SPA et sport : comment faites-vous ?

[Agate07]

Bonjour à tous et toutes.
souffrant d'une SPA depuis pas mal d'années, je suis en crise permanente depuis maintenant 3 ans. J'ai commencé une alimentation SGSL depuis le mois d'avril, et j'espère que peu à peu mes douleurs aux hanches vont s'amenuiser.
Mais en lisant les messages, je vois que pour quasiment tout le monde, le sport est une composante essentielle de la mise en sommeil de la maladie. Et du coup je me demande comment on fait pour faire du sport avec une SPA.
Car d'une part ma rhumatologue me déconseille le sport tant que je suis en crise, et d'autre part, le peu que j'essaie de faire se solde toujours par une vive augmentation de la douleur.
En gros, en ce moment, si je passe des journées assez sédentaires, faisant juste les mouvements nécessaires à aller à mon travail, faire mon travail et tenir ma maison, j'ai des douleurs assez supportables : plus ou moins mal la nuit selon que je m'endors dans des positions qui me conviennent plus ou moins, assez mal le matin et jusqu'au milieu de journée, et plutôt mieux l'après-midi.
J'ai quand même 2 petites activités hebdomadaires que je ne lâche pas même si elles me sont souvent difficiles : un cours de Pilates et un cours de qi gong. Mais ça reste des activités plus "détente" que "sport".
Par contre si je tente une petite balade à pied, ou simplement faire les boutiques avec mes enfants, très vite (au bout d'1/2h environ), je me mets à avoir franchement mal, je commence à boîter, et je suis obligée de m'arrêter. Et la nuit qui suit j'ai bien plus mal que d'habitude.
Donc je me dis, si déjà la marche toute simple m'est difficile, comment pourrais-je faire un sport plus intensif ? Que faire ? Est-ce que je dois insister, marcher tous les jours malgré la douleur ?
Bref, je vous remercie à l'avance pour tous les conseils que vous pourrez me donner sur la question !
A bientôt

[MaGaPa]

Salut,
C'est déjà super que tu arrives à faire toutes les semaines pilate et Qi gong! En plus ça entretien bien la souplesse!
Il m'arrive de faire des stages de Yoga intensifs, c'est sur je dérouille un peu et j'en fait moins que les autres, mais après les bienfaits se font sentir! Tu pourrais essayer le yoga?
Si la marche à pied ne te conviens pas trop, est ce qu'un sport où tes hanches n'auraient pas à te porter ne conviendrait pas mieux? Comme le vélo ou la piscine? Il m'arrive d'aller en boitant à la piscine mais une fois dans l'eau je suis toute légère!
Je ne suis pas une experte mais je ne pense pas que le sport ai besoin d'être violent ou intensif pour être efficace, les discilplines douces comme celles-ci peuvent être aussi bonnes non?

[bak77390]

Mon message a été supprimé ? Domage

[marya]

Mon message a été supprimé ?

Pourquoi, par qui ?
réécris le Bak, tes conseils sont trés pertinents

[bak77390]

Je ne sait pas , mais comme je suis d bonne volonté , je te redit le tout .

J'ai une Spa depuis décembre 2011 , diagnostiqué en juin 2012 suite a une uvéite antérieur droite , avant je ne faisait pas de sport du tout , et la je fait :

- Vélo de course , sorti de 40km
- Natation 20 longueur de 25m en brasse coulée
- running 2 fois par semaine , de 30 a 40 minutes soit environ 6km
- Et musculation méthode lafay chez moi tout les deux jours , juste pour entretien .

Je fait sa pour le plaisir et non pour avoir un corp de dieu grec , car je me fou totalement de l'apparence , la preuve je me laisse pousser la barbe a la chaballe , alors que j'ai un crane rasé lol , enfin sa n'a rien a voir , lol

Fait sa pour toi , pour te vider la tête , si tu veut qu'on en parle n'hésite pas !

[Agate07]

Bonjour et merci à ceux qui m'ont gentiment répondu.
MaGaPa, tu as peut-être raison, peut-être faut-il que je cesse d'associer l'idée de sport à quelque chose d'intensif. Et c'est vrai pour la natation, ça fait du bien, mais vu l'endroit où j'habite, une séance de natation est forcément associée à 2 fois 35 mn de route... Du coup ça perd un peu son effet relaxant...
Bak77390, quand je lis ton message, je reste perplexe : je serais incapable de faire tout ceci car ça me fait vraiment MAL ! Alors y a-t-il un secret ? Peut-être n'es-tu pas en crise ? Faire toutes ces activités ne te provoque pas de douleur ?
Merci et à bientôt

[Flo_]

Bonjour et merci à ceux qui m'ont gentiment répondu.
MaGaPa, tu as peut-être raison, peut-être faut-il que je cesse d'associer l'idée de sport à quelque chose d'intensif. Et c'est vrai pour la natation, ça fait du bien, mais vu l'endroit où j'habite, une séance de natation est forcément associée à 2 fois 35 mn de route... Du coup ça perd un peu son effet relaxant...
Bak77390, quand je lis ton message, je reste perplexe : je serais incapable de faire tout ceci car ça me fait vraiment MAL ! Alors y a-t-il un secret ? Peut-être n'es-tu pas en crise ? Faire toutes ces activités ne te provoque pas de douleur ?
Merci et à bientôt

On n'est pas tous au même stade de la maladie, perso j'ai finalement très peu d'atteinte, malgré des douleurs importantes au départ.
Les matrices extracellaires : tendons, os, synovie ect... sont plus ou moins touchées celà dépend depuis combien de temps tu as une perméabilité intestinale, pour moi elle a commencé probablement lorsque mon catabolisme s'est mis a être moins performant au alentour de la 40 ène, j'avais assez mal mais finalement vue ce que j'arrive à faire à nouveau je constate que ce n'est pas la catastrophe.

Pour d'autre c'est plus précoce , bak par exemple qui est encore jeune ...ça dépend de ton age, de ton régime alimentaire, de ton capital génétique en terme enzymatiques...

D'après mes lectures et mon retour d'expérience, je pense qu'il faut bouger car c'est de cette manière que notamment les cartilages sont alimentés, les os consolidés, les tendons assouplis...mais je pense pas qu'il faille se faire mal, ce qui m'allait le mieux lorsque je souffrais c'était de l'endurance (équestre) douce pendant longtemps

[bak77390]

Oui moi j'ai 32 ans en octobre , et je gère mes doueurs a la saccro droite et pied et epaule , j'ai tjs des articulations gonflées .

[Agate07]

Merci Flo aussi pour ta réponse.
Je crois qu'en effet il faut que je me contente d'activités assez douces.
D'ailleurs depuis une quinzaine de jours j'ai un peu moins mal. J'ai diminué ma dose d'anti-inflammatoire et pas plus de douleur.
C'est toujours lancinant la nuit mais avec moins d'intensité, le dérouillage du matin moins difficile aussi, et dans la journée, pour peu que je ne piétine pas trop debout, ou qu'au contraire je ne reste pas trop longtemps assise, j'ai de bons moments.
Je n'ose encore croire à un premier effet de mon alimentation. Je m'étais armée de patience pour attendre très longtemps avant d'espérer voir la moindre amélioration...
J'attends la suite des événements, je ne voudrais pas crier victoire trop tôt...
A bientôt

[astree]

Sujet fondamental, le sport !

Je reviens justement d'un bilan avec un rhumato du CHU pour voir où en est la SPA aujourd'hui. Verdict, il a été ravi de me voir, car je suis un cas rare de "belle spondy féminine sévère". Et il a conclu en disant son étonnement quant à la façon d'appréhender une maladie au même stade par divers patients, il a loué le recul et la manière assez philosophique avec lesquels je vis avec.
24 ans avec une SPA évolutive et sévère, bien vécue grace au régime seignalet (depuis 10 ans) et à la pratique du sport que je n'ai jamais arrêté. Au contraire, les séances de sport régulières permettent de dévérouiller les articulations et de maintenir l'amplitude de la cage thoracique attaquée. Une semaine sans sport est une ankylose qui progresse.
Perso je pratique le footing 2 fois par semaines (40mn par sortie), du tai chi (c'est excellent, ça devrait faire partie du protocole de soins!), et parfois de la natation, du vélo. Ne rien s'interdire.
Je prends des ains la veille de la séance de sport pour être certaine de ne pas être empêchée par les douleurs trop invalidantes.

Le tout c'est de s'y mettre progressivement, à son rythme mais régulièrement.

bonnes séances de sport!

[bak77390]

Je vais justement allez courir tient .

[saltarella]

C'est super encourageant de lire ton témoignage sur le sport merci beaucoup