Ca se bouscule dans ma tête !

[corbi]

Bonjour

J'espère que je suis dans la bonne catégorie ! Je suis nouvelle et j'ai quelques questions d'ordre plutôt général pour l'instant puisque je réfléchis à débuter la méthode Seignalet. J'ai déjà des difficultés à prendre correctement mon traitement, bien faire mes exercices prescrits par le kiné etc... Alors j'ai un peu peur de ne pas réussir à aller jusqu'au bout de ce changement d'alimentation (j'aime beaucoup le fromage, les pâtes, la bière etc... je déteste me restreindre).

Faut dire aussi que mon diagnostique est récent (3 semaines environ) même si apparemment je suis "malade" depuis environ 10 ans. Il semblerait donc que j'ai une spondyloarthrite périphérique. J'ai fait une crise il y a 10 ans, une autre il y a 4 ans et là je suis en crise depuis 4 mois qui a été très invalidante les 3 premiers mois (ça va beaucoup mieux, je suis en fin de crise). Ce sont les genoux qui sont touchés principalement (épanchements de synovie, oedeme etc), ainsi qu'un de mes coudes (jusqu'à ne plus pouvoir me brosser les dents comme je veux ahah), j'ai des douleurs dans le bassin la nuit (par période), poignets et chevilles peuvent me gêner si gros efforts.
Je viens de commencer un traitement prescrit par mon rhumato: methotrexate 10mg (+ cortisone pendant 1 mois).

Je me demandais donc si la méthode seignalet s'est révélée efficace pour cette spondyloarhrite, si elle permet à un moment donné d'arrêter les traitements par exemple. Ou si c'est en complément du traitement.

Voyez-vous des effets sur la fatigue? Je travaille en restauration et actuellement je ne me vois pas reprendre, je fatigue très vite, j'ai des moments où je me sens très "fébrile", je n'arrive toujours pas à rester debout plus de 5 minutes sans bouger.
Certains d'entre vous ont-ils dû changer de profession? Sachant que mon projet perso est quand même d'ouvrir un restaurant.

Je me questionne également au sujet de mon traitement car je n'ai pas forcément les mêmes informations selon mon médecin généraliste (baisse du système immunitaire) et le rhumatologue (éventuellement des problèmes digestifs). Je sais que chaque personne réagit différemment mais avez-vous des effets secondaires ?

Ca se bouscule un peu en ce moment, c'est tout nouveau et même si je sais que ce n'est pas une maladie grave, j'ai un peu de mal à assimiler ce changement dans ma vie et j'aimerai éviter au maximum les symptômes et la prise des traitements !
Je pense que j'ai aussi besoin de discuter avec des personnes directement concernées

Merci à tous

[manon]

Bonjour Corbi

On est dimanche , c'est les vacances , il fait chaud , les colocs sont je l'espère à la plage , en attendant dans le moteur de recherche tape spondylarthrite et tu verras tout ce qui s'est dit à ce sujet afin que tu comprennes que tu es sur la bonne voie

[Floch]

Bonjour

J'espère que je suis dans la bonne catégorie ! Je suis nouvelle et j'ai quelques questions d'ordre plutôt général pour l'instant puisque je réfléchis à débuter la méthode Seignalet. J'ai déjà des difficultés à prendre correctement mon traitement, bien faire mes exercices prescrits par le kiné etc... Alors j'ai un peu peur de ne pas réussir à aller jusqu'au bout de ce changement d'alimentation (j'aime beaucoup le fromage, les pâtes, la bière etc... je déteste me restreindre).

Il ne faut surtout pas le voir comme une contrainte avec des restrictions; il y a certainement des menus que tu aimes et qui sont compatibles...
Bon, le fromage, je ne dis pas, mais curieusement, on s'en passe.
Il y en a qui utilisent un faux-mage ...
Les pâtes il y a celles au riz, au quinoa, aux lentilles... ou même faites maison, il y a une recette à l'appart;
la bière, on en trouve en magasion bio...
T'inquiète pas...il y a toujours des solutions.

Faut dire aussi que mon diagnostique est récent (3 semaines environ) même si apparemment je suis "malade" depuis environ 10 ans. Il semblerait donc que j'ai une spondyloarthrite périphérique. J'ai fait une crise il y a 10 ans, une autre il y a 4 ans et là je suis en crise depuis 4 mois qui a été très invalidante les 3 premiers mois (ça va beaucoup mieux, je suis en fin de crise). Ce sont les genoux qui sont touchés principalement (épanchements de synovie, oedeme etc), ainsi qu'un de mes coudes (jusqu'à ne plus pouvoir me brosser les dents comme je veux ahah), j'ai des douleurs dans le bassin la nuit (par période), poignets et chevilles peuvent me gêner si gros efforts.
Je viens de commencer un traitement prescrit par mon rhumato: methotrexate 10mg (+ cortisone pendant 1 mois).

Ça ressemble bien à tout ça...
C'est vrai, c'est difficile de savoir quand ça a commencé...
Et question muscles ? toi, ça va ? (brûlures le jour, et contraction la nuit ?)
En revanche, je vois que tu as de la cortisone; La généraliste m'en avait prescrit et je trouvais d'ailleurs que c'était bien plus efficace que les Ains, je dirai même que j'avais l'impression de revivre, mais la rhumato disait que c'était déconseillé.

Voyez-vous des effets sur la fatigue? Je travaille en restauration et actuellement je ne me vois pas reprendre, je fatigue très vite, j'ai des moments où je me sens très "fébrile", je n'arrive toujours pas à rester debout plus de 5 minutes sans bouger.

Oui, des poussées avec la sensation d'être fébrile, comme si on avait une grippe...
Mais, c'est passé assez rapidement avec le régime et le métho
La fatigue intense a été très longue à passer. Je suis encore très fatigable d'ailleurs.
La rhumato m'avait expliqué que le corps devait à la fois lutter contre l'inflammation, la douleur et le méthotrexate...

Je me questionne également au sujet de mon traitement car je n'ai pas forcément les mêmes informations selon mon médecin généraliste (baisse du système immunitaire) et le rhumatologue (éventuellement des problèmes digestifs). Je sais que chaque personne réagit différemment mais avez-vous des effets secondaires ?

Ah ben pareil, pas toujours les mêmes infos...
La généraliste m'avait fichu une trouille... qu'il fallait que j'aille la voir au moindre rhume...
Je pense qu'il y a bien plus fort que le métho mais il vaut mieux poser la question à la rhumato, (je ne suis pas au top côté médoc...)
Des effets secondaires les trois premiers mois de métho: nausées...
mais pas digestifs - je n'ai pas pris les Ipp pour l'estomac... (Bah, c'était pas indispensable ...)

Ça se bouscule un peu en ce moment, c'est tout nouveau et même si je sais que ce n'est pas une maladie grave, j'ai un peu de mal à assimiler ce changement dans ma vie et j'aimerai éviter au maximum les symptômes et la prise des traitements !
Je pense que j'ai aussi besoin de discuter avec des personnes directement concernées

Non, ce n'est pas grave, il n'y a aucune atteinte d'organes; je crois qu'il faut juste veiller à l'uvéite., mais c'est vrai que c'est pénible...

Je me demandais donc si la méthode seignalet s'est révélée efficace pour cette spondyloarhrite, si elle permet à un moment donné d'arrêter les traitements par exemple. Ou si c'est en complément du traitement.

Oui, méthode Seignalet et méthotrexate. Pour moi, 10 mois environ pour être à 0 douleur.
Pour arrêter le traitement... j'ai rêvé de cela pendant des mois... belle motivation, mais pas pour moi, en tout cas, du moins pas pour l'instant...
Mais j'ai déjà évité l'augmentation du traitement.
Il n'y a que toi qui puisse évaluer la prise des médicaments. Je crois que j'étais un peu "phobique" de ce côté là, mais je me suis aperçue qu'ils sont utiles, même si on est sans douleur et qu'on croit pouvoir s'en passer...
Je crois bien qu'il m'a fallu plus de temps pour accepter le traitement que pour accepter la maladie...

Et n'hésite pas à demander des conseils...

[Tchoize]

Point de vue traitement je suis un peu.comme.Floch qui a eu du mal à accepter le traitement moi je ne l ai pas encore j ai du mal à me décider même si tout mon entourage me conseille de le prendre ..je dois.voir mon rhumato jeudi je verrai bien ..et pour le travail c est compliqué de répondre mais un restaurant avec des douleurs bassin et coudes !!! Il me semble que dans la restauration tu piétines beaucoup et tes bras sont mis à rude épreuve ..attends de voir si tes douleurs passent avec traitement et régime... Moi je suis secrétaire médicale anciennement auxiliaire de puériculture (hanche opérée 2 fois donc...) mais ça fait 3 mois que mon coude droit me fait horriblement souffrir et attraper ma.souris et taper au clavier ..dur dur ....

[corbi]

Bonjour Corbi

On est dimanche , c'est les vacances , il fait chaud , les colocs sont je l'espère à la plage , en attendant dans le moteur de recherche tape spondylarthrite et tu verras tout ce qui s'est dit à ce sujet afin que tu comprennes que tu es sur la bonne voie

Ah merci ! Avant d'être inscrite il n'y avait pas le moteur de recherche de visible donc je pensais qu'il n'existait pas tout court !!

[corbi]

Merci beaucoup Floch pour ta réponse !

Ça ressemble bien à tout ça...
C'est vrai, c'est difficile de savoir quand ça a commencé...
Et question muscles ? toi, ça va ? (brûlures le jour, et contraction la nuit ?)
En revanche, je vois que tu as de la cortisone; La généraliste m'en avait prescrit et je trouvais d'ailleurs que c'était bien plus efficace que les Ains, je dirai même que j'avais l'impression de revivre, mais la rhumato disait que c'était déconseillé.

En fait, le rhumato m'a donné de la cortisone en attendant que le traitement de fond fasse effet, après je ne vais plus en prendre normalement. C'est quand même pas top pour l'organisme ... et on m'avait dit que prendre de la cortisone avant le diagnostique bloque celui-ci.
"Ains" = anti-inflammatoires ?
Pour les muscles, non j'ai pas l'impression d'avoir des brûlures, après la nuit j'avais beaucoup de douleurs dans les muscles des jambes quand j'étais au plus fort de la crise.
Tu as ça toi?

Oui, des poussées avec la sensation d'être fébrile, comme si on avait une grippe...
Mais, c'est passé assez rapidement avec le régime et le métho
La fatigue intense a été très longue à passer. Je suis encore très fatigable d'ailleurs.
La rhumato m'avait expliqué que le corps devait à la fois lutter contre l'inflammation, la douleur et le méthotrexate...

Tu prends ton traitement depuis combien de temps? J'ai lu quelque part que la fatigue, même quand il n'y a plus de douleurs est quand même pas mal présente chez beaucoup de personnes ... Et dans mon métier, faut quand même être très speed avec les coups de feu etc

Je me demandais donc si la méthode seignalet s'est révélée efficace pour cette spondyloarhrite, si elle permet à un moment donné d'arrêter les traitements par exemple. Ou si c'est en complément du traitement.

Oui, méthode Seignalet et méthotrexate. Pour moi, 10 mois environ pour être à 0 douleur.
Pour arrêter le traitement... j'ai rêvé de cela pendant des mois... belle motivation, mais pas pour moi, en tout cas, du moins pas pour l'instant...
Mais j'ai déjà évité l'augmentation du traitement.
Il n'y a que toi qui puisse évaluer la prise des médicaments. Je crois que j'étais un peu "phobique" de ce côté là, mais je me suis aperçue qu'ils sont utiles, même si on est sans douleur et qu'on croit pouvoir s'en passer...
Je crois bien qu'il m'a fallu plus de temps pour accepter le traitement que pour accepter la maladie...

Ben en fait, c'est pour ça aussi que je posais la question, car à la base je suis très réfractaire aux médicaments, rien que prendre un aspirine j'évite au maximum alors quand on m'a annoncé que ça nécessitait un traitement longue durée ....... j'ai cru qu'on se foutait de moi ahah !!
Tu ne peux pas arrêter le traitement car sinon tu aurais trop de symptômes ?
Tu as déjà essayé de faire une pause pour voir comment ça se passe?

[corbi]

Point de vue traitement je suis un peu.comme.Floch qui a eu du mal à accepter le traitement moi je ne l ai pas encore j ai du mal à me décider même si tout mon entourage me conseille de le prendre ..je dois.voir mon rhumato jeudi je verrai bien ..et pour le travail c est compliqué de répondre mais un restaurant avec des douleurs bassin et coudes !!! Il me semble que dans la restauration tu piétines beaucoup et tes bras sont mis à rude épreuve ..attends de voir si tes douleurs passent avec traitement et régime... Moi je suis secrétaire médicale anciennement auxiliaire de puériculture (hanche opérée 2 fois donc...) mais ça fait 3 mois que mon coude droit me fait horriblement souffrir et attraper ma.souris et taper au clavier ..dur dur ....

Merci Tchoize !!
J'ai vu que de ton côté on te propose des injections ... Le rhumato m'a dit que c'était l'étape d'après, seulement si le traitement en cachet ne fonctionne pas... Tu as déjà essayé des choses avant ?
Ce qui m'a décidé à tout de suite prendre le traitement c'est qu'il m'a bien précisé qu'il permet de ralentir la maladie ... Donc quand même très important

Ben en fait pour le boulot c'est surtout les genoux car on marche beaucoup et effectivement on piétine tout le temps ... + le coude oui pour le port des assiettes. C'est pour ça que je me pose des questions, surtout que si j'annonce le truc à un entretien d'embauche, je suis sûre d'être recalée ... Dans ce milieu là, c'est pas évident de trouver des employeurs compréhensifs niveau santé.

J'ai vu que tu as aussi une spondyloarthrite, tu as aussi la forme périphérique ?
Ca doit pas être évident oui, même rester assise, tu n'as pas mal au dos?

[Floch]

Oui, les Ains sont des anti-inflammatoires non stéroïdiens.

J'ai bien compris que tu étais réfractaire aux médicaments.
Je ne suis pas fan non plus, mais j'ai pris ce que je devais prendre, tout en étant attentive à ce que je ressentais de façon à les baisser progressivement.

A titre indicatif, mais c'est différent pour chacun d'entre nous :
Je prends le méthotrexate depuis un an et demi environ
Je n'avais plus aucune douleur au bout de 10 mois environ
J'ai arrêté le traitement au bout de 14 mois pour une durée d'un mois et demi environ jusqu'à un rappel des douleurs.

C'est vrai que la restauration est un métier difficile, avec des stations debout prolongées, du poids à porter, des allers retours; je pense qu'il faut que tu te laisses le temps de voir ce que donne le traitement et envisager la suite sereinement...

Déjà, la première étape, c'est le régime...
N'hésite pas à demander des conseils

[PatrickS]

Bonjour,

Je vais te donner mon exemple:
J'étais chef dans mon propre restaurant (gastro). Je ne tenais plus debout plus de quinze minutes et je devais m’asseoir. J'ai donc adapté mon environnement (chaise assis/debout pour me reposer un peu), des poses très souvent... Au fur et à mesure, cela allait de mieux en mieux (avec mon changement d'alimentation).
Et tout ça sans aucun traitement, il n'y en avait aucun pour ma forme de sep.
C'et donc possible: travailler en restauration en étant malade.
Il faut savoir qu'on est, en règle générale carencé, donc une supplémentation s'impose pour "recharger" les batteries.
Les classiques: vitamine C, D3, magnésium, probiotiques.
Concernant les "bonnes" choses, on peu s'en passer sans problème. J'étais juste à la frontière avec la Normandie (100 mètres) et en restaurations, on ne peut pas concevoir les repas sans beurre, crème, lait et les bons fromages Normands (camembert, pont 'évêque, neufchatel, livarot).
J'en étais arrivé à proposer ma carte entière en plats "normaux" et en sans gluten, sans maïs, sans produits laitiers.

Patrick

[corbi]

Oui, les Ains sont des anti-inflammatoires non stéroïdiens.

J'ai bien compris que tu étais réfractaire aux médicaments.
Je ne suis pas fan non plus, mais j'ai pris ce que je devais prendre, tout en étant attentive à ce que je ressentais de façon à les baisser progressivement.

A titre indicatif, mais c'est différent pour chacun d'entre nous :
Je prends le méthotrexate depuis un an et demi environ
Je n'avais plus aucune douleur au bout de 10 mois environ
J'ai arrêté le traitement au bout de 14 mois pour une durée d'un mois et demi environ jusqu'à un rappel des douleurs.

C'est vrai que la restauration est un métier difficile, avec des stations debout prolongées, du poids à porter, des allers retours; je pense qu'il faut que tu te laisses le temps de voir ce que donne le traitement et envisager la suite sereinement...

Déjà, la première étape, c'est le régime...
N'hésite pas à demander des conseils

De toute façon, j'ai commencé le traitement dès qu'il m'a été prescrit donc maintenant je continue. Pour le moment je n'ai pas trop d'effets secondaires (si ce n'est cette fatigue qui me colle et des nausées) donc c'est déjà ça.
J'ai commandé le livre de Mr Magnien pour avoir un support direct + le forum. Je pense commencer tout ça le 1er août ! Comme je suis en arrêt, je vais profiter d'avoir du temps pour organiser tout ça !

En fait je suis un peu "en stress" par rapport à mon métier car je change bientôt de région donc je vais devoir chercher un nouveau taff. Et celui où je suis actuellement, ils n'ont pas du tout été compréhensifs.

[corbi]

Bonjour,

Je vais te donner mon exemple:
J'étais chef dans mon propre restaurant (gastro). Je ne tenais plus debout plus de quinze minutes et je devais m’asseoir. J'ai donc adapté mon environnement (chaise assis/debout pour me reposer un peu), des poses très souvent... Au fur et à mesure, cela allait de mieux en mieux (avec mon changement d'alimentation).
Et tout ça sans aucun traitement, il n'y en avait aucun pour ma forme de sep.
C'et donc possible: travailler en restauration en étant malade.
Il faut savoir qu'on est, en règle générale carencé, donc une supplémentation s'impose pour "recharger" les batteries.
Les classiques: vitamine C, D3, magnésium, probiotiques.
Concernant les "bonnes" choses, on peu s'en passer sans problème. J'étais juste à la frontière avec la Normandie (100 mètres) et en restaurations, on ne peut pas concevoir les repas sans beurre, crème, lait et les bons fromages Normands (camembert, pont 'évêque, neufchatel, livarot).
J'en étais arrivé à proposer ma carte entière en plats "normaux" et en sans gluten, sans maïs, sans produits laitiers.

Patrick

Merci Patrick pour ton retour ! c'est très encourageant !
Tu n'as pas eu de soucis avec ton équipe?
Je sais que là où je suis employée actuellement, faire des pauses ou m'asseoir ça serait franchement très très mal vu ... Déjà qu'ils ne veulent pas me garder suite à mes soucis ...

Quand tu dis qu'on est carencé, c'est une fois le régime commencé ou c'est un symptôme des maladies auto-immunes?

[corbi]

J'ai une autre question par rapport au régime... Comment ça se passe avec vos compagnons?
Ils mangent la même chose? Ils sont compréhensifs?

[manon]

Bonjour Cori
Quand on est une femme c'est déjà plus simple si on fait les repas soi-même , au début on patauge un peu mais on y arrive très bien
Pas grave si à table époux et enfants mangent du pain avec du beurre et du fromage où commandent des pizza ..
On peut très bien faire cuire des pâtes bolognaises pour eux et se réserver de la sauce sans beurre bien entendu pour soi en se faisant à part des pâtes de pois chiche par exemple
Maintenant dans certaines préparations il est possible de remplacer la farine habituelle par celle qui est autorisée
Au fil du temps , à la maison je ne cuisine que Seignalet , le lait de coco et sa crème ont largement remplacé la crème fraîche d'antan et on ne trouve plus dans mes placards des produits interdits ..C'est devenu une seconde nature..
T'inquiète c'est plus que faisable

[corbi]

Bonjour Cori
Quand on est une femme c'est déjà plus simple si on fait les repas soi-même , au début on patauge un peu mais on y arrive très bien
Pas grave si à table époux et enfants mangent du pain avec du beurre et du fromage où commandent des pizza ..
On peut très bien faire cuire des pâtes bolognaises pour eux et se réserver de la sauce sans beurre bien entendu pour soi en se faisant à part des pâtes de pois chiche par exemple
Maintenant dans certaines préparations il est possible de remplacer la farine habituelle par celle qui est autorisée
Au fil du temps , à la maison je ne cuisine que Seignalet , le lait de coco et sa crème ont largement remplacé la crème fraîche d'antan et on ne trouve plus dans mes placards des produits interdits ..C'est devenu une seconde nature..
T'inquiète c'est plus que faisable

Merci pour ton retour !!
Le truc c'est que chez moi, ce n'est pas du tout moi qui cuisine mais mon copain ...
Je me vois mal lui imposer un nouveau mode de fonctionnement et ça va être un peu compliqué si on doit cuisiner chacun de son côté (notre cuisine est minuscule)
Ou alors je lui présente ça comme un nouveau challenge (il est cuisinier)

[Laurette]

Oui !!!!
Un nouveau challenge...pour que tu ailes mieux !!
Et puis....fais-lui miroiter que c'est de plus en plus demandé par les clients.
Vous allez y arriver !