé la clef 3 g et je n'étais vraiment pas satisfaite.
sympa de t'avoir envoyé une photo de ton bouchon... cela a du te faire tres plaisir
pour après tu auras droit à de l'aide à la maison (peut etre payé par ta mutuelle) si tu peux demande qq jours en maison de repos (comme maï) tu ne seras que mieux pour t'occuper de tes bouchons en rentrant à la maison.
tu dois penser à ta santé avant toute chose et te dire que tes enfants ne sont pas mal chez leurs papas.
en attendant je te fais pleins de gros bisous et je pense tres fort à toi....
amicalement
nad
corps douloureux, colon irritable et fistules anales, fatigue chronique,
thyroïdectomie totale, arthrodèse cervicale C6C7 suite hernie discale.
Ca y'est j'ai suffisamment d'énergie pour vous écrire et vous donner de mes nouvelles. La santé étant descendue tellement bas que je n'avais plus la force d'ouvrir le pc pour répondre.
J'ai raconté mes péripéties dans le post " hospitalisation pour une durée indéterminée"
J'ai oublié de dire que j'avais perdue tellement de sang avec la rupture de l'artériole que j'ai eu une une transfusion de sang.
Répartie sur deux jours car les ponctions pleurales provoquent de la fièvre ( aux alentour de 39°C) et rendent difficile la transfusion. Ce fut ma première transfusion de sang. Ca fait tout drôle!!!
J'espère que ça va aller mieux maintenant. Bisous à tous. Céline.
Bonjour Céline,
Que dire ????????
Tu traverses une période très difficile de douleurs physiques et morales. Et moi, je suis loin, je ne peux que t'envoyer toutes mes pensées, en espérant qu'elles t'arrivent et t'apportent un peu de réconfort.
Le régime est, et c'est normal, hors sujet. Essaye de prendre des forces pour remonter de cette pente terrible.
Si tu veux des contacts plus persos envoie tes coordonnées en MP.
Je sais combien il est réconfortant d'avoir des coups de fils quand on est hospitalisée.
La morphine, ce n'est sans doute pas l'idéal, mais au moins tu dors et la douleur ne te mine plus.
Je te souhaite de récupérer rapidement.
Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres. [Lao-Tseu]
Polyarthrite rhumatoide - Régime Seignalet depuis 2004 - plus aucune douleur ni aucun traitement médical depuis 2006
Bises Céline,
Je suis en pensée auprès de toi.
J'espère que tu vas récupérer rapidement.
Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres. [Lao-Tseu]
Polyarthrite rhumatoide - Régime Seignalet depuis 2004 - plus aucune douleur ni aucun traitement médical depuis 2006
je suis tes posts avec attention. je te soutiens de tout mon coeur. je ne vais pas te dire que tu es vraiment courageuse, tu le sais déjà et tu en as peut-être assez de l' entendre.
cependant, il y a une phrase que ma mère m' a dit il y a quelques années, quand j' étais " dans un cercueil et que j' attendais juste qu' on referme le couvercle sur moi" tellement j' étais au ras des pâquerettes :
"ma fille, la nature envoie à une personne juste ce qu' il est assez fort pour surmonter, pas plus"
en d' autres termes, céline, tu es vraiment quelqu' un de très très fort, vu les obstacles que tu es obligée de franchir.
mais n' oublie pas, "une porte se ferme, une fenêtre s' ouvre" ......
bon courage céline
talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années seignalet depuis 1er nov 2009 et depuis... le tôôôôpppp !!!!
Pour te faciliter les échanges avec nous, j'ai pensé qu'il était plus simple de regrouper l'autre discussion qui a été ouverte à la Chambre d'Amis, déjà merci à toi d'avoir pris sur toi pour nous mettre au courant de ce que tu es en train de subir, et répondre ainsi à nos attentes si en mp tu me mets ton numéro de portable , je t'appelle..
Pour ton petit garçon je comprends ta déception, et la sienne , mais ce n'est que reporté simplement
ton témoignage me va droit au coeur et me renvoie des images difficiles que j'ai aussi vécues, je connais bien le Skénan et l'ActiSkénan, pour en prendre encore lorsque les douleurs sont intolérables........
tous mes voeux de prompt rétablissement t'accompagnent, tu peux être fière de toi........
CELUI QUI DEPLACE DES MONTAGNES, C'EST CELUI QUI COMMENCE PAR ENLEVER LES PETITES PIERRES OKASAN 53 ans, maladies multiples et variées depuis l'enfance : coqueluche,toxoplasmose,thyphoïde, 17 anesthésies générales..... 2 cancers et séquelles neuropathiques importantes.........début Seignalet le 26 décembre 2008 et depuis VIVE LA VIE !!!!
Bonjour
Je suis nouvelle et bien impatiente de nature! Voilà 1 mois que je pratique le régime Seignalet notamment les exclusions laitages et gluten...
Dernier message
Courage !! persevere avec optimisme ...
Seignalet m'a sauvé la vie reellement car boule de douleurs et tellement de pathologies que j’envisageais de...