Ma PR, suite!!

[ptitecoquette59]

Dernier message de la page précédente :

Coucou,

Je suis toujours très fatiguée, mais je récupère petit à petit. Le moral revient, la douleur s'estompe... Une petite brioche cuit au four... Cet après-midi je vais aller photographier mes amours à la patinoire.
Un jour à la fois comme on dit

Je n'ai pas encore testé l'EFT, trop de choses urgentes à faire cette semaine, et entre deux je dormais à n'en plus finir, avec les traitements. Mais là je m'y mets dès lundi, c'est sûr.

Bises à vous tous!

[Profil Supprimé]

Je suis contente de lire que tu reprends le dessus...

marguerittes002.gif (31.06 Kio) Vu 971 fois

Oui, tu as raison de te mettre à l'EFT, comme nous tous tu seras épatée et ta vie sera bien plus simple, c'est promis...
Bisous

[Le chti]

Petite coquette,

Je confirme, l'EFT c'est bénéfique.

Je regrette de ne pas m'y être mis plus tôt.

Je te souhaite une bonne découverte dans ce monde magique, qui est inhabituel pour moi.

Ben..... en effet, quand j'avais un problème......je préférais tapoter les autres ou avertir que j'allais les tapoter.

En ce qui me concerne, ça a été facile car ..... je m'aime énormément

[chocolatina]

Coucou,

Je suis toujours très fatiguée, mais je récupère petit à petit. Le moral revient, la douleur s'estompe... Une petite brioche cuit au four... Cet après-midi je vais aller photographier mes amours à la patinoire.
Un jour à la fois comme on dit

Je n'ai pas encore testé l'EFT, trop de choses urgentes à faire cette semaine, et entre deux je dormais à n'en plus finir, avec les traitements. Mais là je m'y mets dès lundi, c'est sûr.

Bises à vous tous!

Contente d'apprendre que tu vas un peu mieux.
Pour l'EFT, si tu as des questions, lis bien les posts sur l'EFT et si tu restes avec des questions sans réponse, n'hésite pas à poster !
Je suis sûre que tes patineurs en herbe auront été de très beaux modèles photographiques. Profites-en bien !

[ptitecoquette59]

Coucou,

Alors la suite.

Bon, je vous avoue tout de suite, l'EFT çà me gonfle... Je sais, c'est pas bien, peut-être faut-il que j'attende d'être mieux pour trouver l'énergie d'apprendre un truc nouveau? (car tout me gonfle en fait... Je suis une loque en ce moment).

Concernant le régime, comme je le disais sur le post du BA-Ba, hier j'ai feuilleté le pavé, et je suis tombée sur la partie où le professeur disait que certains médicaments sont toxiques pour la muqueuse intestinale, comme l'aspirine... Que je prends régulièrement pour des migraines cervicales...

Du coup j'ai réfléchi, tourné tout çà dans tous les sens... Cà fait plusieurs mois que je fais des petites rechutes, et j'ai relié çà à la baisse du méthotrexate... Ce qui doit être vrai, mais force est de constater que j'ai relâché des trucs... Je fais gaffe au sucre, mais je mange nettement moins de fruits... C'est-à dire jamais...

Du coup mes nouvelles résolutions:
-reprendre mes compléments (et oui, j'ai arrêté!)
-modérer les cuissons (çà aussi!)
-manger équilibrer, je ne mange pas assez et pas varié, surtout les fruits/légumes, du coup je commençais à perdre plaisir de manger
-privilégier les "bons" sucres et sels quand j'en consomme .

Par contre je n'ai pas relâché pour les huiles, les évictions (sauf mes écarts désespérés, mais sinon, non)...
Mais maintenant que j'ai re-réfléchis et écrit tout çà... Pas étonnant la rechute, je me suis éparpillée. Puis je ne fais plus pousser mes p'tites graines...

Et après çà on verra pour les migraines et les rechutes...

Je vais travailler sur l'éllaboration d'un pense-bête pour nous, anciens du régime, je mettrais mes brouillons en ligne (patience parce que Gurdil m'attends aussi, je me traine en ce moment!!).
Tout relire le pavé, reprendre des notes et synthétiser sur une page... Pour ne plus oublier!

[ptitecoquette59]

Retour aux urgences cette nuit, suspiscion d'endométriose... Donc les douleurs de ces derniers temps n'ont rien à voir avec la PR, ni avec le dos, ni avec les reins...
J'ai également une allergie au topalgic maintenant, ainsi qu'au paracétamol, donc tant que je n'ai pas de diagnostique officiel, je dois filer aux urgences quand j'ai mal pour qu'on me passe du spasfon en intra-veineux. ZEN...

Je dois faire une échographie quand j'ai mal ET quand je suis réglée. La bonne blague... Faut tomber pile, on y arrive pas. Donc ce matin j'ai appelé mon cabinet d'écho habituel... Accessoirement j'ai raté le coche le mois dernier à cause d'eux (l'intitulé de la prescription ne leur convenait pas, alors que c'était très explicite). Là je propose de prendre RDV sur plusieurs jours (pour pas rater mon cycle!): NON. Je dis dans ce cas je vous appelle en dernière minute et je m'insère sur les désistements: NON. ZEEEENNNN, la nana pensait sincèrement que je prenais plein de RDV pour mon confort perso, donc je dis tant pis, j'en prend sur plusieurs cabinets "oui mais vous avez intérêt de nous prévenir au moins une semaine à l'avance si vous désistez le RDV!!!". Je tente de lui expliquer que je ne peux pas savoir sur une semaine si je vais être réglée ou pas, surtout que mes cycles ne sont pas réglos... L'autre, bouchée, bouchée!!!!! Cà met de bonne humeur dès le matin!!!!

Bon j'ai trouvé un cabinet où ils ont bien compris mon soucis, je leur ramènerais des chocolats pour les remercier.

Mais bon, je suis bien fatiguée, heureusement, j'ai passé un très beau Noël, j'ai été gâtée! Et pas un écart pour Noël, pour la première fois! On a fait une auberge espagnole, du coup j'ai amené ma nourriture (beaucoup ont apprécié mes plats, j'étais trop contente avec çà!), et ma soeur m'a fait une verrine exprès pour moi, j'étais trop contente de cette attention!

Mais la bonne nouvelle c'est que non, je n'ai pas décompensé ma PR, mon bilan reste impeccable, mes douleurs ne sont pas çà, du coup le moral est revenu en flèche! C'est bête car j'ai mal quand même, mais j'y tiens, je la gagne chaque jour ma guerre contre la PR!

[ptitecoquette59]

Coucou,

Ma Pr reste toujours silencieuse: passage à 3 comprimés de métho par semaine.

J'ai eu mon bilan d'endométriose... Ce n'est pas çà. Mon rhumato envisage une recto-colite hémorragique ou un chrohn plutôt qu'une Pr (avec surtout des manifestations articulaires, mais évoluant à bas bruit). Affaire à suivre. Pour le moment les douleurs me laissent tranquille, et depuis je n'ai plus mal nulle part, du coup les séances de kiné sont terminées.

Je reprends tout doucement le sport. La musique m'aide à m'évader.
J'ai parfois envie de baisser les bras, mais il faut tenir. Ma petite fille fait actuellement des examens pour dépister Chrohn/maladie coeliaque/colon irritable... Cà me déprime tout çà. Mais il faut aller de l'avant, tenir bon. Je devrais être contente de l'évolution de ma Pr mais rien à faire pour l'instant. Alors patience. Cà ira mieux quand on saura pour ma fille, je me fais un sang d'encre pour dire vrai.

[flöchen]

J'ai parfois envie de baisser les bras

surtout pas le régime hein Petitecoquette ! tu traverses une période de turbulences et bientôt il y aura une accalmie, patience et viens sur le forum chercher du soutien

[ptitecoquette59]

Oui c'est ce que je fais.

Ce matin à nouveau mal au dos, et là c'est clair, je suis constipée et bien comme il faut. Je vais en reparler au doc, c'est la même douleur amplifiée qui me conduit à chaque fois aux urgences, je pense qu'on est passés à côté d'un truc aussi bête qu'une bonne constipation. Enfin si çà tombe je me trompe mais çà y ressemble.
Bon maintenant çà ne change rien que si c'est çà, va falloir reprendre RDV avec un gastro.

[ptitecoquette59]

Des news...
J'ai eu l'hopital cet après-midi. Ma fille a au moins une intolérance au lactose. Cà pue la maladie coeliaque çà, c'est probable vu ses symptômes.
Je n'ai pas eu le gastro, on m'avait appelé pour un simple RDV avec la diététicienne, je n'ai pas encore revu le gastro, je vais lui demander si on pousse les examens (elle a faussé les tests à tous les coups car çà fait un bail que j'ai supprimé le gluten).

Du coup, mon rhumato hésite depuis un bail entre PR/Chrohn ou RCH/maladie coeliaque et on a quasi les mêmes symptômes, il suivait l'histoire pour ma fille depuis mes douleurs qu'on arrive pas à diagnostiquer et qui n'ont rien à voir avec la PR... J'avais déjà consulté une gastro, elle avait éliminé la maladie ceoliaque mais je faisais déjà le régime sans gluten donc j'ai sûrement faussé les tests... Retour à la case départ.

[ptitecoquette59]

Des news.

Donc ma fille a bien ses anticorps négatifs, mais je ne m'acharne pas avec les médecins, de toute façon quand elle consomme du gluten elle attrape de l'eczéma sur tout le corps. Elle a sûrement la maladie coeliaque, j'en ai parlé à mon médecin traitant qui pense aussi que c'est possible.

On va plus loin qu'avant avec le gluten, maintenant on ne consomme plus aucun aliment contenant la moindre trace, on est hypervigilants avec les contaminations croisées, etc... Résultat, ma fille va nettement mieux, et moi aussi. Elle a retrouvé la forme sans non plus être hyperactive comme elle peut l'être parfois, elle ne se plaint plus de mal de ventre.
De mon côté plus de douleur de transit pour le moment, plus de douleurs osseuses.

Ceci dit je ne saute pas encore de joie, on verra. En tout cas il semblerait que même en faisant attention, nous n'étions pas encore assez strictes sur les évictions alimentaires. Par exemple le chocolat noir, je le prenais avec des traces possible... J'ai arrêté quelques jours (j'en mange tous les jours à la base) et j'en ai repris ce week-end: mal de ventre.

Bon peut-être que çà ne changera rien, mais on verra...

[flöchen]

ma fille va nettement mieux, et moi aussi.

:pom-pom: :pom-pom: :pom-pom: :pom-pom:

[ptitecoquette59]

Coucou,

Je continues les news même si je vais peu sur le forum, on tient le régime.

Pour ma part j'ai pu enfin reprendre le sport et je vais globalement mieux. Je n'ai plus mes douleurs insupportables qui n'ont rien à voir avec la PR, mais je ne sais pas encore si on doit l'attribuer au régime que j'ai corsé encore plus (plus de traces de gluten ni lactose mêmes minimes) ou si c'est grâce à mon traitement pour une endométriose qui ne se voit pas à l'écho donc serait inexistante. Je dois éclaircir çà avec ma gynéco car si c'est le régime, je vais arrêter ce traitement qui ne sert à rien.

Par contre ma petite, c'est pas la joie. Elle a rechuté, elle fait des crises de douleur insupportables. Je l'ai amenée aux urgences, mais sans avis gastro le médecin qu'on a vu a décrété que c'était le problème du gastro. Le soucis c'est que je n'ai pas de RDV avant juillet... J'ai eu le service de gastro, le lendemain, qui me donneront directement une ligne de conduite à la prochaine crise, ils ont un peu été effarés qu'on se soit faits refoulés alors que ma fille est suivie chez eux. Bref... Je m'inquiète.

[cecilie]

courage!

[flöchen]

courage Petitecoquette,
j'espère que tu vas réussir à obtenir un rdv plus tôt et félicitations pour ta persévérence dans le régime

[ptitecoquette59]

Coucou,

Les dernières news.

Pour ma fille: pas bonnes du tout.
Elle a eu un petit répis, et depuis hier, réapparition des douleurs. Elle était pliée en deux au retour de l'école avec des douleurs à un coude, aujourd'hui elle a eu mal à la nuque en se levant et était très fatiguée.
J'ai appelé la gastro, pas de bol son médecin venait juste de partir et pas de place à l'hôpital de jour. Du coup si gros pépin=aller aux urgences. Bref... La secrétaire a réussi à se débrouiller pour nous avancer son RDV, mais ce sera avec un autre gastro. Mais bon, ce sera dans le même service et en gastro-pédiatrie, pas de bile à me faire. Donc faut qu'elle tienne jusque mai, sinon c'était pas avant fin juillet à la base.

J'ai parlé de son cas avec mon rhumato, j'avais RDV aujourd'hui, il suit l'affaire de près vu qu'on tente de trouver ce que j'ai moi: PR, Chronn, recto-colite... Et là il m'a parlé d'une autre hypothèse, une maladie des gens du sud... Cà colle à la clinique et j'ai effectivement des origines espagnoles (c'est une maladie moins grave que la PR, qui se traite avec de la colchicine et qui provoque des troubles intestinaux et articulaires assez violents, mais dont les conséquences sont bien moins graves et se traite plus facilement).
Sinon pour reparler PR, je suis dont à 3 comprimés de méthotrexate/semaine... Et c'est tout.
Au prochain RDV, si je suis stable, on passe à 2 comprimés.
Lentement mais sûrement, dans tous les cas mes intolérances sont connues et reconnues par les médecins qui me suivent. Et pour ma puce, elle a eu une analyse spécifique pour le lactose, elle ne peux plus en manger à vie (hors régime Seignalet, je reste à la science pure là).

Voilà, faut que ma fille s'accroche, moi çà va très bien.

J'hésites de plus à plus à faire le test immu pro, pour elle et moi, mais vu le prix... Connaissez-vous d'autres méthodes fiables pour repérer nos intolérances? Pour ma part j'avais tenté riz/pomme/raisins secs avec un peu d'huile, puis rajouter petit à petit des aliments, un à la fois... Mais c'est trop contraignant, je n'ai pas tenu, et je ne me vois pas faire subir çà à ma poupoune.