Suivi du caribou pour le SED

[Laurette]

Dernier message de la page précédente :

Comme je suis contente pour toi, mon Caribou !!
Bon ben...je te vois quand ???!!!!

[marya]

Merci Caribou, c'est super de donner de telles infos.
Voila qui est trés encourageant. bonne continuation
Bonne journée

[clear]

Ah oui, très beau bilan Caribou , je suis vraiment contente pour toi !

[caribou]

Oui je veux que tout ceux qui doutent , souffrent gardent espoir
Même si le régime ne règle pas tout c'est une aide précieuse pour aller mieux.

Bon ben...je te vois quand ???!!!!

Quand le soleil sera de retour bon oui je sais tu vas me répondre "ici y a toujours du soleil " c'est ce que me dit mon fils à chaque fois que je l'ai au téléphone !
Plaisanterie à part au début du printemps ou au pire en juin normalement
J'ai hâte

[PatrickS]

Soleil?

Voici ce qui est prévu dans le Lubéron Mardi prochain:

Averses de neige modérées à fortes

[Laurette]

Ah chouette ! J'espère qu'il neigera !!!
J'adoooore !

[Zébrou]

Contente de lire d'aussi bonnes nouvelles Caribou!!!

[caribou]

Bon alors j'en suis où ??
Comme tous les ans la changement de saison est difficile pour moi mais ça passera et bientôt ce sera les beaux jours et mes douleurs seront moins présentes.
Donc je patiente et bientôt je pourrais repointer le bout de mon nez
Coté traitement , je vais commencer l'oxygène après les vacances de Pâques normalement cela devrait beaucoup m'aider à lutter contre la fatigue . Mais aussi à mieux gérer mes maux de tête qui restent bien handicapants. Je vais d'ailleurs voir une spécialiste des algies faciales fin Mai pour voir si il n'y a pas quelques choses d'autres que le SED qui pourrait causer cela.
Je vais aussi commencer le Lev...il car apparement je fais de la distonie.

Etre diagnostiquée c'est bien . Cela m'a permis d'avoir des réponses et d'avoir une prise en charge adaptée. J'ai bien progressé mais j'ai besoin maintenant de passer à la vitesse supérieure de façon à améliorer encore mon quotidien.
Et oui j'en veux encore plus
La route sera encore longue mais j'ai beaucoup d'espoir

Merci à tous pour votre aide au quotidien et pour votre soutien.

[manon]

Comme tu le sais mon Caribou je fais des crises de dystonie puissance 10
Avec le régime elles se sont raréfiées d’une façon incroyable hormis les rechutes dues à des écarts ou à des chocs physiques ou psychologiques
J’ai tenté les médicaments anti Parkinsonniens et j’en garde un effet indésirable même si j’ai vite stoppé
L’oxigénation sert aussi à cela , j’ai du mal à m’en passer actuellement donc quand tu auras l’appareil à la maison tu ressentiras la différence
Courage à toi

[caribou]

Je pense aussi que l oxygène va me faire du bien
Pour ce qui est des médocs je me suis trompée le lev....il j en prend déjà depuis un an. Il a réduit mes douleurs diffuses. Là c'est du bacl...ene que je dois prendre. Je me tâte. Suis pas hyper sereine mais d un autre côté ça peut m aider.
Je ne veux pas non plus fermer toutes les portes...
Hum je vais réfléchir en attendant je pars samedi à Aix avec mari et fille pour voir mon grand. Ça c'est une sacrée victoire inimaginable il y a un an. Vive le régime

[manon]

Tu sais Caribou quand j’ai démarré le régime j’étais arrivée au bout du bout
J’avais des pensées suicidaires, maintenant que l’on met un nom sur mes symptômes on comprend encore mieux c’est pourquoi je n’ai pas eu peur de conseiller la piste alimentaire à d’autres car elle m’a ramenée dans le monde des vivants ..
Heureuse pour toi que tu en vois également les effets

[caterina]

Coucou les filles.
Waouh. Quel bilan! Quel courage !
Je ne sais pas ce que vous vivez exactement lors de vos crises de dystonie...
Pour ma part, quand je fais de la "spasmo", soit raideur des membres notamment l'arrière des cuisses et raideur de tout le corps + malaise généralisé, je mets sous ma langue une goutte d'huile essentielle d'estragon. Je ne sais plus dans quel ouvrage je l'ai lu mais 5 minutes après je me sens mieux. Car cette he est anti spasmodique. Mais bon, je suppose que ce n'est pas assez puissant pour les crises puissance 10 dont parle Manon.

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Je ne sais pas ce que vous vivez exactement lors de vos crises de dystonie...
Pour ma part, quand je fais de la "spasmo", soit raideur des membres notamment l'arrière des cuisses et raideur de tout le corps + malaise généralisé, je mets sous ma langue une goutte d'huile essentielle d'estragon. Je ne sais plus dans quel ouvrage je l'ai lu mais 5 minutes après je me sens mieux. Car cette he est anti spasmodique. Mais bon, je suppose que ce n'est pas assez puissant pour les crises puissance 10 dont parle Manon.

caterina, c'est un excellent tuyau que tu donnes là ! Ça va pouvoir aider plein d'autres personnes

[manon]

Bonjour Caterina
Clear a raison je vais le tenter aussi
Je vais m’en procurer à mon retour pour en avoir dans mon sac à main
Dans le temps on faisait respirer des sels aux femmes qui se sentaient mal
Je n’ai jamais su en revanche ce qu’ils contenaient, pendant longtemps c’était le flacon d’eau de Cologne , sentir son odeur me faisait du bien solution que je n’utilise plus par oubli car je ne fais plus de crises à la maison sauf dans les cas évoqués ailleurs
Merci Jean Seignalet !
Caribou les myorelaxants dont le médicament dont tu parles déjà testé me place à l’état de légume.
Malheureusement les médicaments qui sont proposés pour le Sed comportent trop d’effets secondaires

[caribou]

@catherina: je ne pensais pas que c était de la dystonie mais chez moi cela provoque des raideurs comme toi. Spasmo /dystonie ?? Ça m a l'air très proche. Les crises de Manon sont puissances 10. Ton astuce je vais la tester aussi.

@Manon: il m'a prescrit une toute petite dose à prendre le soir pour tester. A voir.

[caterina]

Attention les filles, une seule goutte.
Ce n'est pas mon astuce je n'ai aucun mérite. C'est Danièle Festy page 449 de son ouvrage " ma bible des huiles essentielles" alors que Beaudoux préconise plutôt 2 gouttes en massage sur le plexus en synergie avec d autres huiles. Page 77 de son ouvrage " l'aromatherapie".
Pour moi ça fonctionne! J'espère que ce sera la cas pour vous aussi.