J’entreprends enfin la démarche de m’inscrire sur le forum et de vous saluer tous
. Je vous lis depuis bientôt deux mois, j’ai l’impression de vous connaître !La démarche de communiquer publiquement est difficile pour moi, mais vos messages que je lis avec grande attention me mettent en confiance vis-à-vis de ma démarche (régime seignalet) et vis-à-vis de vous.
Je me présente : j’ai 26 ans, atteinte d’une SEP rémittente depuis 5 ans, j’ai débuté le régime Seignalet il y a un mois et demi, et les compléments alimentaires de base il y a deux semaines, (à savoir nigari pour le magnésium, biocébé pour les vitamines, ergybiol pour les minéraux, les ferments lactiques de nutergia et enfin l’huile d’onagre.) Je respecte les exclusions à 99 % (le 1 % étant la marge d’erreur involontaire), un peu moins les cuissons (notamment sur le pain, les gâteaux… mais j’en fais peu). Je refuse le traitement allopathique pour cette sep (j’entends par là les interférons). Je passe donc pour une folle vis-à-vis de tous mes médecins. Certains même me « punissent » de mon « refus de me soigner » (une ancienne neuro notamment que je ne vois plus). J’ai toutefois une généraliste de confiance, mais qui est totalement fermée à tout ce qui ne touche pas à sa discipline. Son aide est donc partielle.
Ma mère est également atteinte d’une sep, progressive, depuis une dizaine d’année. Elle pourrait difficilement aller pire…
J’ai vécu plus ou moins péniblement dans le déni de ma maladie jusqu’à aujourd’hui, cette dernière me causant des troubles (nombreuses poussées) desquelles je récupérais bien, voir intégralement. J’étais « juste » accompagnée essentiellement par une grosse fatigue qui a, comme je me rends compte aujourd’hui, contribué à l’échec de la majorité de mes projets quels qu’ils soient.
Maiiiis, la sep n’est pas le seul problème de santé que j’ai : c’est le plus gros fardeau à porter (et de loin), mais j’ai aussi :
- des rhumatismes articulaires depuis enfant qui génèrent des douleurs quotidiennes habituelles et parfois des crises très douloureuses et « INSOULAGEABLES » si on peut dire ça comme ça (et ce même par anti-inflammatoire). Aucun, mais aucun médecin, n’a été capable de poser un diagnostic sur ces problèmes là et de me donner un traitement efficace.
- des allergies depuis enfant : et notamment une allergie aux acariens intensive qui me vaut l’immense contrainte d’être enrhumés 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, depuis 20 ans maintenant. Je ne rentre pas dans les détails mais c’est évidemment associé à des maux de gorge récurrents, des crèves… et donc des crises d’asthme… bref, le cercle vicieux.
- de l’asthme depuis l’âge adulte : conditionné, je le sais, par la pollution en ville mais surtout par mon tabagisme qui était fort jusque là, mais que j’ai très significativement réduit depuis Seignalet (pas plus de 3 clopes par jour en moyenne depuis le début du régime). J’étais sous traitement de fond (très efficace) à base de corticoÏdes que j’ai arrêté : je fonctionne désormais avec de la ventoline et je m’en sors à ce niveau.
Etonnant, tous ces troubles sont évoqués dans l’ouvrage du docteur Seignalet…
Ces troubles m’accompagnent depuis enfant, donc j’ai l’habitude d’y faire face et vous dire que je le vis mal serais me plaindre abusivement, dans le sens où je ne sais pas ce que c’est que de vivre autrement… Et puis, ces troubles sont pénibles certes, mais surmontables, dans le sens où ils n’entament pas mon autonomie. Ils me compliquent juste une vie déjà compliquée. Ils me semblent…cohérents…
Par contre, ma vie avec la SEP est une autre histoire. Cette maladie s’est invitée dans ma famille et nous pourrit la vie. Depuis qu’elle vit avec moi, je subis :
- des problèmes urinaires à répétition : des examens hospitaliers prouvent que mon système urinaire ne fonctionne plus correctement, et m’impose un sondage journalier (que j’ai refusé)
- des poussées : et là j’ai eu droit à une ribambelle de manifestations (du plus supportable à l’insupportable) : troubles sensitifs, vision double, perte de la vue d’un œil, maux de dos, maux de tête, vomissements…
- de la fatigue : je ne sais plus ce que c’est que d’avoir la pêche depuis biiiiien longtemps.
- une rupture forte avec la société : il y a encore un an, j’avais une vie sociale épanouissante. Aujourd’hui, je dois mendier la présence temporaire de certains amis pour me donner l’illusion que je suis encore en contact avec « les autres »…
- une dépression et un état suicidaire : au top depuis quelques jours, au regard de mon état que je développerai dans un autre poste, car il est différent de ce que je viens de vous décrire (en effet, 90 % de détérioration depuis 3 mois, mais 60 % de cette aggravation a lieu depuis 5 jours, et 10% d’amélioration étonnante depuis quelques mois, donc non consécutive au régime)
Voilà pour un début de présentation qui reste loooooong… et pourtant qui résume bien peu les choses. J’espère que vous trouverez l’énergie pour me lire jusqu’au bout. J’essaierai de vous poster un message sur ce que je traverse actuellement, j’aurais besoin de votre opinion (je suis tiraillée entre la volonté de croire que je subis un désencrassage et celle qui me fait dire qu’il est l’heure pour moi de rentrer dans une phase aÏgue de la pathologie impossible à gérer). J’aimerais savoir comment vous arrivez à survivre avec des pathologies difficiles comme la mienne dans des phases très aigües, j’aimerais aussi pouvoir me dire que c’est la pluie avant le beau temps, mais force est de constater que mon état s’empire depuis 4 jours et que je suis seule pour faire face à ça. Je n’y arrive plus.
Merci pour votre implication dans ce site, votre soutien, et au plaisir de vous lire.
Momo
chez nous.
Momo !
Flo
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Tu as poussé la bonne porte mais moi aussi je suis de l'avis de flochen qui te dit de prendre des médocs ça aident quand même car le régime n'agit pas tout de suite dans ces maladies là
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