Demande aux personnes atteintes de SPA

[Zéphérine]

Bonjour,

Pour les personnes atteintes de SPA...je me demandais comment vous aviez eu un diagnostic? quels examens, quels symptômes?

Pour le moment, moi je n'ai pas eu de diagnostic (voir présentation de Zéphérine dans l'entrée), le médecin traitant m'a prescrit des examens de sang, et il y a "augmentation modérée des gamma globulines" (le reste est normal) et HLA B27 positif.... Je me demande si ça peut être une SPA? (en tous cas pour le moment ça n'est pas trop sévère, je ne souffres pas trop mais suis très fatiguée....)

Merci d'avance pour vos témoignages...

[Shiva]

Hiloo,
Dans mon cas symptômes cliniques en premier lieu, puis IRM complet du rachis qui faisait ressortir des lésions au niveau sacro-illiaques + lombaires, confirmé par une scintigraphie osseuse. J'ai eu aussi prise de sang HLA B27, et vérification CRP + VS pendant une poussée inflammatoire.

Après, malgré que ma rhumato soit formelle sur le fait que j'ai une SPA, je n'en suis toujours pas vraiment convaincue

Effectivement la fatigue est récurrente dans toutes les formes de SPA, après chaque personne vit les choses avec son seuil de tolérance à la douleur.

Que ce soit une spa ou pas, le régime t'apportera un mieux être certain...

Bien à toi

[Zéphérine]

Merci Shiva pour ce témoignage.... c'est vrai qu'au départ j'ai consulté car je voulais un diagnostic, mais finalement je me demande si c'est bien utile..et même...les médecins savent-ils toujours mettre un nom sur nos douleurs? Au final, ce qui compte, c'est aller mieux, et çà apparemment c'est possible avec le régime! Je suppose que le médecin va me prescrire une radio, mais je me demande si c'est bien utile? J'avais lu que souvent les radio sont inutiles, on ne voit rien et pourtant les douleurs sont bien là! Mais mon médecin ne veut pas prescrire d'IRM, il dit: "on commence par une radio, si la radio ne donne rien on arrête là..."

[marya]

Hello Zéph,

Tu as bien raison, les radios et autres examens ne servent à rien
sauf s'il y a fracture ou quelque chose de trés grave.
J'ai vu un chiropracteur qui m'a orienté sur mes pbs , avec conseils
sur le psychisme, l'alimentation, positions etc.... bcp mieux
que tous les spécialistes que j'avais pu voir auparavant.

[Zéphérine]

Je dois revoir le médecin demain, je pense que je vais refuser la radio, mais j'ai envie de lui demander des séances de kiné....

Je n'en ai jamais fait, est-ce que ça soulage bien? La zone sacro-illiaque/sacro-lombaire, et les cervicales sont en ce moment très très raides, la kiné peut-elle redonner un peu de souplesse?

[anonyme12]

La zone sacro-illiaque/sacro-lombaire, et les cervicales sont en ce moment très très raides, la kiné peut-elle redonner un peu de souplesse?

=> oui, comme adjuvant : Un élément de l'approche.
le massage évacuera les tensions. Ce serait mieux si tu avais un kiné qui pratique l'acuponcture, mais c'est une denrée rare

[Shiva]

Comme dit Nestor, la kiné peut soulager et aider à évacuer les tensions...
J'en fais régulièrement, en complément d'étirements que je pratique seule et d'un peu de Pilates qui m'ont vraiment aidé à me sentir mieux.
Ca ne fait pas des miracles non plus... mais c'est un + non négligeable

Quant aux radios... si les radios permettent de voir une atteinte c'est qu'elle est sacrément importante! les radios ont 10 ans d'écart sur la visibilité des lésion comparé à l'IRM... qui permet de se rendre compte très tôt des atteintes, invisibles sur les radios.
Pour ce qui est d'avoir un diagnostic, ça peut être aidant pour certains, un peu moins pour d'autres, et c'est aussi selon son propre cheminement...
Perso la SPA est une composante physique avec laquelle je fonctionne très bien aujourd'hui, car les douleurs sont très atténuées depuis le régime... Alors même que j'étais LA patiente idéale pour les antiTNF, je n'ai que très peu de souffrance aujourd'hui . Et je ne dis jamais que j'ai une spa, parce que même moi je l'oublie

[Zéphérine]

Merci Nestor!

Le problème, comme tu dis, c'est que, et d'une c'est une denrée rare, et de deux...j'habite dans un coin paumé de chez paumé : première ville un peu "grande" à 40 km....

Bon il y a un kiné plus près (20km) mais je ne sais pas ce qu'il vaut.....

Je vais quand même essayer de voir si cette denrée rare existe par là, mais sans trop d'espoir.

[Zéphérine]

Comme dit Nestor, la kiné peut soulager et aider à évacuer les tensions...
J'en fais régulièrement, en complément d'étirements que je pratique seule et d'un peu de Pilates qui m'ont vraiment aidé à me sentir mieux.
Ca ne fait pas des miracles non plus... mais c'est un + non négligeable

Quant aux radios... si les radios permettent de voir une atteinte c'est qu'elle est sacrément importante! les radios ont 10 ans d'écart sur la visibilité des lésion comparé à l'IRM... qui permet de se rendre compte très tôt des atteintes, invisibles sur les radios.
Pour ce qui est d'avoir un diagnostic, ça peut être aidant pour certains, un peu moins pour d'autres, et c'est aussi selon son propre cheminement...
Perso la SPA est une composante physique avec laquelle je fonctionne très bien aujourd'hui, car les douleurs sont très atténuées depuis le régime... Alors même que j'étais LA patiente idéale pour les antiTNF, je n'ai que très peu de souffrance aujourd'hui . Et je ne dis jamais que j'ai une spa, parce que même moi je l'oublie

Ah!...le Pilates!.... mon ostéopathe, ainsi qu'une naturopathe que j'ai vue récemment, me l'ayant très vivement conseillé dans mon cas, j'ai acheté "la méthode pour les nuls", et je l'ai lu en partie...mais....je n'y arrive pas toute seule! Déjà, faut que je trouve le temps (car dès le matin j'ai quatre petits tourbillons qui me "tombent" dessus et ne me laissent pas de répit jusqu'au soir!) le soir je suis trop fatiguée, mais surtout, je n'arrive pas à pratiquer les mouvements, et en même temps lire dans le livre ce qu'il faut faire.... bref, je ne m'y suis jamais mis, pourtant je sais qu'il faudrait...
As-tu pratiqué avec un prof, au début?

Pour les radio, c'est ce que j'ai dit, à la première consultation, à mon médecin, mais il ne veut pas faire d'Irm, "protocole" oblige! D'abord une radio, si on ne voit rien à la radio, alors...c'est qu'il n'y a rien! (c'est ce qu'il dit) C'est pour cela que je n'ai même pas envie de la faire....

Un diagnostic...en fait au départ j'en voulais un, ça permet aussi à l'entourage de mieux comprendre, et de nous croire un peu plus... mais finalement .....même si je n'en ai pas.. après tout...
Je vais faire le régime, et je vais aller mieux, donc! oui, j'y crois!

[Shiva]

Effectivement ils demandent souvent des radios d'abord puis l'IRM après... mais s'il y a rien aux radios ils doivent quand même demander l'IRM, sinon aucun diagnostic ne serait jamais posé!?
Pour l'importance du diagnostic, je trouve que ça aide effectivement aux yeux des autres... Comme si soudainement, on avait le droit d'être mal car on avait un nom posée sur une maladie... C'est peut être une fois qu'on sait ce qu'on a qu'on y attache moins d'importance, aussi...

Alors, concernant le Pilates, j'ai la chance d'avoir mon homme qui est coach sportif et instructeur en Pilates, donc on va dire que j'ai ce qu'il faut à la maison Ceci étant, faire du Pilates seul pour démarrer est impossible, tu ne peux pas "voir" si tu es dans une posture correcte, et une mauvaise position peut avoir des conséquences. Idéalement, il faudrait pouvoir suivre une dizaine de cours collectif (sachant qu'un bon prof de Pilates ne prendra jamais + de 6 personnes dans un cours, limite qui permet une bonne prise en charge), mais je me doute qu'avec tes 4 enfants, ça doit être sport pour trouver du temps (déjà avec 1 seul je suis parfois débordée!).
Tu es de quel département? (si jamais mon homme connaîtra peut être un bon coach dont le tarif est accessible)

[Zéphérine]

Tu as raison, c'est tout à fait ça...quand on a rien "officiellement", si on est fatigué, c'est qu'on est paresseuse, si on a mal, c'est qu'on est douillette...enfin, là, je caricature un peu, quand même!
Quand on a une maladie, alors, c'est pas pareil; je crois que ça me permettrait de lâcher un peu du lest, et aussi de me prendre mieux en main (notamment avec ce régime Seignalet). Et par rapport à soi, je trouve qu'avoir un diagnostic permet de donner un nom, une entité à la chose à combattre... Enfin bref!

Pour Pilates, tu me rassures! je me disais que j'étais vraiment nulle de ne pas y arriver... C'est sûr, tu es bien placée avec un homme instructeur en Pilates! Profites-en bien! Prendre des cours, ça va être chaud, mon mari travaille beaucoup, moi je suis mère au foyer, mais on n'a personne pour nous aider et garder les enfants, même occasionnellement...

Bon, à tout hasard, je suis pour l'instant dans le 42 limitrophe 63 mais en attente de déménagement (si on arrive à vendre la maison ) pour le 85. Si jamais ton homme connait un bon coach dans l'une de ces régions, je suis quand même preneuse je crois que le jeu en vaut la chandelle (c'est mon ostéopathe qu serait contente de me lire!)

Si ce projet de déménagement se confirme, ce serait mieux dans le 85, là-bas mes parents pourraient me garder les enfants...