évolution célinette

[Laurette]

Dernier message de la page précédente :

Donne-nous de tes nouvelles...on a beaucoup pensé à toi et à Manon

[manon]

Bonsoir Laurette et tous
Celinette doit etre dans une phase émotionnelle éprouvante , Elle doit également être épuisée par le voyage , j’espère qu’elle nous donnera de ses nouvelles demain

[Célinette]

bonjour tout le monde
Merci manon d'avoir répondu à ma place. j'était en effet tres mal hier.

donc alors effectivement j'ai le sed, et sans aucun doute car lors du diagnostic le professeur hamonet à évalué à 9/9.
C'etait un peu deroutant car ca s'est passé très vite car le professeur avait 4h de retard, et moi j'avais mon train à ne pas louper.

je suis dans etat d esprit un pu bizar, comme sonnée, donc je n'ai pas vraiment de réactions.

en tout cas, je remercie Manon, elle m'a rejoint, alors qu'elle souffrait enormement. et bien sur aussi parce que sans elle et sans l'appart, je serait toujours dans l errance.

ca fait du bien, de se sentir comprise, ecoutée, crue. j'ai meme un papier qui atteste que je suis pas en deprssion et que donc mes symptomes ne sont pas psy!
je reviendrai plus tard, plus longuement.


bonne journée

[Zébrou]

Merci pour ces nouvelles.
Tu as enfin un diagnostic, tu vas pouvoir poursuivre ton chemin.
Essaie de prendre un peu de repos.

[manon]

Bonjour à Celinette et tous
L’important c’est que l’on vous offre du confort
Une reconnaissance, les maux que l’on décrit ne sont plus psychosomatiques mais bien physiologiques , mon combat, ma bataille en tant que mère à faire reconnaître que je ne somatisais pas car je n’y croyais plus
A démarré avec le régime Seignalet mais doit continuer pour faire connaître aux médecins et aux malades le Sed
Les garçons ont souvent des formes plus frustres mais les femmes certainement à cause des hormones dégustent plus
Pour Celinette déjà un combat démarre pour mettre en place sa reconnaissance et s’y retrouver...Caribou et moi-même sommes là

[Célinette]

merci manon et caribou

petit craquage, cet apres midi à la pharmacie.
tout ca commence à devenir concret pour moi.
maintenant je suis tres sollicitée pas ma famille qui a mille questions, alors qu moi aussi j'ai mes questions, et je ne veut pas leur dire de betise, ni parler à la place du medecin.
apres ca me permet de ne pas trop focaliser sur moi, et donc de ne pas trop craquer ou me laisser aller.

bonne soiree

[manon]

Pour ta famille Celinette
Il n’y a rien de mieux que le dépistage
Prendre rendez-vous ..
C’est normal d’etre sonnée, comme déjà écrit on passe par plusieurs phases...
Je pense à toi
Je t’embrasse fort

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Célinette, Manon et Caribou seront de bons conseils, elles t'aideront dans tes démarches.

[caribou]

Craquer c'est normal et je dirais même nécessaire.....
ça fait partie de l'acceptation.
Concernant la famille voilà ce que j'avais fait.
Je leur ai montré la liasse de docs d'info en leur expliquant que j'avais besoin d'assimiler tout ça avant d'en discuter avec eux.
Ensuite j'ai laissé mon mari lire. Mais comme on en avait pas mal parlé avant le RDV ils connaissait pas mal de choses sur la patho.
J'ai expliqué avec mes mots à mes enfants . Mon fils (20 ans) a souhaité lire les docs ma fille (15) non.
Elle les a lu il y a peu de temps.
Les deux m'ont demandés si c'était héréditaire. Je leur ai répondu possible mais pas automatique .J'ai eu une vie quasi normale jusqu'à 44 ans. Mes parents n'ont pas eu de soucis particuliers même si apparement l'un des deux est porteur.
Le médecin du centre Ella et mon médecin m'ont dit que ce n'était pas nécessaire pour le moment de les voir car pas de symptôme bien qu'ils en aient des signes par contre ils savent tous les deux que potentiellement ils sont porteurs et que si ils ont un soucis ils doivent prévenir médecins , hôpital, chirurgien ....que leur maman a le SED. Pour eux c'est en fait le principe de précaution.

En tous les cas surtout n'hésites pas à dire laissez moi le temps d'enregistrer toutes ces infos.....

[Célinette]

Bonsoir tout le monde,

juste pour vous dire, que ca va un peu mieux, je commence à digérer la chose.
et puis j'ai mis en place l oxygenotherapie et ca me fait un bien fou. j'ai retrouvé de l'energie donc je me dit, qu une fois que tout sera en place, je pourrai revivre normalement et ca me redonne de l'espoir.

bonne soirée!

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Contente pour toi, Celinette. Caribou et Manon avaient dit qu'il fallait que tu digères l'annonce et qu'après avec ce qui sera mis en place tu seras mieux.

[caribou]

C'est super ça !! Contente que tu te sentes mieux.
Va vraiment falloir que je me mette à l'oxygène moi

[Célinette]

Contente pour toi, Celinette. Caribou et Manon avaient dit qu'il fallait que tu digères l'annonce et qu'après avec ce qui sera mis en place tu seras mieux.

et oui elles avaient raison, apres c'est difficile a entendre et croire, quand on est dans cet etat de ma eltre. il faut savoir etre patient, comme avec le regime. toutjours plus facile a dire qu'a faire, mais tellemnt vrai.

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et oui elles avaient raison, apres c'est difficile a entendre et croire, quand on est dans cet etat de ma eltre. il faut savoir etre patient, comme avec le regime. toutjours plus facile a dire qu'a faire, mais tellemnt vrai.

Je comprends tout à fait ce que tu veux dire

[caribou]

Et oui le "patience et tenacité" de notre Laurette est universelle