Nouvelle avec des grosses valises....

[Prunelle]

Bonjour à toutes et tous.

Mes valises, ce sont mes maladies auto-immunes ...
ça a commencé en 2003 par une thyroïdite aux accents japonais (haschimoto , mais l'ortho, je ne suis pas certaine) puis un Gougerot Sjrögen aux accents suédois, bon d'accord ça fait voyager dans la tête, mais j'aimerais bien les poser, mes valises !

Parce que depuis septembre 2010 j'ai des problèmes aux yeux qui me pourrissent bien la vie !
je fais des épisclérites très douloureuses à répétition depuis 7 ou 8 ans, jusque là c'était ennuyeux parce que tout peut provoquer une crise, le vent, le froid, les "vapeurs" de javel, vinaigre, produits d'entretien, la fatigue, le stress, enfin tout quoi , mais une semaine de traitement local avec des anti-inflammatoires locaux et ça passait.

Mais depuis Septembre, ça ne passe plus !!!!
mon ophtalmo ne réussissant plus à me soigner m'a envoyée au CHRU de Lille . J'ai vu le grand patron, car j'avais à l'oeil gauche une épisclérite qui évoluait en sclérite malgré les collyres à la cortisone .
( pour ceux qui ne visuailiseraient pas bien, l'oeil a 3 membranes, extérieurement la conjonctive, au milieu l' épisclère et au dessous la sclère )
Donc on m'a injecté le 6 décembre 2010 une dose de cortisone sous la conjonctive, ça fait comme un implant qui diffuse pendant plusieurs semaines.
C'est pas agréable, mais ça a calmé l'inflammation....sauf qu'elle est partie s'installer dans l'autre oeil dans la même semaine !!!!!
et que l'oeil à l'implant développe une hypertension oculaire, complication courante du traitement ...

et depuis ce WE l'oeil droit que je n'arrivais pas à sevrer du collyre à la cortisone depuis que l'autre oeil avait son implant malgré une diminution progressive du nombre de gouttes, a développé une épisclérite hyper douloureuse qui ne réagit plus au traitement ...

Je sais que si je retourne au CHRU ils vont m'injecter la même chose que dans l'autre oeil , que ça me fichera de la tension dans cet oeil là aussi, et que l'inflammation migrera ( la dose de cortisone à G doit être quasi épuisée maintenant..)

Surtout que les spécialistes ne savent pas ce que j'ai en fait.
Comme les ophtalmos ne savent pas , le big boss des ophtalmos m'a envoyée chez les dermatos parce que j'avais de la couperose qui pouvait maintenir un climat inflammatoire autour des yeux ....
et aussi parec qu'en même temps que j'ai des problèmes aux yeux , j'ai des genres d'aphtes non douloureux heureusement dans la bouche .
les dermatos m'ont fait une biopsie dans la bouche ( merci, ça fait bien mal ...) confirmation du Gougerot , mais ça on le savait déjà...

alors les dermatos m'ont envoyée au centre de traitement par le laser. Je dois faire 4 séances de laser à colorant pulsé (?) à 3 mois d'intervalle . J'ai fait la première ....oh la la !!!!! 1 semaine à rester planquée sous mon lit en gros ! oedème, pointillés violets partout ....pfffttttt !!!!!

et puis tous ensemble ils ont décidé de m'envoyer au service de médecine interne , "département des maladies rares" comme c'est noté à l'entrée du couloir !!! déjà ça rassure ....
j'ai eu RV la semaine dernière : ils n'ont jamais vu mon cas .... donc ils voudraient m'envoyer chez un gastro au CHRU car j'ai un bilan hépatique perturbé . Ils voudraient me faire subir une biopsie de foie !!!!!!

alors là j'ai dit NON !!!!!

pour ma poussée d'épiscléite actuelle je suis allée voir l'homéopathe acupuncteur qui me suit, j'ai eu 2 séances d'acu cette semaine, mon oeil est toujours rouge mais il ne me fait plus mal .
mais la situation est encore très fragile ...

mon homéo m'avait déjà conseillé le régime sans gluten et sans lait, je l'ai suivi très scrupuleusement pendant 18 mois ou 2 ans en 2008/2009 puis abandonné car très contraignant, avec un entourage très hostile et un endocrino très virulent par rapport à ce régime qui ne me prescrivait que des régimes à l'opposé sans vouloir rien entendre ...

là j'ai repris . Plus de lait depuis décembre et depuis janvier plus de gluten ( j'ai attendu de passer les fêtes avant de m'y plonger totalement..)

mais c'est quand même très compliqué, des fois je craque , et je suis heureuse de trouver un groupe qui pourra peut-être m'aider à m'organiser .

Voilà, j'ai été longue, j'espère que vous ne vous êtes pas lassé(e) avant la fin et dès à présent merci pour l'aide que vous pourrez m'apporter !

[PatrickS]

Bonjour Prunelle et

Désolé pour toi, surtout quand les "pontes" ne savent pas ce que tu as, et se contredisent. De toute façon, cette alimentation ne peut te faire QUE du bien.
Dans cette alimentation, il y a trois interdits: gluten, produits laitiers, maïs et il faut s'y tenir. Pour la maizena, il suffit de la remplacer par de la crème de riz, de la fécule de pommes de terre...
Passe à la grande chambre et au salon, tu y trouveras beaucoup de réponses à tes questions. Sinon, n'hésites pas à les poser.
Et n'oublie pas les compléments, vitamine C + D, magnésium, omégas 3 (pour ça, rendez vous au balcon)

Patrick

[flöchen]

bienvenue prunelle

n'oublie pas d'enlever le blé aussi bien-sûr.

j'espère que les grosses têtes du forum vont se pencher sur ton cas et t'orienter sur les compléments à prendre.

tu as tout à gagner à entreprendre le régime, au moins déjà, tu gagneras la non-aggravation de ton état !

mais fais le régime à 100% sinon...

[suzy]

Bjr Prunelle, et bien dis donc tu n'es pas épargnée non plus toi !!! Encore une fois, nous nous apercevons que les mèdecins ne peuvent pas ou ne savent pas s'occuper de nos problèmes correctement. Tu n'es pas la seule à en faire les frais, sur ce site. Ménage toi et surtout prends le temps de lire, de fouiller dans l'appart. Comme te dit Patrick, cette nouvelle alimentation ne peut te faire que du BIEN. Alors, lance toi, aie confiance en toi et n'écoute QUE TOI. Laisse dire les autres !!! Pour ma part, c'est ce que j'ai fait, et tu vois çà fait 5 ans que çà dure, avec un MIEUX ENORME. En tous les cas, je te souhaite bonne chance, de la patience (car çà ne se fait pas du jour au lendemain), mais la réussite est au bout !!! Allez tu n'es plus seule maintenant. Donne nous de tes nouvelles régulièrement. Suzy

[Profil Supprimé]

Bienvenur à l'Appart' Prunelle de tes yeux... (bon, je sais... mais c'est l'Alfalfa... )

Bienvenue parmi nous

J'ai lu ta présentation avec attention... je comprends que ces valises soient bien lourdes et que tu aies hâte de les poser... Ici c'est exactement l'endroit qui convient pour cela, nous avons une bagagerie extensible...

Tu connais bien les exclusions semble-t-il, c'est une base incontournable, comme te le dit Flöchen: pas d'écarts sur ce point si tu veux te donner toutes tes chances. J'ai compris que tu trouvais cela pesant et compliqué à gérer mais, avec l'Appart comme refuge et les colocs comme guides, plus+ ta santé qui va aller s'améliorant, tu verras, tu changeras d'avis...

Mais le régime Seignalet ce n'est pas QUE que les exclusions... c'est aussi quantités d'apports que tu découvriras au fil des jours, qui sont adaptés à notre santé, ET un changement de pratiques culinaires. Cela peut te semble beaucoup à la lecture mais tu as déjà bien galéré dans les dédales médicaux n'est-ce-pas? Alors prend les "choses "en main d'autre façon, comme nous l'avons tous fait ici, et nous ne l'avons pas regretté, la preuve: on est encore là pour garder l'Appart accueillant...

Connecte-toi souvent, lis le maximum d'infos, prend des notes et n'hésite surtout pas à poser tes question, à demander de l'aide ou des encouragements... d'accord Prunelle?

A bientôt dans une pièce ou dans l'autre...
Bisou
Pierrette

[Anonyme 7]

Bonjour Prunelle et

Tu as frappé à la bonne porte, pose tes valises ici, tu ne le regretteras pas.
Le régime ne peut que te faire du bien
Et comme cela t'a déjà été dit: les pros du forum vont se pencher sur ton cas et te donner plein de conseils judicieux.

Ici tu vas trouver aide, conseils, compréhension, soutien et aucun jugement.
Ne dis plsu rien à tes docs et lorsuqe tu auras des améliorations trés sensibles tu pourrras leur en parler à nouveau. La médecine en france est tellement "obscurantiste" 'en voie d'interdiction de l'homéopathie, bientôt un procès pour sorcellerie!!)

De même ton entourage, en constatant tes améliorations ne pourra que se rallier à ta cause

Bon courage Prunelle et à bientôt le plaisir de lire tes expériences

[peluche]

moi aussi je te souhaite la bienvenue
tu as frappé à la bonne porte
courage et bises

[coco74]

bonjour Prunelle,

tu as pris la bonne décision, fie toi à ton homéopathe acupuncteur plutot qu'aux médecins.
Courage !
Coco

[cecilie]

tu as frappé a la bonne porte . Je te souhaite de pouvoir ici deposer tes grosses valises et de les laisser.

[Prunelle]

merci pour votre accueil, je rentre de chez l'homéo qui m'a refait une séance d'acu , 3ème de la semaine , mais y'a du progrès, donc je croise les doigts ...

Je sais bien qu'un problème d'yeux n'est pas vital, mais qu'est ce que ça pourrit bien la vie !!!
par exemple en ce moment on devrait réserver pour les vacances, on voulait aller en Croatie, mais comme partout où on va je dois courir chez l'ophtalmo , je suis très réticente, je m'imagine devoir expliquer tout ce que j'ai déjà eu comme traitement en anglais .....

en général je ne dis rien aux médecins, mais j'ai été envoyée chez un gastro qui bien sûr m'a demandé ce que je mangeais ... idem avec l'endocrino qui en plus sachant que je ne mangeais pas de laitages m'avait prescrit un régime ( en principe personnalisé....) où je devais manger plusieurs fois par jour du fromage blanc à 0% !
Je ne pouvais rien manger de son régime, entre les tranches de pain et les morceaux de fromage, rien n'était envisageable !

quant au gastro il m'a regardée d'un air sceptique au dessus de ses lunettes " c'est pas possible, vous ne pouvez pas manger sans gluten, c'est trop compliqué " j'ai juste dit " et bien si, vous voyez je ne suis pas totalement idiote ..."

quant à ma mère, c'est même pas la peine d'en parler, son leitmotiv c'est " tu es complètement folle, à ton âge, tu vas faire de l'ostéoporose " ! et quand je vais manger chez elle une fois par semaine, elle "oublie" et fait des pâtes par exemple ...

bon , je vais aller visiter les lieux ....

[Anonyme 7]

Gardes ta foi en cette alimentation Prunelle

Si on ne te comprend pas tant psi, il s'agit de ta vie et toi seule décide de ce que tu dois faire et de ce qi est bon pour toi

Gros bisous bisous et à trés bientôt

[valie]

hello prunelle,


tout le monde ici a été confronté un jour ou l'autre à l'incompréhension de son entourage et de l'incompétence du corps médical, les témoignages ont déjà noircis plusieurs pages du forum, mais chaque colloc a su rebondir, aller dans le chemin qui lui semblait plus approprié, garder le cap du régime... nos petites cellules savent bien nous le dire !
ne cherches pas à les convaincre, car tant que les "autres" ne sont pas directement concernés, ils ne se posent pas les bonnes questions. Tant pis pour eux ....et tant mieux pour nous ! nous, on SAIT ce qu'il nous convient .
alors, accroches toi, repasses souvent lire toutes ces expériences si riches d'infos, n"hésites pas à poster et à donner des nouvelles

[olivier]

Bonsoir Prunelle, bienvenue sur ce forum.

10,5 ans de Seignalet m'ont à peu près convaincu d'une chose : si on a toujours besoin d'un avis médical, les médecins en retour auraient bien besoin d'écouter celui de leurs patients, encore plus quand les patients sont très motivés à guérir et sont très informés.

Je ne l'ai pas encore fait, mais je suis pas loin de demander au mien qu'il me paye dans le cadre de sa formation continue. Par provoc bien sûr ..... quoique.


Pour vos soucis de santé : n'étant pas médecin, je vais peut être dire une très grosse bêtise, mais avec vos symptômes, aucun d'entre eux n'a cherché si ça peut être une forme "incomplète" de maladie de Behcet ?

Bon courage par rapport à votre entourage.

[Le chti]

Bonjour Prunelle et, bienvenue.

Tu dis : ''un problème d'yeux n'est pas vital''... MON OEIL !!!
Pas d'accord, et puis tout de façon, on est pas dans la comparaison, on est dans l'entraide et la solidarité.

Concernant tes médecins, faut pas trop leur en vouloir. Un peu de littérature d'un timide autodidacte :
L'autre jour, je lisais un livre pas très catholique de SWEIG Stefan qui parlait d'Erasme et de Luther.
Pour cerner ces deux personnalités exceptionnelles, je qualifierai le premier d'Humaniste et le second de Pragmatique.
Et, je te laisse méditer sur cette phrase : ''Leur faute (les Humanistes) ce fut de vouloir instruire le peuple de haut, au lieu d'essayer de le comprendre et de se laisser enseigner par lui.... le monde des réalités''

Et pour conclure, voici un petit exemple pour te démontrer que la gaie raisondes mots peut aider à la guérison des maux:
j'ai moins peur de ma SEP depuis que je me sens moins seul et, si certains ne peuvent pas sentirmon nouveau mode de vie, je les considère comme destruffes.

Bisous, le chti

[talia67]

hello prunelle

je te souhaite la à l' appart. et une bienvenue qui sera ... définitive, je l' espère. pour ta santé, pour toi, pour ta vie en général, et... pour tes yeux.
tu dis que ton souci des yeux, c' est pas trop grave. hé, prunelle, j' suis pas d' ac du tout moi non plus, mais alors pas du tout du tout du tout !!!!!

en fait, si je dis ceci, c' est pour reprendre le questionnement que je trouve tout à fait judicieux d' olivier. behcet ? hum hum....

en tout cas, si tout l' ensemble de tes symptômes représente un behcet, tu as tout intérêt à te lancer, mais cette fois de manière rapide, deéfinitive et sans écart aucun !!!! dans l' alimentation seignalet.
dans son ouvrage, il donne l' exemple de 12 cas de behcet dont 7 rémissions, 4 améliorations de 80 à 90% et 1 à 50%.
alors que sans une alimentation hypotoxique, rrrr....

prunelle, je t' en prie : tu sembles être quelqu' un de courageux et positif. ça c' est top. mais utilise ton courage pour choisir une hygiène de vie qui t' apportera à nouveau une santé (des yeux !!! et du reste) malgré les opinions ou les critiques de ton entourage. c' est toi qui doit subir, pas eux. c' est toi après qui risque de te couper d' une vie autonome, pas eux. donc là, prunelle, joue la carte de l' EGOISME. pense à ta santé, là, maintenant , tout de suite.

les évictions, tu les connais déjà. mais si je puis me permettre, je te suggère de pratiquer un seignalet cru au max. ce sont ces aliments là qui accélèrent le processus de détoxination douce et d' une régénération cellulaire. et tu en as besoin, prunelle.

alors, j' espère te revoir fouiller toutes les pièces, tous les placards de l' appart, jour et nuit !!!

je te dis à plus, et surtout, je te dis à nouveau : FONCE !!!!!