Suivi du caribou pour le SED

[caribou]

Voici maintenant 2 mois que j'ai reçu le diagnostic du SED.

Qu'est ce que cela a changé pour moi ...tout et pas grand chose en même temps
Tout car savoir ce dont on souffre permet de comprendre ce qu'il se passe dans notre corps , d'accepter et de pouvoir avancer doucement mais surement.
Et surtout de ne plus risquer d’aggraver son cas avec des mesures thérapeutiques non adaptés
Pas grand chose car avoir un diagnostic ne veut pas dire que sa vie va changer du jour au lendemain et que par un coup de baguette magique on va guérir et reprendre sa petite vie d'avant ....

Voilà où j'en suis aujourd'hui:
- Au niveau des explorations (faut vérifier l'état de la carcasse et de la tuyauterie ) angiologue c'est fait , gynéco aussi , gastro partiellement , pneumo en cours, cardio à venir . On a envie que tous ces bilans se fassent vite mais c'est sans compter les délais d'attente chez les spécialistes. Et oui on n'est pas tout seul
- au niveau du traitement médicamenteux....euh comment dire mon corps n'aime pas les médocs alors ce sera minimum vital pour moi . Le seul que je prend pour être moins fatiguée semble avoir de l'effet ça c'est cool !
- au niveau des aides dites de confort : cela fait maintenant 15 jours que j'ai mon matelas à mémoire de forme anti escarre ...un vrai bonheur. Beaucoup moins de douleurs au réveil et plus besoin de changer de position toutes les 5 mns
idem pour le coussin d'assise et le coussin de positionnement. J'arrive à trouver des positions plus confortables
- pour ce qui est des semelles ?? je ne sais pas pas assez de recul pour voir si bien ou pas juste un mois que je les ai
- la balnéo pour travailler la proprioception bien aussi je me sens plus forte sur mes jambes
- en attente les vêtements compressifs qui parait'il sont très efficaces contre les douleurs, je les aurais la semaine prochaine ....à suivre

Alors globalement on peut dire que tout ce qui est en train de se mettre en place devrait améliorer mon quotidien .
Sans oublier le régime bien sût qui m'a sorti du lit

En tous les cas j'encourage tous ceux qui comme moi n'avait pas été diagnostiqué de continuer leurs investigations. C'est important

A très bientôt

[Floch]

Merci pour ton bilan détaillé Caribou,
Tu es très positive et très agréable à lire.
C'est une bonne chose d'avoir le bon diagnostic...

[Collette]

Caribou,
tu as su avoir la patience pour tout mettre en place d'abord avec le régime, puis en avançant peu à peu avec les soignants divers qui t'ont fait progresser, jusqu'à ce que tu tombes sur ce SED, qui te donne enfin le diagnostic avec des méthodes de soin à mettre en place.
Ta patience, ton attitude positive et volontaire font que tu vas vers du mieux.
Bonne continuation, bon courage et Bravo :fêtea:

[manon]

Bonsoir Petit Caribou

Tu as bien résumé et à la fois détaillé ce que cela apporte de recevoir le bon diagnostique , ce syndrome étant peu évoqué et qu'à tort on peut être affublé d'une fausse voire de plusieurs pathologies avec des traitements qui seront forcément peu heureux
Par rapport aux vêtements de compression la sensation est bizarre , je ne saurais trop dire en dehors du fait qu'instinctivement je les mets lorsque je m'habille ,alors que cela me fait un bien fou quand je les retire :noel6:
Courage à toi

[Dini]

Et ca recommence .... Manon je t'ai à l’œil :noel6: :noel6:

Très content pour toi Caribou ....
en plus voir ce coté positif et communicatif c'est super

[caribou]

C'est une bonne chose d'avoir le bon diagnostic...

Et oui savoir permet de prendre des décisions thérapeutiques adaptées. J'insiste la dessus car c'est vraiment important surtout pour les personnes souffrant de SED.

J'en suis la preuve. J'avais depuis mon enfance sans le savoir et sans que cela n'affecte trop mon quotidien des signes révélateurs de cette anomalie de mon tissu conjonctif.
Et puis un beau matin alors que j'avais une calcification à l'épaule une manipulation des cervicales banale pour tout un chacun a eu des répercussions désastreuses sur moi (parasthésies hemicorps gauche pendant....3 ans , épuisement douleurs....) j'ai eu le droit à une suspicion de SEP et donc un bolus de corticoides , à 2 ponctions lombaires......tous ces traitements n'ont fait que rajouter des symptômes supplémentaires (digestifs et douleurs dorsales entre autre ).
On ne pouvait pas savoir bien sûre et je n'en veux d'ailleurs à personne mais maintenant je sais et c'est pour cela que je vois les choses de façon plus positives.
Je suis devenue actrice de ma santé .

Par exemple je sais maintenant que sont contre indiqués les manipulations cervicales, corticoides, ponctions lombaires (sauf urgence vitale bien sure) .....
Il y a une quinzaine de jours j'ai eu un urgence gynéco , j'ai pu constater que la prise en charge compte tenu du risque hémorragique majoré avait été complètement différente et ça ça m'a rassurée.

Oui j'ai le SED mais je le sais et ça ça change tout.

[nine49]

Ma chère Caribou te lire aussi positive est un véritable rayon de soleil. Merci pour ta persévérance, ton positivisme qui font partis de ton "mieux être". Ton récit est une véritable aide pour les autres colocs touchés par le SED.

Bravo pour tout ce chemin parcouru et surtout accroche toi pour aller de mieux en mieux aussi bien physiquement que psychologiquement.

[Laurette]

Tu es brave (dans le véritable sens du terme) mon Caribou préféré !
Tu es à la fois réaliste et optimiste, tu fais mon admiration.
Tu es la gentillesse et la douceur incarnée, je t'adore !

[Zébrou]

Beau témoignage!!!
Merci pour ta joie communicative dans tes messages!!!
Bon courage pour la suite...

[caribou]

mes amis colocs

Ton récit est une véritable aide pour les autres colocs touchés par le SED

C'est ce qui me motive aussi aujourd'hui , partager mon expérience et les infos que je peux recueillir avec les autres colocs diagnostiqués ou pas par le SED.
Je suis d'ailleurs maintenant persuadée que nous sommes un certain nombre à souffrir de ce syndrome....
.

[clear]

Petit Caribou bravo pour la positive attitude !
Te voilà soulagée moralement par ce diagnostic que tu as eu après des années d'errances médicales et de traitements inappropriés.
Tu sais ce qui te sera néfaste comme thérapies et le fait d'en parler va pouvoir aider d'autres colocs qui ne seraient pas renseignés comme toi.


Je m'aperçois que ça fait doublon à ce que vous venez de poster pendant que je rédigeais mon post mais je le valide quand même

[saltarella]

bravo grand Caribou et merci pour cet état des lieux. Bravo pour ta détermination et courage.
Je t’en envoi pour les rdv à venir et des

[caribou]

Comme le dit Louane dans sa chanson " c'est le jour 1"
et bien pour moi c'est le jour 1 des vêtements compressifs
un petit aperçu

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voilà ce que cela donne sur un caribou

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Mes premières impressions....mes larmes ont coulé lorsque je les ai essayés..... pas de chagrin mais de bien être de pause dans ces 4 dernières années de mal être. Alors bien sûre ce n'est pas miraculeux mais l'amélioration est nette et immédiate. Ma posture est différente, j'arrive à me tenir droite. Moins de douleurs cervicales .
Mes sensations vis à vis de l'espace sont différentes....
La compression stimule les capteurs de la peau qui sont déficients pour les personnes atteintes du syndrome et permet une meilleure proprioception.

Enfin voilà je voulais vous faire partager ce moment. Me voici pleine d'espoir pour des lendemains meilleurs.

[saltarella]

génial Caribou !!!! Que je suis contente pour toi!!!!!
Merci de ce partage ! Voilà une dose de bonheur

[Zébrou]

Je te souhaite beaucoup de soulagement!!