GROOOOOOOOOOOOOOSSE RECHUTE !

[josy]

Je vais mal et ai besoin de parler alors me voilà !
Suite au 1er DMPS j'ai rechuté et depuis cela ne rentre pas dans l'ordre. Je ne fais pas d'écart de régime mais ça continue : ce matin je ne peux pas manger tant j'ai des lésions dans la bouche... Je souffre beaucoup et vous savez comme c'est : cela faisait 7 mois que je n'avais plus de poussée alors dans ma tête j'étais guérie...No comment ! je tombe de haut !
J'espère que ça va se calmer car c'est atroce!
De plus le problème c'est celui de la maladie qui dure looooooooongtemps : 11 ans pour moi; les proches sont eux-aussi fatigués de nous voir dans cet état et d'un autre côté ils ont tellement l'habitude que c'est rentré dans les choses courantes et...n'y font plus guère cas; ça aussi c'est dur !
Je suis assez découragée mais je vais réagir ! Une petite journée off et ça repartira ...je l'espère !

[magda]

Je comprends ton désarroi, Josy. Si c'est une rechute dûe à une crise d'éliminination, c'est quand même certainement positif.

Je te souhaite du courage et de voir bientôt cette poussée disparaître pour faire place à une forme de plus en plus présente.

[valentine]

Ma pauvre Josy,
J'ai de la peine mon amie de te savoir aussi mal.
Oui c'est décourageant ces douleurs .
Je pense très fort à toi.
Valentine

[june]

Bonjour

Pour tes lésions dans la bouche sucer des cachets de vitamine C pourrait peut être te soulager un peu. La vitamine C est anti inflammatoire.

Si cela ennuie tes proches que tu souffres ce ne sont pas eux qui sont à plaindre mais toi. Alors ne te préocupe pas de la réaction des autres et bichonne toi bien.

Fais toi plaisir et pense à toi d abord.
Bonne journée June

[ulricha]

Tu as bien raison June, il faut te chouchouter Josy !!
ça fait 17 ans que je trimballe ma SEP, et je vais de mieux en mieux malgré qques soucis avec des très "proches" !!
Sois forte Josy on est tous avec toi !! Demain, est un autre jour !!

[laziza]

bonjour Josy
je suis vraiment désolée pour toi de ces nouvelles pas brillantes.

Je trouve que ce qui est dur avec une telle rechute, c'est l'effet sur le moral : on se croyait guérie ... et puis non, cette maladie est là, elle est en toi pour toujours même si le régime te permet de la tenir à distance raisonnable. C'est dur à avaler.
C'est cela qu'il faudrait réussir à passer comme message à tes proches : pour retrouver une vie presque normale, tu devras toujours lutter et rester vigilante. Ce qui pour eux est une vie normale est pour toi la victoire quotidienne d'un combat sans fin.
Une maladie auto immune comme la tienne peut être en rémission mais elle ne peut pas guérir car elle est en toi.
[g]Mais ce que je veux retenir ce sont tes 7 mois de victoire quotidienne sur la maladie. L'objectif est accessible ! Tu vas y arriver à nouveau, c'est sur.[/g]

Par rapport à ta rechute actuelle, l'injection de DMPS est peut être bien le déclencheur ... mais je me demande si ton corps réagi pas aussi avec les gros soucis que tu avais évoqués et auxquels tu as du faire face ces derniers mois ?
Le stress, la peine, la fatigue ... tu as réussi à les endurer un bon moment. Mais ton corps est peut être en train de te dire "STOP, c'est trop je n'en peux plus".

Ecoute le, écoute toi, prend bien soin de toi
ne baisse pas les bras, ce n'est qu'un mauuvais moment à passer
tu as tout notre soutient dans cette rude épreuve

je t'embrasse

[maï]

Bonjour Josy,
Je n'ai pas grand chose à rajouter aux propos de Laziza.
Je suis de tout coeur avec toi.

[cori]

bonjour Josy

que dire de plus .!!!
Je suis de tout coeur avec toi . Pense à toi ,

prend tu bien tes compléments alimentaire ?,c'est trés important .
tu à bien fait de venir nous voire on te comprend .
Bon courage Josy
.
cori

[corinne11]

Courage Josy !!!
je sais , c'est facile à dire , mais le moral joue pour beaucoup !!
alors , oui , on a le droit de descendre ; mais il faut remonter !!!

[josy]

Merci pour votre réconfort !
je ne vais pas vraiment mieux..en fait si, les lésions régressent et j'ai moins mal mais je suis tellement fatiguée ! Je dois en plus me "battre" avec mes proches qui n'approuvent pas mes démarches, mes recherches "non rêglementaires": ce n'est pas prouvé par a+b alors ce n'est pas bon!
voilà, je crois que je vais garder le régime puisqu'il me réussit et je vais laisser faire, arrêter de me battre, de tenter des choses...Je suis épuisée! Je vais me reposer de tout ça tout l'été et on verra bien ce qui va se passer; je n'ai plus la force de lutter en plus contre ma famille...
Merci encore!
josy

[cori]

bonjour Josy

c'est dur de lire ça .
D'autres son passé par là ,l'incompréhension de la famille .
Tu dois trouver pourquoi tu est épuisé ,cela est important tu ne peu pas te battre si tu est épuisé .
prend tu bien des compléments , équilibre tu bien tes repas ?
il faut bien mangé équilibré .
Il doit y avoir une raison à ton épuisement .
courage josy ,montre à ta famille des témoignages,et si ils on une autre alternative pour que tu aille mieux .
déjà ils devraient te soutenir .
courage cori
repose toi bien et n'oublie pas on est là .

[charly]

De tout coeur avec toi....
Accroche toi !
Bises
Charly

[lolie]

bonjour josy,
on ne se connait pas mais ton message me touche beaucoup...courage repose toi bien et dis toi que ca ne peut qu aller mieux.Je le sais par experience le moral joue beaucoup dans les maladies alors isole toi et chouchoute toi bien

[josy]

Merci à tous pour votre [g]réconfort[/g] !
J'ai moins mal maintenant; reste la [g]fatigue[/g] (immense!!) et la [g]déprime[/g] (très forte!!) car malade, j'ai des attentes de mes proches qui, malheureusement, ne sont pas comblées...Peut-être suis-je tout simplement trop exigeante ...
Faut que je travaille sur moi pour [g]accepter[/g] que les autres ne peuvent pas comprendre ce que [g]je[/g] vis ni réagir comme [g]je[/g] le voudrais ! Y a du boulot !
Merci les amis !
Josy

[valentine]

Josy,

Bonjour continues-tu à prendre ta vitamine C ?
Pour ma part je continue et cela va un peu mieux .
Pour ce qui concerne la déprime , cela s'explique avec tout ce que tu vis en ce moment, généreuse comme tu l'es , tu épaules les autres et bien-sûr cela demande de l'énergie .
Bon courage
Bisous
Valentine